Bokt.nl

**Geplaatst**: 10-10-11 21:29

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 10-10-11 21:29

Helaas spreekt de reguliere zorg vaak over dat je uitbehandeld bent na 4 weken antibiotica. En dat als je lymeklachten terug komen er sprake is van restschade (restschade bestaat in mijn ogen niet, vooral niet als het toeneemt). Ik vrees dan ook dat je niet meer regulier ergens hoeft aan te kloppen, ook niet met een positieve Prohelth test. Dus zoek nu alvast een abng arts die je verder wilt behandelen, want de uitslag van de test zegt niks, je hebt je klachten weer terug dat moet je voldoende aangeven dat de bacterie nooit dood kan zijn.

**Geplaatst**: 11-10-11 21:16

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 11-10-11 21:16

Hier ben ik weer, na een lange tijd. Ik ben vorig jaar gebeten door een teek. Heel verhaal, mijn huisarts vond het nisk bijzonders, maar na veel klachten en mensen om mij heen terecht gekomen bij een ABNG-arts. Deze zag de ernst er wel van in, en heb dus verschillende behandelingen gehad van AB, cystekillers etc.
Het ging erg goed, in het voorjaar een afspraak gehad, en er was niks te meten. Voelde me goed, dus was lekker blij.
Had vandaag een afspraak (half jaar later) om te kijken hoe het ervoor stond.

Ik kreeg alweer klachten. Moe, pap-benen, moeite met spraak, dingen uit mijn handen laten vallen, en helaas, mijn vermoedens werden bevestigd. De lyme is weer duidelijk aanwezig.
Dus ik kan weer aan de AB. Pfff, erg balen, en vraag me af of er nog wel wat gaat helpen. Het ging zo goed en nu dus weer terug bij af..
En ondertussen geen idee wat er nog te doen is en of ik er echt vanaf zal komen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-10-11 21:21

Geplaatst door de TopicStarter : 11-10-11 21:21

Hallo ik zie dat het topic al weer lekker loopt, groetjes Franka.

**Geplaatst**: 12-10-11 15:53

Geplaatst: 12-10-11 15:53

Wyko, bah dus je begint weer van voor af aan.
Hoe meten ze het bij jou dan?
Sterkte weer de aankomende tijd met de AB, schrijft de ABNG je die voor?

**Geplaatst**: 12-10-11 16:10

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 12-10-11 16:10

Ik zal eens even kijken naar een ABNG arts bij ons in de buurt. Tsja, voor mijn neuroloog ben ik in ieder geval uitbehandeld. Het enige wat ik dit jaar nog moet laten doen is een nieuwe MRI laten maken van de hersenen om te zien hoe de letsels evolueren. Zij was er nog niet volledig van overtuigd dat dit in relatie kon staan met de Lyme.
Toen ik het echter vertelde aan de man van Pro Health zei die meteen dat het Lyme gerelateerd was.
Maar ze hebben bij mij een neuroborreliose uitgesloten door hersenvocht af te nemen en die uitslag was negatief. Maar ik begreep van Pro Health dat die uitslag bijna altijd negatief is ook al heb je neuroborreliose. Ik heb dat laatste dus waarschijnlijk maar word er niet voor behandeld en hetgene wat mij een beetje beangstigd is wat de consequenties zullen zijn als ik onbehandeld blijf. Mijn zicht is niet voor niets zo slecht, oogartsen hebben al bevestigd dat het niet aan mijn ogen ligt maar bij de aansturing in de hersenen. Laten daar nu net letsels zitten die er eigenlijk niet zouden mogen zitten. Kan me best voorstellen dat dat bij mij op de ogen is geslagen.
Vandaar dat ik ook als laatste poging tot een duidelijke diagnose helemaal afhang van Pro Health. Want een neuroborreliose gaat mij vroeg of laat een keer opbreken...ik ga nog een klap krijgen en ik zou die graag voor zijn als het even kan.

**Geplaatst**: 12-10-11 17:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 12-10-11 17:01

Hoi Zwelgje ga naar een goede abng arts, kijk niet alleen naar wie er in je buurt zit maar neem een specialist in de arm op dit gebied, zodat je al kunt gaan behandelen voordat je de uitslag hebt van Prohealth.
Liquor biopsie (hersenvocht) is heel vaak negatief, zelfs 80% van de lymepatienten word hier niet mee opgemerkt.
Ik heb ook schade aan mijn centraal zenuwstelsel opgelopen, en zonder behandeling wordt dit alleen maar erger. Ik had eerst 1 oog wat maar voor 20 % kon zien, en toen een complete uitval (halfzijdige gezichtsverlamming) en een TIA veroorzaakt door de lyme. Mijn hersenschade is in mei vast gesteld door een neuropsycholoog in een 3 dagen durende test. Ik ben inmiddels behandeld en heb geen lyme meer en geen co-infecties meer, maar heb nog wel met de schade te dealen dit duurt twee tot 3 jaar voordat hier herstel in mogelijk is, en ik moet nog maar zien of het geheel hersteld.
Wacht niet met behandelen er zijn er genoeg die door te lang rondlopen in een rolstoel eindigen, compleet verlamd zijn geworden of het hebben moeten bekopen met de dood. Ga dus nu direct naar een behandelaar, ik adviseer Ewalts uit Amersfoort (goede ervaring mee).

**Geplaatst**: 12-10-11 17:34

Geplaatst: 12-10-11 17:34

Onassa schreef:
Wyko, bah dus je begint weer van voor af aan.
Hoe meten ze het bij jou dan?
Sterkte weer de aankomende tijd met de AB, schrijft de ABNG je die voor?

Idd, schiet dus niet op.
Ik word doorgemeten met van die meters in je hand en op de vinger. Geen idee hoe het heet.
De lyme-art kan ook op een bepaalde manier "voelen" wat er in je lijf zit. Ook geen idee hoe dit precies gaat. Ik ben bij van Rhee (appeltern en 1x in de week in Zutphen)
Hij schrijft wel weer de doxy voor, eerst weer 11 dagen, 3 dagen vrij en weer opnieuw 11-3. Dan heb ik ook weer mijn volgende afspraak staan..

Ik merk gewoon dat het slecht gaat. Moeite met spraak, linkerhand bijna geen gevoel, hoofdpijn, nek, moe/slap.Krijg soms ook scheuten vanuit mijn rug richting mijn knie-enkels doorstralend.

Baal hier zo van, het ging zo goed, en vraag me af of er wel wat aan te doen is zo.

**Geplaatst**: 12-10-11 17:39

Geplaatst: 12-10-11 17:39

Mijn vader heeft ook de ziekte van lyme gehad..
gelukkig is het bij hem allemaal goed gegaan

komt ook niet meer terug, zegt de dokter iig.

**Geplaatst**: 13-10-11 10:58

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-10-11 10:58

Dr. Ewalts uit Amersfoort dus. Check. Ik ga informeren. Wachten heeft idd geen zin.

**Geplaatst**: 13-10-11 11:15

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-10-11 11:15

aangezien er bij mij nog niets gevonden is waarom ik zo moe zou kunnen zijn (bijnier was oke), ben ik toch aan het denken om verder te gaan in het lyme onderzoek. Ik heb wel 2 november nog een afspaak staan bij de neuroloog, maar als daar niets uitkomt, dan heb ik volgens de internist CVS.

Nou wou ik toennet bij pro health even de formulieren downloaden om de kosten te berekenen, maar ik kan ze dus niet meer vinden. Ik weet niet of het aan mij ligt, maar volgens mij zijn ze van de site af.

Ook ben ik aan het denken om naar een ABNG arts te gaan in maastricht. Deze behandeld niet alleen lyme maar ook mensen met CVS. Een nadeel is natuurlijk wel de kosten...

**Geplaatst**: 13-10-11 12:54

Geplaatst: 13-10-11 12:54

Zwelgje schreef:
Dr. Ewalts uit Amersfoort dus. Check. Ik ga informeren. Wachten heeft idd geen zin.

Jups, zit ik ook bij

Arabella.. lyme kan goed hoor.
ABNG arts zou je wel kunnen helpen!

**Geplaatst**: 13-10-11 17:30

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-10-11 17:30

Nou, volgensmij hebben we hier de poppetjes weer aan het dansen

Volgens mijn moeder klonk de huisarts niet zo blij dat we onze eigen weg maar ingeslagen zijn met onderzoeken doen naar oa de lyme...
Maarja, wie heeft uiteindelijk bedacht dat ik eventueel lyme kon hebben, dat heeft een arts mij nooit verteld hoor...

**Geplaatst**: 14-10-11 08:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-10-11 08:31

[VN] Teek vermoedelijk achter de dood van 23 paarden in Australie
pffff, hier word je niet vrolijk van.....

**Geplaatst**: 14-10-11 18:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-10-11 18:36

Nopez.. maar kan idd..

Hier poedersuiker de lyme ook weer goed.. pffff

**Geplaatst**: 14-10-11 18:47

Geplaatst: 14-10-11 18:47

Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat ik hier even kom binnen vallen.

Hebben jullie allemaal last van jullie gewrichten of hoeft dat niet perse? Mijn moeder vermoedde lyme bij mij maar ik dacht dat daar specifieke gewrichtsklachten bij hoorde en die heb ik niet volgens mij.
Als ik naar de symptomen kijk zijn er een hoop die op mij van toepassing zijn maar ook een hoop juist weer niet. De klachten bestaan alleen al jaren en dan wisselend erg en minder erg. Lijkt me dat het met onbehandelde lyme steeds erger wordt?

Ik heb al eens laten prikken op lyme en komende week krijg ik de uitslag van een nieuw bloedonderzoek (nieuwe huisarts dus ik dacht laat ik maar weer eens gaan klagen na 2 weken nauwelijks kunnen lopen). Maar ik heb geen idee of dit het überhaupt zou kunnen zijn.

