De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 16:08

Dan was er bij mij zeker iemand uitgevallen, wat balen voor je! :(:)

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-11 16:12

Dat denk ik dan wel.
Moest 2 weken geleden ook afzeggen dus het schiet niet op zo.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 18:53

Vandaag weer bij dokter Ewalts geweest.
Koste me erg veel moeite zelf auto te rijden en ik kreeg daar de uitslag van het vorige onderzoek.
Ik ben zieker dan dat ik zelf tot nu toe beseft heb.
Mijn darmen en mijn lever zijn ernstig beschadigt door de borrelia.
Nu moet ik minimaal 6 weken op een anti biotica en over 10 dagen bloed laten prikken.
De kans is heel groot dat ik op de AB een herxheimer reaktie ga krijgen, dan word ik echt heel erg ziek.
Ik moet 2 maal daags 2 tabletten maar moet met 2 maal 1 beginnen om de kans op herxen te minimaliseren.
Ik heb Azitromycine gekregen.
Ppff...ze zei letterlijk dat ik echt wel heel ziek ben en heb toch wel de nodige traantjes gelaten later bij mijn ma en later thuis ook weer.
We namen de uitslag door en ik zag daar ook in dat het niet best was.
Mijn pa is zo lief om wat extra geld te doneren voor de behandelingen want dat ga ik anders niet redden en het is de enigste mogelijk op beterschap.
Ben echt effe flink van de wap.
Anderzijds ben ik blij dat ik bij deze arts terecht ben gekomen anders had ik nog veel langer met een ziek lichaam gelopen waar nooit iets concreets uit kwam en nu kan er in ieder geval wat aan gedaan worden.
Nu maar hopen en bidden dat het aan gaat slaan.
Ze is heel eerlijk en open en zei ook dat er nu meteen met behandelen begonnen moest worden, dat we geen tijd meer te verliezen hebben.
Mijn pa was heel lief....had zowaar echt heel veel begrip en kwam even later met een pannetje erwtensoep aan voor mijn man.
Ook heeft hij aangeboden als ik me te ziek ga voelen ik hem kan bellen zodat hij extra voor Ronald kookt.
Ben echt blij met zijn aanbod, zowel finacieel als praktisch.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 18:54

Heel veel sterkte Onassa :(:)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 18:54

:(:) Jeetje.. heffy...
Die heb ik ook gehad... kans is idd groot dat je een herx krijgt..
Alles voor het beter worden :(:)
Was leuk je gezien te hebben, kort maar krachtig :)

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 19:05

Ja, ben echt bang als ik de bijsluiter lees, vooral omdat ik een overgeef fobie heb.
En dan, wanneer moet je een arts raadplegen en wanneer niet he?
Ik vind dat moeilijk.
Weet nog dat ik een tijdje terug ook zo heftig op een AB reageerde, waarschijnlijk is dat ook een herx geweest alleen toen wist ik dat nog niet.
En aangezien de huisarts nou niet echt veel van lyme snapt, maar ze zijn wel in geval van nood je eerste aanspreek punt want Ewalts kan je niet altijd bellen.

Ja Juud...was kort maar krachtig maar toch leuk je tegen gekomen te zijn. ;)
Hoe is het bij jou gegaan??

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 19:10

Toen het slechter ging met mij heb ik haar ook gewoon gebeld, kan en mag altijd ;)
HA moet je ook niet doen.. Ewalts!!!

Bij mij... uhhh weet er niet veel meer van..
Gelukkig heb ik mn ma mee die alles opschrijft :D
Ga gewoon door met waar ik mee bezig was en mn slapen doorgenomen etc..

Wildgirl

Berichten: 11677
Geregistreerd: 14-11-03
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 19:16

Hoi meiden,

Ik kom even brutaal dit topic binnenvallen met de volgende vraag:
De huisarts vermoed dat mijn moeder besmet is met Lyme, de besmetting zou dateren vanaf juli dit jaar.
Haar klachten; vermoeidheid,gewrichts/spierpijn,slecht zicht,koorts,algehele malaise passen in het ziektebeeld.
Na de bloedtest kwam er eigenlijk geen duidelijk resultaat uit.
De huisarts wil nu eerst foto's maken van longen en darmen om te kijken of daar geen ontstekings(of ergere) dingen zitten maar als hier niets uitkomt is de enige optie op het testen van lyme een ruggenmergpunctie volgens haar.
Hier zitten echter wel risico's aan verbonden....welke dat kon ze niet goed uitleggen(of heeft mijn moeder niet onthouden, ze is erg warrig doordat ze emotioneel flink in de knoop zit).
De volgende keer ben ik bij het gesprek, ik wil die huisarts zelf nl ook graag even aan de tand voelen ;-)
Heeft iemand hier ervaring mee?

Groetjes en alvast bedankt voor het meedenken,

Manon

edit: typo

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 19:45

@Onassa, zo dat was een heftige uitslag dus, maar goed dat je meteen op de AB gaat, het voordeel is dat de AB op recept is en je niets gaat kosten. wel een goede probiotica erbij nemen (van biotics research Proflora XL daar zweer ik bij). Bij Ewalts zit je aan het juiste adres hoor! Lief dat je vader zo reageerde, en je wat sponsoort, je kan nu effe alle hulp gebruiken, sterkte!!!

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 19:52

@wildgirl, welkom hier, laat geen ruggenmergpunctie uitvoeren bij je moeder, meestal wordt lyme er niet in aangetroffen terwijl het er wel zit. Daarbij zijn er veel risico's zoals blijvende hoofdpijn, en verlammingsverschijnselen.

Er zijn wel manieren om vast te stellen of het om lyme gaat, maar deze worden vaak niet in de reguliere ziekenhuizen erkent (men loopt hier nog 25 jaar ahter in ontwikkeling wat lyme betreft. Je moeder kan een LBA laten uitvoeren, een levend bloed analyse, je ziet meteen met eigen ogen wat er door je bloed zwemt, de spirocheet kun je niet missen als die er zwemt. Dit kun je bij 2 betrouwbare adressen doen in NL Meer mensen voeren het uit, maar weten te weing van lyme, als je namen wil, pb me maar.

Ik zou je ook adviseren om naar een abng arts te gaan, dit zijn reguliere artsen die tevens alternatief behandelen een aantal zijn gespecialiseerd in lyme en weten meer dan alle ziekenhuizen te samen. je hebt geen verwijskaart nodig. http://www.abng.nl/Lymebehandelaars.html

Nu in november kan je moeder een andere zorgverzekeraar nemen tot januari. Kies er 1 die alternatieve behandelingen goed vergoed. Want voor lyme behandelingen kom je in het alternatieve circuit terecht terwijl er weinig alternatief is aan een abng arts. (deze arts heeft meer studie gedaan dan huisartsen). Kijk ook eens op lymenet (forum) voor info. en op lymehyves of lymecoachhyves voor info.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 20:04

Juud, ik ben idd ook heel veel vergeten hoor, maar gelukkig schrijft zij alles netjes voor me op.
Heb ik ook gevraagd en halverwege vroeg ze me ook of ik het nog trok.
Ze zag waarschijnlijk hoe beroerd ik me voelde.

Issy, probiotica heeft ze niet vermeld, wel weer veel andere preparaten die ik inmiddels bij de roode roos besteld heb en zij had er nog twee op voorraad voor me.
Ik heb nog pro in de koelkast staan, vorige keer moest ik er van haar juist mee stoppen, misschien om een duidelijk beeld van de ontlasting te krijgen.
Geen idee of ik het nu weer mag gaan gebruiken.
Maar mijn hemel...wat een waslijst weer aan preparaten.
Dan kost de AB gelukkig niets maar het consult plus de supps waren alweer een flinke duit.

Wildgirl, ik zou rugmerg punctie ook afraden.
Ik heb zelf post spinale klachten gehad en dat wil je niet mee maken, moet je nadien weer met spoed naar het ziekenhuis terug voor een bloodpatch, echt niet leuk!
Laat haar anders prohealth bellen en een test set aanvragen.
Ik heb recentelijk de DND PCR bloed kweek laten doen en daar kwam de borrelia besmetting dus uit.

Issy
Berichten: 2442
Geregistreerd: 17-04-04

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 20:14

@Onassa, ik snap dat Ewalts toen adviseerde om met een probiotica te stoppen, maar bij antibiotica kun je niet zonder probiotica, anders gaat je darmflora helemaal kapot. En geen probiotica yogurts nemen zoals activa of yakult, want die zitten boordenvol suikers of aspartaam, en werken averechts bij een aangetaste darm. Dus pak de probiotica maar uit de koelkast, en anders mail je Ewalts even, die kan je exact zeggen wat goed is.

