Bokt.nl

**Geplaatst**: 17-10-11 08:26

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-10-11 08:26

Ik heb vorig jaar meerdere bloedtesten gehad en de ene keer testte ik positief, zowel Igg als Igm en de andere keren testte ik negatief op antilichamen. Als je dan aan zo´n arts vraagt hoe dat kan, dan kijken ze je een beetje glazig aan. Ze kunnen daar zelf geen verklaring voor geven en van het moment dat het buiten het normale heen gaat, dan weten ze niet meer wat te doen lijkt het wel.
Ook omdat elke lyme patient weer zulke specifieke klachten kan laten zien. Ik heb bijvoorbeeld geen last van de gewrichten zoals vele lyme patienten wel hebben, maar ik ben heel erg slecht gaan zien. En voor dat laatste kon niemand een verklaring geven. Toen ze ook nog eens letsels in mijn hersenen vonden konden ze dat eerst ook nergens aan linken. Kon oud letsel zijn van een trauma werd er eerst gezegd maar het konden ook ontstekingen zijn.
Naast mijn slechte zicht heb ik wel veel last van spierkrampen en spasmen. Niet echt pijnlijk maar wel vervelend. En uiteraard die steeds aanwezige vermoeidheid... . Maar wat ik dus wel een beetje vreemd vindt, is dat ik op een of andere manier niet zo snel ziek wordt. Ik bedoel, de meeste lyme patienten zijn vatbaarder voor infecties en dergelijke maar ik lijk daar minder gevoelig voor te zijn. Ik ben ook positief getest op co-infecties maar ook daarvan had ik geen enkele klacht. De artsen konden dat niet verklaren hoe dat kon. Ik heb schijnbaar een co-infectie gehad die indien onbehandeld blijft kan leiden tot een zware longontsteking. Ik heb niet eens gehoest... . Ik vind het maar een vreemd ding, die Borrelia. Maar het zou natuurlijk ook kunnen dat de neurologische variant een heel ander verloop kent... . Meer zo´n sluipende moordenaar. Je gaat op een gegeven moment van alles denken.
Ik hoop dat ik snel de resultaten zal hebben van Pro Health.

**Geplaatst**: 17-10-11 10:03

Geplaatst: 17-10-11 10:03

Zwelgje het is idd ook best moeilijke materie, juist omdat de meeste artsen niet weten wat er mee te doen.
Het is zeker een naar ding die borrelia.
Als je ook de PCR DNA test hebt laten doen duurt het wel een poosje voor je de uitslag hebt hoor.
De afname datum bij mij was 15 augustus en datum rapportage 13 oktober.
Dus er heeft 2 maanden tussen gezeten.

**Geplaatst**: 17-10-11 10:31

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-10-11 10:31

Ja, heb ook de DNA test laten doen. We hebben 6 september alles ingeleverd. Zou nu toch niet meer heel erg lang mogen duren denk ik... . Ben zo benieuwd wat ze hebben gevonden.

**Geplaatst**: 17-10-11 10:42

Geplaatst: 17-10-11 10:42

Dan zal het waarschijnlijk zo in de eerste of tweede week van November komen denk ik.
Wachten duurt dan altijd lang he??

**Geplaatst**: 17-10-11 12:45

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 17-10-11 12:45

@zwelgje, welke co-infecties zijn bij jou gevonden? En waarom ben jij daar niet voor behandelt?

Ik had meerdere co infecties maar ook amper pijn in de gewrichten. Wel hersenschade ook problemen met zicht en zeker de spierkrampen en spastische trekjes en de enorme verzuring van de spieren. Ik heb duidelijk de neuroborrelliose variant en niet de lyme artritus variant.
Voor de spiertrekjes en spierkrampen werkt toch nog het beste om Magnesium te nemen van het merk nutramedix. Dagelijks 4 capsules en de spierkrampen worden aanzienelijk minder.

