Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-22 14:18

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-22 14:18

Ik snap de redenatie en daar zelf ook al flink mee geworsteld maar weet het 1000% zeker en heb heel het huis al ondersteboven gehaald...
Dit maakt het ook zo moeilijk.

**Geplaatst**: 07-12-22 14:21

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 07-12-22 14:21

Snap ik! En komt hij ook nog ergens anders? Familielid hier ging uiteindelijk over tot het buitenshuis verstoppen en drinken.

Want hij was dus in het ziekenhuis zonder drinken wel 'schoon' in het bloed of dan ook niet?

**Geplaatst**: 07-12-22 14:23

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 07-12-22 14:23

Koolhydraatloos is vast even puzzelen, neem aan dat het advies van het ziekenhuis ook was om dit onder begeleiding van een diëtiste te doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-22 14:26

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-22 14:26

Buiten komt hij dagen niet
We hebben hier een tijd hem onder curatele gehad dus is echt uitgesloten.
(Is heel bevorderlijk voor de relatie ... Niet dus)

dieet idd met hulp van ziekenhuis want anders kom je op den duur van alles tekort

**Geplaatst**: 07-12-22 14:28

Geplaatst: 07-12-22 14:28

Eva1975 schreef:
Ik snap de redenatie en daar zelf ook al flink mee geworsteld maar weet het 1000% zeker en heb heel het huis al ondersteboven gehaald...
Dit maakt het ook zo moeilijk.

Niet banketstaaf bedoeld, maar behalve jij bent 24/7 rond bij hem in de buurt- heeft ook de afwezigheid van flessen - niets te betekenen.

Hier ervaringsdeskundige - en wel zelf ( inmiddels 6 jaar droog) maar je hebt geen idee hoe een verslaafde kan verbloemen, verstoppen en managen... mijn partner, familie en echt niemand in mijn omgeving is er in 20 jaar achter gekomen tot de grote knal.

Maar als jullie dus echt zeker zijn, dan naar de specialist en blijven hameren.
In iedergeval sterkte voor jullie

**Geplaatst**: 07-12-22 14:36

Geplaatst: 07-12-22 14:36

Koolhydraat vrij eten is prima hoor! Helemaal niet zo lastig. En je hoeft ook geen tekorten op te lopen. Wel is begeleiding van een diëtiste fijn, zodat je houvast hebt in je menu en recepten.

Wilt de huisarts eventueel niet behandelen voor het microbioom als zijnde van het brouwerijsyndroom uit gaan? Metronidazol en antibiotica zou dat dan eventueel moeten verhelpen naast het dieet. De huisarts kan daar richtlijnen voor vinden om te behandelen.

**Geplaatst**: 07-12-22 15:08

Geplaatst: 07-12-22 15:08

Eva1975 schreef:
Buiten komt hij dagen niet
We hebben hier een tijd hem onder curatele gehad dus is echt uitgesloten.
(Is heel bevorderlijk voor de relatie ... Niet dus)

dieet idd met hulp van ziekenhuis want anders kom je op den duur van alles tekort

Maar hij heeft tijdens de ziekenhuisopname en testen geen verhoogd alcoholgehalte gehad?

**Geplaatst**: 07-12-22 15:19

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 07-12-22 15:19

Heeft hij in het verleden al eens problemen met alcohol gehad? Wat er hier wordt gezegd, is echt waar: je kunt het zo gek niet bedenken als iemand verslaafd is. Ik heb flesjes en blikjes van een familielid in broodtrommels gevonden, onder de zitting van de autostoel (!), in projectmappen op kantoor, in de wc.
Je bent nooit 24/7 bij iemand. Onder de douche, op de wc, tijdens boodschappen doen,…
Het is hiervoor ook gevraagd: in het ziekenhuis was de test negatief?

Maar nogmaals, als dit het niet is, hoop ik voor jullie allebei dat er snel een diagnose komt. Want dit is eeen erg vervelende situatie, lijkt me. Sterkte!

