Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-11 12:19

Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-11 12:19

Bij mij is vorige week HD(heupdysplasie) geconstateerd in beide heupen...
Ik zal bij het begin beginnen:

Bij ons in de familie aan vaderskant komt HD voor, vooral bij de vrouwen en HD is goed erfelijk. Mijn ouders hebben bij mij destijds op het consultatiebureau gevraagd of er ook een röntgenfoto gemaakt moest worden van mijn heupen. Woorden van het consultatiebureau: "Neehoor, ze ligt op haar rug altijd met haar knieeën helemaal naar buiten plat neergelegd. Kinderen met HD kunnen dat echt niet. Je hoeft je geen zorgen te maken". Nouja prima, ik ben het eerste kind en dan ga je er toch vanuit dat je het consulatiebureau kunt vertrouwen.
Toen 8 jaar later mijn broertje werd geboren is er wel een foto gemaakt(waarom geen idee) en die had HD als eerste jongetje in de familie. Dus hij is in een spreidbroekje geweest en zo is het op die leeftijd nog verholpen.

Dik 3 jaar geleden kreeg pijn in mijn heupgewrichten, vooral rechts maar ook wel eens links. In de eerste instantie was het heel af en toe en ging het ook weer weg. Het kwam steeds vaker terug en op den duur ging het gelijk met mijn menstruatie. Tot een half jaar geleden, toen bleef het eigenlijk. De pijnfactor wisselde wel wat, maar het was er altijd en zelfs zo erg dat ik op sommige momenten niet meer wist hoe ik in hemelsnaam moest staan/zitten/liggen/lopen zonder dat het pijn deed...
Op dat moment ging ik werken in de bediening en had ik eigenlijk geen schoenen die voldeden aan de eis van veel moeten lopen, dus in de eerste instantie weet ik de pijn daaraan. Nieuwe schoenen gekocht en dat scheelde wel in mijn rugpijn en zere voeten, maar de pijn in mijn heupen bleef en toen ik op een bepaald moment met heeeeel veel pijn afstapte na het rijden(tijdens rijden nergens last van, pas na het afstappen), was de maat vol en heb ik na 3 jaar pijn de HA gebeld.
In die 3 jaar heb ik de fysio en de kraker zelf al meerdere keren bezocht(daar liep ik al voor andere dingen, dus dat kon mooi meegenomen) en ik was wel scheef en ben steeds recht gezet maar de pijn werd alleen maar erger.

2 weken geleden was ik daar, aantal oefeningen gedaan en direct doorgestuurd voor röntgen en de orthopeet, het waren zeer zeker geen spieren... En dan ga je wel nadenken en ergens wist ik op dat moment al wel dat het die HD was.
Ik kon meteen een week later terecht, eerst foto's maken en toen door naar de orthopeet. Er zijn foto's gemaakt van mijn beide heupen en onderrug(omdat ik daar ook pijn aangaf). In mijn rug was alles goed(is waarschijnlijk spierenkwestie door het anders belasten van mijn heupen), maar in de heupen was overduidelijk HD te zien, rechts erger als links... Ook bij de orthopeet een aantal oefeningen gedaan en ik gaf heel duidelijk pijn aan in de heupgewrichten...
Ik krijg nu binnen 10 dagen een oproep voor een botscan om te zien of het bot ook daadwerkelijk geïriteerd is en dus de pijn veroorzaakt. Er is nog een heel klein kansje dat het mijn spieren/banden/pezen zijn die pijn veroorzaken. Maar de kans is heeeel klein omdat ik echt pijn aangeef in het gewricht.

Maar ik heb hoe dan ook HD en ik kan nog steeds mijn knieeën volledig naar buiten plat op de grond leggen, net als dat ik als baby altijd deed. En dat is het enige wat ik pijnloos kan doen...
Er is een mogelijkheid tot operatie, maar dan moeten ze het bekken doormidden zagen om zo de kommen wat groter te maken en de kogel goed te laten passen. Jullie begrijpen dat, dat een heel gecompliceerde operatie is en zeker niet iets is wat je over 1 nacht ijs besluit.
Een andere optie is dat ik wacht tot er slijtage optreed(momenteel nog niet aanwezig, maar dat is iets waar je zeker op kunt gaan wachten) en ik nieuwe heupen moet. In het gunstigste geval is dat op mijn 60e "pas" en anders al als ik een jaar of 40 ben... En ook die operaties zijn niet super simpel en daar komt nog bij dat heupen een houdbaarheid van 15 jaar hebben en je maar 2x nieuwe heupen kunt krijgen... Dus als ik pech heb, dan heb ik op mijn 60e mn 2e paar heupen al versleten en dan?