Ik heb net weer tot 2 x aan toe een longontsteking gehad, dit wordt niet veroorzaakt door een co, maar omdat je afweer systeem het niet goed doet ben je bevattelijk voor ieder virusje of parasiet of bacterie die voorbij komt. Het blijft vervelend, en vooral dat de reguliere artsen er te weinig verstand van hebben.
Dus maak alvast een afspraak bij een abng arts, dan kun je direct alweer starten met een behandeling en hoef je niet op de uitslag te wachten.

**Geplaatst**: 18-10-11 19:15

Geplaatst: 18-10-11 19:15

Hallo,
Sorry dat ik gewoon dit topic binnen kom vallen, maar heeft er iemand hier al eens de uitslag "dubieus" na bloedonderzoek door de huisarts gehad?
Ze hebben bij mij vanalles onderzocht, alles prima, maar bij Lyme kwam dus dubieus. Volgens haar had het iets ermee te maken dat je het mogelijk in het verleden gehad kon hebben, blabla (niet te volgen en erg onlogisch verhaal). Ik heb ook niet de energie en de concentratie om het precies te volgen wat ze zei. Maar dubieus is in mijn ogen iets anders dan "goed". Of zie ik het verkeerd?

**Geplaatst**: 18-10-11 20:01

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-10-11 20:01

Ik had eerder een lyme test gedaan bij een ander bedrijf, deze komt volgensmij overeen met die van de huisarts.. Deze was bij mij dubieus. Nog een keertje de simpele testen bij ProHealth laten doen en deze waren ook dubieus. Daarna de bloedkweek laten doen en nu dus positief. Ik was er heilig van overtuigd dat het er gewoon zat

**Geplaatst**: 18-10-11 20:03

Geplaatst: 18-10-11 20:03

Het ligt eraan om wat voor een test het gaat, betreft het hier een Elisa test? gewoon uitgevoerd door een prikpoli? of een test bij prohealth?
De elisatesten zijn meestal negatief, dubieus bestaat niet, echter alleen door de uitleg van een huisarts die de uitslag niet goed kan uitlezen.
Vraag om een print van de uitslag, dan weet je welke waarden je hebt, en dan kun je ze hier plaatsen of prohealth bellen. Zij hebben toch de beste testen. (ook niet 100% maar altijd beter dan maar 30%).

Ik denk meteen als het dubieus is, dan heb je wellicht borrelia (en dan zijn de co-infecties nog niet getest). Want vroeger een infectie hebben doorgemaakt, die gaat helaas niet vanzelf over, dus dan heb je het nog steeds. Zoek een goede abng arts die je verder helpt en ook een klinische diagnose kan stellen. En je op basis van de klinische diagnose al kan behandelen, zodat je niet later nog zieker wordt en in een rolstoel terecht komt.

http://www.abng.nl/01c1b198f50e5a03f/index.html dit zijn de artsen gespecialiseerd in lyme.

**Geplaatst**: 19-10-11 08:50

Geplaatst: 19-10-11 08:50

Ik ga de uitslagen morgen of vrijdag ophalen bij de huisarts, omdat ze vond dat ik het maar met mijn internist moest bespreken (wat die ermee moet is me een raadsel, ik zal hem bellen, maar ik denk niet dat hij er iets mee kan). Dit gaat om een test die gewoon bij een prikpoli is uitgevoerd, ik weet niet welke. Ik ben zelf even verder gaan zoeken en ontdekte dat er vaak nogal simpel over gedacht wordt, terwijl je er ondertussen niet beter van wordt.

**Geplaatst**: 19-10-11 09:27

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 09:27

Ik heb gisteren de bloedtest van Pro Health teruggekregen en de uitslag was niet doorslaggevend. Ik weet niet meer precies hoe ze die waarde noemen, maar vanaf waarde 6 test je positief op Borrelia. Ik had waarde 5. Wat wel hoog is, maar geen waarde om positief te testen. Er zijn ook antilichamen gevonden. Maar de eindscore staat dus op negatief voor Borrelia in de bloedtest (dit was de Elisa en Blot uitgevoerd door Pro Health zelf). Stond dus ook bij dat de bloedkweek doorslaggevend resultaat zal moeten geven.
Maar aangezien ik al veel vaker een Elisa en Blot test heb laten doen weet ik niet zo goed hoe betrouwbaar ik dat mag beschouwen. Ik test de ene keer negatief, dan weer positief en dan weer twijfelachtig...zoals nu. Het wachten is dus echt op de bloedkweek.
Mijn vriend had ook de test laten doen en die had als waarde 1, negatief dus. Gelukkig maar.
Nu weet ik dus nog steeds niet of ik nu wel of niet met ZEKERHEID de ziekte van lyme heb...frustrerend om steeds in die grenswaarden te vallen...wat betekent dat dan vraag ik mij af. De waarde is te hoog om het niet te hebben maar te laag om positief te testen... .