**Geplaatst**: 07-12-22 15:21

Geplaatst: 07-12-22 15:21

Moestuin schreef:
Eva1975 schreef:
Buiten komt hij dagen niet
We hebben hier een tijd hem onder curatele gehad dus is echt uitgesloten.
(Is heel bevorderlijk voor de relatie ... Niet dus)

dieet idd met hulp van ziekenhuis want anders kom je op den duur van alles tekort

Maar hij heeft tijdens de ziekenhuisopname en testen geen verhoogd alcoholgehalte gehad?

Als ik het goed begrijp is tijdens het ziekenhuis opname ook verhoogd alcohol gemeten op een blaas apparaat.
Ik kan alleen niet echt wijs eruit worden of nu in het bloed ook wat gevonden was.

**Geplaatst**: 07-12-22 15:24

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 07-12-22 15:24

En was dat sochtends? Want als iemand voor vertrek nog wat gehad heeft kan ik me voorstellen dat dat de verklaring is dat het eerst hoog was en daarna afnam...

**Geplaatst**: 07-12-22 15:26

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 07-12-22 15:26

Ik was er niet bij :Y)

Maar het kan ansich alle kanten op.
Ik hoop ansich dat het "slechts" een alcohol probleem is.
Dat is "fijner" dan wanneer het een 1 of andere ziekte is.

En nee, een alcohol probleem is echt niet makkelijk... Maar er is, indien de persoon het wil iets aan te doen

**Geplaatst**: 07-12-22 15:43

Geplaatst: 07-12-22 15:43

hagelslag schreef:
Ik kan alleen niet echt wijs eruit worden of nu in het bloed ook wat gevonden was.

In het bloed was niets gevonden.

**Geplaatst**: 07-12-22 15:54

Geplaatst: 07-12-22 15:54

hagelslag schreef:
Als ik het goed begrijp is tijdens het ziekenhuis opname ook verhoogd alcohol gemeten op een blaas apparaat.
Ik kan alleen niet echt wijs eruit worden of nu in het bloed ook wat gevonden was.

Hun eigen blaasapparaat en een blaasapparaat slaat al uit als iemand net een slok(je) alcohol op heeft.

**Geplaatst**: 07-12-22 16:37

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 07-12-22 16:37

Ik lees ook dat het eerst hoog was en toen afnam in het bloed met de glucosetest? Ik ben daar eigenlijk ook wel benieuwd naar. Was er helemaal geen alcohol gevonden, was het alcoholgehalte wel nul bij aanvang? Een alcoholgehalte wat pas later uitsloeg of niet heeft uitgeslagen binnen 24u zou ik staan op meer onderzoek omdat er nog zoveel onbekend is over dit syndroom. Maar als het bij aanvang idd al hoog was en alleen maar is gezakt of dus verhoogd alcohol was aangetroffen voordat het had moeten aanslaan nav de glucosetest lijkt me idd dat de arts iets anders verwacht. Dan zou dat eerder moeten duiden op zich niet aan de regels hebben gehouden voor de juiste uitvoering van de test, of in het vervelendste geval op zeer goed verborgen alcoholisme.

Ik zou persoonlijk kijken of je een onderzoek van de ontlasting kan laten uitvoeren, of is dit al gebeurd? Er zijn namelijk wel specifieke micro organismen bekend die dit syndroom veroorzaken. Zijn ontlasting laten onderzoeken op aanwezigheid hiervan kan je toch weer een stap dichter bij de waarheid brengen.

**Geplaatst**: 29-12-22 15:55

Geplaatst: 29-12-22 15:55

Is er al wat meer bekend?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-23 14:42

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-23 14:42

Voor nu op een zeer streng koolhydraten beperkt dieet gezet, en dat zorgt er nu voor dat het heel sterk fluctueert. De ene dag gaat het redelijk en de volgende loopt hij te wankelen tot en met.