Voor nu is het de botscan afwachten en ik ga me heeeel goed laten informeren in die operatie en dan nadenken... Zolang de pijn niet meer word als nu ga ik eerst niets doen. Maar er zal een moment komen dat ik het ook met pijnstillers niet meer op red. Ik loop nu nog zonder pijnstillers en heb een behoorlijk hoge pijngrens en ook op en over die grens zal ik nog net even doorgaan. Maar ook voor mij komt er een moment dat ik een pijnstiller nodig heb en dat ik het ook daarmee niet meer red...

Ik vroeg me af of hier ook lotgenoten/ervaringdeskundigen zijn op het gebied van HD? In het dagelijks leven, maar ook in het paardrijden...

Groetjes,
Anne

**Geplaatst**: 23-12-11 13:25

Geplaatst: 23-12-11 13:25

Wat ontzettend rot dat je heupdysplasie hebt zeg! Dat komt wel even hard aan, zo'n diagnose. Zo'n operatie is inderdaad niet iets dat je zomaar even doet.

Word je op dit moment heel erg beperkt in je dagelijks leven? Wat kan je wel/niet, en heb je continu pijn?

Ik heb zelf ook heupdysplasie aan beide heupen. Bij mij was de afwijking te ernstig om me er niet aan te laten opereren, en ook mijn klachten waren te erg. Ik kon mijn opleiding niet meer doen, kon nog geen kwartier lopen en geen 5 minuten staan, en had continu pijn.

In mei 2010 heb ik een operatie gehad aan mijn rechterheup, diezelfde als jij bedoelt. Mijn revalidatie is misgegaan dus ik ben nu nog steeds aan het herstellen. Na mijn opleiding wordt mijn andere heup nog geopereerd.

Ik kan me voorstellen dat je heel erg opziet tegen de operatie, het is ook niet iets dat je over één nacht ijs beslist. De operatie is zwaar, en de revalidatie duurt ongeveer een jaar. Maar op een gegeven moment heb je geen keus meer, als je klachten je zo erg gaan beperken moet je eigenlijk wel. En ondanks dat bij de operatie en revalidatie bij mij vanalles mis is gegaan, zou ik het toch weer doen.

Ik hoop het natuurlijk niet voor jou, maar over het algemeen wordt de pijn steeds erger. Mijn zus had ook HD aan één heup, en heeft dezelfde operatie gehad, in 2009. Zij is goed hersteld en kan weer fulltime werken. Over het algemeen zonder pijn, alleen als ze echt overbelast heeft heeft ze pijn. Maar voor de operatie kon ze niet meer werken, had de hele dag pijn enz. Ik geloof dus echt wel in de operatie, en zou het anderen ook zeker aanraden.

Maar goed, ik denk dat het inderdaad verstandig is het allemaal eerst even te laten bezinken en je goed te laten informeren over de operatie enz. Als je vragen hebt of dingen wil weten over HD, de operatie en revalidatie of iets anders (kan ik me heel goed voorstellen), mag je me altijd PB-en!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-12-11 17:25

Geplaatst door de TopicStarter : 23-12-11 17:25

Bedankt voor je reactie Merel!
Toevallig kreeg ik net de brief voor de botscan en die is aankomende donderdag en dan moet ik 16 januari weer in het ziekenhuis zijn en krijg ik het hele plaatje te horen en wat voor mogelijkheden er allemaal zijn.

Momenteel kan ik alles nog gewoon doen, de pijn is altijd aanwezig en de ene dag gewoon wat op de achtergrond en een andere dag doet het echt heel zeer en weet ik aan eind van de dag echt niet meer hoe ik mijn benen moet houden om de pijn te ontkomen.. Maar ik kan nog gewoon lopen ed, maar op slechte dagen ben ik heeeel blij als ik 's avonds op bed lig.
En de afgelopen 3 jaar is de pijn al behoorlijk verergerd, dus ik denk dat, dat alleen maar doorzet. Plus dat op den duur er een keer slijtage op gaat treden.
Zolang de pijn voor mij nog te dragen is ga ik sowieso niet laten opereren, maar als het erger word dan ga ik dus inderdaad ook voor de operatie. Maar als het even kan wil ik dat nog even 2 jaar uitstellen(afhankelijk uiteraard hoe snel de pijn verergert) omdat ik dan klaar ben met mijn opleiding.

