Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Michelle77

Berichten: 7632
Geregistreerd: 10-02-04
Woonplaats: Brielle

Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-16 00:53

Hallo allemaal,

Naar aanleiding van mijn topic hieronder open ik dit topic. [MWS] Ons kindje heeft kans van 1 op 4 op Down, ervaring gevraagd

Mijn man en ik zijn nu 7 jaar samen en zijn vorig jaar zomer getrouwd. We hebben beide al jaren een kinderwens, maar door omstandigheden zijn we er pas vorig jaar voor gegaan. Toen we net bij elkaar waren werd mijn moeder ziek en zij is nu bijna 6 jaar geleden overleden. Daarna heb ik het erg zwaar gehad.
Ook wilden wij na deze zware periode even lekker samen genieten, ons huurhuis verruilen voor een koophuis en trouwen.

Vlak voor ons trouwen besloten we er alvast voor te gaan, waar resulteerde in een positieve test na ronde 2, 4 dagen na onze bruiloft.

Vanaf het begin heeft er, achteraf, iets in ons gezeten, waardoor we ongerust waren.

Mede hierom hebben wij de combinatie test laten doen.
Hier kwam dus uit dat ons kindje een enorm verhoogde kans had op down syndroom. Na het doen van een pijnlijke vlokkentest kregen we goed nieuws! Maar er bleef iets bij ons sluimeren.

Dit werd bij de 20weken echo bevestigd, ons dochtertje bleek meerdere aangeboren afwijkingen te hebben. Na gesprek met de genetisch arts bleek daar ook een verstandelijke beperking bij te komen.

Wij hebben de zware beslissing genomen om de zwangerschap af te breken. Wij willen het beste voor onze kinderen en zo'n leven wilden we haar niet aan doen. Op 12 november ben ik met bijna 24 weken bevallen van ons dochtertje.

Na een consult van de genetisch arts bleken er meerdere uiterlijke afwijkingen ook nog te zijn.

En nu komen we bij het lange wachten. Wij zijn het medische traject in gegaan voor genetisch onderzoek. Dit duurt een maand of 6, voor eind mei hoeven we geen uitslag te verwachten.

Bij dit onderzoek gaan ze alle genen in ons lichaam langs om te kijken of ze er "foutjes" in zien. Dit kunnen foutjes zijn die niets te maken hebben met wat ons dochtertje had, maar het kan ook zijn dat ze dingen tegen komen waaruit blijkt dat bij een volgende zwangerschap de kans op herhaling (erg) groot is.

De komende maanden zijn dus maanden van afwachten, datums/dagen tegenkomen die confronterend zijn omdat zoals vandaag eigenlijk mijn verlof in zou gaan, ik uitgerekend zou zijn etc.
Maanden van afwachten tot we horen of we het weer kunnen proberen (of verder de medische molen in moeten bij slecht nieuws) en hopen dat ik weer zo snel zwanger ben.

Zijn er bokkers die ook zoiets meegemaakt hebben? Of die ook in deze situatie zitten?

Hoe zijn jullie omgegaan/hoe gaan jullie om met deze dingen?

Of misschien zijn er bokkers die al genetisch onderzoek hebben laten doen voordat je zwanger was/brengt?

Ik hoop dat er Bokkers zijn die hun ervaring etc hier willen delen.

Annem84

Berichten: 3049
Geregistreerd: 02-03-04

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 01:12

Pff heftig verhaal!
Hopelijk is een gezond kindje jullie gegund. Ik ga voor je duimen!

Ik heb in 2014 borstkanker gehad op 29 jarige leeftijd. Door chemokuren en hormoontherapie (5jaar) is er een grote kan op onvruchtbaarheid. Dus is er voor de chemo besloten om ivf te doen en embryo's in te vriezen.

Ik heb mezelf genetisch laten testen op brca1 en 2 en het P53 gen. Gelukkig was mijn vorm van kanker niet genetisch. Mocht dit wel het geval zijn geweest dan waren onze embryo's naar maastricht gestuurd voor embryo selectie. Dan zouden alleen de embryo's die niet erfelijk belast zijn terug geplaatst worden.

