Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-12 12:40

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-12 12:40

Nog even en we kunnen verhuizen naar de aangepaste paardensport(grapje hoor, haha).

Ik krijg maandag de uitslag van mijn botscan en stiekem vind ik dat best wel spannend. Want wat nou als mijn bot niet geïriteerd is? Dan komt de pijn dus ergens anders van en moet er nog meer onderzoeken gedaan worden.
Maargoed ongeacht de uitslag, die HD heb ik sowieso, helaas.

Ik heb mijn hele leven al gehad met paardrijden dat ik na 5 minuten stappen toch echt even moest draven omdat ik anders pijn kreeg in mijn rug. Dit heb ik altijd als normaal beschouwd, maar geloof niet dat heel paardrijland daar last van heeft, haha. Draf en galop gaat mij dus ook vele beter af als de stap. Mijn zit is wel redelijk stabiel, of althans dat zegt mijn omgeving

.
Mijn tenen, daar let ik eigenlijk niet op, ben ook opgehouden me daar druk over te maken. Mijn inziens is het sowieso een heel onnatuurlijke houden om wel je benen naar buiten te moeten zetten(breder, anders pas je niet op je paard), maar tegelijk je tenen naar binnen te moeten draaien.. Maar volgens mij staan ze redelijk recht vooruit, naar binnen sowieso niet.

Met het paardrijden zelf heb ik verder nergens last van, na die tijd dan is het pas erg..

**Geplaatst**: 13-01-12 13:35

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 13-01-12 13:35

Opmerkelijk, stappen is bij mij ook het grootste probleem. Draven is goed, galop wisselt. Terwijl elke instructeur voor zitles er vanuit gaat dat het probleem in het draven zit, maar dat is dus niet zo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-01-12 13:39

Geplaatst door de TopicStarter : 13-01-12 13:39

Ik kan mijn paard dus ook fijner voor elkaar krijgen in de draf.. Kans is groot omdat het komt dat ik dan geen blokkades in mn lijf voel.

**Geplaatst**: 13-01-12 15:37

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 13-01-12 15:37

Voor mij zijn de stap en galop ook het lastigst.. Ik had voor mijn operatie niet echt problemen met mijn zit, na mijn revalidatie wel. Mijn nette zit was verdwenen, ik had totaal geen evenwicht (vloog van achter naar voren) en bij 1 bok lag ik op de grond. Niet zo handig als je nog revaliderende bent

Ik heb toen een ander zadel gekregen, en ik heb een speciale ceasartherapeut die ruiters behandelt laten komen. Heeft erg geholpen, ik zit nu weer netter en steviger. Heb wel veel moeite met doorzitten, daar heb ik echt problemen mee.

**Geplaatst**: 13-01-12 16:05

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 13-01-12 16:05

Ik ben geboren met HD.
Heb 1,5 jaar in een spreidbroek en in beugels geleven.

Sinds enkele jaren heb ik met enige regelmaat weer last van mijn heupen.
Ben vorig jaar naar de dokter geweest, die heeft me doorgestuurd voor foto's
Alleen er was niets op te zien.....
Toen kreeg ik medicijnen voor een peesontsteking en die hielpen niet.
Ik had ook nog eens het gevoel dat de dokter mij niet echt serieus nam, dus ben daarna niet meer terug geweest.
(Heb een echtpaar als dokter. De man stuurde mij door, moest later die week bellen. Toen ik belde was de foto nog niet binnen, dus moest langer wachten. Toen ik twee dagen later belde kreeg ik de assistente aan de lijn die mij heel vorlijk vertelde "Nee hoor, er is helemaal niets mis" toen ik vroeg waar de pijn dan vandaan kwam, verbond ze mij door naar de vrouwelijke dokter. Die dus gewoon even iets voorschreef, zonder mij echt gezien te hebben en het afdeed met "waarschijnlijk een peesontsteking")

Daarom ben ik gewoon doorgegaan met een combi van paracetamol en ibuprofen slikken op de dagen dat het niet uit te houden was en geprobeerd toch iets meer in beweging te komen. Dus voorzichtig gaan fietsen en rustig proberen mijn paard te rijden, want had ondertussen wel gemerkt dat paardrijden bij mij een positief effect heeft.
Ben begonnen met alleen stappen, daarna voorzichtig rondje draf en dat uitgebouwd.