**Geplaatst**: 19-10-11 10:37

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 10:37

Zoiets had ik in het begin dus ook Zwelgje, nu dus de bloedkweek laten doen en alles is positief getest

**Geplaatst**: 19-10-11 10:48

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 10:48

Zal toch niet lang meer duren voordat de bloedkweek bekend is. Denk toch wel binnen nu en een weekje of 2. Blijft spannend. Ik wil gewoon weten waar ik aan toe ben. Die onwetendheid is ´killing´.
@Milan lover: wat voor een behandeling moet jij nu volgen? Of ben je al onder behandeling? Welke klachten heb jij?

**Geplaatst**: 19-10-11 11:29

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:29

Het is bij mij nog niet helemaal duidelijk, we moeten binnenkort een keertje naar de huisarts, maar die is blijkbaar niet helemaal blij met wat we gedaan hebben en snapt niks van de uitslagen zegt ze. Ik wil graag naar een ABNG-arts, maar we moeten dus eerst langs de huisarts om te kijken wat ik wel en niet moet doen $:\$ En de huisarts heeft dus amper tijd $:\$
Mijn klachten, dan moet je het symptomen lijstje van lyme erbij pakken, dan heb ik maar 2 klachten niet en allemaal zeer heftig...

**Geplaatst**: 19-10-11 11:38

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:38

Oei, dat klinkt niet best. Maar hoe kan je HA niet blij zijn met wat je gedaan hebt? Jij kiest toch voor je eigen gezondheid en die bloedkweek is toch duidelijke info lijkt me?
Mijn testen zijn juist op advies van mijn HA doorgezet omdat zij zich er ook niet bij kon neerleggen dat met die 3 weken antibiotica mijn lyme weg zou zijn. Als de bloedkweek positief is, dan ga ik nog even verder overleggen met haar maar dan zal het er wel op uitkomen dat ik voor verdere behandeling naar een ABNG arts ga. Maar ik wil eerst de resultaten van de bloedkweek hebben, ik wil het zeker weten.
Als ik nou toch geen lyme heb, dan vraag ik toch af waar mijn klachten dan wel vandaan komen. Ik ben ook al onderzocht op allerhande bacterien, parasieten, ms en een aantal enge hersenziekten vanwege de vlekjes in de hersenen. Maar die waren allemaal negatief. Het enige wat steeds in meer of mindere mate aanwezig was, was de Borrelia. Maar uit de Elisa en Blot dus nog nooit met volle overtuiging. Ook mijn lumbaalpunctie was normaal, geen afwijkingen.

**Geplaatst**: 19-10-11 11:39

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:39

Ik heb dus al mijn ´hoop´ gevestigd op de bloedkweek. Hoe krom dat ook mag klinken :-)

**Geplaatst**: 19-10-11 11:44

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:44

Ja, bij mij klonk het ook raar, maar had precies hetzelfde als jij...

De HA is niet blij dat ik het niet via haar gedaan had, en dat het helemaal niet positief kon zijn omdat mijn hersenvocht niet getest was en blablabla... Die HA'en zijn er niet blij mee omdat als zij jou niet doorverwijzen, zij geen subsidie krijgen, maar heb hun echt werkelijk nóóit lyme horen noemen.
Bij mij is er overigens wel tot 2x toe een parasiet in mijn darmen gevonden en ben daar ook meerdere keren voor behandeld, omdat de hevige buikpijn en andere klachten niet weg gingen...

