Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
irene85
Berichten: 2867
Geregistreerd: 24-03-04
Woonplaats: Hoogezand

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-12 21:42

Zelf heb ik ook een beide kanten HD. heb in '08 en '09 een Ganzosteotomie gehad. Revalidatie heeft wel lang geduurd maar het resultaat mag er uiteindelijk wel zijn. Ben ondertussen wel 5 operaties verder. Lange afstanden kan ik niet lopen, evenals hardlopen maar werken gaat uitstekend (anesthesieverpleegkundige) ook ga ik 1 keer per week schaatsen. Dit gaat ook redelijk goed.

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-12 22:14

Net het hele topic gelezen, wat een drama zeg. -O-
Ik heb mazzel gelukkig, ik ben alleen hypermobiel en dan niet heel ernstig.
Wel beide schouders uit de kom gehad, en ik kraak aan alle kanten maar a'la.
Sommige bewegingen zijn niet geslaagd, net als het lang op een zij liggen of echt op een manier stil zitten.
Dan lijkt mijn heup achter te blijven en er weer in te schieten ofzo. :+
Rond mijn 12e heb ik wel gigantisch veel pijn gehad aan mijn heupen, als ik gereden had kon ik echt amper lopen.

Op het stukje wbt pijn wil ik wel inhaken trouwens, daarom reageer ik ook hier.
Ik heb een 1.5 jaar fybromyalgie gehad, mijn hele lijf altijd beurs en pijnlijk, niet fijn.
Viel echt bijna uit elkaar en had door de spanning in mijn spieren altijd hele nare hoofdpijn.
Ibuprofen/paracetamol redde ik het niet mee net als 100 mg diclofenac.
Nu sinds een jaar is het onder controle godzijdank en heb nog maar weinig pijn.
Wel gevoelig qua spieren maar niet meer zoals ik het had.
Voorheen had ik pijn waar ik mee leefde, dat is gewoon zo dan.
Maar als die pijn dan over is, en ik heb het weer een keer vind ik het vreselijk en kan ik er ook gelijk niet meer van functioneren? :?
Terwijl ik dat eerder dus wel deed, gewoon doorgaan.

In september heb ik de Dam tot damloop gelopen van 16 km, en als ik dit allemaal lees moet ik daar heel erg blij mee zijn! :(:)
Het is niet niets die operaties, en de situatie van Lalidan is helemaal naar. Beter lang revalideren als niet mogelijk.

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-12 22:15

Net het hele topic gelezen, wat een drama zeg. -O-
Ik heb mazzel gelukkig, ik ben alleen hypermobiel en dan niet heel ernstig.
Wel beide schouders uit de kom gehad, en ik kraak aan alle kanten maar a'la.
Sommige bewegingen zijn niet geslaagd, net als het lang op een zij liggen of echt op een manier stil zitten.
Dan lijkt mijn heup achter te blijven en er weer in te schieten ofzo. :+
Rond mijn 12e heb ik wel gigantisch veel pijn gehad aan mijn heupen, als ik gereden had kon ik echt amper lopen.

Op het stukje wbt pijn wil ik wel inhaken trouwens, daarom reageer ik ook hier.
Ik heb een 1.5 jaar fybromyalgie gehad, mijn hele lijf altijd beurs en pijnlijk, niet fijn.
Viel echt bijna uit elkaar en had door de spanning in mijn spieren altijd hele nare hoofdpijn.
Ibuprofen/paracetamol redde ik het niet mee net als 100 mg diclofenac.
Nu sinds een jaar is het onder controle godzijdank en heb nog maar weinig pijn.
Wel gevoelig qua spieren maar niet meer zoals ik het had.
Voorheen had ik pijn waar ik mee leefde, dat is gewoon zo dan.
Maar als die pijn dan over is, en ik heb het weer een keer vind ik het vreselijk en kan ik er ook gelijk niet meer van functioneren? :?
Terwijl ik dat eerder dus wel deed, gewoon doorgaan.

In september heb ik de Dam tot damloop gelopen van 16 km, en als ik dit allemaal lees moet ik daar heel erg blij mee zijn! :(:)
Het is niet niets die operaties, en de situatie van Lalidan is helemaal naar. Beter lang revalideren als niet mogelijk.