Ik ben inderdaad wel nieuwsgierig hoe zo'n operatie en de revalidatie in zijn werking gaat, ongeveer(mag wel via pb hoor)!

**Geplaatst**: 24-12-11 10:23

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 10:23

Ik ben eigenlijk wel nieuwsgierig naar wat jullie klachten precies zijn. Waar hebben jullie pijn, wanneer, bij welke bewegingen, zijn er bewegingen die geen pijn doen etc?

De reden dat ik er nieuwsgierig naar ben, is dat ik al heel lang aan het hannessen ben met mijn heupen. Sowieso zit er slijtage in, maar dat heb ik in meer gewrichten. Maar de slijtage is niet dusdanig dat het ál mijn klachtne kan verklaren. Omdat er wel slijtage zit en in mijn rug ook, schuift mijn orthopeed alles daar dus op. Terwijl mijn huisarts en verschillende manueel therapeuten het niet met hem eens zijn dat het uit mijn rug komt. Wat wel duidelijk is, is dat er soms een hele grote bewegingsbeperking is, die andere dagen zo goed als weg is. De pijn is overigens nooit weg. Bij alle scans die gemaakt zijn is duidelijk geworden dat mijn komnen in elk geval niet diep genoeg zijn. Dat is alles wat de arts er over gezegd heeft.

Herkennen jullie hier iets in? Ik zit namelijk al heel lang over een second opinion na te denken en vraag me af of het dan verstandig is naar een orthopeed te gaan die hierin gespecialiseerd is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-12-11 17:27

Geplaatst door de TopicStarter : 24-12-11 17:27

Ik vind de pijn wat lastig te omschrijven, maar nog het meest lijken op een flinke blauwe plek waar je continu druk opzet(althans in het stadium waarin ik het nu nog heb, zal gerust erger worden). De pijn bevind zich echt in het heupgewricht, als ik daar op druk doet het onwijs zeer en ook gewoon in beweging en eigenlijk in alle bewegingen, bij het stilstaan, zitten en liggen. Maar niet tijdens het paardrijden(nog niet uiteraard).
Wat bij mij echt geen pijn doet en wat ook gewoon verlichtend is, is het naar buiten draaien van mijn knieeën wat dus als gevolg heeft dat mijn heup naar binnen draait(de kom in).
Ik heb mezelf (onbewust) in de loop der jaren aangeleerd om op 1 been te leunen en dan mijn andere been naar buiten te draaien en dat af en toe te wisselen. Bij het zitten en liggen ook. Dat is het enige om de pijn even niet te voelen. En paardrijden natuurlijk, maar in weze is dat hetzelfde effect als je benen naar buiten draaien. Maar zodra ik afstap kan ik ook bijna niet meer lopen...

Wel heel vervelend dat je al zolang loopt te klooien met je heupen en als je twijfeld zou ik gewoon een second opinion aanvragen hoor.

**Geplaatst**: 24-12-11 18:57

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 18:57

Lalidan, wat vervelend dat je zulke klachten hebt! Ik zou zowiezo voor een second opinion gaan, dat ze er nog eens goed naar kijken.

Wat beteft de klachten.. Ik had een pijn diep in mijn bil en in mijn lies. Dat begon met een zeurende pijn, maar uiteindelijk was dit echt een hele heftige pijn, moeilijk te omschrijven. Ik had ook weinig klachten tijdens paardrijden. Lang zitten, lopen en vooral staan riepen bij mij het ergst de pijnklachten op. Ook mijn been naar binnen draaien (dus tenen naar elkaar toe) was heel pijnlijk. Mijn klachten gingen heel erg samen met hoeveel ik die dag had gedaan. Had ik een langere schooldag gehad, dan bleef de pijn ook 's nachts heel erg aanwezig bijvoorbeeld.

**Geplaatst**: 24-12-11 19:18

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 19:18

Is dat typisch voor HD, je been wel naar buiten kunnen draaien en niet naar binnen? Ik kan dus juist niet in kleermakerszit zitten, paardrijden levert ook problemen op. Been naar binnen draaien kan ik wel, behalve dat dan mijn slijmbeurs gaat zeuren omdat die weer ontstoken is. En die ontsteekt steeds omdat er iets anders aan de hand is, maar we komen er niet achter wat.

