Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-08-16 21:31

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 21:31

TS heel veel sterkte in deze onzekere tijd!
Zo te lezen zijn ze er vroeg bij en ga je nu een moeilijke tijd in maar komt het weer helemaal goed met jou!

Helaas lotgenoot, in 2013 is bij mij Hodgkin geconstateerd, eigenlijk had ik weinig klachten, alleen een vervelende bobbel bij mijn sleutelbeen wat later een tumor bleek te zijn. Na de PETscan bleek ik meerdere kleine tumoren in mijn bovenlijf te hebben (in de lymfeklieren). De klier bij mijn linkersleutelbeen is verwijderd maar een tumor achter mijn borstbeen is blijven zitten, deze is na 8 series chemo's (van 8uur lang per keer, vrij slopend) en 18 bestralingen inactief en de kleintjes zijn verdwenen dus officieel ben ik schoon verklaard.
Wel heb ik helaas aan de chemo's ruim 20kg overgehouden en ben ik nog steeds erg snel moe.

Wat ook erg veranderd is, is dat ik ietwat egochentrisch ben geworden, ik doe wat ik leuk vind en als ik iets echt niet wil, doe ik het niet meer, leef bij de dag.
De angst dat de hodgkin terugkomt valt mee, wel is bekend dat ik een groot risico loop op een ander kanker, dus dat spookt bij vage lichamelijk klachten nogwel regelmatig door mijn hoofd helaas.

**Geplaatst**: 23-08-16 21:36

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 21:36

Ok bestralingen vond ik meevallen, wat rood verbrande huid en af en toe wat steken maar verde prima te doen.

chemo's waren te doen maar wel echt niet fijn zeg maar..

Weet ook niet zo goed of je alle bijwerkingen van te voren wil weten omdat ze ook niet allemaal op jou van toepassing hoeven te zijn.

Als je wil wil ik ze best opsommen hoor, maar kan zijn dat jij het heel anders ervaart.

**Geplaatst**: 23-08-16 21:36

Geplaatst: 23-08-16 21:36

Jeetje heel veel sterkte!!

Geen lotgenoot maar mijn tante heeft baarmoederhals kanker gehad,
dit was 7 jaar geleden geconstateerd, alles er uit gehaald en 2 jaar geleden epileptische aanvallen gekregen, wat aangaf dat er uitzaaing in de lymfklieren zat en een hersentumor. helaas is zij binnen een half jaar overleden.
ik weet dat voor mijn tante de chemokuren niet te doen waren, zij was al enorm zwak en door de chemo trok zij het niet meer. veel overgeven.

ook het verhaal aangehoord van een collega waar ik een half jaar mee heb gewerkt, zij heeft 10 jaar geleden borstkanker gehad, dit was volledig weggehaald en ze waren er "optijd" bij.
ze zei zelf ook dat ze 10 jaar "kankervrij" was. helaas kreeg zij nog geen maand geleden het bericht dat de kanker terug is in de botten en lymfklieren(volgens mij lymf ook)

Ik had aan haar gevraagd of de bestraling pijn deed, dit was niet het geval, alleen kwamen er soms pijnlijke blaasjes op naderhand.

**Geplaatst**: 23-08-16 21:40

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 21:40

Jeetje wat vreselijk! Ik kan helaas niet meer dan sterkte wensen, ik hoop dat je steunpilaren om je heen hebt die je kunnen steunen in de komende periode. Enorm belangrijk in deze tijd.

Veel sterkte!

**Geplaatst**: 23-08-16 21:40

Geplaatst: 23-08-16 21:40

Heel veel sterkte TS! Het lijkt me een hele heftige vorm van kanker! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-08-16 21:41

Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 21:41

Bedankt allemaal voor jullie berrichten en ervaringen, ideeën en tips. Ik ga voor nu slapen. Morgen is er weer een dag.

Weltrusten allemaal

Groetjes yvette

Laatst bijgewerkt door fenja op 23-08-16 21:42, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-08-16 21:42

Geplaatst: 23-08-16 21:42

Heel veel sterkte gewenst!

Ik hoop zo voor je dat ze goed kunnen behandelen.

Bij mij is in 2009 hetzelfde geconstateerd als bij Annem84. Invasief ductaal carcinoom in de linkerborst maar niet hormoon gevoelig en geen uitzaaiingen. Hoewel ze borstbesparend konden behandelen heb ik er zelf voor gekozen om beide borsten geheel te laten verwijderen. Daarna heb ik 6 tac chemo's gehad. Binnen een jaar was ik weer fulltime aan het werk!

Ik vond de eerste weken het eerst. Dan is er zoveel onzekerheid. Daarna heb ik alles eigenlijk prima door staan.

