J30d schreef:superpony schreef:Hopelijk komt er een goede medicatie voor de ontsteking, want dan zou de pijn toch ook minder kunnen worden.
Ik ken iig van die jaren CU niet die medicatie. Wel de entocort, maar die deed niet genoeg. Heb ongeveer 2 stabiele jaren gehad op azathioprine en tijdens opvlammingen prednison, wel lange kuren.
Voor de tramadol zou ik de pijnpoli bellen. Zij hebben dit voorgeschreven en met dit soort dingen zou ik nooit adviezen van internet/bokt volgen.
Tramadol is voorgeschreven door mdl en mdl wilde eigenlijk op morfine zetten. Maar omdat ik zo jong ben is morfine geen optie, daarom door gestuurd naar pijnpoli. Ik krijg momenteel juiste medicatie voor ontsteking. Echter chronische buikpijn wat betekend dat ik nooit meer pijnvrij zal leven. Ook zal ik nooit van mijn vermoeidheid afkomen dit is zowel gezegd door mdl, pijnpoli en second opinion.
Vermoeidheid hoort inderdaad bij auto immuun ziekte's. Heb er 3, dus ken het helaas. Maar dat wil niet zeggen dat ik altijd moe ben en niks kan of altijd veel pijn moet hebben.
Heb van 1999 tm 2006 CU gehad en heb dus een pouch, maar al die jaren veel opvlammingen. Echter is er door mijn MDL arts altijd meer aandacht gegaan naar de ontstekingen bestrijden dan de pijn.Ik zou zelf ook kijken of je daar nog winst kan behalen. Eventueel eens lotgenoten zoeken op een fb groep bijv, want je bent niet de enige met CU.
Voor de bechterew heb ik diverse medicatie gehad en reageer er slecht op, maar ze kunnen zoveel proberen en geven. Zijn vaak dezelfde medicijnen ook.[/quote]
Zit al in diverse fb groepen en chats! Daar haal ik veel uit!