Ja.
Dat bestralen kon eerst enkel als pijn bestrijding en nu ineens kan het weg bestraald. "Weg bestraald" hoe geweldig zou dat zijn en dat na een gesprek van afgelopen week.
LUMC gaat mij bellen na gesprek AVL. Het is een beetje alsof ze het aanbieden maar hangt een beetje af van wat ik tegen AVL zeg. Zo voelt het nu een beetje.

Als je vragen hebt voor het ziekenhuis of meer duidelijkheid wil zou ik hiervoor contact opnemen… die onduidelijkheid kan je wel missen! Dikke knuffel

Vind t wel jammer aan de zorg in nl dat je soms zelf zo moet opletten en zelf brutaal moet zijn omdat je anders gewoon geen goede behandeling krijgt.

Maar ze blijven onduidelijk.
Ik krijg altijd een baliemedewerker en dan kan ik weer een telefonisch consult in plannen en dat moet ik zelf betalen tot nu toe en in hun gesprekken in ZH laten ze dingen weg, reageren afwijkend, zeggen dingen die niet kloppen of verzwijgen dingen.

Ik heb letterlijk gevraagd naar chemo bijvoorbeeld maar dat kon pas in een later stadium. Daar hebben ze nu van gemaakt dat ik daar een keuze in heb. En bestraling was pas aan de orde bij pijn.

In December werd mij een fes pet aangeboden. Maar de chirurg had haast dus vertelde dat ik info kon vinden op de site van AVL. Daar bleek dat je een maand geen tamoxifen mocht slikken omdat de tamoxifen een vertekend beeld gaf. Dus kreeg ik de gewone pet (ik kwam niet in aanmerking voor de fes dat had de chirurg kunnen weten, ik had nog nooit van de fes gehoord dus was blij gemaakt met een dooie mus) maar achteraf bleek het door de tamoxifen niet goed te zien te zijn geweest. Dat gaf de oncoloog afgelopen week wel toe maar daar was ik natuurlijk zelf ook wel achter.

Dat botbiopt mislukte maar als ik naar het tweede biopt kijk begrijp ik ook waarom.

Maar ik vind het echt van de gekke dat je een patiënt zo iets verteld en er zijn dan nadat de patiënt een second opinion aan vraagt ineens andere mogelijkheden. De mogelijkheden zijn ook geen pretje want de ene plek zit precies voor mijn hart dus moet ademhalingsoefeningen doen tijdens het bestralen als dat uiteindelijk zou gaan gebeuren. Vooral de linker long krijgt het te verduren van achter en van voor. Maar als het gaat om weg kunnen bestralen is dat natuurlijk iets wat je als je zo jong bent gewoon aan moet gaan. Als dat niet zou kunnen dan wordt het idd een ander verhaal. Maar dat kan dus. En dat wisten hun dus in December ook al toen er nog èèn plekje was. Ik vind daar wel echt wat van zeg maar.

Dat snap ik volledig!

Kan je geen mail sturen? Met daar expliciet in vermeld dat je verschillende info hebt gehad en wil weten wat er nu eigenlijk aan de orde is, dat nu bestraling en chemo aangeboden worden maar er niets concreet besproken wordt… en je kan daarbij ook vermelden dat er al verschillende consulten zijn geweest en jij niet alweer een consult wil betalen voor verkeerde informatie! Heeft het ziekenhuis geen ombudsdienst? Dat is ook nog een optie want het gaat niet over een griepje he… je mag gerust op je strepen staan! Je hebt RECHT op juiste informatie en doekjes om de situatie winden maakt de situatie niet beter… dat kan je ook gewoon aangeven, dat je wil weten waar je aantoe bent zonder het rooskleuriger voor te stellen… als je wil, wil ik je wel helpen om deze mail op te stellen… als je hier nood aan hebt natuurlijk

Het is nu zo dat bestraling aangeboden wordt nadat ik bij AVL ben geweest. Bestraling gebeurd weer bij LUMC dus niet bij het GHZ en daar zou ik dan ook weer een gesprek krijgen om de risicos etc te bespreken.

Chemo zou een optie kunnen zijn ook afhankelijk van wat AVL zegt (AVL heeft wat gerichte therapie voor Her2- ook voor triple - dat ze niet al die opties hebben bij het GHZ dat is logisch . Maar chemo zou pas in een later stadium komen en is nu ineens als keuze optie benoemd als heb ik zelf die optie niet ze zei wij hebben gekozen voor anti hormoon ivm mildere klachten maar anti hormoon is dus palliatieve behandeling terwijl chemo zeker als het weg bestraald is ingezet kan worden om evt losse cellen te doden en dus ervanaf te komen , dat is een wezenlijk verschil.

Overigens hadden ze afgelopen week het wel nog over dat bestraling nog een keer besproken zou worden. Maar er werd wel echt verteld het is ongeneeslijk en dat het volledig weg bestraald kon worden dat werd niet verteld.

Jeetje wat een onduidelijkheden en gewoon schandalig dat je die telefonische consulten zelf moet betalen! Goed dat je zo op je strepen staat!

`Dit is wel heel erg raar hoor en waarom moet jij die telefoongesprekken zelf betalen? Dat vergoed je zorgverzekering niet? Ik heb nog nooit een gesprek hoeven te betalen zelf. Als je bij het AVL onder behandeling kan komen, dan zou ik dat met beide handen aangrijpen. Dit is een heel warrig gedoe en het duurt ook allemaal, maar hoe eerder er gestart wordt hoe beter zou je denken. Sterkte meid, ik kan me zo voorstellen dat je nu helemaal niet meer weet waar je aan toe bent.

Omdat ik zeg maar eigen baas ben.
Krijg ik niet alles vergoed. Ik ben sowieso basis verzekerd. Maar de pillen krijg ik ook niet vergoed btw. Bloed prikken ook niet. Injecties weet ik nog niet. Scans echo's etc wel maar niet elk consult. Ik krijg het eerst vergoed maar achteraf krijg ik dan toch dat ik het moet betalen en zo'n telefonisch consult met de oncoloog is niet goedkoop kan ik je zeggen en inmiddels ben ik dat wel scheit beu. Dat ik moet na bellen en dat ze er dan een consult van maken en dat je binnen een minuut klaar bent. Dat kunnen ze ook zelf even na bellen. Maar ze weten het wel in het zkh.

Oncologische fysio moest ik ook betalen zelf, dat zou ik na de 22e keer vergoed krijgen. Ben 17 keer geweest.

Overigens weet het zkh niet wat ik wel of niet vergoed krijg dit is gewoon hun werkwijze natuurlijk. Wel staat er al in het portaal aangegeven dat iets mogelijk niet vergoed wordt. In mijn geval is dat dan altijd ook zo.

Jeetje BeFunny wat is het toch ook een gedoe.
Wij hebben ook een basis aanvullende verzekering en voor de chronologische ziekte rheuma hoeft mijn man nul te betalen. Heeft de arts geregeld.
Zo ook toen de melanoom werd verwijderd is dit ook weer gelijk geregeld.
Ik kijk echt met verbazing naar je verhaal.

Ik hoop oprecht dat ze nu zsm gaan beginnen met de therapie. Dat is zo vreselijk belangrijk.

Heb je dan geen reguliere zorgverzekering?
Ik heb dit echt nog nooit van patiënten gehoord in al die jaren in het ziekenhuis.
Kan wel zijn dat je een hele basic verzekering hebt en geen vrije keuze voor zorgverlener, dan moet je soms bijbetalen voor zorg omdat er dan maar een deel vergoed wordt als je op een andere plek onder behandeling bent dan waar ze contracten mee hebben afgesloten. Maar dat staat dan los van het ZZP-er zijn, dat geldt ook voor veel mensen in loondienst die een budgetpolis hebben. (en als dat het geval is zou ik heel serieus overwegen om volgend jaar een andere zorgverzekering af te sluiten. Aanvullend pakket mogen ze weigeren als je al ziek bent, maar basisverzekering moet altijd worden toegekend)

Ik zou denken dat je eigen risico hoe dan ook op zou moeten zijn na alle diagnostiek en de geopende DBC's. En normaal gesproken vallen de contacten met de specialist gewoon binnen de DBC dacht ik, ongeacht of je meer of minder vaak komt dan iemand met een vergelijkbare aandoening. De prijs van zo'n DBC is gebaseerd op het gemiddelde zorgverbruik.

Jeetje wat een gedoe en stress allemaal. Dat kan je er nou net niet bij hebben zeg.
Zonde dat je zo mondig moet zijn en constant voor jezelf moet opkomen en alles moet uitzoeken.
Heb je een case manager of vast aanspreekpunt?
Ik zou iig, hoe vermoeiend ook, wel aangeven dat de manier waarop het nu gaat echt absoluut niet oké is en je gewoon duidelijkheid wilt. Misschien toch een klacht indienen?

Vindt het knap hoe je met alles omgaat en wil je nogmaals veel sterkte wensen
Je hebt al zat op je bordje en alle rompslomp eromheen zou niet nodig moeten zijn. Ze moeten gewoon duidelijk zijn in hun informatie naar jou toe. Mochten ze iets (nog) niet weten dit ook gewoon benoemen naar jou en vervolgens het uitzoeken/overleggen etc en dan terugkoppelen naar jou.

Het klinkt iig als hele rommelig geleverde zorg en dat is niet fair

Jeetje, wat een toestand. Dat is dan ook nog een zorg die je erbij hebt.

Je had het over dat verslag he. Volgens mij hebben ze onlangs nog een biopt genomen? Ik weet niet of alle ziekenhuizen daarin hetzelfde werken, maar bij mij duurde het bepalen van de receptoren wel een tijdje. Dat ging volgens mij via de patholoog en de uitslag was dan pas een paar weken later bekend.

Het schijnt dat die receptoren door de tijd heen kunnen veranderen. Bij mijn eerste biopt was de uitslag triple positief, dus zowel hormoongevoelig als Her2-Neu positief. Daar was de behandeling ook op gebaseerd (dus met daarbij 2 soorten immunotherapie/doelgerichte therapie).
Een paar jaar later werd ik opnieuw geopereerd (uitzaaiingen in hersenen) en toen was men niet meer zo zeker of het nog hormoongevoelig was. Die Her2-Neu factor was wel nog steeds te vinden.

Ik heb destijds ook een second opinion gehad in het AVL. Daar kwam ongeveer hetzelfde uit, het was een bevestiging van wat ik al van mijn oncoloog gehoord had. Wel heb ik er veel aan gehad om nog eens uitleg te krijgen over wat de (on)mogelijkheden waren. En ook waarom het soms een keuze is om sommige mogelijkheden (nog) niet te gebruiken. