Ah lotgenoten! Ik ben er nog nooit mee naar de huisarts geweest , omdat ik dacht dat het bij winterhanden hoorde. Mijn moeder heeft het ook al jaren....

Ik heb ook regelmatig met name van temperatuur wisselingen dat ik dode vingers krijg. Geen gevoel er meer in en spierwit.

Mijn tenen zijn al aardig op weg om erover heen te groeien dat gaat deze winter ineens heel goed!

Ik heb alleen een zware hekel aan de winter en buiten zijn waardoor ik geen motivatie heb om paard te rijden en of te gaan fietsen of überhaupt naar buiten te gaan. Overigens doet het ook nog veel zeer...

Drie vingers (rechter en linker middelvinger en linker wijsvinger) en verschillende tenen, maar weet niet precies welke.
Minste of geringste temperatuursverschil in de koudere maanden reageren ze op, spierwit en “dood” gevoel, en dan maar proberen zo weinig mogelijk te denken aan de pijn en wachten tot het overgaat.
Het is bij mij behoorlijk, want heb het van nature, maar wordt nogal verergerd door medicijngebruik (beta blockers).
Er staan trouwens wat “mooie” foto’s over op de wikipedia pagina. https://en.m.wikipedia.org/wiki/Raynaud_syndrome

Ha lotgenoten! Precies zoals foto van bovenstaande link hier. Koude natte hooinetten, ijzeren steel van mestvork en nog veel meer. Ik kom standaard met een tas vol handschoenen bij de paarden, ik werk ook op een stal.zo heb ik altijd droge reserve handschoenen. M'n hoofdhamdschoenen zijn skihandschoenen met thinsulate voering, anderen werken niet. Ik laat ze tijdens de autorit voorverwarmen op de voorruitverwarming, dan kan ik ze warm aan. Zodra ik op stal kom gaat waterkoker aan, dat is igv nood m'n handverwarming. Ik merk als ik lichamelijk flink bezig blijf dat dat ook helpt, geen pauzes dus.

Yep.. hier ook last ervan. Heb het genetisch geërfd van mijn vader. Altijd als ik in de winter buiten of op stal ben worden mijn vingers en tenen eerst ijskoud, zo koud dat ze er bijna af lijken te vriezen, en daarna door beweging worden ze bloedjeheet. Gek word je er van

Probeer wel eens wat uit maar niks dat het tegengaat. Wat het effect wel iets vermindert bij mij is dikke sokken/handschoenen en thermo eronder (laagjes maken). Maar vooral mijn vingers blijven zo koud worden. En idd voordat je het huis uit gaat al handschoenen en muts etc op doen!

Bij mij niet alleen wit, daarna komt oranje en daarna paars
Het is bij mij altijd pijnlijk, vooral vanuit bevroren stand naar normaal. Dan is bijv handen wassen met koud water echt afzien. Opwarmen met warmte is al helemaal niet te doen

Bij mijn zoon begint het wit en kleurt dan blauw/grijs en daarna fel rood.
Zijn lippen zijn dan ook geregeld blauw omlijnd.

Zwemmen is een drama, hij verkrampt er door en ook zomers heeft hij er helaas ongemak van ondanks de warme temperatuur.

Wat lees ik veel herkenbare dingen en situaties!

Jeetje Lay_D.. Zo verkrampen bij het zwemmen lijkt me ook best gevaarlijk ivm verdrinken?

Als er bloed bij mij geprikt moet worden dan rollen de aders weg. Dat schijnt ook een gevolg te zijn van Raynaud. In elk geval ben ik altijd zwaar de klos en wordt zo ongeveer lek geprikt eer ze een bloedvat te pakken hebben.

Hier ook bekend mee, alleen geen lage bloeddruk (iets aan de hoge kant).

Heb het vooral aan het begin van de winter, alsof mijn vingers nog moeten wennen aan de kou.

Echt pijn doet het niet, alleen heel lang blijven tintelen tussen wit/paars/normaal.

Dat wist ik niet maar zou wel kunnen verklaren waarom ze mij altijd meerdere keren moeten prikken voordat ze een ader te pakken hebben.
En nu ik er zo over denk klinkt het best logisch!

Hier gelukkig zelf geen last van, maar mijn vriend wel. En hoe. Hij krijgt gewoon letterlijk paarse vingers als ie er niks aan doet. Met dit weer heeft ie minimaal 3 paar handschoenen aan, merino wollen sokken en een muts op. Daarnaast heeft ie van de huisarts een medicijn gekregen waarvan de bijwerking is dat je bloedvaten ruimer open gaan staan, dit helpt ontzettend dus zeker het proberen waard! Wel veel hoofdpijn de eerste twee weken maar de Raynaud is echt beduidend minder nu.

Ja hier ook...
In een lauw bad stappen is ook hel als ik al koude voeten heb, doet zo'n pijn, voelt als 100 graden
Ik werk in een groenten winkel en als ik langer als een minuut de koelcel in moet doe ik handschoenen aan. Het is niet altijd heel duidelijk te zien, maar wel te voelen.
Dode tenen heb ik ook snel, zelfs in mijn wol gevoerde panama jacks

Nu we het er toch over hebben sinds een paar dagen heb ik dit wat ook erger wordt. Het jeukt de bultjes zijn wat dik en het wordt later een korstje / wondje


Het zit links op mijn hand. Op mijn andere hand heb ik het ook maar wat minder.