De pijn zit bij mij echt in mijn lies, waar echt je heupkop zit. Paardrijden, lopen, staan, maar ook fietsen, het is allemaal een probleem. Liggen ook, plat op mijn rug of buik is voor mijn heupen het fijnste, het dan iets onder mijn knieën (als ik op mijn rug lig) of onder mijn enkels (als ik op mijn buik lig).
Second opinion ben ik hoe dan ook van plan, maar ben nog aan het zoeken naar de juiste specialist. Heb met mijn knie ook wel gemerkt dat met zulke problemen een 'gewone' orthopeed gewoon niet goed genoeg is. Maar dan moet je al wel een beetje een richting hebben waarin de specialist dan gespecialiseerd moet zijn, vandaar al mijn vragen.

OVerigens hebben mijn broer en twee zussen alledrie een spreidbroek gehad en vond men het bij mij niet nodig, weet niet of dat er nog mee te maken kan hebben.

**Geplaatst**: 24-12-11 19:26

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 19:26

Lalidan, niet in kleermakerszit kunnen zitten is ook wel een typisch kenmerk van HD. Ik kan ook niet goed op mijn zij liggen, lig het liefst op mijn buik. Bij op je zij liggen kan het misschien wel schelen een dik kussen tussen je benen te doen.
Vervelend dat je ook met paardrijden last hebt!

Dat je broer en zussen een spreidbroek hebben gehad kan wel iets zeggen, HD is namelijk wel erfelijk. Mijn oudste zus heeft ook een spreidbroek gehad, en mijn andere zus en ik zijn dus allebei geopereerd. Ik zou als je naar de huisarts gaat voor een verwijzing zeker aangeven dat je je afvraagt of het heupdysplasie is, en dat het ook in je familie zit. Vraag duidelijk om iemand die gespecialiseerd is voor heupen.
Bij mij zeiden ze in eerste instantie ook dat ik geen HD had. Een flutorthopeed had mijn foto's bekeken. Ze kunnen meten hoeveel graden de overkapping van je heupkom is, maar die sukkel had de verkeerde rand gemeten. Ik werd bestempeld als aansteller en er werd me verteld dat als ik aandacht wilde net al mijn zus, ik dat maar op een andere manier moest doen. Toch volgehouden en (met tegenzin) een verwijzing naar een orthopeed gespecialiseerd op heupen gekregen, en die zag meteen dat ik aan beide kanten een flinke afwijking heb.

Welke onderzoeken hebben ze bij jou al gedaan Lalidan?

**Geplaatst**: 24-12-11 19:39

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 19:39

Hi!

Hier ook HD aan beide heupen. Ik was er gelukkig "vroeg" bij en kon op mijn 17e geopereerd worden.
Ik heb in totaal 6 operaties gehad en heb er twee mooie ritssluitingen van 30cm aan over gehouden.

De operaties bestonden uit het doorzagen van het bot onder de kop, de stand verbeteren en daarna de boel met platen en schroeven weer aan elkaar zetten.
In totaal bijna 2 1/2 jaar moeten revalideren, opnames van twee weken per kant per keer en opnieuw moeten leren lopen.

Helaas waren we te laat om te voorkomen dat mijn ruggengraat iets scheef is gegroeid en ook de stand van mijn knieeen is niet optimaal.
Voor nu betekend het dat ik na veel lopen nog enigszins mank, dat lang staan haast onmogelijk is zonder pijn, dat mijn onderrug een erg zwak punt is waaraan ik veel klachten heb. Ook nu ik zwanger ben is het enigszins beperkend door pijn in rug en bekken.
Ik heb daarentegen geen risico meer op slijtage, en ondanks mn slechte rug functioneer ik zo goed als normaal!!

Sterkte met je klachten, maar ik denk dat in veel gevallen een operatie niet te ontwijken is.

**Geplaatst**: 24-12-11 23:51

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 23:51

mmm ik herken wel veel van de klachten die hier beschreven worden.... Heb er nooit echt goed naar laten kijken door een arts maar regelmatig heftige pijnen in mn heupen. Mn linker meer dan mn rechter en als ik mn hand tegen de zijkant van mn heup leg voel je ook dat er 2 botten langs elkaar op gaan en als er geen geluid is in huis dan hoor je daar ook een geluidje vanaf komen. Beetje lastig te omschrijven wat je dan hoort maar een soort "knak" geluid . ik kan ook niet in de kleermakerszit zitten. Met paardrijden heel soms last ervan, vaak als ik op een paard heb gereden waar mn benen anders liggen dan op mn eigen paard. Op mn zij liggen is ook niet prettig .
Kan je helaas verder geen tips geven...