Chasey

Berichten: 10696
Geregistreerd: 27-10-10
Woonplaats: Meddo

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 01:17

Ik heb hier geen ervaring mee. Maar wat ontzettend heftig TS!!! Vreselijk naar.
Ik wens jullie dan ook samen veel kracht om hier door heen te gaan en hopelijk mogen jullie uiteindelijk een gezond kindje verwachten. Sterkte TS :(:)

benangelique

Berichten: 15658
Geregistreerd: 06-09-04

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 08:54

Wij hebben genetisch onderzoek laten doen naar CF voordat ik zou stoppen met de pil. Dat was lang wachten maar goed te doen.
Bij jou is het anders omdat je al kennis hebt mogen maken met je kindje en het moederschap en alle angsten. Heftig

Mariska_87
Berichten: 267
Geregistreerd: 23-12-08

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 09:20

Jeetje heftig voor jullie hoor! Ik heb geen ervaringen maar wil jullie echt veel sterkte toewensen!

Het blijft toch altijd weer een wonder als het allemaal goed gaat..

VdBA

Berichten: 262
Geregistreerd: 05-01-11
Woonplaats: (B)

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 09:23

Wij hebben onze eerste dochter ook verloren na 14 weken zwangerschap. Ze zou trisomie 18 gehad hebben en bleek ook nog eens 3 x-chromosomen gehad te hebben. Ik moest ook een vruchtwaterpunctie ondergaan maar daags voordien heb ik een miskraam gehad. Ergens ben ik wel blij dat de natuur bij ons zelf beslist heeft dat het niet heeft mogen zijn. Zelf deze beslissing moeten nemen moet verschrikkelijk geweest zijn. Veel sterkte nog met het verlies van je dochtertje.

Nadien meer dan een jaar terug getracht om zwanger te raken. We hebben nu een gezond zoontje. Vervolgens erg vlot zwanger geraakt van onze jongste dochter. Doch dit was geen zorgeloze zwangerschap. In de loop van de zwangerschap heb ik een CMV-infectie opgelopen. Niemand kon me vertellen welke gevolgen dit zou hebben voor onze dochter (normaal lopen ze door een CMV-infectie blindheid, doofheid en/of leerachterstand op). Mijn geluk is geweest dat de infectie redelijk laat in de zwangerschap heeft plaatsgevonden. Onze dochter was reeds volledig gevormd toen ik de infectie kreeg. Zij is drager van CMV maar vertoont (voorlopig) geen symptomen. Ze wordt wel opgevolgd in KULeuven.

Ik besef als geen ander dat een gezond kind idd een wondertje is. Ze vroegen aan mij: Waarom geen derde? Wel, we hebben nu een zoontje en na een zwangerschap vol zorgen een dochtertje. Beide zijn voorlopig gezond. We hebben nu al zoveel geluk gehad en we beseffen dat het heel snel fout kan lopen.

Hopelijk mogen jullie snel een gezond kindje verwachten!

Ojajoh
Berichten: 20543
Geregistreerd: 22-01-04
Woonplaats: In m'n velletje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 09:24

Ik heb geen ervaring met een kindje met afwijkingen en het zelf afbreken van de zwangerschap
wel heb ik de ervaring kinderen te verliezen met 23 weken zwangerschap en het gehele traject wat daarna is gekomen
idd de lichamelijke onderzoeken, en wat er bij een volgende zwangerschap aan risico's vast kleven. Het alles al in orde hebben, het kinderkamertje wat al gekocht was ect ect...

Je voelt je een mama zonder kindje
Ik had boosheid op de "natuur" op de "wereld" gevoelens. En nog veel meer
ik heb nog nooit zoiets zwaars in mijn leven meegemaakt.

Het helpt echt om er over te praten met mensen, dus dat zou ik graag meegeven als advies
Kinderen krijgen is idd een wonder :j

heel veel sterkte de komende tijd :(:)

mamajolijn
Berichten: 401
Geregistreerd: 22-09-10
Woonplaats: Julianadorp

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 09:30

Wat een heftige tijd, heel veel sterkte!