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-12 23:59

Leuk is anders inderdaad Moonfish!
Op wat voor manier heb je de pijn onder controle gekregen?

Ik loop momenteel bij een holistisch arts(www.holistischdierenarts.nl), is inderdaad een dierenkliniek maar ze hebben een aparte gedeelte voor mensen op de praktijk en sindsdien is mijn pijn echt stukken minder en zo niet weg! Echt heeel gaaf, hoop op deze manier ook een operatie nog even uit te kunnen stellen.
Ben zelf van mijn oorsuizen af... Iets wat ik al jaaaren had en af en toe dusdanig dat ik niet kon slapen van het lawaai...

moonfish13
Berichten: 18233
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-12 17:29

Ik zit op een streng glutenvrij, melkvrij en soja arm dieet.
Daar begon ik mee om een andere reden, maar ik was met een week van 80% van mijn pijn af. *\o/*
Bepaalde ziektes zijn echt goed te behandelen dmv je voeding aanpassen gelukkig, HD is er helaas niet een van.
Ik ken die DA ja, heb ik ook wel eens naar gekeken toen voor mezelf. :)

em_papillon

Berichten: 2366
Geregistreerd: 26-08-09
Woonplaats: Lisse

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-07-15 11:21

Hallo allemaal,

Net ook dit hele topic gelezen, ook al is hij al oud, wie weet kan iemand nog mijn vragen beantwoorden. Ik heb net ook een week terug te horen gekregen dat ik best wel erge heupdysplasie aan beide kanten heb. Hetzelfde verhaal als jullie, opereren, kunstheup..
De pijn in mijn heupen is in korte tijd verergerd. Ik probeer een jaar uit te stellen tot opereren omdat ik heel graag mijn opleiding af wil maken. Alleen lees ik dus veel dat jullie na de operatie (bekken stand) nog pijn blijven houden na de revalidatie. Ook al is deze veel minder. Maar wat houd dit precies in? Is de pijn zo erg dat je niet kan sporten/paardrijden/wandelen? En voor de gene die aan twee heupen moeten opereren, doen jullie die gelijk achter elkaar? Na de revalidatie van de ene. Dat betekend dat je zo 2 jaar minstens uit de running bent, tenzij je een kantoor baan hebt inderdaad.

Ik ben best wel van slag van de uitslag. Ik zat al niet lekker in mijn vel, uit met mijn vriend, geen vrienden of vriendinnen over (waren allemaal vrienden van mijn ex), geen plezier in opleiding. Ik heb mijn droombaan gevonden door middel van stage te lopen en dit is werken in de filmindustrie op de set, maar dit betekend dus heel veel lange dagen staan, lopen, sjouwen, gewoon fysiek zwaar. Betekend dit dat dit na zo'n operatie lastig gaat worden?

Hoe hebben jullie de tijd voor de operatie ervaren, dus de periode van een beetje pijn, niet enorm hinderend maar wel vervelend aanwezig. Ik heb een beetje het gevoel dat ik nu alles moet gaan doen binnen mijn pijngrens wat nog kan voor het te laat is. Straks kan het niet meer, dan heb ik te veel pijn.
Mijn hobby's zijn paardrijden, lang wandelen met de hond, hondentraining, kamperen... allemaal fysiek zware dingen. Ik zou wegkwijnen als dit wegvalt..

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-07-15 10:05

em_papillon schreef:
Hallo allemaal,

Net ook dit hele topic gelezen, ook al is hij al oud, wie weet kan iemand nog mijn vragen beantwoorden. Ik heb net ook een week terug te horen gekregen dat ik best wel erge heupdysplasie aan beide kanten heb. Hetzelfde verhaal als jullie, opereren, kunstheup..
De pijn in mijn heupen is in korte tijd verergerd. Ik probeer een jaar uit te stellen tot opereren omdat ik heel graag mijn opleiding af wil maken. Alleen lees ik dus veel dat jullie na de operatie (bekken stand) nog pijn blijven houden na de revalidatie. Ook al is deze veel minder. Maar wat houd dit precies in? Is de pijn zo erg dat je niet kan sporten/paardrijden/wandelen? En voor de gene die aan twee heupen moeten opereren, doen jullie die gelijk achter elkaar? Na de revalidatie van de ene. Dat betekend dat je zo 2 jaar minstens uit de running bent, tenzij je een kantoor baan hebt inderdaad.

Ik ben best wel van slag van de uitslag. Ik zat al niet lekker in mijn vel, uit met mijn vriend, geen vrienden of vriendinnen over (waren allemaal vrienden van mijn ex), geen plezier in opleiding. Ik heb mijn droombaan gevonden door middel van stage te lopen en dit is werken in de filmindustrie op de set, maar dit betekend dus heel veel lange dagen staan, lopen, sjouwen, gewoon fysiek zwaar. Betekend dit dat dit na zo'n operatie lastig gaat worden?

Hoe hebben jullie de tijd voor de operatie ervaren, dus de periode van een beetje pijn, niet enorm hinderend maar wel vervelend aanwezig. Ik heb een beetje het gevoel dat ik nu alles moet gaan doen binnen mijn pijngrens wat nog kan voor het te laat is. Straks kan het niet meer, dan heb ik te veel pijn.
Mijn hobby's zijn paardrijden, lang wandelen met de hond, hondentraining, kamperen... allemaal fysiek zware dingen. Ik zou wegkwijnen als dit wegvalt..


Allereerst, sterkte met de diagnose..
Hoe het is na een operatie weet ik niet. Ik ben 'm nog steeds aan het uitstellen.
Maar de dagen van heeeeel veel pijn worden steeds erger, kan amper lopen en op mijn werk loop ik daar dan doorheen(horeca/bediening). Maar wel bijna huilend van de pijn.
Als ik dan een paar dagen vrij ben geweest is het weer een beetje beter en kan ik er weer even tegenaan..

Maar zo kan ik ook opeens weer een hele goede periode hebben en het gevoel hebben de hele wereld aan te kunnen...

em_papillon

Berichten: 2366
Geregistreerd: 26-08-09
Woonplaats: Lisse

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-07-15 14:24

Dankjewel!
Hoe lang heb jij nu inmiddels de diagnose?
Ik heb nog niet zo'n enorme pijn, maar het lijkt wel elke dag meer te worden. Heb jij echt pijn in de gewrichten? Ik heb ook namelijk vaak last van de spieren om mijn heup heen die verkrampen of heel stijf zijn. Ik doe nu elke ochtend en avond kleine 'yoga' stretch oefeningen voor die spieren en ik ga binnenkort zwemmen. Andere sporten doen allemaal zeer.
Het wisselt inderdaad per dag.
Heb jij nog geen last met rijden zelf? Ik alleen met aangalopperen en verder eigenlijk niet, behalve mijn spieren die verkrampen.

Ik heb te horen gekregen dat je de operatie voor je 30ste moet doen omdat je anders meer kans hebt op artrose.. Wat is voor jou de grens tot je je laat opereren?

Debby614
Berichten: 291
Geregistreerd: 19-10-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-15 09:12

Hier ook een gevalletje aangeboren HD. Als er vragen zijn, ik sta open voor PB's.

speidbroek 1

Afbeelding

spreidbroek 2
Afbeelding

operatie 1
Afbeelding

Tractie behandeling
Afbeelding

Operatie 2
Afbeelding

Operatie 3, Salter osteotomie op 5 jarige leeftijd.


Afbeelding
Ik heb redelijk wat ervaring ;)
Vragen mogen altijd :)

TinkerTreas

Berichten: 3705
Geregistreerd: 03-08-04

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-15 16:18

Ik heb het topic doorgelezen. Heftige verhalen van jullie. Ik schrik er toch wel van dat de klachten toch nog terug kunnen komen na spreidbroek.
Mijn dochter heeft/hd met luxatie, vanaf 3 maanden heeft ze in een spreidbroek gezeten. Met 11 maanden zag alles er goed uit en mocht ze eruit. We moesten terug voor controle als ze los kon lopen.
Ze liep pas met 18 maanden los en tijdens de controle bleek dat het niet goed zat. Er werd over een operatie gesproken.
Maar ze wilden nog even aankijken hoe het zich zou ontwikkelen door beweging. Ze gaat nu ieder jaar voor controle in ieder geval tot ze 7 jaar is. In januari zag de foto er goed uit en de arts heeft goede hoop dat ze niet geopereerd hoeft te worden (ze is nu 4 jaar ).
Maar ergens ben ik toch bang dat ze er later last van gaat krijgen. Ze kan ook niet normaal rennen. Maar ze is waarschijnlijk ook hypermobiel, net als ik.