[ img ]

Ah dat bloed prikken is inderdaad herkenbaar. Bloed doneren kon ik ook altijd alleen in de zomer doen, dan waren mijn vaten wel te prikken.

Blauwe lippen heb ik ook heel snel.

Heeft hij geen Nifedipine dan?

Dat werkt echt, mijn vingers gaan bijna nooit meer dood.

Ik had wel van Raynaud gehoord, maar altijd gedacht dat alleen de echt extreme vormen daar onder vielen. Maar als ik zo de reacties lees, denk ik wel dat ik toch ook een vorm ervan heb. Hebben jullie ook daadwerkelijk een diagnose laten stellen of is het ook vaak een vermoeden? Omdat volgens het artikel maar 4% van de mensen het heeft, maar als je dit topic leest lijkt het toch wel vaak voor te komen.

Mijn handen zijn altijd ontzettend koud (in de tijd van handen geven kreeg ik ook altijd de opmerking dat ze zo koud zijn), en inderdaad bij kou buiten gaan ze ontzettend pijn doen. Als ze weer opwarmen krijg ik ook het rode en brandende gevoel waar over geschreven wordt. Één keer was dit zo erg dat ik van paard af moest omdat ik bijna flauwviel van de pijn. Daarnaast ben ik ook erg moeilijk te prikken door wegrollende aderen.

Ik vind het moeilijk om goede handschoenen te vinden. De echt dikke skiwanten kan ik gewoon niet mee uit de voeten, al m’n functionaliteit van mijn handen ben ik dan kwijt. Daarnaast heb ik korte vingers dus alle handschoenen zijn altijd te lang. Iemand misschien nog tips?

Hier ook iemand, tenminste nooit gediagnosticeerd, maar wel kunnen over erfen van mijn opa:
[ img ]

Bij mij uit het op mijn handen en voeten. Tenen zien er echt niet uit... Rood/paarse plekken en gezwollen tenen (wel interessant voor foto's ). Het is vooral lastig dat vingers ongevoelig worden. En vooral vervelend voor iedereen die ik moet aanraken met steenkoude handen.
[ img ]
Dit is gewoon binnen, een foto maken vanuit buiten is lastig door ongevoeligheid.
Hebben jullie ook last van de marmering op de handen? Dit zie ik ook op de onder armen en benen. En ook dat de nagels blauw verkleuren?

Marmering heb ik vooral op mijn armen en benen last van en soms ook op mijn handen idd!
Nagels verkleuren hier niet blauw.

Edit: Bij mij is het vast gesteld door de dokter. Ik weet niet of dat voldoende is, maar ik heb wel echt veel van de typische symptomen voor de milde vorm.
Ik kwam binnen in de spreekkamer en vertelde mijn klachten, liet mijn handen zien en het eerste wat hij zei was: "Ja, dat is heel typisch Raynaud, niets aan te doen".
En dat was het

Heb ook Secundair Raynaud dank zij een auto-immunziekte. Pak me goed in als het koud is en gebruik door batterijen verwarmde handschoenen (No Cold). Qua medicijnen slik ik amlodipine en bosentan. Indien nodig nog een week ziekenhuis tbv infuus met Iloprost. Een paar jaar geleden zijn bijna drie vingers afgestorven dus sindsdien meer medicatie.
Als het zomers warm is worden de vingers rood en jeuken. De minste klachten heb ik bij temperatuur rond 25 graden met zon.
In de winter is het gewoon lastig , maar gelukkig wordt het altijd weer voorjaar!

Hier ook helaas.
Als jong meisje naar de ha geweest voor het afgebonden gevoel in mn tenen en kreeg de reactie wintertenen.
Ook ben ik al zolang ik t weet slecht te prikken indd wegrollende aderen en dat het niet lekker doorstroomd.
Marmering heb ik op mn boven benen ook.
Nadat ik t jaren geleden ook in mn vingers kreeg en soms niet eens kan werken ben ik toch maar naar de ha geweest.
En na het uitsluiten van reuma ook deze diagnose gehad.
Ik krijg niet de typische witte ledematen naar ijskoude pijnlijke tenen en handen met als gevolg rode/paarse tenen en plekken op mijn vingers.
Ik heb er medicijnen voor voorgeschreven gekregen maar ze niet gehaald omdat het eerst niet op voorraad was en vervolgens er iets anders tussen kwam.
Ik heb ook het idee dat t waterkoude weer meer invloed heeft als de vrieskoud.

Of als je met Raynaud tenen in bad gaat zitten, worden ze donkerblauw

Oh zo herkenbaar en vervelend. Ik lees over wanten en fijne handschoenen ik hoor graag DE tip voor op de fiets!

Bij mij geen officiële diagnose maar op gewezen door een handtherapeut toen ik de klachten benoemde en liet zien. Omdat er niks aan te doen is ben ik er verder nooit mee naar de HA geweest.

Mijn reumatoloog heeft het vastgesteld.

Ik heb het ook, meestal als ik in de kou heb hardgelopen in het bos en dan in de auto weer terug rij. Ik krijg het dan koud ondanks dat de verwarming op standje tosti staat. En dan krijg ik witte, gevoelloze vingers. Daarna dan nog een keer door de temperatuurswisseling als ik onder de douche stap. Het zit bij mij in de familie.
Ik heb nooit handschoenen aan, daar worden mijn vingers alleen maar kouder van.

Ik heb iemand op instagram die het heel erg had, maar die met een gingko biloba supplement er de helft minder last van heeft. Dat is het uitproberen waard als je er heel erg last van hebt.