Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Petrichor

Berichten: 10535
Geregistreerd: 14-04-06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-19 07:36

Vannacht wakker geworden omdat ik het opeens zo warm had, was nat van het zweet maar echt alleen op de plek waar ik pijn heb dus vanaf mijn heupen tot mijn knieën. Nog nooit meegemaakt, wellicht komt dit door de Curcuma?

Azmay

Berichten: 17990
Geregistreerd: 01-01-09
Woonplaats: Geldrop

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-19 07:43

Fijn dat de curcuma wat lijkt te doen, klinkt mij gezonder dan naproxen. Heb geen ervaring met lokaal zweten.

Ben zelf al maanden nagenoeg pijnloos zolang ik niet oververmoeid raak. Nu raak ik regelmatig oververmoeid maar toch :+

R_oo_s
Berichten: 224
Geregistreerd: 26-08-18
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-19 07:43

Ik maak thee van curcuma wortel samen met een stukje gember , deze wortels haal ik bij de lidl , stukje schillen , klein snijden en kokend water erop . Ook gebruik ik sinds 2 maanden cbd olie en ben sinds deze week van de pijnstillers af *\o/* ik slikte paracetamol, ibuprofen of een diclofinac zetpil 100mg , afwisselend van elkaar hoor , niet tegelijk .

Jou klachten en ik niet petrichor , vervelend :(:)

Petrichor

Berichten: 10535
Geregistreerd: 14-04-06

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-19 08:08

Ooh ik wist helemaal niet dat je Curcuma zo makkelijk kon krijgen, dat wordt vanmiddag dus langs de Lidl! Ik ben nu ook bezig met een suikerarm dieet, volgens de mevrouw van de kruidenierswinkel zou dat ook heel goed kunnen helpen. Helemaal geen verkeerd idee want ik wil ook een aantal kilo kwijt!

Emori

Berichten: 13117
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-05-19 12:35

Ik ga ook eens curcuma proberen!

Ik doe nu programma via sportschool bewegen zonder pijn. Met eGym.
Gaat echt lekker. Word sterker en minder pijn. Natuurlijk wel eens een poedersuiker er tussen maar merk echt verschil.

BarbaraNova

Berichten: 4205
Geregistreerd: 11-01-05
Woonplaats: Vierpolders

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-19 12:54

Hoe gaat het met jullie?

Hier weer dagen slecht geslapen en dan voel ik me in zijn geheel erg opgezet, vocht in handen en voeten en ook mijn gezicht puffig.
Dus ietswat versleten op dit moment.

R_oo_s
Berichten: 224
Geregistreerd: 26-08-18
Woonplaats: Overijssel

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-19 17:12

barbaras schreef:
Hoe gaat het met jullie?

Hier weer dagen slecht geslapen en dan voel ik me in zijn geheel erg opgezet, vocht in handen en voeten en ook mijn gezicht puffig.
Dus ietswat versleten op dit moment.

Ik durf het bijna niet te zeggen :o maar eigenlijk gaat het best goed , weinig last tot nu toe . Ben erg benieuwd of het aan het warme weer ligt .

justdiesel
Berichten: 4949
Geregistreerd: 23-06-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-19 18:44

Sorry dat ik zomaar binnen kom vallen, maar ik las over curcuma en zwarte peper.
Toevallig had een collega het daar vorige week over dat ik dat eens moest gaan nemen.
Ik geloofde dat niet zo maar dat werkt dus echt?

Petrichor

Berichten: 10535
Geregistreerd: 14-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-08-19 19:45

justdiesel schreef:
Sorry dat ik zomaar binnen kom vallen, maar ik las over curcuma en zwarte peper.
Toevallig had een collega het daar vorige week over dat ik dat eens moest gaan nemen.
Ik geloofde dat niet zo maar dat werkt dus echt?

Het werkt in de zin dat het de scherpe randen van de pijn weg neemt, het geneest helaas niks.

Ik heb het geprobeerd en was eerst heel tevreden maar dan moest ik echt elke dag 2 pillen nemen anders helpt het niet. Inmiddels ga ik naar een goede therapeut en dat helpt mij nog beter.

Janneke2

Berichten: 22748
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-09-19 10:33

Ja hoor, er zijn op pumed duizenden onderzoeken gepubliceerd over curcumine (in de praktijk geelwortelpoeder plus wat zwarte peper).
Als pijnstiller hoort het tot de klasse van selectieve COX-2 remmers en het heerlijke is dat het goed is voor je maag (meer dan: niet slecht, zoals aspirine of diclofenac).