**Geplaatst**: 19-10-11 11:50

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:50

Nou, als ik wat verder nalees over het hersenvocht onderzoek, dan zijn daar de meningen ook behoorlijk over verdeeld. Het schijnt maar zelden te zijn dat dit positief test.

**Geplaatst**: 19-10-11 11:51

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:51

Ja daarom, ik snap ook niet waarom de HA graag dat had gezien..
Zowieso, bij het idee dat ze hersenvocht af willen nemen, BRRRR...

**Geplaatst**: 19-10-11 11:59

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 11:59

Ik vond het vreselijk. Maar ik ben wel heel erg goed begeleid in het ziekenhuis. Heb weinig last gehad daarna, enkel een paar dagen pijn in de onderrug. Heb na de prik ook 24 uren plat moeten liggen.
De prik zelf deed uiteindelijk helemaal geen pijn vond ik. Het was meer het idee.
Maar goed, die uitslag was dus negatief en voor de neuroloog reden genoeg om te besluiten dat ik geen neuroborreliose had... . Toch de antibiotica gekregen en nu dus uitbehandeld...

**Geplaatst**: 19-10-11 12:59

Geplaatst: 19-10-11 12:59

Het klinkt me allemaal zo bekend in de oren.
Mijn huisarts heeft wel de stempel op het formulier van Prohealth gezet maar vergeet het maar dat je huisarts je verder goed kan helpen hoor.
Die hebben veels te weinig ervaring en in hun studie is er maar een heel klein stukje aandacht aan borreliose besteed.
Dus ik adviseer iedereen om naar een ABNG arts te gaan, die weten wat te doen met lyme in tegenstelling tot de huisarts.
En de enige meest betrouwbare test is de DNA PCR bloed test in Weert bij Prohealth.
De Elisa en Blot zijn echt niet betrouwbaar.
Tja en helaas moet je ervan uit gaan dat het je geld gaat kosten, maar die overweging moet je zelf maken.

**Geplaatst**: 19-10-11 13:15

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 13:15

Gisteren was het precies 6 weken geleden dat de testen zijn ingeleverd. Ik ga denk ik eens even bellen of de bloedkweek al bekend is...kan niet meer wachten...

**Geplaatst**: 19-10-11 13:40

Geplaatst: 19-10-11 13:40

Zwelgje, ik denk dat je nog 2 weken geduld moet hebben.
Het heeft bij mij ook 8 weken geduurd voor de uitslag binnen was.

**Geplaatst**: 19-10-11 13:47

Geplaatst: 19-10-11 13:47

Heb net gebeld en de bloedkweek was uitgevoerd maar moest nog gevalideerd worden door een microbioloog in Belgie. Volgende week of die week erop zouden de definitieve resultaten dan bekend moeten zijn. Ff duimen... .

**Geplaatst**: 19-10-11 15:51

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 15:51

Pin je ook niet teveel vast op de pcr bloedkweek. Deze toont veel vaker en beter aan maar nog steeds niet 100% betrouwbaar. Je zou ook nog een levend bloed analyse kunnen laten uitvoeren, dan zie je meteen of je spirocheten ziet rondzwemmen. Echter word deze zeker weten niet regulier geaccepteerd, wel door abng artsen.
Je kosten krijg je niet vergoed van de ziektenkostenverzekering, maar je kan voor 1 april alle kosten die niet vergoed zijn gewoon indienen bij de belasting zelfs de vervoerskosten naar arts of ziekenhuis of therapeut. Dus uiteindelijk krijg je zowat alles vergoed, je moet het alleen eerst even voorschieten.

Maar zwelgje je had toch een positieve test op een co-infectie, dat zegt toch ook al genoeg.

**Geplaatst**: 19-10-11 15:54

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 19-10-11 15:54

Issy, bij welke ABNG arts volgden jij en Judith nou ook alweer een behandeling? Die gaat namelijk bij mij op het lijstje!

Iemand ervaring met Martine Sira (geloof dat ze zo heet, kreeg ik van iemand) ze woont ergens in de buurt van Havelte, is geen arts maar blijkbaar wel gespecialiseerd in lyme en doet ook dingen met bioresonantie enzo..