**Geplaatst**: 23-08-16 21:45

Geplaatst: 23-08-16 21:45

1 belangrijke tip! Ik weet niet of je een kinderwens hebt? Door chemo heb je kans op onvruchtbaarheid dus vraag naar de mogelijkheden voor ivf voor je aan de chemo begint! Dit wordt namelijk niet in ieder ziekenhuis standaard aangeboden!!!

**Geplaatst**: 23-08-16 21:50

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 21:50

Wat een rotbericht heb jij gehad, hier ook naasten met slokdarmkanker, dat was een hele zware en langdurige behandeling met niet het gewenste effect. Het ging hier wel om een ouder persoon en een vergevorderd stadium. Probeer jezelf niet meteen gek te maken, al is dat natuurlijk hartstikke lastig.

Ik duim voor je, en wens je heel veel succes, sterkte en vooral beterschap..!

**Geplaatst**: 23-08-16 21:56

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 21:56

Ik kan dit topic niet wegklikken zonder iets te posten.. Je hebt er verder niets aan, geen ervaring ofzo, maar wil je toch heel veel sterkte wensen en hopelijk geeft de scan en goed beeld en is het allemaal behandelbaar.
:(:)

**Geplaatst**: 23-08-16 22:03

Geplaatst: 23-08-16 22:03

Wat annem84 zegt is idd een goede tip als je nog een kinderwens hebt.

Mijn moeder was 38 toen ze leukemie (AML) kreeg en 5 jaar later gezond verklaard is. Wel nog met veel psychische problemen. 2 jaar geleden (12 jaar na AML) door een oplettende huisarts hebben ze een andere zeldzame vorm van leukemie gevonden. Ze had last van haar oog en daar bleek een gezwel te zitten. Na chemo, bestraling en een Beenmergtransplantatie (van donor) gaat het nu nog steeds goed

Hou je ons op de hoogte hoe het met je gaat?

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 23-08-16 22:03

Geplaatst: 23-08-16 22:03

Dat is geen leuk bericht. Ook ik ben een lotgenoot. Bij mij is in september 2015 eierstokkanker geconstateerd en deze is in oktober 2015 verwijderd. Helaas was de tumor kwaadaardig (graad 3), maar er waren gelukkig geen uitzaaiingen gevonden zover ze konden zien. Ik zat dus in fase 1c. In totaal heb ik 6x 2 soorten chemo's gehad en tot op heden ben ik gelukkig schoon. Wel blijf ik de komende 10 jaar onder controle.

Ze kunnen gelukkig wel veel en veel meer dan een aantal jaren geleden. Ik hoop dat de behandelingen bij jou ook goed zijn werk gaan doen. Heel veel sterkte toegewenst de komende periode.

**Geplaatst**: 23-08-16 22:07

Geplaatst: 23-08-16 22:07

Nog een tip trouwens. Lees je goed in maar niet TE goed. Laat je niet gek maken door verhalen, ervaringen en 'de buurman van mijn zus en daar de achternicht van..' theorieën. Het is goed om je voor te bereiden maar vaak zijn dat niet de verhalen die je moet lezen. Focus op de behandelaars en je eigen lichaam.

Tijdens afspraken : zorg dat er iemand bij je is voor steun maar zoek ook een manier om de informatie die je krijgt ergens op te slaan/schrijven.

En last but not least: ga op je eigen gevoel af. Als iets niet goed voelt of juist wel, ga daarvan uit.

Dikke knuffel :(:)

**Geplaatst**: 23-08-16 22:11

Geplaatst: 23-08-16 22:11

Ook hier geen lotgenoot maar iemand die je heel veel sterkte wilt wensen.

**Geplaatst**: 23-08-16 22:12

Geplaatst: 23-08-16 22:12

Hai TS, ik wil je allereerst heel veel sterkte toewensen.
Ik heb 3-4 jaar terug een ernstige vorm van borstkanker gehad. Ik zat op het randje. Ik weet inmiddels uit ervaring dat iedereen weer anders reageert op chemo's. Ik was er doodziek van, terwijl anderen na dezelfde chemo de volgende dag weer aan het werk gingen. De bestralingen zelf voel je niet, maar het kan wel zijn dat de huid beschadigd raakt en gaat irriteren.

Ik wil je als tip meegeven om bij de dag te leven, al kun je nu waarschijnlijk ook al niet anders. Artsen zijn tegenwoordig tot enorm veel in staat. Ga ervoor, vecht en laat je niet klein krijgen. De juiste instelling is al 50% van je genezing. Ik heb echt een oerkracht gevonden in mezelf tijdens deze slopende ziekte. Die heb ik nog steeds. Jij zult 'm ook gaan krijgen.