Ik eet het in de vorm van wat ik ;) "oma's medicijn" noem: bijna een half kopje sinaasappelsap, bijna een half kopje cacao, daar gooi je een volle theelepel curcuma, een beetje zwarte peper en een volle theelepel gember in. Voor extra pijnstilling sambal toevoegen.
(Maar kaneel, of kersen op siroop of weipoeder of waar je maar trek in hebt kan ook.) :9

(Maar mbt fybromyagie pakt het niet het serotonine niveau aan, niet de verzuurde spieren en niet de darmflora. Al zegt de optimist wel dat daar andere manieren/ middelen voor zijn.)

Daihyo

Berichten: 88047
Geregistreerd: 01-06-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 11:43

Het is al een oud topic, maar ik wil 'm toch weer activeren.
Voor mensen die al langer fibromyalgie hebben: hebben jullie inmiddels manieren/middelen/wat dan ook gevonden waarmee de klachten verminderen?

Ik heb sinds kort de diagnose fibromyalgie gekregen, maar al wel langer klachten. Momenteel gebruik ik naproxen in de avond om te kunnen slapen, maar verder niets.
Ik ben een beetje zoekende naar wat wel en niet werkt. Niet per sé medicijnen, maar ook voedingsmiddelen, beweging (of juist niet), therapieën, massage, enz.
Ik word namelijk gek van de pijn. Als ik veel beweeg --> pijn. Zit ik lang stil --> pijn. Die balans is zo onwijs moeilijk.

sniesie

Berichten: 240
Geregistreerd: 25-03-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 12:54

Ik ben nu een tijdje bezig met Aqualessen en dan diverse variaties; krachttraining, bootcamp en fitness. Waar ik op het droge bij zulke lessen enorm veel pijn heb en ook nog dagen echt spierpijn, heb ik bij deze lessen nergens last van.

Berdien

Berichten: 64522
Geregistreerd: 19-09-04
Woonplaats: Groningen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 13:07

Wat vervelend Amanda. Ik leef er al een tijdje mee, denk nu een jaar of 10?

Naproxen ook voorgeschreven gekregen, maar Fibromyalgie-pijn is niet altijd echte pijn. Het kan ook zijn dat je hersenen pijn registreren die niet perse pijn ís. Snap je? Daarnaast kreeg ik zware maagklachten van Naproxen ondanks de Omeprazol. Dus pas daar wel mee op.. Ik zou voor slapen eerder kijken naar iets als Valeriaan, dat ontspant ook lekker en is een stuk minder akelig voor je maag.

Op dit moment heb ik minimale pijnklachten. Ik slik wel heel trouw magnesium en vitamine D. En let goed op mijn belastbaarheid. Ik kan heel veel, maar wel gedoseerd en met een goede opbouw. En voldoende rust. Zowel voor mijn hoofd als voor mijn lijf.

Emori

Berichten: 13117
Geregistreerd: 09-02-06
Woonplaats: Fryslân

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 13:12

Wat balen..
Nu al bijna 15 jaar diagnose fibromyalgie. Idd magnesium en vitamine d slikken. Regelmatig checken of b12 en ijzer wel op peil zijn.
(Fibromyalgie klachten werden stuk minder toen ik een flink b12 tekort bleek te hebben en daarvoor spuiten kreeg)
Verder sport ik minimaal 2x per week bij de sportschool, maar dan eqym. Op bejaardenstand :') maar dat houd mij wel sterk…
Yoga vind ik ook heel fijn. Shiatsu massages ook.

En verder goed balans proberen te houden idd want je belastbaarheid is gewoon minder.
Je moet leren luisteren naar je lijf.

Daihyo

Berichten: 88047
Geregistreerd: 01-06-01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 13:22

Vit D en magnesium slik ik inderdaad. B12 was op peil.
Ik heb een doorverwijzing gekregen naar een Cesar/Mensendieck therapeut. Die gaat iets met bewegen doen.
Bewegen doe ik bij de paarden. Ik loop per dag 5000-10000 stappen. En uitmesten van 6 paarden 6x per week is ook best intensief :+
Spiermassa is gemeten en dat was ver boven het gemiddelde. Ik merk wel als bijvoorbeeld de bodem natter is en je er echt een soort van doorheen moet duwen/ploegen met een kruiwagen, ik dat wel voel in mijn heupen/bekken. Echt de heupkom en de onderrug zeg maar.

