Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 15:25

Brughoek tumor

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 15:25

https://www.kno.nl/patienten-informatie ... hoektumor/
Is iemand hier bekend mee en met het herstel..

Ik moet nog uitgebreid met KNO arts en neuroloog praten over het beleid
Maar eventuele ervaringen zou ik fijn vinden

Even aanvulling
Heb veel duizeligheid en evenwicht problemen
Oorpijn, oorsuizen en doof

**Geplaatst**: 03-04-24 16:36

Geplaatst: 03-04-24 16:36

Als fysio in het ziekenhuis zie ik dit soms.
Deze patienten zijn vaak zeer duizelig na operatie, vaak met braken erbij. Dat kan wel een paar dagen duren, daarna wordt het beter. Echt uitval van armen of benen zie ik eigenlijk nooit.

**Geplaatst**: 03-04-24 16:49

Geplaatst: 03-04-24 16:49

Ppff schrikken echwel!
Ik heb geen brughoektumor gehad een tumor aan mijn hypofyse maar ze zijn zó kundig!
Ik wil je veel beterschap wensen en succes met de operatie :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 17:11

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 17:11

chanicha schreef:
Ppff schrikken echwel!
Ik heb geen brughoektumor gehad een tumor aan mijn hypofyse maar ze zijn zó kundig!
Ik wil je veel beterschap wensen en succes met de operatie

Ik weet nog niet of operatie of bestralingen

Hoe ben jij eruit gekomen

**Geplaatst**: 03-04-24 17:14

Geplaatst: 03-04-24 17:14

Goed, geen pijn en de operatie ging ook heel goed gelukkig.
Zit wel in een ander gebied dan bij jou, ik heb wel naweeën van de aandoening maar dat heeft niets met de operatie te maken.
Bij mij was het en en, ok en bestraling.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 17:30

Re: Brughoek tumor

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 17:30

Tja de bijwerkingen operatie schrik ik van
Maar ga maar eerst het gesprek in hoe en wat....
Het is gelukkig niet levensbedreigend

**Geplaatst**: 03-04-24 18:42

Geplaatst: 03-04-24 18:42

Moet zeggen dat dat bij mij heel erg meeviel maar jij hebt weer wat anders natuurlijk.
Een raad, schrijf je vragen op zodat je niet daarna baalt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 18:46

Re: Brughoek tumor

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 18:46

Ga ik doen
Dank je wel

**Geplaatst**: 03-04-24 18:56

Geplaatst: 03-04-24 18:56

Hou is op de hoogte alsjeblieft, ben erg benieuwd naar het verdere verloop.

**Geplaatst**: 03-04-24 19:08

Re: Brughoek tumor

Geplaatst: 03-04-24 19:08

Ik heb geen brughoek tumor gehad maar ik heb een cyste in mijn hersenstam waaraan ik geopereerd ben ( ze konden hem niet verwijderen).
De operatie die ik heb gehad is mij tegen gevallen, ik was vreselijk misselijk nadat ik wakker was ( ben een aantal dagen in slaap gehouden).

De revalidatie is mij enigzins meegevallen, stond anderhalf jaar voor maar na 3 maand was ik weer back on track.
Alleen fietsen heeft bij mij langere tijd nodig gehad. Het sturen lukte niet, ik wist wel dat het moest maar het signaal kwam niet goed over waardoor ik dus niet stuurde.

Evenwichts problemen zijn bij mij helaas niet over gegaan, maar is ook niet te vergelijken met wat jij hebt.

Sterkte in ieder geval!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 19:16

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 19:16

chanicha schreef:
Hou is op de hoogte alsjeblieft, ben erg benieuwd naar het verdere verloop.

Ga ik doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 19:18

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 19:18

Lay_D schreef:
Ik heb geen brughoek tumor gehad maar ik heb een cyste in mijn hersenstam waaraan ik geopereerd ben ( ze konden hem niet verwijderen).
De operatie die ik heb gehad is mij tegen gevallen, ik was vreselijk misselijk nadat ik wakker was ( ben een aantal dagen in slaap gehouden).

De revalidatie is mij enigzins meegevallen, stond anderhalf jaar voor maar na 3 maand was ik weer back on track.
Alleen fietsen heeft bij mij langere tijd nodig gehad. Het sturen lukte niet, ik wist wel dat het moest maar het signaal kwam niet goed over waardoor ik dus niet stuurde.

Evenwichts problemen zijn bij mij helaas niet over gegaan, maar is ook niet te vergelijken met wat jij hebt.

Sterkte in ieder geval!

Ik ben stukje ouder
Vind het op jouw leeftijd heel heftig

Ik ga er met open vizier in
Zie het wel

**Geplaatst**: 03-04-24 19:21

Geplaatst: 03-04-24 19:21

Ben je bekend met de gammaknife? Het ETZ in Tilburg is een expertise centrum daarvoor.
Wil je veel sterkte wensen!!

**Geplaatst**: 03-04-24 19:27

Geplaatst: 03-04-24 19:27

Echwel schreef:
Ik ben stukje ouder
Vind het op jouw leeftijd heel heftig

Ik ga er met open vizier in
Zie het wel

Voor mij is de operatie gelukkig al weer 11 jaar geleden.
Ik sta wel onder een strenge controle, van 2 keer in het jaar door de mri en 3 x per jaar gesprek en onderzoeken bij de neuroloog zowel als de neurochirurg, omdat het zijn eigen leven leidt.
Maar ondanks alle moeilijkheden en ongemakken die ik ervan heb en ervaar kan ik er 'goed' mee leven.

Nogmaals heel veel sterkte en beterschap!
Misschien vragen of je het gesprek mag opnemen, altijd handig om later terug te horen want mijn ervaring is wel dat je behoorlijk geleefd wordt en daardoor niet alles goed opneemt.

Laatst bijgewerkt door Lay_D op 03-04-24 19:27, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 19:27

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 19:27

paars schreef:
Ben je bekend met de gammaknife? Het ETZ in Tilburg is een expertise centrum daarvoor.
Wil je veel sterkte wensen!!

Nee ken ik niet
Is dat een toevoeging
En dank je

**Geplaatst**: 03-04-24 19:43

Geplaatst: 03-04-24 19:43

Behandeling met het Gamma Knife is een hele specifieke manier van bestralen waardoor een operatie soms niet nodig meer is. Het heeft minder complicaties en minder bijwerkingen. In Nederland zijn er 3 ziekenhuizen die dit kunnen: het Antonie van Leeuwenhoek in Amsterdam, de Isala klinieken in Zwolle en het ETZ in Tilburg. Tilburg had de eerste en heeft dus ruim ervaring. Het is misschien wel de moeite waard voor je om te bespreken met je neuroloog.
In deze link staat wat info waar je mss iets aan hebt: https://dianadeveld.nl/wordpress/verder ... le%20(2021).

**Geplaatst**: 03-04-24 19:45

Geplaatst: 03-04-24 19:45

https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... ghoektumor

Ik was aan het googelen en kwam dit tegen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 19:46

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 19:46

Ik loop in het Isalis
Dus zal de optie dan wel krijgen

Dank voor de info

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-04-24 19:49

Re: Brughoek tumor

Geplaatst door de TopicStarter : 03-04-24 19:49

https://www.isala.nl/aandoeningen-en-be ... ektumoren/

**Geplaatst**: 03-04-24 19:52

Geplaatst: 03-04-24 19:52

Echwel schreef:
https://www.isala.nl/aandoeningen-en-be ... ektumoren/

Dat is fijn TS dat ze dat daar ook hebben!