**Geplaatst**: 14-10-11 18:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-10-11 18:50

DarkShines, ik heb er minder verstand van als de rest hier, maar het kan natuurlijk wel mogelijk zijn. Ik denk dat niet iedereen met lyme gewrichtsklachten heeft. Ik dacht het in eerste instantie ook niet, maar toen ik de symptomenlijst voor me had leek alles als een puzzel in elkaar te vallen, ik wist ineens waar al de pijn vandaan kwam

Mocht er een negatieve uitslag komen is lyme nog niet uitgesloten, en kun je beter een test bij prohealth laten doen

**Geplaatst**: 14-10-11 18:50

Geplaatst: 14-10-11 18:50

Jups.. ik heb ontzettend veel pijn.
Als ik mijn arm/been etc al aanraak doet het pijn.
Vooral vandaag.
Het komt en het gaat..

Heb je je laten prikken in het ziekenhuis of bij Weert/Keulen?

**Geplaatst**: 14-10-11 18:56

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-10-11 18:56

Balen Judith :(:)

Ik kon vandaag ook amper lopen, had het dit keer heel erg in mijn heup zitten $:\$
Verder heb ik deze week een flinke griep bovenop het al "normale" ziek zijn gekregen, nu nog steeds flinke koorts, dat kon ik even niet hebben $:\$

**Geplaatst**: 14-10-11 19:02

Geplaatst: 14-10-11 19:02

Gewoon in het ziekenhuis via de huisarts. Er wordt verder ook gecontroleerd op B12 en pfeiffer en nog wat andere dingen. Ik wil best verder onderzoek laten doen als de uitslag negatief is maar dan moet er wel een mogelijkheid zijn dat ik idd lyme heb. Ik vind het zo lastig met al die vage klachten, het zou bij van alles kunnen horen.

Milan_lover de griep heerst weer, beterschap! Even dubbelop ellende.

**Geplaatst**: 14-10-11 19:05

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-10-11 19:05

Ik had ook alleen maar vage klachten hoor, en nooit bedacht dat dat ook wel eens lyme zou kunnen zijn, want ik had bij lyme het beeld dat je nooit meer je bed uit kunt komen, en dat het een ziekte was die bijna niemand kon overkomen, ik was nog jong, ik wist het gewoonweg niet... Ook omdat er nog zo weinig over de ziekte bekend is..

Ja, helaas heerst het wel weer ja, ellende is alleen wel dat ik tegenwoordig iedere griep te pakken krijg $:\$

**Geplaatst**: 14-10-11 21:23

Geplaatst: 14-10-11 21:23

DarkShines schreef:
Gewoon in het ziekenhuis via de huisarts. Er wordt verder ook gecontroleerd op B12 en pfeiffer en nog wat andere dingen. Ik wil best verder onderzoek laten doen als de uitslag negatief is maar dan moet er wel een mogelijkheid zijn dat ik idd lyme heb. Ik vind het zo lastig met al die vage klachten, het zou bij van alles kunnen horen.

Milan_lover de griep heerst weer, beterschap! Even dubbelop ellende.

Daar kwam bij mij niets uit... En bij vele niet
Zou voor weert kiezen

**Geplaatst**: 14-10-11 21:36

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 14-10-11 21:36

Ja, precies, daar kwam bij mij ook niets uit...

**Geplaatst**: 15-10-11 13:50

Geplaatst: 15-10-11 13:50

Ik kreeg vandaag de brief met de uitslag van de DNA bloed kweek en die is positief.
Dus officieel nu lyme geconstateerd.
De huisarts kan er nu dus ook niet meer omheen, niet dat ik daar verder ook maar iets van verwacht hoor, maar ze zullen mijn klachten nu toch hopelijk wat serieuzer nemen.
Qua behandeling hoef ik ook geen beroep op hun te doen...ik ga gewoon verder bij de ABNG arts.
Helaas is alleen door de ziekte van mijn pup en de aankomende operatie die ze moet ondergaan mijn budget erg geslonken.
In hoeverre ik dus mijn behandelingen kan vervolgen is nog even de vraag.
Maar mijn kleine meissie gaat nu voor.

In de afgelopen 4 maanden hebben we hier zoveel voor onze kiezen gekregen dat ik psychisch nu ook omgekukelt ben.
Niet bevordelijk voor de borrelia maar helaas is het niet anders.
Ik hoop dat als onze pup de zware operatie en de nazorg goed doorkomt en mijn man straks bij zijn nieuwe baas kan beginnen de rust een beetje terug keert.

**Geplaatst**: 15-10-11 18:26

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 15-10-11 18:26

Dus toch ook....
En ook nog je pup erbij.. pff sterkte!
Geld.. achterlijke Ned die niets vergoed als je ziek bent..
Zo stom vind ik dat..
En een HA... mijn HA verklaarde me alsnog voor gek..
Hoop dat de operatie goed gaat en je dan met je behandelingen kan starten..
Knuf!

**Geplaatst**: 16-10-11 20:53

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 16-10-11 20:53

Onassa heel veel sterkte en ook sterkte voor je pup.

Ik kijk het even aan, eerst maar eens horen wat er donderdag uit de test komt en dan ga ik er verder over nadenken. Wel een goed weekend gehad in ieder geval.