**Geplaatst**: 24-12-11 23:57

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 24-12-11 23:57

zag toevallig je topic pfff sterkte ik ben er zelf mee geboren geweest heb als baby en speciaal broekje gehad waar door ik altijd met me beentjes wijd lag

heb er lang geen last van gehad meer maar na de geboorten van kinderen heb ik er toch weer last van

mijn ouders hadden vroeger de keuze of zo broekje of niet en zo niet zou ik op me mischien wel 25ste in en rolstoel zitten

broekje heb toen wel geholpen maar helaas nu toch vaak best veel last van
kan b.v niet te wijd met me benen en lijkt het vaak of me heup uit de kom schiet

veel sucses met je keuze

**Geplaatst**: 25-12-11 00:01

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 25-12-11 00:01

ik ben geboren met HD aan beide heupen. ik heb nu geen tijd om alles te lezen en mn verhaal te vertellen, maar hierbij zeker een stip, zodat ik morgen kan reageren.

**Geplaatst**: 25-12-11 10:27

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 25-12-11 10:27

Ik heb inmiddels de meeste standaard onderzoeken wel gehad: Foto's (zowel van hele bekken als specifiek van heupen) ct-scan, MRI van rug, botscan en geloof nog iets, maar dat weet ik even niet meer.
Eerste orthopeed kwam niet verder dan de diagnose "slijmbeursontsteking". Ehm, ja, dat wisten we al. Op mijn verwijsbrief stond dan ook dat ik last heb van steeds terugkerende slijmbeursontsteking en dat we wouden weten wat daar de oorzaak van was. De slijbeursontsteking is niet de oorzaak van de slijmbeursontsteking.

Heeft iemand nog namen van goede heuporthopeden voor mij? Mag uiteraard via pb.

@TS: in je openingspost schrijf je over kunstheupen. Nou is dat een gebied waar ik goed mee bekend ben, oa omdat er veel gewrichtsslijtage in de familie voorkomt en ik zelf zeer slecht kraakbeen heb. Ze waren in eerste instantie bij mij al bang dat de slijtage voor al deze klachten zou zorgen, wat zou betekenen dat ze al aan vervanging toe zouden zijn. Nou viel dat gelukkig mee, maar ik heb me dus wel verdiept in kunstheupen.
De meeste kunstheupen gaan tegenwoordig makkelijk 20 jaar tot langer mee. Daarnaast, als op zo'n jonge leeftijd je heup vervangen word, krijg je een ingroeiheup. Voordeel daarvan, is dat die er weer uit kan en een nieuwe er weer in. Maar omdat je tegen die tijd nog relatief jong bent, heb je kans dat ze nogmaals een ingroeiheup kunnen plaatsen. En het grote daarvan is, dat die dus nogmaals vervangen kan worden. Tegen die tijd kom je op een gecementeerde heup, maar als je op je veertigste begonnen bent en alles normaal verloopt, ben je dan dus al rond de 80.
Het zijn geen lichte operaties, maar een knieprothese bijvoorbeeld is pijnlijker en duurt langer voor je hersteld.

Wat betreft je HD operatie kan ik je niks vertellen, omdat dat voor mij totaal onbekend gebied is.

**Geplaatst**: 25-12-11 10:40

Geplaatst: 25-12-11 10:40

Lalidan schreef:
Ik heb inmiddels de meeste standaard onderzoeken wel gehad: Foto's (zowel van hele bekken als specifiek van heupen) ct-scan, MRI van rug, botscan en geloof nog iets, maar dat weet ik even niet meer.
Eerste orthopeed kwam niet verder dan de diagnose "slijmbeursontsteking". Ehm, ja, dat wisten we al. Op mijn verwijsbrief stond dan ook dat ik last heb van steeds terugkerende slijmbeursontsteking en dat we wouden weten wat daar de oorzaak van was. De slijbeursontsteking is niet de oorzaak van de slijmbeursontsteking.

Heeft iemand nog namen van goede heuporthopeden voor mij? Mag uiteraard via pb.

@TS: in je openingspost schrijf je over kunstheupen. Nou is dat een gebied waar ik goed mee bekend ben, oa omdat er veel gewrichtsslijtage in de familie voorkomt en ik zelf zeer slecht kraakbeen heb. Ze waren in eerste instantie bij mij al bang dat de slijtage voor al deze klachten zou zorgen, wat zou betekenen dat ze al aan vervanging toe zouden zijn. Nou viel dat gelukkig mee, maar ik heb me dus wel verdiept in kunstheupen.

De meeste kunstheupen gaan tegenwoordig makkelijk 20 jaar tot langer mee. Daarnaast, als op zo'n jonge leeftijd je heup vervangen word, krijg je een ingroeiheup. Voordeel daarvan, is dat die er weer uit kan en een nieuwe er weer in. Maar omdat je tegen die tijd nog relatief jong bent, heb je kans dat ze nogmaals een ingroeiheup kunnen plaatsen. En het grote daarvan is, dat die dus nogmaals vervangen kan worden. Tegen die tijd kom je op een gecementeerde heup, maar als je op je veertigste begonnen bent en alles normaal verloopt, ben je dan dus al rond de 80.
Het zijn geen lichte operaties, maar een knieprothese bijvoorbeeld is pijnlijker en duurt langer voor je hersteld.

Wat betreft je HD operatie kan ik je niks vertellen, omdat dat voor mij totaal onbekend gebied is.

Goeie orthopeden zit in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen of Woerden. Een ziekenhuis die gespecialiceerd is in houding en beweging. Is voor jou een eind weg maar misschien wel de moeite waard.
Er komen daar ook echt patientne vanuit heel Nederland omdat eht zo'n gespecialiceerd ziekenhuis is.

Groetjes Genja

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-11 11:13

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-11 11:13

Zo wat een reacties allemaal.
Ik heb met het paardrijden echt totaal geen last van mijn heupen. Na het paardrijden daarintegen wel weer onwijs.. Het naar binnen draaien van mijn tenen doet ook heel zeer in mijn heupen en de röntgenfoto maken was daardoor een behoorlijke pijnlijke klus.
Ik las ook iemand die een knak hoort tijdens het lopen, die komt mij ook wel bekend voor. Ik heb ook regelmatig dat ik tijdens het lopen een knak hoor in mijn gewrichten, net alsof de kogel dan langs de kom schuurt...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-12 14:40

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-12 14:40

Nou afgelopen donderdag door de botscan geweest en ik krijg 16 januari uitslag..
Best spannend allemaal hoor, maar wel goed dat het nu allemaal gebeurd.

Edit: mijn hele wervelkolom is gescand, om uit te sluiten dat daar niks mee aan de hand is. Bedoel als ik daar dan toch lig met die ellendige vloeistof kunnen ze me ook direct wel helemaal doen.

**Geplaatst**: 06-01-12 01:06

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-01-12 01:06

Ik zal mijn verhaal ook plaatsen. Ik ben dus geboren met HD aan beide heupen. Juist omdat het meestal aan 1 heup voorkomt en men inderdaad de testen doet door te kijken of er verschil is tussen de buigzaamheid van de heupen/beentjes/knietjes, is het dus ook bij mij niet direct ontdekt. Pas toen ik een maandje of 6 was en mezelf omhoog wou trekken in de box om voorzichtig te leren staan, merkten mijn ouders dat er iets mis was. Zodra ik probeerde te staan, krijste ik het uit en zakte ik door mijn benen heen. Pap en mam zijn met mij naar de huisarts gegaan, maar daar kregen ze te horen dat ik gewoon "stijf" was en werden we weer naar huis gestuurd.

Toch zat het mn ouders niet lekker en toen het maar door bleef gaan, zijn ze opnieuw naar de huisarts gegaan en hebben ze aangedrongen dat ze doorverwezen wilden worden. Dit is gebeurd en zo ben ik in het Wilhelminaziekenhuis in Assen terecht gekomen. Daar onderzoeken gedaan en foto's gemaakt en tot schrik van mijn ouders moest ik meteen blijven, want het was foute boel. HD aan 2 heupen dus. En omdat het laat was ontdekt werd het ook al lastig om het goed te verhelpen. Ik kwam in een ijzeren bed en kreeg beugels aan mijn benen met gewichten er aan.