Ikzelf heb geen ervaring, maar een dierbare vriendin wel. Ook zij had dat knagende gevoel vanaf de positieve test. Hun dochter bleek niet genoeg te groeien en de check up werden steeds meer. Met 30 weken is mijn vriendin opgenomen in het ziekenhuis, maar mocht ivm stress tthuisblijven en alle artsen kwamen dus ook thuis langs. Met 32 weken, maakte ze een wandeling waarbij ze is komen te vallen op haar buik. Gelijk gebeld naar het ziekenhuis, en bij controle thuis bleek haar dochtertje overleden...
Ze is vlak daarna van haar bevallen, en heeeel lief veel te klein meisje met wel een groot hoofd. Alle energie van de groei was in de hersenen gaan zitten.
Zijn hebben net als jullie het traject ondergaan met testen om te kijken was er mis was en of er kan zou zijn op herhaling.

Alleen wilden mijn vrienden juist die tijd niet met een lege buik en lege toekomst afwachten en na 2 maanden was ze weer zwanger. He zou nog 4 maanden duren eer alle uitslagen bekend waren. De tijd was niet leuk, maar door het babietje in haar buik was het dragelijk. Uiteindelijk is ze bevallen van een kerngezonde zoon en bleek er uit de testen ook niks bijzonders. Ze hadden gewoon pech met hun dochter.

Ni zegt dit natuurlijk helaas niks over de uitslagen die jullie wellicht krijgen, als duim ik van harte dat die goed zijn en jullie in de toekonst een lief kindje mogen verwachten.

NatasjavE

Berichten: 30864
Geregistreerd: 21-04-04
Woonplaats: De Bilt

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 09:37

Je vorige topic heb ik gevolgd. Wil je nogmaals condoleren met het verlies.

Snap goed dat je eerst zekerheid wil over waar de aandoening bij jullie kindje vandaan kwam.

Met volledig genetisch onderzoek bij mezelf heb ik geen ervaring.

Wel de stress van een test. Bij onze jongste eerst een vlokken test laten doen omdat deze eerder in de zwangerschap kan.
Deze mislukte echter Er kwam uit dat ons kindje zeer een zeer ernstige mozaieksyndroom zou hebben op een manier welke niet met het leven verenigbaar is.
De klinisch geneticus was er vrijwel zeker van dat de test mislukt was omdat het kleine mannetje in onze buik op de echo prima in orde leek.

Dus op 16 weken een vruchtwaterpunctie. Weeer een naald in mijn buik(ik heb een enorme naaldenangst :+ )
Gelukkig bleek daaruit dat ons menneke voor zover aan te tonen met een dergelijke test helemaal in orde was.

Maar stress was het.

Als er genetische aandoeningen uit naar voren waren gekomen had ik zeker bij mezelf onderzoek laten doen.

Heel veel sterkte de komende tijd. Denk zeker dat het spannend kan zijn. Iedere uitslag weer.

NatasjavE

Berichten: 30864
Geregistreerd: 21-04-04
Woonplaats: De Bilt

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 09:41

Ojajoh schreef:
wel heb ik de ervaring kinderen te verliezen met 23 weken zwangerschap en het gehele traject wat daarna is gekomen


:(:)

Ook jij sterkte met dit verlies. Lijkt mij een ware hel om doorheen te gaan.
Ik kan en wil me er eigenlijk geen voorstelling van maken hoe je je dan als moeder voelt.

Wat een verdriet.

Grapjasjes12

Berichten: 18642
Geregistreerd: 01-09-09

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 10:11

Wat ontzettend heftig en verdrietig ;( Ik weet nog hoe bezorgd ik was tijdens de zwangerschap. Is alles wel goed? Wat als er iets mis is? Gelukkig voor ons is onze dochter kern gezond en ik sta er elke dag bij stil hoeveel geluk we hebben. Mijn hart breekt voor ouders en kinderen die niet zoveel geluk hadden. Het verdriet moet alles omvattend zijn, verscheurend.

Hopelijk komt er uit het onderzoek niets bijzonders. Dat maakt de pijn natuurlijk niet minder. Maar hopelijk komt er geen herhaling en krijgen jullie het gezonde kindje dat zo welkom is :)

Michelle77

Berichten: 7632
Geregistreerd: 10-02-04
Woonplaats: Brielle

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-16 10:42

Bedankt alvast voor jullie ervaringen.
Ik ga later even reageren etc op mijn telefoon is dit lastig aangezien die steeds bokt eraf gooit als ik wil quoten.

Ik vind het vooral lastig om te moeten wachten. En toch in angst te zitten dat er genetisch iets aan de hand is waardoor dit gebeurd is een onze hele kinderwens op losse schroeven staat. Ik word volgende week 34...

Wij hadden ook al heel veel am spullen, mijn zus had alles voor ons bewaard. Hoefden amper iets te kopen.

We hebben wel in de afgelopen weken het kamertje laten doen. Dat moest nl gestuct en geverfd worden. Dat maar gewoon laten doen. Tzt gaan we het dan wel in de juiste kleuren verven. Maar dan is het iig op orde en kunnen we verder met het volgende in huis om op te knappen.

ravellie

Berichten: 3074
Geregistreerd: 01-08-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 10:51

ik stuur je een PB, vind het te prive om dat zo op Bokt te zetten.

NatasjavE

Berichten: 30864
Geregistreerd: 21-04-04
Woonplaats: De Bilt

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 10:53

Michelle77 schreef:
Ik vind het vooral lastig om te moeten wachten. En toch in angst te zitten dat er genetisch iets aan de hand is waardoor dit gebeurd is een onze hele kinderwens op losse schroeven staat. Ik word volgende week 34...


Zijn er in jullie familie redenen om daar bang voor te zijn?

Want weet dat er ook veel aangeboren aandoeningen het gevolg zijn van of een blootstelling aan een virus of andere ziekte aan het begin van de zwangerschap of een spontane mutatie.

Weet je al hoelang het hele traject gaat duren voordat jullie alle uitslagen binnen hebben?

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 10:59

Heb je vorige topic ook meegekregen, toen pb gestuurd omdat ik niet zo wilde inbreken.
Ik lees dit echt met tranen in m'n ogen, alle berichten overigens...
Ik wil je nogmaals condoleren, echt een vreselijk verlies, en ik hoop met heel m'n hart dat jullie een gezond kindje gegund is.
Hoe cliché het ook is, het is een wonder...
Ik blijf dit topic volgen in de hoop heel mooi nieuws te mogen lezen in de toekomst

friesiszwart

Berichten: 10172
Geregistreerd: 05-06-06
Woonplaats: pendelend tussen GLD, Overijssel en ZH

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 11:04

verschrikkelijk heel veel sterkte de komende periode.

FjordHorse
Berichten: 769
Geregistreerd: 27-12-12

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 11:06

Veel sterkte in deze periode, het moet verschrikkelijk zijn, dat wachten.. Ik zou er zelf helemaal zot van worden denk ik.

Michelle77

Berichten: 7632
Geregistreerd: 10-02-04
Woonplaats: Brielle

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-01-16 11:44

NatasjavE schreef:
Michelle77 schreef:
Ik vind het vooral lastig om te moeten wachten. En toch in angst te zitten dat er genetisch iets aan de hand is waardoor dit gebeurd is een onze hele kinderwens op losse schroeven staat. Ik word volgende week 34...


Zijn er in jullie familie redenen om daar bang voor te zijn?

Want weet dat er ook veel aangeboren aandoeningen het gevolg zijn van of een blootstelling aan een virus of andere ziekte aan het begin van de zwangerschap of een spontane mutatie.

Weet je al hoelang het hele traject gaat duren voordat jullie alle uitslagen binnen hebben?

Nee eigenlijk niet, geen redenen ervoor.

Ik heb een schildklierontsteking (een virus) gehad tegelijk met het begin van mijn zwangerschap. Mijn HA weet bijna zeker dat dit ermee te maken heeft. Alleen dit is niet bewezen en kan niet bewezen worden.

Het gaat nog tot zeker eind mei duren. In het Radboud duurde het wsl 6 maanden. Het is eind december opgestart.


Joanne1987 schreef:
Heb je vorige topic ook meegekregen, toen pb gestuurd omdat ik niet zo wilde inbreken.
Ik lees dit echt met tranen in m'n ogen, alle berichten overigens...
Ik wil je nogmaals condoleren, echt een vreselijk verlies, en ik hoop met heel m'n hart dat jullie een gezond kindje gegund is.
Hoe cliché het ook is, het is een wonder...
Ik blijf dit topic volgen in de hoop heel mooi nieuws te mogen lezen in de toekomst

Dank je wel :) In het andere topic zal ik zeker ook updates plaatsen.

Wilde hier een ervaringen deel topic van maken, indien er meiden zijn die ook in een genetisch traject zitten.