Op dit moment gaat het redelijk.
Als ik enkele dagen geen paard rij, dan word het bij mij dus erger.
En met paardrijden moet ik wel opletten wat ik doe. Mijn paard geeft hoog op in galop en dat geeft dus wel klappen en dus ook pijn. Dus de galop sla ik regelmatig over.

Ik zou het eigenlijk verder moeten laten onderzoeken, maar door de lakse reactie die ik van de dokter kreeg durf ik niet zo goed meer.
Ik ga binnenkort wel naar de podoloog, omdat ik denk dat de pijn bij mij ook komt omdat ik scheef ben.
Verder ben ik druk bezig gewicht kwijt te raken, want ben ook nog eens best wel te zwaar en dat geeft natuurlijk ook extra druk.
Als die dingen niet werken, ga ik wel weer eens bij de dokter langs.....

**Geplaatst**: 02-02-12 10:48

Geplaatst: 02-02-12 10:48

TS, wat was de uitslag van je scan?

Ik heb dinsdag een afspraak bij de HA staan en ga vragen om de langgewenste second Opinion. Verwacht er geen problemen van, heb een erg meedenkende huisarts. In dit topic is het adres van de sint maartenskliniek genoemd, die staat in elk geval op mijn lijstje. Maar er zijn vast meer orthopeden gespecialiseerd in heupen. Heeft iemand daar voor mij nog namen van?

Of weet iemand waar dokter Arnolds tegenwoordig werkt?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-12 13:04

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-12 13:04

Uit de botscan kwam niets. Wat dus betekend: er is geen irritatie in de zin van ontstekingen of slijtage. Nog niet. Maar die zit er sowieso en de orthopeet kon me niet verder helpen.
Om een lang vervelend verhaal kort te maken: hij had er niet echt genoeg verstand van, hij kon ons niks uitleggen en werd niet veel wijzer.

Dus van hem een verwijsbrief gekregen voor HD specialist in Assen(Minne Heeg is het Wilhelmina ziekenhuis) en toevallig kreeg ik daar gister van de afspraak binnen en kan daar 5 maart terrecht. Dus ik hoop dat hij me dan wat meer uitleg kan geven en vooral kan vertellen hoe het nu staat met het toekomstbeeld...

Het is een poosje beter gegaan met de pijn ook, maar daarna kwam het in alle volle hevigheid weer terug.

**Geplaatst**: 02-02-12 13:50

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 02-02-12 13:50

Wilhelminaziekenhuis staat heel goed bekend als het om HD gaat. Daar ben ik vroeger ook behandeld... Hoe heette die man nog maar.. van Ieperenburg geloof ik. Balen dat je eigenlijk voor niks bezig bent geweest nu TS.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-12 14:41

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-12 14:41

Ja baalde ook best wel.. maargoed, hopelijk krijg ik straks duidelijkheid!

**Geplaatst**: 02-02-12 15:59

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 02-02-12 15:59

Ah, Assen is voor mij al een stuk beter te doen! Ik ga het meteen opschrijven.
Wel balen dat er verder niks uit kwam.... Maar wel fijn dat je tenminste doorgestuurd word. Er zijn ook artsen die zeggen "ik vind niks, dus er is niks". Terwijl het dan achteraf gewoon hun gebrek aan specialistische kennis blijkt te zijn.
5 Maart, dat is ook al vrij vlot! Ben benieuwd wat ze dan gaan doen. Hou je ons op de hoogte?

**Geplaatst**: 03-02-12 14:31

Geplaatst: 03-02-12 14:31

Ik heb die arts ook in Assen gehad. Die is gespecialiseerd in HD.
Hopelijk dat hij je duidelijkheid kan geven.

**Geplaatst**: 05-02-12 10:56

Geplaatst: 05-02-12 10:56

Hoi
Mijn moeder is diverse keren geopereerd voor hd.
Eerst een rand op de heupkom gemaakt zodat de kop er niet meer uit kon.
Dat was niet erg geslaagd, ze heeft altijd veel pijn gehad.
Jaren later is er een nieuwe heupkom geplaatst.

Ik ben meteen na geboorte onderzocht , ook beentjes plat naar buiten leggen en er was niets aan de hand volgens de arts.

Ik heb toch ook hd , maar lang zo erg niet als jullie.
Bij mij gebeurt het regelmatig dat de kop niet goed in de kom zit ,of op t randje en dan
kan ik niet veel, dat moet weer "goed schieten"
Dat komt meestal door bepaalde bewegingen zoals op de scooter gaan zitten, of op een hoog paard klimmen
ik maak kringetjes met mijn been naar buiten toe en dat helpt vaak wel.
Als ik te paard zit en het schiet echt niet goed laat ik aan mijn been trekken

ik kan t niet precies uitleggen en
dan schiet het ook weer goed. Voeten/benen naar binnen draaien kan ik niet.
Wel een hele pijnlijke kwestie.

**Geplaatst**: 07-02-12 11:13

Geplaatst: 07-02-12 11:13

Zo, terug van de huisarts. Zoals verwacht geen enkel probleem om een verwijzing te krijgen. Meteen met Assen gebeld en ik had ernstig mazzel: ik kan 15 februari al terecht. Normaal is er een wachttijd van 6-8 weken, maar er was net iemand uitgevallen.
Volgende week woensdag dus een afspraak bij dokter Heeg, ben benieuwd.

Edit: dokter Heef moet dokter Heef zijn...... Even aangepast dus!

**Geplaatst**: 07-02-12 11:33

Geplaatst: 07-02-12 11:33

Lalidan , spannend ........

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-02-12 13:18

Geplaatst door de TopicStarter : 07-02-12 13:18

Lalidan schreef:
Zo, terug van de huisarts. Zoals verwacht geen enkel probleem om een verwijzing te krijgen. Meteen met Assen gebeld en ik had ernstig mazzel: ik kan 15 februari al terecht. Normaal is er een wachttijd van 6-8 weken, maar er was net iemand uitgevallen.
Volgende week woensdag dus een afspraak bij dokter Heeg, ben benieuwd.

Edit: dokter Heef moet dokter Heef zijn...... Even aangepast dus!

Spannend!! En super fijn dat je zo snel al terrecht kunt!!!

**Geplaatst**: 17-02-12 10:23

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 17-02-12 10:23

Ik ben woensdag bij dr Heeg geweest. Allereerst is het een geweldige aardige arts, die inderdaad verstand van zaken lijkt te hebben. Helaas had hij voor mij minder goed nieuws.....
Ik heb géén HD, wel zijn mijn heupkommen niet erg diep. Dit zou bij een normaal persoon geen of weinig problemen opleveren, maar bijkomende probleem bij mij is dat mijn heupkoppen niet mooi bol zijn. Er zit een soort van deukje in (lastig uitleggen via computer zonder foto). Hierdoor blokkeert het gewricht op een gegeven moment in bepaalde standen.

Er word momenteel geexperimenteerd met operaties om dit soort problemen op te lossen, maar in eerste instantie raadde hij dat eigenlijk af. Dit omdat het echt nog heel experimenteel is en ze nog niet goed weten wat wel/niet en wanneer wel/niet. Er zijn ook mensen die na de operatie slechter af zijn dan daarvoor.
Aangezien er in de familie veel (vroege) slijtage voorkomt en ikzelf ook al op meerdere locaties (waaronder mijn heupen) met slijtage kamp, vroeg ik me af of dat nog uitmaakte in het besluit me wel/niet te laten opereren. Langdurig rondlopen met een standsafwijking of gewricht wat niet goed loopt werkt immers slijtage in de hand.
Het antwoord veranderde toen echter in een simpel: Laat het niet doen. De kans dat ik met mijn slechte kraakbeen herstel van zo'n operatie is nihil, waarschijnlijk ga ik er alleen maar op achteruit.

Dus, helaas, helaas, helaas, ze hebben nu wel de oorzaak, maar er is niks aan te doen. En ik moet zeggen, hoewel ik blij ben dat ik weet wat het is, is het toch wel even erg slikken dat het niet te verbeteren valt. In wezen is het nu wachten tot de boel dusdanig versleten is en ik oud genoeg ben zodat ik een kunstheup kan krijgen......

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-02-12 12:51

Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-12 12:51

jeetje dat is niet niks zeg.. Kan me voorstellen dat je wel even bij moet komen van deze uitslag! Dus in weze kun je nu alleen maar wachten tot je heupen genoeg gesleten zijn voor een nieuwe heup of totdat je daar oud genoeg voor bent?

**Geplaatst**: 18-02-12 10:27

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 18-02-12 10:27

In wezen wel ja. Er vanuit gaande dat met een nieuwe kop (en eventueel een nieuwe kom) het probleem opgelost zou moeten zijn. Ik moet eerlijk zeggen dat ik ook wel even in tranen was daar. Het betekend toch dat ik veel dingen gewoon niet meer kan of in heel beperkte mate. De arts had ook echt met me te doen, maar hij kon geen oplossing verzinnen.

Ik hoop dus dat hij voor jou beter nieuws heeft. Jouw datum komt ook al dichterbij toch?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-02-12 14:34

Geplaatst door de TopicStarter : 27-02-12 14:34

Pff dat is inderdaad wel ontzettend heftig.. Gaat er nu nog verder onderzocht worden dan?
Ik mag volgende week maandag(5 maart) heen, is ook al bijna en om eerlijk te zijn vind ik het best spannend!

Straks huisarts even bellen omdat ik na 2 dagen mooi weer direct onwijse hooikoorts klachten heb.. Maargoed das ander verhaal

.

**Geplaatst**: 29-02-12 15:25

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 29-02-12 15:25

Mijn zus heeft ook ernstige slijtage van de heupen. Is eerst in een lokale zkh geweest, die arts zei dat het wel meeviel. Foto's laten maken met contrast vloeistof, bleek dat ze het in de spieren hadden gespoten ipv in het gewricht, dit om de mate van slijtage vast te stellen. Ze kon dus een dag niet lopen van de pijn. Dit hadden ze haar niet verteld. Diezelfde arts heeft haar ook 3 jr met een kapotte knie laten lopen.
Pas toen ze in Assen kwam vertelde ze haar dat ze niets aan de contrast foto hadden omdat het niet in het gewricht was gespoten maar in de spieren!! En maar zeggen dat ze geen slijtage heeft!
Bij haar schiet het echt uit de kom bij plotseling draaien of onverwachte bewegingen. Ze krijgt binnen nu en 5 jr een nieuwe heup (is 37 jaar!!).

Ik heb dezelfde klachten maar geen hd??, zelfde (lokale)zkh geweest, misschien de foto's toch maar laten doorsturen naar Assen. Heb vaak tijdens het vrijen last (??) en met rijden. Als ik mijn voet/been dan wat draai gaat het over. Je hoort bij mij ook bij het draaien vaak de gewrichten overelkaar heen kraken. Ben wel wat pijn gewent met mijn FMS, dus kom maar op!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-12 14:38

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-12 14:38

Nou ik ben gister naar Assen geweest.
Er zijn daar eerst opnieuw foto's gemaakt, want dr Heeg wilde ook graag uit een ander punt foto's gemaakt hebben. Daarna door naar Heeg. En die heeft inderdaad bevestigd dmv foto's, testjes en mijn pijnklachten dat ik in mijn rechterheup heeel duidelijk HD heb. In de linkerheup mag je eigenlijk geen HD noemen(wat ze in dokkum dus wel zeiden), die pijnklachten komen voor 99% zeker voort uit overbelasting. Dus toch een postitief puntje, maar dat is dan ook het enige.

Daarna hebben we een filmpje gezien waarin uitgelegd werd hoe de operatie en het vervolg in zijn werking gaan. En het is gewoon best wel heftig. Want de pijn word erger, hoe dan ook. Bij de ene persoon zullen hier jaaaaaaren overheen gaan en kunnen relatief lang door totdat een operatie noodzakelijk word en bij de ander kan het binnen 2/3 jaar zover zijn. Uiteraard ook afhankelijk van het beroep/conditie/pijngrens van desbetreffende persoon.
Als ik naar mezelf kijk en eens kritisch naar de afgelopen 3 jaar kijk dan is de pijn redelijk snel verergerd. Wel sluimerend en gecombineerd met een mega hoge pijngrens bij mij, heb ik me dat nooit echt gerealiseerd. Ik sta nu ook op een punt dat het bijna erg genoeg is dat ik eerder weg moet van een avond werken en zo ben ik niet, ik zal nooit opgeven, ik zal nooit zeggen dat ik pijn heb en daarom stoppen.
Voor mij zal een operatie dus onvermijdelijk zijn op termijn.