Mijn zoontje heeft een echo gehad toen hij 3 maanden was, daar was niets op te zien.

Ik heb snel last van mijn bekken en krampen in mij lies en heupen. Ik ben nooit op hd getest. Ik kan niet op een breed zadel zitten. Maar ik ben ook hypermobiel, dus mijn klachten kunnen ook daar vandaan komen.

Debby614
Berichten: 291
Geregistreerd: 19-10-14

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-07-15 17:24

Bij mij wisten ze net na de spreidbroek al dat het niet genoeg zou zijn. ik had een dysplasie van 10 graden. alles tussen de 15 en 25 graden wordt als lichte dysplasie bestempeld en zou dus met een spreidbroek kunnen genezen. boven de 25 graden is een normale heup. Mijn linker heup is 40 graden, dus dat is wel gewoon goed!

Bij enige twijfel, TInkerTreas, is fysiotherapie of mensendieck sowieso geod!

em_papillon

Berichten: 2366
Geregistreerd: 26-08-09
Woonplaats: Lisse

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-15 15:14

Mijn rechterheup heeft 11 graden en de linker 21 graden.
Maar heb nooit een spreidbroek gehad. Ook nooit last ergens van. Dat is sinds kort pas gekomen.

Ik vind het echt super ingewikkeld om goed te voelen wat er precies pijn doet. Ik heb wel in bepaalde zit standen of sta standen dat letterlijk het gewricht zeer gaat doen, maar het meeste van de tijd heb ik last van pezen/spieren, onrustige benen, gauw spierpijn in mijn benen en onderrug.
Ze zeggen dat dat ook van de hd komt. Hoe gaan jullie hier mee om? Vind het moeilijk om mijn grenzen te vinden. Ook vind ik het lastig om het verschil te merken van normale spierpijn of spierpijn door de hd... word er een beetje kriegelig van..

Ben overigens ook hypermobiel.
Krijg ook steeds sneller last nu bij paarden die moeizaam aangeloperen en bij lang draven :( een paard gooit erg hoog op en bij die moet ik halverwege stappen omdat ik anders te veel spierkrampen in mijn benen krijg.

Xanthippe

Berichten: 1723
Geregistreerd: 02-12-08
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-15 15:31

Ik heb ook HD aan beide heupen, rechts erger als links. Vreemd genoeg heb ik links altijd meer pijn gehad en is het ook die kant die 2 jaar geleden geopereerd is.

Ijssnuiver en em_papillon: Ik kan het iedereen aanraden, als je die operatie kan doen, niet twijfelen!
Ik heb twee en een halve maand gerevalideerd en kon daarna alles weer, paardrijden, lange wandelingen, horecawerk,... alles wat ik ervoor niet kon. Tot op de dag van vandaag nergens last meer van (tenzij bij écht zware inspanningen waarvan elke gezonde mens ook strijk zou liggen), hoewel ik voor de operatie geen 5 minuten kon wandelen en zelfs liggend en zittend constant pijn had.

Ook bij mij hebben ze niets gemerkt als baby (ofwel niet getest ofwel niet gezien, ik ben er nog altijd niet uit) en heb ik de laatste jaren meer last gekregen, zonder echt de vinger erop te kunnen leggen wat het nu net was. Op een gegeven moment was ik met de auto aan het rijden en ben ik aan de kant moeten gaan staan omdat ik niet meer kon van de pijn. Toen heb ik bij de HA erop aangedrongen dat er verder werd gekeken. Hij is daar een beetje in de fout gegaan en alles veel lichter ingeschat dan het allemaal was, maar uiteindelijk verwijt ik hem niets omdat hij toch heeft geluisterd omdat ik dacht dat er meer aan de hand was.

