De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-02-17 00:05

Gelukkig was je toen niet een paar jaar jonger Moonfish!

Wat erg dat je zoontje het ook heeft sneeuwpop :(:) Hoe oud is hij nu? Hopelijk komt hij er toch helemaal vanaf, en jij natuurlijk ook in zover dat mogelijk is. Gelukkig heeft hij wel minder klachten!

Ik heb nog steeds veel zenuwpijn, voornamelijk vanuit mijn onderrug. Helaas helpt de wietolie tot nu toe niet. Gisteren ben ik thuis gebleven maar vandaag ging het best prima. Het zeurde wel maar het was wel te doen, dus ik heb Melody eerst gelongeerd, daarna gereden. Thuis 3 cavia's op de foto gezet voor kaarten, daarna nog de damesbak helemaal schoon gemaakt (1mx3m dus geen gewone kooi) en bij de mannen ook nog de vieze plekken eruit gehaald. Zolang ik bezig ben gaat tot op zekere hoogte wel maar als ik dan stop slaat het echt als een bom in.. Maar ik heb wel al m'n dingen gedaan (uitzonderlijk veel) dus dat is mooi en morgen hoef ik toch niks :D

Buiten die zenuwpijn gaat het echt weer beter dus als dat nou eens oprot kan ik misschien wel weer een beetje opbouwen..

Evanlyn55
Berichten: 83
Geregistreerd: 20-02-17

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-17 12:04

Hoi iedereen,
Ik heb een vraagje ik heb de ziekte van lyme sinds dat ik 8 jaar was.
En ik ben hier 9 maanden te laat voor behandeld geweest door de fout van een dokter.
Dus de behandeling heeft niet geholpen jammer genoeg.
Nu 8 jaar later loop ik hier dus nog steeds me rond en de klachten worden erger.
Nu vroeg ik me af of er nog paardenmensen zijn die lyme hebben en wat zij eraan doen om zich beter te voelen.
Voor mij is dit zowieso al tijd doorbrengen met mijn paardje Estime.
En paardrijden helpt ook aan de pijn die ik heb.
Heeft er nog iemand tips?
Ik hoor ze graag!!!
Bedankt al Ellen & Estime.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-17 12:48

Wat ontzettend balen dat je het al zo lang hebt, ook door een fout :(:)
Ik kan zelf echt een ILADS arts aan raden, sinds ik daarheen ga wordt behandeld ben ik al veel verbeterd.

Evanlyn55
Berichten: 83
Geregistreerd: 20-02-17

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-17 12:51

Ja het is niet leuk,
jammer genoeg is er niet echt veel aan te doen.
En ik denk niet dat het met de arts gaat gaan aangezien ik nu in Spanje woon.

Waar ik mezelf mee probeer te helpen is:
Geen suiker eten,
Alleen maar water drinken of niet bewerkte fruitsap,
Veel fruit en groenten eten,
Veel bewegen.
Proberen geen stress te hebben.
Ik heb gemerkt dat die dingen al wel goed helpen maar aangezien ik nu een beetje stress heb gaat het weer een stuk bergaf.
En dat is echt niet fijn.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-17 12:58

Voor een arts is dat idd niet handig, maar ik denk dat het voor je pijn wel heel fijn is om in een warm land te wonen! Ikzelf ga in de winter altijd achteruit en dat lees ik meer, woon jij al lang in Spanje?

Kwa voeding zijn er nog wel meer diƫten die het proberen waard zijn denk ik. Ik eet zelf nu een tijd gluten, lactose en suikervrij en merk daar ook best verschil in, vooral gluten blijk ik slecht tegen te kunnen.
Dat is niet fijn nee :(:) Misschien is het wel mogelijk om telefonisch met een (ilads)arts te overleggen?

Evanlyn55
Berichten: 83
Geregistreerd: 20-02-17

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-02-17 13:01

Hmm is mss mogelijk ja!
En ik woon ondertussen 2 jaar in Spanje en ik merk dat het beter gaat maar ik heb toch nog heel veel pijn.
Ik ben snel moe, heel veel pijn in mijn gewrichten das het ergste.
Hoofdpijn, keelpijn, slappe benen weet niet of jullie dat ook hebben?

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-17 02:04

Hoe gaat het met iedereen hier?

Ik heb de week voor de vakantie mijn uren record in de afgelopen 2 jaar verbeterd :)) Ik ben 2 uur extra geweest, ik geloof dat ik in totaal 12 naar school ben geweest. Met ov erbij is dat 20 uur van huis en dan ook nog 2 keer naar Mel (1x gereden) en 1 of 2 keer even naar een winkel!

De zenuwpijn in mijn rug houdt zich nu een week of 2 stil dus dat is heel fijn. De nachten zijn wel ruk, maar je kunt niet alles hebben :P

Sussie85

Berichten: 1528
Geregistreerd: 10-01-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-17 10:52

Hier gaat het helaas niet zo goed. Na weer een longinfectie die niet over wilde gaan en me uiteindelijk een week prednisolon opleverde naast de antiobiotica, heb ik nu een buikgriepvirus. Ik kom dus helaas alweer een paar weken niet veel verder dan de bank.

Melody, fijn dat het zo goed gaat dat je op school een paar uur extra hebt kunnen maken!

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-17 15:11

Hier helaas ook geen succes story, eerder never ending.

Heerlijk melody! Pas goed op, slecht slapen is echt een heel grote rode vlag in ons geval. Trap op de rem totdat je weer beter slaapt. Je pleegt roofbouw zo

Evelyn ik zou in Spanje een ilads arts opzoeken met jouw klachten.

Sterkte sussie, de virussen hebben jouw flink te pakken, bah!
Trek je het mentaal nog een beetje?
Knuf!

sneeuwpop

Berichten: 4404
Geregistreerd: 19-10-05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-03-17 19:57

Met mij gaat het heel erg goed. Laast mijn ouders 10 dagen op vakantie geweest en moest ik dus de paarden verzorgen, naast al het andere...
Normaal was het echt overleven en dit x is het heel goed gegaan.

Ons zoontje die ook lyme heeft (met de geboorte meegekregen van mij) was vorige week minder. Er heerst van alles en denk dat de lyme daardoor wat extra kansen had. Die onzekerheid over hoe erg en lang het gaat duren vind ik heel zwaar. Moeilijk om dingen te verbieden die hij graag wil doen. Maar met energie- behandelingen die we thuis kunnen doen, denk ik wel dat hij sneller "uit de dip" is.
Vorig jaar heeft hij echt maanden een dip gehad (toen we het nog niet bekend dat hij lyme had) , nu was het " maar" een week.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 05-04-17 22:27

Hoe gaat het met iedereen hier?

Sussie85

Berichten: 1528
Geregistreerd: 10-01-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-17 09:25

Longen gaan gelukkig weer beter, maar nu hou ik enorm veel vocht vast. De structuur in mijn handen is helemaal verdwenen en ik voel me net een michelin-mannetje. Helaas moet het zelf weer wegtrekken. Hopelijk snel. Alles gaat ook extra moeizaam.

Hoe gaat het met jouw Melody? Lukt het om je schoon vol te houden?

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-17 14:40

Hier gaat het lastig. Same as ussual.
Zonnig weer is weer enorm energie slurpend door het flikkerige licht van de zon, veel m'n zonnebril op.


Fijn dat het vocht bij je longen wat is weggetrokken sussie! (Edit: verkeerd gelezen: hoe kom je aan het vocht sussie?)

Sussie85

Berichten: 1528
Geregistreerd: 10-01-08

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-17 15:55

Niemand die het weet hoe ik aan dat vocht kom Hannanas. De vorige keren trok het ook vanzelf weer weg, dus ik hoop daar nu ook maar op.

Vervelend dat je zo'n last hebt van de zon Hannanas! Ik heb met name als ik uit de schaduw of binnen komen dat de zon echt kan steken in mijn ogen.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-17 19:42

Wat balen dat je zoveel vocht vasthoudt Sussie :(:)

Klote dat het bij jou nog steeds niet beter gaat Sanne.. En natuurlijk ook dat je zo slecht tegen de zon kunt :(:)

Hier gaat het nog steeds vooruit, bizar :D Maandag ben ik naar Ed Sheeran geweest, dinsdag was ik wel heel moe maar heb ik toch ruim een uur gereden (en weer een stuk verder, ik probeer nu steeds een stukje extra te rijden zodat ik op kan bouwen richting het bos), woensdag ben ik 2 uur + 1 kwartier naar school geweest en naar de AH, vandaag ben ik 4 uur + 3 kwartier!! op school geweest *\o/* Dat is mijn record tot nu toe van de afgelopen jaren. (daar komt ook nog 2 uur reistijd bovenop) Ik had met name het laatste uur wel echt last van mijn nek/schouders maar dat is nu al weer aardig gezakt. Morgen is het plan 3 uur + 3 kwartier school en 's avonds voor het eerst weer op een IJslander lessen en dan zaterdag weer met Mel rijden. Geen idee of dat nog gaat lukken, het lijkt er wel op :D

Hier gaat het dus voor mijn doen heel goed, ik hoop dat het in dit tempo doorgaat! Zeker omdat ik deze week ook dat concert heb gehad vind ik het echt bizar, in november lag ik er na een concert nog 2 weken helemaal af.