Begin februari terug naar het ziekenhuis. En in de tussentijd nog kijken of we een second opinie kunnen krijgen ... het liefst in Leiden bij een arts die er volgens de literatuur om vraagt deze gevallen door te sturen voor onderzoek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-02-23 13:42

Geplaatst door de TopicStarter : 08-02-23 13:42

Doorverwijzing naar Leiden werd helaas niet geaccepteerd.
Vorige week heb ik een mail gemaakt naar de internist en het ziekenhuis hier in de regio met de vraag of ze nog wel willen en kunnen helpen en aan de hand daar van een verwijzing gehad naar dr. de Looze in Gent. Daar kunnen we begin maart al terecht.

Leverwaarden zijn weer slechter geworden, en alle virussen worden meegepakt op het moment.
Resultaat is dus - 10 kilo en verlies van spieren en kracht.
Het lichaam is het volgens ons langzaamaan aan het opgeven.

**Geplaatst**: 08-02-23 14:16

Geplaatst: 08-02-23 14:16

Eva1975 schreef:
Doorverwijzing naar Leiden werd helaas niet geaccepteerd.
Vorige week heb ik een mail gemaakt naar de internist en het ziekenhuis hier in de regio met de vraag of ze nog wel willen en kunnen helpen en aan de hand daar van een verwijzing gehad naar dr. de Looze in Gent. Daar kunnen we begin maart al terecht.

Leverwaarden zijn weer slechter geworden, en alle virussen worden meegepakt op het moment.
Resultaat is dus - 10 kilo en verlies van spieren en kracht.
Het lichaam is het volgens ons langzaamaan aan het opgeven.

Dr De Looze (is hij inmiddels geen prof?) is een erg prettige man. Ben je al vaker in Gent geweest? Je moet er een beetje de weg kennen en "go with the flow" in een Belgisch ziekenhuis, maar de expertise is enorm.
Zorg dat je er op tijd bent: parkeren is een redelijke uitdaging en je moet vooraf langs het onthaal. Als dat je eerste keer is, reken daar dan zeker een half uur voor (voor alleen het onthaal). Heb je een afspraak op poli BAS?

**Geplaatst**: 08-02-23 20:21

Geplaatst: 08-02-23 20:21

En vergeet niet de verzekering te bellen want je zult waarschijnlijk een machtiging nodig hebben (mocht je dat nog niet gedaan hebben). En let op dat er mogelijk een eigen bijdrage van toepassing is als het geen gecontacteerd ziekenhuis is, dan wordt er vergoed tot een bepaald % van de Nederlandse vergoeding.

De artsen mogen soms ook een toeslag rekenen, kan zijn dat die niet vergoed wordt door de verzekering. Ik heb zo bijv. een belachelijk dure privé kamer gehad na een operatie, waarvan ik dacht dat de kosten 75 euro per nacht extra waren, maar uiteindelijk bleek dat dus een paar duizend te zijn!

Neem die machtiging en het formulier dat ingevuld moet worden ook mee naar het ziekenhuis en vergeet zijn paspoort niet.

En inderdaad, zorg dat je er ruim op tijd bent en wees geduldig, je zult waarschijnlijk op de afdeling niet gelijk aan de beurt zijn, zelfs al ben je op tijd.

Laatst bijgewerkt door Prairy op 08-02-23 20:59, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 08-02-23 20:41

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst: 08-02-23 20:41

Wat Prairy zegt! Neem iets te lezen mee (en iets te drinken, de automaten bij de poli’s werken vaak niet) en laat het over je heen komen. Wees gewoon blij dat je bij een goede arts op consultatie gaat en neem eventueel wachten en het rare gedoe bij “het onthaal” voor lief.
Oh, en een tip voor eventuele volgende bezoeken: de bundel papieren die je krijgt op het onthaal, bescherm die met je leven! In het digitale tijdperk moet je naar het UZ nog altijd een stapel papieren meenemen. En oh wee als je die vergeet.

Maar los van het bovenstaande: hoe is de situatie nu? Red je het of is het zwaar? En je partner, hoe is hij eronder?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-23 08:38

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-23 08:38

Gelukkig wel al bekend met alle rare zaken in Gent in het ziekenhuis. Dus daar komen wel wel door.

Hoe de situatie nu is, maatje al sinds voor de kerst alles van griep verkoudheid en buikgriep te pakken. Zelf ook nog ziek geweest en regelmatig migraine. We zullen er maar van uit gaan dat het allemaal aan elkaar vast hangt en doordat het nu al ruim anderhalf jaar duurt is het voor mij ook zwaar.
Maatje is hopeloos en is bang dat zijn lichaam het echt opgeeft nu. Dus ik laat het maar niet al te veel merken dat ik ook steeds ongeruster word.

**Geplaatst**: 09-02-23 08:49

Geplaatst: 09-02-23 08:49

Memories schreef:
Ik lees ook dat het eerst hoog was en toen afnam in het bloed met de glucosetest? Ik ben daar eigenlijk ook wel benieuwd naar. Was er helemaal geen alcohol gevonden, was het alcoholgehalte wel nul bij aanvang? Een alcoholgehalte wat pas later uitsloeg of niet heeft uitgeslagen binnen 24u zou ik staan op meer onderzoek omdat er nog zoveel onbekend is over dit syndroom. Maar als het bij aanvang idd al hoog was en alleen maar is gezakt of dus verhoogd alcohol was aangetroffen voordat het had moeten aanslaan nav de glucosetest lijkt me idd dat de arts iets anders verwacht. Dan zou dat eerder moeten duiden op zich niet aan de regels hebben gehouden voor de juiste uitvoering van de test, of in het vervelendste geval op zeer goed verborgen alcoholisme.

Ik zou persoonlijk kijken of je een onderzoek van de ontlasting kan laten uitvoeren, of is dit al gebeurd? Er zijn namelijk wel specifieke micro organismen bekend die dit syndroom veroorzaken. Zijn ontlasting laten onderzoeken op aanwezigheid hiervan kan je toch weer een stap dichter bij de waarheid brengen.

TS, heb je dit ook gelezen? Was er percentage in het bloed aanwezig bij aanvang van de test en daarna minder?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-02-23 09:05

Re: Auto Brouwerij Syndroom

Geplaatst door de TopicStarter : 09-02-23 09:05

Er zijn ondertussen zo veel onderzoeken gedaan... ik ben het een beetje kwijt.

Wat ik nog wel weet en dat is nu ook toegegeven door de arts is dat de test in het ziekenhuis niet geslaagd is omdat er dingen fout gegaan zijn.

De focus nu komt op aansterken en dan in maart met frisse moed naar Gent.

**Geplaatst**: 09-02-23 10:07

Geplaatst: 09-02-23 10:07

Ah dr De Looze ! Ik ben blij dat ze jullie een doorverwijzing gaven. Topvent !
Succes !
En veel moed de komende tijd. Hopelijk knapt je vriend toch beetje bij beetje wat op en kan jij je minder zorgen gaan maken. Heel vermoeiend is dat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-03-23 12:03

Geplaatst door de TopicStarter : 09-03-23 12:03

Afgelopen maandag in Gent geweest, wat een fijne man die arts daar.

Niet oordelen en gelijk bloed laten afnemen 7 buisjes en nogmaals een glucose onderzoek ingepland met een test voor bacteriële overgroei en een maag en darm onderzoek en een lever echo. Het zijn niet de leukste onderzoeken voor maatje maar alles om beter te worden.

Allemaal onderzoeken die vinden wij al veel eerder gedaan hadden moeten worden.
Nu dus nog 2 dagen onderzoeken en dan 17 april de uitslagen