De operatie die ik gehad heb is een "variatie" op de ganzosteotomie. Ze hebben mijn heupkom volledig los gemaakt van het gewricht, wat betekende dat ze het bot op 3 plaatsen volledig hebben doorgezaagd en daarna hebben ze de kom weer terug op de geode plaats over de kop gepositioneerd.

Een weekje ziekenhuis met in de eerste 3 dagen een pijnpomp en zelfs zonder die pomp heb ik daar een weekje pijnloos verbleven. de laatste 3 dagen moeten beginnen stappen met de kinesiste, en dat was wel heel vreemd. Trappen lopen moest ik ook zeker kunnen voordat ik naar huis ging, maar dat was eigenlijk het minst erge. Het in en uit bed kruipen was het lastigste. Niet persé pijnlijk, maar een raar en vreemd gevoel, precies of het allemaal wat stroef loopt.

Ik ben echt HEEL gelukkig dat ik deze operatie heb laten doen, en ik zweer het je, vanaf dat ik rechts langer als één week aan een stuk pijn voel, bel ik voor een afspraak om die kant ook te laten opereren.

Ook ik ben hypermobiel en heb de indruk dat dat toch wel wat samenhangt, als je het topic zo doorleest.

Als er nog vragen zijn, hoor ik het graag! (Ik ben wel in België geopereerd en daar zijn maar 2 chirurgen die het doen, het materiaal moest daarvoor in Zwitserland besteld worden, vond ik best wel stoer). Ik heb ook een brochure over het effectieve verloop van de operatie, pre-en post-operatieve informative, ... Als er mensen zijn die deze graag hebben, stuur ik 'm graag door!

_Nann_

Berichten: 4469
Geregistreerd: 08-10-04
Woonplaats: Rotterdam

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-15 19:50

jeetje, als ik dit lees schrik ik toch wel.
Ik heb het als baby gehad, ook gips en spreidbroek..
is goed gekomen hoor.

maar ik heb ook weleens met fietsen last van 1 huup, het gevoel alsof ie blijft hangen ofzo.
Ook na het paardrijden voel ik vaak mijn rechter heup/ lies.
en ook zoals jij beschreef ( de TS) rond mijn menstruatie, nemen de klachten toe..

Ik ga toch echt niet hopen dat ik dus ook alsnog slijtage heb... maar daar kan ik dus wel vanuit gaan.
Zon operatie lijkt me echt vreselijk, zoiets zou echt een nachtmerrie zijn voor mij.

gelukkig is de pijn bij mij met vlagen en probeer ik meer te sporten enz. ben ook bijna 10 kg afgevallen, dus ook minder gewicht op de gewrichten. ( niet dat ik te zwaar was, maar het was onnodig vetweefsel wat ik niet nodig had haha).

ik hou dit topic ff in de gaten!

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-08-15 19:55

Niet om je bang te maken. Naar spreidbroekjes geven geen enkele garantie.

Ik moet zeggen dat ik inmiddels vaker en meer last heb. Heb onlangs nog een week op diclofinac gewerkt nadat ik huilend van de pijn op kantoor stond(horeca).
Nu de laatste tijd gaat het wel weer beter, enkel met traplopen veel pijn. Gewone huistrap is prima, maar meerdere achter elkaar(hotels/parkeergarages ed), zijn heel vervelend. Op slechte dagen ga ik dan voor de lift, hoe vervelend ik dat ook vind(uit principe ga ik eigenlijk altijd met de trap).

Hoop een operatie nog heeeeel lang uit te mogen stellen.

Yipee

Berichten: 1861
Geregistreerd: 24-07-11
Woonplaats: Vianen

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-15 20:13

Zo wat een verhaal.

Zelf heb ik als baby ook een spreidbroekje gehad en in het ziekenhuis gelegen voor HD. Ik ben eigenlijk altijd wel pijnvrij maar ook ik merk het zeker als ik op slechte schoenen een groot stuk loop en dan vooral eigenlijk met een zware rugtas. De ene keer totaal geen last, de andere keer pijn in mijn heup.

Ook bij een hele dag alleen maar lopen voel ik het soms wel aan het eind van de dag (Tijdens mijn onderzoeksstage moest ik veel fysiek werk doen en veel lopen). Maar het is goed te doen nog. Ik denk dat als ik uiteindelijk ook wat ouder wordt er ook nieuwe heupen voor mij in gaan zitten. Ik wordt dierenarts en dat is ook niet bepaald een alleen maar een zit baan hihi.

Heb er alweer een tijdje geen last van gehad, maar je topic zet mij wel weer even aan het denken. Misschien moet ik binnenkort eens langs de arts voor een check-up en foto's om te kijken hoe het ervoor staat. Als ze dat tenminste doen dan in NL. Artsen zijn nogal terughoudend met (preventieve) diagnostiek. :p

Ik heb trouwens ook nooit in kleer maker zit kunnen zitten. Wel mijn benen plat als een kikker spreiden zeg maar. Meer flexibiliteit aan de andere kant.

TinkerTreas

Berichten: 3705
Geregistreerd: 03-08-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-15 20:41

Yipee schreef:
Ik heb trouwens ook nooit in kleer maker zit kunnen zitten. Wel mijn benen plat als een kikker spreiden zeg maar. Meer flexibiliteit aan de andere kant.


Zo zit mn dochter ook vaak. Ik zal eens vragen of ze wel in kleermakers zit kan zitten.

Yipee

Berichten: 1861
Geregistreerd: 24-07-11
Woonplaats: Vianen

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-15 20:49

Kleermakers zit is geen vereiste hoor. ;)

Zelf heb ik er in het dagelijks leven (ben 23) eigenlijk 99% van de tijd verder geen last van gelukkig. Dus bij mij het is vroeger wel goed gegaan. Alleen op sommige momenten wordt je er toch aan herinnerd met een steekje of zeurend pijntje.

Xanthippe

Berichten: 1723
Geregistreerd: 02-12-08
Woonplaats: België

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-15 09:10

Ik kon ook nooit in kleermakerszit gaan zitten, sinds de operatie geen enkel probleem meer!

Ik snap dat operaties afschrikken, maar ik spreek uit ondervinding dat het voor HD écht wel helpt. Ik had dit veel eerder moeten laten doen en kan niet wachten om de andere kant te laten doen. Ik overweeg zelfs om de operatie preventief te doen, omdat ik weet op wat ik aan het wachten ben, wat voor pijn en ongemak eraan zit te komen...

Te lang wachten zou ik afraden, want vanaf dat er teveel artrose op het gewricht zit, opereren ze niet meer, of toch niet de operatie die ik gehad heb. Helaas kun je zonder regelmatige foto's niet zien hoe snel of hoe traag dat vordert in je eigen gewricht...

conejo

Berichten: 1413
Geregistreerd: 07-03-06
Woonplaats: Bennekom

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-15 14:41

Mijn zusje heeft zich ook laten opereren en bij haar heeft het wel iets geholpen maar pijn vrij is ze zeker niet. En ik kom niet eens in aanmerking voor een operatie omdat de afwijking de klein is. Maar wat helaas niet betekend dat je minder last hebt. Na mijn zwangerschap is het erger geworden. Ik wist wel dat die kans er was. Gelukkig heeft mijn dochter het niet geërfd.

Hier mee wil ik niet zeggen dat als je in aanmerking komt voor de operatie dat je het niet moet doen. Maar dat je er ook rekening mee houd dat het niet het gewenste effect heeft.
En dat als je hd hebt je niet altijd in aanmerking komt om geopereerd te worden.

Xanthippe

Berichten: 1723
Geregistreerd: 02-12-08
Woonplaats: België

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-15 14:45

@ Conejo: het klopt inderdaad dat niet iedereen met HD in aanmerking komt voor een operatie.

Komt daar ook bij dat er een aantal verschillende soorten operaties zijn. En niet met allemaal dezelfde eisen of resultaten.

Maar ik heb de PAO laten doen en ben daar érg tevreden van, net zoals het merendeel van de andere patienten van mijn specialist-chirurg.