Mel is ook heel blij nu ze weer meer mee mag:
Afbeelding

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-17 20:39

Wauw toppertje!!
Nog steeds alleen aan de natuurlijke middelen?
Wat heeft Mel een gaaf hoofdstel!!

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-04-17 20:57

Ja :D TBB Plus, APP Plus, fauna mana, huma soak, pure & fulvic, wietolie en magnesium. Al gebruik ik de laatste twee vrij weinig. Ik heb niet echt het idee dat de wietolie helpt en de magnesium gebruik ik vooral in slechte periodes.
Ik moet 18 april weer naar mijn arts dus ik ben benieuwd of er nog iets veranderd maar ik verwacht het nu niet.

Ja mooi he! Ik ben er nog steeds super blij mee terwijl ik hem al 5 jaar heb, hij blijft heel netjes ondanks dat ik eigenlijk nooit invet O:)

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-17 08:25

Hannanas schreef:
Hier gaat het lastig. Same as ussual.
Zonnig weer is weer enorm energie slurpend door het flikkerige licht van de zon, veel m'n zonnebril op.


Fijn dat het vocht bij je longen wat is weggetrokken sussie! (Edit: verkeerd gelezen: hoe kom je aan het vocht sussie?)


Heb jij miss. ook last [meestal s'avonds] van het licht v.d. T.V. of van je mobiel?

Hannanas
Berichten: 13024
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 10-04-17 22:01

gohya schreef:
Hannanas schreef:
Hier gaat het lastig. Same as ussual.
Zonnig weer is weer enorm energie slurpend door het flikkerige licht van de zon, veel m'n zonnebril op.


Fijn dat het vocht bij je longen wat is weggetrokken sussie! (Edit: verkeerd gelezen: hoe kom je aan het vocht sussie?)


Heb jij miss. ook last [meestal s'avonds] van het licht v.d. T.V. of van je mobiel?

Yes! En geen felle verlichting.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 08:02

Dank voor je antwoord Hannanas. Mijn oogarts weet n.l. niet waar het vandaan komt,de lichtfobie die ik heb.Al heb ik haar wel verteld waar het vandaan kan komen,ze doen er niks mee.
Ik heb dit al bijna 2 jaar en ze weten gewoon niet waardoor het komt.
Elke avond heb ik mijn zonnebril op met t.v. kijken,maar soms helpt dat zelfs niet en moet ik de t.v. uitzetten omdat het niet te kijken valt.

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 11:41

Heb jij je ondertussen al op Lyme laten testen gohya? Jij wilde toch naar ProHealth?

Ik heb met name 's ochtends ook vaak last van licht maar gelukkig niet meer zo erg.

Alles wat ik vorige week nog wilde doen is gelukt :D (zaterdag heb ik zelfs 1,5 uur gereden) Nu ben ik wel een beetje brak maar ik heb gisteren na school ook nog 2 uur bij de dierenarts gezeten met 3 cavia's en vannacht niet heel goed geslapen dus dat is niet zo gek..

sneeuwpop

Berichten: 4404
Geregistreerd: 19-10-05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 11:53

Heeft 1 van jullie al eens een lange kuur gehad met antibiotica?
Ik hoor daar wel goeie dingen over, maar dacht dat het op langer termijn juist tegen werkt (lyme weer terug en lichaam verzwakt)

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 12:06

Ik heb ongeveer van november 2015 t/m september 2016 10 maanden non-stop antibiotica gehad (in 2 verschillende combinaties van 2 soorten en ondersteund met supplementen, kruiden etc.) en mij heeft het enorm geholpen. Ik heb nu sinds september enkel nog kruiden/supplementen en dat gaat nog steeds goed :) In mijn bloedtesten was de Lyme-activiteit ook aanzienlijk omlaag.

sneeuwpop

Berichten: 4404
Geregistreerd: 19-10-05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 18:32

Dat is fijn!
Wel jammer dat je er dus nog steeds niet vanaf bent.
Was het zwaar die kuur?

melody7

Berichten: 13689
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-04-17 19:12

Ik ben hier al super blij mee, ik ben al 10 jaar ziek dus mijn arts verwachtte van te voren ook dat het minstens 2 jaar ging duren. Ik zit nu op anderhalf jaar dus daarmee zat hij aardig in de richting denk ik.

De eerste 4 maanden antibiotica waren heel zwaar, sindsdien gaat het best stabiel vooruit. Het kruidenprotocol heb ik volgens mij totaal geen bijwerkingen van, dus dat is helemaal mooi :D