**Geplaatst**: 23-08-16 22:13

Geplaatst: 23-08-16 22:13

Heel veel sterkte, zo jong slokdarmkanker heb ik nog niet eerder gehoord. Ik hoop dat het minuscuul is, gemakkelijk te behandelen en je over vijf jaar terug kunt kijken op een vervelende periode maar verder weer helemaal gezond bent.

**Geplaatst**: 23-08-16 22:18

Geplaatst: 23-08-16 22:18

Ziekte van dichtbij meegemaakt het afgelopen jaar.
Dit was wel slokdarmkanker met uitzaaiingen in de lever.

Beste advies dat ik je kan geven is naar een universitair ziekenhuis gaan zo snel mogelijk

Veel sterkte...

Uiteraard mag je mij altijd een pb sturen!

Laatst bijgewerkt door nathe op 23-08-16 22:25, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-08-16 22:24

Geplaatst: 23-08-16 22:24

Mijn zus heeft oorspeekselklierkanker met uitzaaiingen naar longen, longvliezen, ribben en de lymfeklieren. Een zeer zeldzame vorm van kanker waar helaas niets meer aan te doen is. Ze is onder behandeling van meerdere artsen van verschillende ziekenhuizen die met elkaar om tafel zitten om haar behandeling te bespreken. Afgelopen woensdag heeft ze haar tweede chemokuur gehad, puur ter pijnbestrijding. Een gifbom noemde het ziekenhuis het (ook Groningen azg ). Zij is er heel ziek van en alles vind ze naar chemo ruiken, eten en mensen en heeft ook niet veel eetlust.
Vraag goed door bij de arts, je hebt soms het idee dat alles super traag gaat en niets opschiet. Als je het niet vertrouwd een second opinion vragen. Bij ons vertelden ze iets, kwamen er weer op terug,werd je naar huis gestuurd om dat de patholoog zijn werk nog niet af had, tot twee keer toe, om gek van te worden, aangezien je met smart op antwoorden zit te wachten.... die onzekerheid is het ergst. Vragen!

**Geplaatst**: 23-08-16 22:25

Geplaatst: 23-08-16 22:25

Als logopediste een aantal personen bijgestaan die werden getroffen door deze vorm van kanker.
Ik wens je veel kracht enhoop dat je een liefdevolle omgeving hebt die naast je staan in deze moeilijke tijd

**Geplaatst**: 23-08-16 22:46

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 22:46

Geen lotgenoot, maar ik werk in een academisch ziekenhuis op de MDL-poli. Wij zien helaas regelmatig patiënten met (een voorstadium van) (slokdarm)kanker.

Het enige wat ik je wil meegeven is dat tegenwoordig niet altijd bijvoorbeeld een operatie nodig is; er kan heel veel endoscopisch. Laat je daar dus goed over informeren en ga desnoods voor een second opinion.

Heel veel sterkte TS :(:)

**Geplaatst**: 23-08-16 22:50

Geplaatst: 23-08-16 22:50

Hier ook een lotgenoot, al had ik wel een hele andere vorm, namelijk non-hodgkin. Ik heb hiervoor chemo's gehad. Ik heb wel last gehad van bijwerkingen, maar aangezien er veel verschil zit tussen chemo's en ook nog eens tussen personen, kunnen die bij jou totaal niet van toepassing worden.
De tip om niet té veel op te zoeken vind ik een hele goede. Ik ben blij dat ik dat niet echt gedaan had, want er een beetje 'naïef' ingaan heeft mij wel geholpen. Maar ook dat is weer voor iedereen anders natuurlijk.
Mocht je iets willen weten, mag je altijd pb-en

Edit: het is bij mij nu 4 jaar geleden, ik was toen 20

Laatst bijgewerkt door SpeechLess op 23-08-16 23:26, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 23-08-16 22:59

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 22:59

Lieve tweelingzus

Samen gaan we deze strijd aan.....
Er zullen vele zware hindernissen genomen moeten worden......maar we gaan samen voor een goede afloop❤️❤️❤️

**Geplaatst**: 23-08-16 23:00

Geplaatst: 23-08-16 23:00

Ik wil je heel veel sterkte wensen TS. hou ons op de hoogte en veel sterkte bij je komende afspraak.

**Geplaatst**: 23-08-16 23:09

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 23:09

Wat een nachtmerrie zeg.. hier geen lotgenoot maar ik wens je heel veel sterkte

**Geplaatst**: 23-08-16 23:10

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Geplaatst: 23-08-16 23:10

Heel erg veel sterkte TS! :(:)