BaileyMix

Berichten: 7918
Geregistreerd: 03-01-11
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-15 14:54

Wat fijn om hier een topic van tegen te komen. Ik heb zelf HD (gehad) aan rechterheup, linkerheup niks aan de hand. Rond mijn 2e ontdekt omdat ik niet kroop etc. Operatie was noodzakelijk en ook daarna nog erg lang in een spreidbroekje gezeten.

Is allemaal redelijk goed gekomen, ik kan pijnvrij lopen en naast een iets afwijkende vorm en een groot litteken zie je er niets van. Wel is het been erg stijf, niet lenig, ver omhoog kán gewoon simpelweg niet. Ook heb ik vroeger steunzolen gehad, nu niet meer en daar heb ik wel last van eigenlijk.

Ik ben wel erg bang voor slijtage, aangezien bij lange afstanden je het wel voelt (loop ook veel op hakken). Iemand hier ervaring mee, ook ná relatief succesvolle operatie?
Ook ben ik benieuwd of het invloed heeft op vruchtbaarheid/zwangerschap. Niet dat ik kinderen wil hoor, HD is ook vrij erfelijk, meer uit nieuwsgierigheid.

Xanthippe

Berichten: 1723
Geregistreerd: 02-12-08
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-15 15:02

@BaileyMix: de PAO die ik gehad heb, was de beste langetermijnoplossing die ik kon krijgen. De kans is héél groot dat ik door deze ingreep nooit geen heupprothese nodig heb.

Ik loop ook aanhoudend op hakken, dit is geen problem en zou het ook nooit mogen worden volgens mijn specialist.

HD is inderdaad erfelijk, dus mensen met HD laten hun eigen kinderen best meteen na de geboorte testen. Als de test dan negatief is, kunnen die kinderen inderdaad in een spreidbroekje gestoken worden en verkleinen (niet uitsluiten) de kansen op problemen op latere leeftijd. Op vruchtbaarheid heft het geen invloed en op zwangerschap / bevalling zou het ook geen invloed mogen hebben. Mijn specialist heeft me wel aangeraden om mijn toekomstige gynaecoloog en / of vroedvrouw hierover in te lichten, zodat er bij mogelijke complicaties toch de juiste informatie voorhanden is. Maar normaal gezien mag dit niet persé moeilijker gaan als of invloed hebben op een standaardbevalling.

conejo

Berichten: 1413
Geregistreerd: 07-03-06
Woonplaats: Bennekom

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 28-08-15 21:30

Het heeft idd geen invloed op de de vruchtbaarheid. En ik heb ook geen problemen gehad met de bevalling.

Het is idd erfelijk en afhankelijk van het ziekenhuis worden kinderen met 6 weken of 3 maanden na de uitgerekende datum getest. De enigste goede manier om dit goed te doen is via een echo en dan de hoek te meten. Bij mijn dochter is het met 3 maanden na de uitgerekende datum gedaan (ze was 6 weken te vroeg)

Ceasar2015

Berichten: 5922
Geregistreerd: 06-05-06
Woonplaats: Friesland

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 28-08-15 21:32

conejo schreef:
Het heeft idd geen invloed op de de vruchtbaarheid. En ik heb ook geen problemen gehad met de bevalling.

Het is idd erfelijk en afhankelijk van het ziekenhuis worden kinderen met 6 weken of 3 maanden na de uitgerekende datum getest. De enigste goede manier om dit goed te doen is via een echo en dan de hoek te meten. Bij mijn dochter is het met 3 maanden na de uitgerekende datum gedaan (ze was 6 weken te vroeg)


En dat is precies wat bij mij niet gebeurd is. Het zit bij mij ook in de familie, maar op het consultatiebureau hebben ze gezegd dat ik geen HD kon hebben... Ik ben het eerste kind, dus als ouders ga je er dan vanuit dat ze daar weten wat ze doen.

Ik vind het wel fijn om te horen dat je er met zwangerschap geen last van hebt gehad. Dat is wel iets waar ik een beetje bang voor ben, wil tzt graag kinderen. Maar wel beetje bang voor pijn in mn heupen..