Cerilene_
Berichten: 2521
Geregistreerd: 28-05-05

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 12:25

Ik heb het verhaal in het vorige topic ook gelezen. Wat een vreselijke periode hebben jullie meegemaakt.
Daar heb ik gelukkig geen ervaring mee.
Wel is mijn zwangerschap gecompliceerd geweest. Eigenlijk vooral voor mezelf. Ik was erg ziek, viel veel af en mijn buik groeide niet echt. Bij controle bleek mijn dochter het gelukkig steeds goed te doen en werd ik weer naar huis gestuurd. Ook al ging het met mezelf steeds slechter.
Pas helemaal aan het eind van mijn zwangerschap ben ik doorgestuurd en in het ziekenhuis nog wat opgelapt voor de bevalling. Die verliep opvallend goed eigenlijk en mijn dochter deed het goed.
Echter bleef ik me slecht voelen en rare klachten houden.
Uiteindelijk is er 8 maanden later een tumor zo groot als een golfbal in mijn hoofd gevonden, die de extreme zwangerschap deels verklaarde. Gelukkig leek het goedaardig en dachten ze dat het niet erfelijk zou zijn.
Halsoverkop moest ik geopereerd worden, wat erg gecompliceerd verliep en ik ben maanden in een revalidatiecentrum terechtgekomen, terwijl mijn baby bij opa en oma moest wonen.
Pas maanden later las ik op een lotgenotenforum dat er wel degelijk een genetische afwijking bestaat die in verband wordt gebracht met het ontwikkelen van enorme zenuwtumoren in het zenuwstelsel en dat ik in de grootste risicogroep viel daarvoor.
Toen ben ik een traject bij de klinisch geneticus ingegaan om voor zover mogelijk uit te sluiten dat ik het had en of mijn dochter of toekomstige kinderen ook verhoogde kans hadden hierop (in de volledige variant is het 50% erfelijk, mozaiekversie minder).
Vreselijk vond ik die tijd. Ik kon mijn dochter niet meer beschermen als het wel zo was gebleken. Ook was het inmiddels al 7 maanden na de operatie dat ik hierachter kwam en het voelde echt alsof ik net weer omhoog aan het krabbelen was en nu de grond weer onder me weggeveegd werd.
Gelukkig wisten ze naar welke afwijking ze zochten, waardoor het traject een stuk minder lang was dan bij jou (2 maanden).
En het beste nieuws was dat er gelukkig geen aanwijzingen voor de afwijking zijn gevonden. Niet in de genen en ook niet in de lichamelijke onderzoeken (omdat de mozaiekversie niet altijd aantoonbaar is in het DNA). Er kan niet verder worden aangetoond dat ik het sowieso niet in delen van mijn lichaam heb. Daarvoor wordt er nog 20 jaar af en toe extra MRI-onderzoek gedaan (moest ik toch al om het restant van de oude tumor te monitoren). Maar de kans dat ik het heb is wel erg klein geworden en de kans dat ik het door heb gegeven/ zal geven aan toekomstige kinderen wordt aangeduid als 'verwaarloosbaar'.
Uiteindelijk dus een happy ending en sowieso qua verdriet niet vergelijkbaar met jouw verhaal, maar voor het hele gezin is het een zware, onzekere periode geweest.
Heel veel sterkte de komende tijd!

geezzzke

Berichten: 74
Geregistreerd: 27-03-05
Woonplaats: Friesland

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 19:51

Ik stuur je ook een PB.

Lynn_Nikita

Berichten: 25456
Geregistreerd: 29-03-06
Woonplaats: Limburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-01-16 19:58

Niet helemaal vergelijkbaar, mijn vriendin was in 2014 tegelijk met mij in verwachting, beide een meisje. Helaas is met 36 weken het kindje gestorven in haar buik. Net 2 maanden hiervoor had ik een gezonde dochter gekregen. Dit kwam zo hard aan, ook bij mij.
Ineens ga je zo anders denken over wat er allemaal mis kan gaan en wat het oneerlijk is dat het bij de 1 misgaat en bij de ander niet.
Wiegedood in de buik noemden de doktoren het. Bij de kleine meid en bij hun is niks afwijkends gevonden.
2 weken geleden kreeg ik een apje met een foto, van haar pasgeboren zoon. gezond en wel.