Valeriaan slik ik al. Ik kom ook prima in slaap, maar word na een aantal uur wakker van de pijn. Dan draai ik om (zijslaper), word na een half uur weer wakker, en dat herhaalt zich heel de nacht. Ik kom zo niet diep in slaap. Met de naproxen slaap ik veel langer door en kan wel echt diep in slaap komen. Ik heb inderdaad ook omeprazol gekregen. Tot nu toe geen maagklachten. En ik slik het alleen op avonden als ik overdag heel actief ben geweest. Want dan is het 's nachts meestal mis :+

Shiatsu massages vind ik wel interessant. Heb vanochtend toevallig om meer info gevraagd bij een masseur in de buurt. Dus ik hoop dat hij me kan helpen :j

Balans en doseren vind ik zelf nog wel lastig. Als ik bezig ben, voel ik het niet direct. Dat komt vaak pas daarna. Dat maakt het wel lastig zeg maar. Ik buffel dan meestal gewoon door en achteraf denk ik: oh, dat was iets teveel.

tamary

Berichten: 29184
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 13:26

Kijk eerst eens naar je hoofdkussen en je matras als je van de pijn wakker wordt. Kan zijn dat je matras oud is of niet geschikt voor jouw en hoofdkussen idem.
Net als bij paarden, gooi niet alles op 1 diagnose, gevoeliger zijn voor ... is nog geen verklaring voor alle problemen.

Daihyo

Berichten: 88047
Geregistreerd: 01-06-01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 13:37

Matras is vorig jaar nieuw gekocht. Daarvoor had ik ook al pijn in schouders en heupen. Dat is niet erger geworden of verminderd. Kussen zou wel kunnen, dat is al wat ouder. Wel aangemeten op mijn slaaphouding toendertijd, maar kan best wel aan vervanging toe zijn.
Overigens heb ik die pijn in mijn heupen ook als ik op de bank zit of lig. Op op een stoel zit. Vooral als ik te lang in dezelfde houding zit of lig. Maakt niet uit waar ik dan op zit of lig, de pijn komt na een tijdje opzetten.

tamary

Berichten: 29184
Geregistreerd: 19-06-02
Woonplaats: Drenthe

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 13:49

Als een nieuw matras je probleem niet oplost, was het dan wel het juiste matras aangemeten of niet.
Andere optie : als je even rondsnuffeld kan je voor niet zoveel wel een hangmat standaard en hangmat (zonder die stokken trouwens) vinden. Er zijn mensen met rug/heup/etc. klachten die enkel daar in goed slapen. Maar dat is een heel andere optie dan met matrassen klooien.

Goof

Berichten: 28795
Geregistreerd: 12-05-05
Woonplaats: Thuis

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-02-22 16:51

Die balans is inderdaad lastig Daihyo. Ik herken je klachten die je beschrijft als je lang in 1 houding bent. Dat blijft vervelend, ik word zo snel stijf en pijnlijk.
Bij mij werkt afwisseling het best, op werk lopen-staan-zitten-hangen en thuis veel afwisseln qua houding.
Verder slik ik ook magnesium en dat lijkt echt te werken!
Yoga vind ik fijn, verwacht geen wonderen in een maand, maar als je het actief blijft doen merk je echt verschil in je kracht en soepelheid. Ik sport juist ook wel, dat maakt me fysiek sterker.

Leen27
Berichten: 68
Geregistreerd: 27-12-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-22 08:28

Bij mij is de diagnose ongeveer 5 jaar geleden gesteld. Tot nu toe geen wondermiddel gevonden. De meeste zaken zijn al gezegd en behoren tot algemene zelfzorg: investeer in goed slapen, gezond eten en beweging die bij je past. Daarnaast slik ik magnesium, vit D en vit B12. Ben een tijdje in behandeling geweest bij een omstreden arts die met hormonenkuur werkte. Dit gaf in begin veel soelaas, maar dit duurde niet lang en dan was het ook nog prijzig. Aquagym en yoga zijn voor mij toppers. Algemeen iedere dag bewegen, al is het een rondje wandelen. Werk momenteel voltijds (kantoorbaan). Ik ben blij met de dagindeling en met de collega's, alleen is het veel dagen best een marteling. Ik ben dan ook benieuwd hoe gaan werken bij andere verloopt. En een vraag die ik bijna niet durf te stellen: kunnen jullie nog paardrijden? Mijn verkrampte benen maken het quasi onmogelijk. Al blijf ik hopen om dit weer op te kunnen nemen.