Na de operatie is het grootste deel van de mensen pijnvrij, maar er is ook een deel dat bij bepaalde bewegingen altijd klachten houd zonder verklaarbare reden. En ook is de kans groot dat er na 15/20 jaar opnieuw pijn optreed en dan zal een nieuwe heup onvermijdelijk zijn. Dus als je uit gaat van het slechtse scenario dan heb ik op mijn 80e 3 heupoperaties gehad en kan ik geen nieuwe heup meer krijgen. Maar dat is het slechtse en de kleinste kans, de kans is veel groter dat het pijnvrij is.

Het is nu voor mij een kwestie van bezinken en nadenken. Ben ik alle pijn voor? En opereer ik over 2 jaar(na mijn opleiding, die maak ik sowieso eerst af), in de bloei van mijn leven en net op het moment dat ik eindelijk na 18 jaar eens een sociale (vrienden)kring om me heen opgebouwd heb. Iets wat voor mij vreselijk moeilijk is geweest en trek ik het om dat na een jaar weer helemaal opnieuw te moeten doen?
Of wacht ik tot de pijn echt ondragelijk geworden is? Met het risico dan ik dan 35/40 ben, volop in het leven sta, een eigen bedrijf heb opgebouwd en dat allemaal op moet geven vanwege een jaar revalideren? Ik weet zeker dat ik daarna nooit meer zo op kan bouwen als ik voor die tijd gedaan had.
Het is gewoon allemaal K, maar de eerste optie lijkt me nog het beste..

Ik denk ook dat in onbewust mijn keuze al lang gemaakt had, al na het eerste ziekenhuis bezoek. Maar dat mijn verstand daar nog niet helemaal aan wil/durft/kan...

**Geplaatst**: 06-03-12 16:23

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-12 16:23

Jeetje wat een rotnieuws TS.. Wel fijn dat het enkel in je ene heup zit, en niet in allebei.

Als ik heel eerlijk ben, denk ik dat je weinig andere keus hebt dan je na je opleiding laten opereren.
Als je wacht tot je 35e-40e, heb je hoogstwaarschijnlijk al versleten heupen, en kunnen ze die operatie helemaal niet meer doen. De enige optie is dan nog steeds nieuwe heupen zetten, maar dat kan maar een aantal keer en ze gaan maar 10 jaar mee, dus dan zit je op een gegeven moment zonder heupen..

Ik snap dat het idee van de operatie eng is, en het zijn inderdaad heftige operaties en revalidaties. Maar ik denk wel dat het het waard is..

Zowel mijn zus als ikzelf hebben de operatie al gehad. Bij mij moet mijn andere heup ook nog, dit laat ik na mijn opleiding doen.
Ik weet niet wat voor werk je doet? Want als je een kantoorbaan hebt kun je al een stuk sneller je werk weer oppakken.

Als je meer dingen over de operatie en revalidatie wil weten mag je me altijd PBen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-03-12 16:28

Geplaatst door de TopicStarter : 06-03-12 16:28

Dat klopt hoor, ik heb ook al lang besloten om te gaan opereren na de opleiding. Alleen wil mijn verstand daar nog niet helemaal aan, dat moet het allemaal nog even heel goed laten bezinken. En terrecht natuurlijk, het is niet zomaar even iets.

En inderdaad het brengt ok positieve dingen, al lijkt dat nu even niet zo.

**Geplaatst**: 06-03-12 16:43

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-12 16:43

Ik weet zo 123 niet wat wijsheid voor je is. In principe heb je dezelfde uitslag gekregen als ik destijds, alleen bij mij moeten beide heupen geopereerd worden. Ik heb ervoor gekozen om zo lang mogelijk uit te stellen, inderdaad omdat ik anders in het slechte scenario al vrij "jong" uitbehandeld ben qua nieuwe heupen en dat zie ik niet zitten. Het is nu denk ik een jaar of 8 geleden dat de diagnose is gesteld en ik loop er nog steeds, zonder operatie. Alles heeft voor- en nadelen en je moet het echt zelf afwegen wat je keuze wordt.

**Geplaatst**: 06-03-12 16:51

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-03-12 16:51

Je hoeft ook niet over één dag ijs te gaan natuurlijk

Je kunt het rustig laten bezinken en tegen die tijd je keuze maken. Als je pijn in de tussentijd nog erg veel verslechterd, is de keuze ook een stuk makkelijker om te maken.