Ik hoop dat jullie dit ook gegund is. Dat er niks ( ernstigs) uit de onderzoeken komen, jullie kindje heel veel pech gehad heeft door dit te krijgen en jullie een mooie gezonde baby mogen krijgen met jullie eerste kindje als beschermengeltje

oberon

Berichten: 759
Geregistreerd: 23-02-01
Woonplaats: numansdorp

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-01-16 19:19

Geen ervaring met wat jullie nu moeten doorstaan maar de topic titel greep me wel aan.
Ik heb op late leeftijd, 41 jaar, mijn eerste kind gekregen. Een gezonde jongen. We wilden eigenlijk nog wel graag een tweede maar realiseerden ons ook dat de kans op een zwangerschap steeds kleiner werden. Een klein jaar na mijn bevalling kreeg ik een miskraam. Wat een verdriet. Gelukkig een paar mnd later weer zwanger. In oktober is onze zoon geboren met down syndroom. We hebben bewust niet laten testen maar toch is het een klap. Vooral ook omdat Aidan een slechte start had qua gezondheid. En dat is waarom ik reageer. Ik ken je eerdere topic, ook vwb testen voor down, en een gezond kind is idd echt niet een vanzelfsprekendheid. Pas wanneer je er middenin zit realiseer je je dat. Ik hou zielsveel van allebei mijn kinderen, heb absoluut geen spijt dat ik niet heb laten testen maar heb wel zorgen om de toekomst van mijn kind. Wat ik wil zeggen met deze post .... Dat ik met je meeleef en dat je vertrouwen moet hebben. Dat kindje komt er heus wel!!

jorika1986

Berichten: 5217
Geregistreerd: 10-10-11
Woonplaats: Rotterdam

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-01-16 19:32

Bij ons in de familie komt een genetisch overdraagbare zeer vervelende spierziekte voor.
Veel van de familie is geboren voor dat het ''bekend'' werd, daardoor zijn veel familieleden drager of lijder (mag je dat wel zo zeggen?)
Eigenlijk is pas sinds een jaar of 5 actief onderzoek gedaan in de familie, hieruit blijkt dat mijn vader, ik en mijn zusje het niet hebben en ook geen drager zijn van dit defecte gen.
De kans dat onze kinderen het zouden krijgen doordat het een generatie overslaat is zeer klein, eigenlijk verwaarloosbaar.
Een aantal neven en nichten zijn wel drager en hun werd afgeraden om kinderen te krijgen.
De spierziekte openbaart zich meestal na het 40ste levensjaar, maar eerder gebeurt ook.
Een van mijn neven (32) kan niet veel meer zelf, ook zijn vader is goed verslechterd de laatste jaren.
Zijn broer heeft het defecte gen niet!

Michelle77

Berichten: 7632
Geregistreerd: 10-02-04
Woonplaats: Brielle

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-01-16 19:49

bedankt meiden voor jullie reacties

Ik vind het wachten zoooo slopend! Er is pas een maand voorbij en we moeten rekening houden met nog 5 maanden wachten. Het zou eerder kunnen zijn, maar durf daar niet op te hopen.

Ook het intiem zijn vind ik momenteel erg confronterend, dat we op moeten letten, terwijl we dat helemaal niet willen eigenlijk. We willen absoluut niet de gok nemen, dus we wachten 300% zeker op uitslagen. Maar dat is de realistische kant... Mijn gevoel is zoooo sterk dat ik zwanger wil worden.

Weet echt niet hoe we die maanden door moeten komen.

Mijn zus en ik hebben ook genetisch onderzoek laten doen voor borst/eierstokkanker, vond dat al lang wachten en dat was er binnen 2 maanden...

Cayenne
Crazy Bird Lady en onze Berichtenkampioen!

Berichten: 110662
Geregistreerd: 08-08-03
Woonplaats: Haaren (NB)

Re: Een gezond kindje mogen krijgen, het blijft een wondertje

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-01-16 19:54

Jemig, zolang moeten wachten? Ik weet niet of ik dat wel zou trekken, zeker met jouw sterke kinderwens.
Maar het is voor een 'goed doel'..
Hopelijk komt er goed nieuws! Dat mag nou zo langzamerhand wel een keer..