Berdien

Berichten: 64522
Geregistreerd: 19-09-04
Woonplaats: Groningen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-22 09:05

Ik werk fulltime (40 uur) in de financiële dienstverlening. Nu al weer een hele tijd thuis, maar straks weer 50/50 naar kantoor. Ik kan mijn dagen zelf in delen, dus ik zorg dat ik niet te lang achter het bureau zit te hangen.

Daarnaast heb ik twee paarden. Stalseizoen is afzien, dan mest ik 2x per week de twee paddocks uit en 1x per week de stallen. Dat lukt :j maar na een paddockdienst lukt het me over het algemeen niet meer om echt wat met de paarden zelf te doen. Doseren is en blijft het toverwoord.

Daihyo

Berichten: 88047
Geregistreerd: 01-06-01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-22 09:41

Ik werk ook grotendeels thuis en wissel inderdaad veel van houding. Van tafel, naar bureau, naar bank met laptop, even staan, wandeling maken. Ik werk overigens 32 uur in een kantoorbaan, 1,5 uur per week als dirigent en 2 uur in de week als saxofoondocent. En wisselende uren als voedingsconsulent voor paarden. Soms is dat druk, soms ook een week helemaal niks.

Ik heb 6 dagen in de week mest- en voerdienst. In de ochtend (1x per week) is dat zo 2 uur werk met de complete stal, bak en track mesten. Plus hooi en stro voeren. In de middag/avond (5x per week) 3 kwartier. Dat zijn ook de dagen dat ik iets met mijn paarden kan doen. Niet altijd. En ik start dan altijd met de paarden, want als ik dat erna doe, dan gaat dat niet meer :+
Nu scheelt dat ik met mijn haflinger nu een revalidatietraject in ga en hij nog weinig doet. En mijn andere paard is een jonkie die ik 1x per week pak voor een rondje wandelen of wat grondwerkachtige dingen. Maar ja, het is zeker in de winter best heel pittig. In de zomer gaat dat toch allemaal een stuk makkelijker lijkt wel. Geen geploeter door nat zand scheelt al de helft.
Ik kan overigens wel rijden, maar minder dan voorheen. Afgelopen weekend toevallig een langer ritje van 5km gemaakt (als in: hij heeft 1,5 jaar op rust gestaan en we zijn aan het opbouwen, dus 5 km is momenteel lang tov wat we deden) en dat voel ik dan wel in mijn heupen/liezen. Aan de andere kant voelde het ook wel prettig aan. Paardrijden is serieus wel een goede sport. Onbelast, maar je gebruikt wel veel spiergroepen.

Vannacht overigens weer eens heerlijk geslapen. Een warme douche voor ik naar bed ga doet echt veel. Ik was zelfs de naproxen vergeten :+
Wel om 6 uur wakker van zere schouders (ik kruip altijd als een soort foetus in elkaar), maar zo had ik er toch al even 8 uur op zitten. Dat voelt dan 's ochtends ook gelijk al een stuk beter aan!

Maris
Berichten: 15921
Geregistreerd: 24-07-03
Woonplaats: Zeeland

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-22 11:43

Maar 6 paarden uitmesten, dan overbelast je jezelf toch dagelijks ?? :o

Berdien

Berichten: 64522
Geregistreerd: 19-09-04
Woonplaats: Groningen

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-22 11:48

Ik vind dat ook heel veel. Ik heb op het moment weinig pijn, maar ik zou daar echt niet aan moeten beginnen :n Dan is dat wat ik nu heb op weten te bouwen ook zo weer weg..

Daihyo

Berichten: 88047
Geregistreerd: 01-06-01

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-22 11:50

Wij hebben geen stallen om te mesten, dat scheelt. Paddock en track zijn minder intensief.
Maar ja, het is inderdaad veel. In de zomer halveren de beurten, dus dan is het beter behapbaar. En ik ben op zoek naar een 'stal'hulp om in het weekend wat over te nemen.
Maar dat valt nog niet mee helaas :\