Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-22 22:30

Syndroom van Heller

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-22 22:30

Zijn er mensen hier met kinderen die het syndroom van Heller hebben of iemand kennen?

Mijn nichtje heeft dit en wil graag ervaringen omdat ik niet goed weet hoe er mee om te gaan.

**Geplaatst**: 06-10-22 00:11

Geplaatst: 06-10-22 00:11

Ik zit in de gehandicaptenzorg , maar had van dit Syndroom nog niet eerder gehoord.

Ik zou aanraden om naar lezingen te gaan specifiek over het syndroom. Vaak is hoe beter geïnformeerd , er vanuit daar ook meer begrip kan ontstaan. Dus het leren begrijpen van het gedrag en welke reactie er op een bepaalde actie komt.

Het vergt in ieder geval veel geduld. Maar ik kan heel goed begrijpen dat als familielid het allemaal erg lastig en emotioneel kan zijn om ermee om te gaan. Ik als begeleider sta daar natuurlijk wat meer vanaf voor mij is het mijn werk. Ik ga naar huis en sluit het af. Maar ik kan mij goed voorstellen dat met een familielid het heel persoonlijk is.