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-11-11 20:38

Ja dat ga ik effe doen, vragen of ik de pro weer moet gaan gebruiken.
Ze is momenteel erg druk en ze maakte een beetje warrige indruk af en toe dus zal het zeker even navragen.
Lijkt me nu ook dat ik het weer beter wel kan gaan gebruiken.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 00:04

Ik word zo moe hier he, ik moest alles bij elkaar zoeken voor morgen bij Ewalts, dus ik zondag al vanalles zoeken aan bloeduitslagen enzo, maar ik kon ze niet vinden. Mijn vader was pas net weer thuis van weg geweest dus die wist ook niet waar het zou moeten liggen, dus ik aan mijn moeder vragen, nee waarom zou ik moeten weten waar dat ligt, zegt ze! Dus ik hardstikke veel moeite gedaan om het proberen te vinden en weer door mezelf heen gegaan, werkelijk alles in huis binnenstebuiten gekeerd, maar wist zeker dat ik alles aan mijn moeder gegeven had + kopietjes voor de HA. En nu vanavond op het laatste moment, ja sorry, geen papieren, niks.. Gaat mijn moeder toch nog even kijken, zegt ze ohja, ik had ze in mijn kast liggen, hier zijn ze... Had dat dan even eerder gezegd ofzo! Heb ik de hele tijd lopen zoeken voor niets :\

franka75

Berichten: 11192
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-11 02:46

Jeetje onassa wat vervelend om te lezen, met angelica gaat het naar omstandigheden iets beter maar dat betekend nog steeds veel pijn en zo goed als niks kunnen.

franka75

Berichten: 11192
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-11 02:47

irritant beetje mederwerking kan ook geen kwaad. :(:)

Wildgirl

Berichten: 11677
Geregistreerd: 14-11-03
Woonplaats: Drenthe

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 08:31

@onassa, wat waren de kosten hiervan en vergoedde jouw verzekering dit>?

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 10:00

Wildgirl, welke kosten bedoel je?

Wildgirl

Berichten: 11677
Geregistreerd: 14-11-03
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 10:03

Citaat:
Laat haar anders prohealth bellen en een test set aanvragen.
Ik heb recentelijk de DND PCR bloed kweek laten doen en daar kwam de borrelia besmetting dus uit.


die ;-)

Onassa

Berichten: 6303
Geregistreerd: 31-03-03
Woonplaats: Aan de rand van het grote enge bos.

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 10:05

Uhh ik heb ook de barbasia en bartonella laten testen maar als ik het me goed herinner was de DNA PCR test 120 euro.

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 17:51

Net terug van Ewalts, vertel zo wel hoe het gegaan was :)

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 18:57

Ben benieuwd!

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 18:58

Ik heb nu alleen geen fut om alles te gaan typen :o Zo even eten en dan kijk ik wel even :)
Iig nog weer een grotere waslijst aan medicijnen... Ik hoop dat het zijn werk gaat doen!

juudii5

Berichten: 4024
Geregistreerd: 27-08-09
Woonplaats: Bosjesland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 18:59

Logisch, knuf

Milan_lover

Berichten: 6196
Geregistreerd: 26-10-08
Woonplaats: Witteveen

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-11 20:13

Dan ga ik nu maar eens wat proberen te typen, niet makkelijk voor een gesprek van ruim 2 uur!

Ik heb het klachtenlijstje in moeten vullen, het was duidelijk dat we eigenlijk geen tijd meer mogen verliezen, er waren nog maar héél weinig open plekken.
We hebben besproken met wat ik moet eten, ik moet toch proberen om wat vette vis te gaan eten, moeilijk moeilijk moeilijk, ik ben vegetarisch en eet ook geen vis, ik kan het echt niet over mijn hart verkrijgen om meer dan een kwart vis per jaar te eten, maarja, ik zal toch wel moeten wil ik beter worden... Vlees, tja, dat staat voor mij gewoon vast, dat komt er hoe dan ook niet in, dat lukt me gewoon niet :o

Dan de nieuwe lijst met medicijnen:

Azytromycine 250 mg - 2x1 na een week 2x2
Artemisinine - 3x2
Dibencozide zuigtablet - 2x1
Q 10 50 mg - 2x1
Vit D 1000 mg - 3
Magnesiumcitraat 200 mg - 2x2
Darmocare Pro - 1 zakje voor slapen inwerken
Silibum curcuma - 2x2
Melatonine 5 mg - 1 een uur voor slapen
Griffonia - 2 voor avondeten, 2 voor slapen
Omega 3 van Alfytal - 3
Burbur - 4 à 8 druppels

+ nog een heleboel van de medicijnen die ik al van mijn natuurgeneeskundige had gehad...

Overigens direct gedoe met de apotheek over dat ze eigenlijk niet zoveel van die Azytromycine mochten geven, want ja, een arts kan dat wel zeggen, maar wij weten wel beter hoor! Ik dacht echt, kom op nou muts, op dat blaadje staat nu eenmaal dat ik er zoveel nodig heb, inpakken en hup, wegwezen.. Want ja, de huisartsen hier, schrijven niet meer als 6 pillen voor, dus zal het wel kloppen. Dan ben je ook van je lyme af hoor..
Overigens deed ze ook heel lacherig over het feit dat ik lyme heb, na, dat kan toch niet zo erg zijn volgens haar?

Ik ben vast veel meer vergeten, maarja, dit was wel zo'n beetje wat ik me kon herinneren :)