Eerst werden mijn benen in de lengte opgerekt met de gewichten en daarna opzij (spreidstand). Ik heb enkele maanden in het ziekenhuis gelegen en toen waren mijn heupen eindelijk terug in de kommen. Mijn ouders zijn elke dag 3x bij me geweest, want ik wou geen eten van de zusters

en waren heel blij dat ik weer naar huis mocht. Het ijzeren bed ging mee en na nog wat maanden mocht ik er af en toe uit in zo'n speidpak. Door al dat liggen was mijn haar zelfs rechtop gegroeid. Als ik foto's van toen bekijk, dan ben ik net een punker

Nou, het is uiteindelijk redelijk goed gekomen. ik heb natuurlijk veel later leren lopen dan mijn leeftijdsgenootjes en had ook als kleuter nog de neiging om erg met mijn benen te slingeren als ik ging rennden (daar ben ik toen erg mee gepest).

Toen ik een jaar of 19 was, kreeg ik opeens meer last van mijn (vooral ) rechterheup. Steeds slijmbeursontstekingen en vaak en veel pijn. Toch maar weer naar het ziekenhuis geweest en daar is uit foto's gebleken dat mijn heupstand niet goed is. Gevolg is slijtage aan de heupkoppen, wat uiteindelijk zal leiden tot het feit dat ik nieuwe heupen nodig ga hebben. Wanneer dat is, kunnen ze niet zeggen. Wel hadden ze het voorstel om me te opereren, mijn bekken aan 2 kanten los te zagen en er op de juiste manier weer aan vast te maken, zodat de stand verbeteren zou. Dit zou betekenen dat ik een jaar lang moest revalideren en opnieuw moest leren lopen.

Op dat moment studeerde ik net en stond ik zo middenin het leven dat het me een grote achterstand voor mijn toekomst op zou leveren. Ik heb er dus niet voor gekozen en moet eerlijk zeggen dat het de laatste jaren aardig gaat.

Gelukkig is paardrijden absoluut niet slecht voor me, werd zelfs aangeraden, dus daar doen we het maar voor

**Geplaatst**: 06-01-12 11:32

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-01-12 11:32

Ik ben ook geboren met HD, maar eerlijk gezegd weet ik er niet veel over. Alleen dat ik toen dus ook zo'n speciaal "broekje" (ziet er nu hopelijk anders uit, maar in die tijd zag het er echt uit als één of ander werktuig of zo

) moeten dragen en zo is het verholpen. Ik heb wel regelmatig en snel rugpijn (onderrug) en ik ben nooit lenig geweest. Op medisch onderzoek hebben ze ooit gezegd dat ik veel te stram was in mijn onderrug, maar nu vraag ik me af of dat niks met die heupen te maken heeft...

Hopelijk brengt de botscan duidelijkheid.

**Geplaatst**: 06-01-12 12:17

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-01-12 12:17

Jeetje wat heftig op zo'n jonger leeftijd Leorah! Kun je je daar zelf nog iets van herinneren, of ken je het verhaal puur door vertellen van je ouders?

De operatie waar Leorah het over heeft, heb ik dus gehad

Daardoor heb ik nu ondertussen ook ruim een jaar studievertraging, en direct na mijn studie komt de volgende operatie. Er gaat inderdaad heel veel revalidatie in zitten..

TS, spannend hoor die uitslag! Ja die injectie met contrastvloeistof is akelig he, daar heb ik ook altijd een hekel aan.

**Geplaatst**: 06-01-12 13:17

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 06-01-12 13:17

Ik ik heb HD.

Als klein meisje heb ik daarvoor in de beugels gezeten omhet te beperken tot een minimum.
Toen ik 9 was ben ik geopereerd aan mijn heupen en daarna ging het een stuk beter.
toch heb ik altijd last gehad van mijn heupen hierdoor.

Vooral met slapen, fietsen, paardrijden en lang lopen krijg ik veel last van mijn heupen
en ze gaan dan zeg maar op slot.

eigenlijk zou ik weer een check up moeten krijgen in het ziekenhuis
maar in combinatie met waarschijnlijk osteoporose vind ik het gruwelijk eng.

**Geplaatst**: 06-01-12 18:10

Geplaatst: 06-01-12 18:10

Leorah schreef:
Wel hadden ze het voorstel om me te opereren, mijn bekken aan 2 kanten los te zagen en er op de juiste manier weer aan vast te maken, zodat de stand verbeteren zou. Dit zou betekenen dat ik een jaar lang moest revalideren en opnieuw moest leren lopen.

Op dat moment studeerde ik net en stond ik zo middenin het leven dat het me een grote achterstand voor mijn toekomst op zou leveren. Ik heb er dus niet voor gekozen en moet eerlijk zeggen dat het de laatste jaren aardig gaat.

Gelukkig is paardrijden absoluut niet slecht voor me, werd zelfs aangeraden, dus daar doen we het maar voor

Ik had hierin helaas geen keuze, het was opereren toen ik uitgegroeid was of later enorme slijtage en andere problemen.
Naast studievertraging vond ik het behoorlijk zwaar voor die leeftijd, en hoewel ik geen keuze had weet ik ook niet of ik het had gedaan als ik wel mocht kiezen. In mijn pubertijd was ik dus iid aan het revalidere, opnieuw leren lopen en mijn leeftijdsgenoten waren fijn aan het feesten.
Al met al heeft het me sociaal een klap gegeven en door alle operaties ben ik sneller volwassen geworden dan misschien goed voor me was.

Ik ben op het moment zwanger en hoop dan ook van harte dat ik mijn HD niet doorerf. Gelijk na de geboorte zullen ze ook extra controleren want ik wens niemand die operaties toe!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-12 12:40

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-12 12:40

yel: Ik zou inderdaad zorgen dat er goed gecontroleerd word bij na de geboorte. HD is vreselijk erfelijk, er zijn bij ons in de familie maar een aantal die het niet hebben gehad...

**Geplaatst**: 07-01-12 13:18

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 07-01-12 13:18

om te reageren op erfelijk mijn kinderen hebben het niet maar ja is natuurlijk geen garantie voor de kinderen die hun weer krijgen

bij ons in de familie komt het eigelijk ook niet eens voor maar het zegt helaas nooit wat

**Geplaatst**: 12-01-12 20:22

Geplaatst: 12-01-12 20:22

Direct na mijn geboorte is bij mij ook HD geconstateerd. Hieraan ben ik uiteindelijk ook geopereerd.
Begin vorig jaar ben ik weer naar het ziekenhuis in Assen gegaan omdat ik steeds meer last van mij heupen kreeg.
Hieruit bleek dat mijn linkerheup weer HD had. De enigste manier om van mij pijn af te komen was de ganzoperatie. Dit is dezelfde operatie als Leorah benoemd.

Ik heb direct de keuze genomen om me te laten opereren omdat ik anders rond mijn 30ste een nieuwe heup moest. Het was inderdaad een zware operatie. Als ik de keuze weer moest maken, had ik het direct weer gedaan. Na het wakker worden was voor mij de pijn van de HD weg. Natuurlijk had ik nog wel last van de narcose.

De revalidatie duurde/duurt erg lang. Maar dat heb ik er wel voor over. Voor de operatie kon ik ongeveer 10 minuten lopen en dan moest ik even rusten. Nu kan ik al langer dan 10 minuten zonder krukken lopen. Een hele verbetering dus. Alleen de hele lange stukken (winkelen etc.) doe ik nog met krukken. Normaal moet je na de operatie ongeveer 4 maanden op krukken lopen. Doordat bij mij het bot niet snel genoeg groeide en ik een slijmbeursontsteking erbij heb gehad, heeft dit bij mij wat langer geduurd.

Sinds november ben ik weer begonnen met paardrijden. Dit is nog vrij lastig omdat ik nog moeite heb met het blijven zitten in het zadel. Als mijn paard plotseling stil staat, dan schiet ik direct omhoog. Wel merk ik dat het steeds beter gaat.

**Geplaatst**: 12-01-12 20:29

Re: Leven met heupdysplasie(HD), wie nog meer?

Geplaatst: 12-01-12 20:29

Wat herkenbaar, en wat fijn dat hier nu een topic over is en dat er dus meer paardrijdende mensen zijn met HD. Zijn er ook bepaalde typische problemen waar jullie tegenaan lopen in jullie houding en zit, dat wellicht met de hD te maken kan hebben?

Ik kan bijvoorbeeld absoluut niet op een breed zadel zitten, dan verga ik van de pijn. Ook kan ik over het algemeen beter draven dan stappen, pijnloos. Als ik een tijd heb gedraafd/galop en ik ga even lange teugel stappen dan trekt er pijn door mn heupen. Ook heb ik niet echt een hele mooie stille zit, waar ik gigantisch veel op getraind heb, maar ondanks dat toch iets onrustig blijft. Evenals het naar binnen richten van mijn voeten.. dat lukt me gewoon echt niet. Tenen staan altijd ietsie opzij. Of dit allemaal door de HD komt weet ik niet, maar het zou zo onderhand wel kunnen denk ik.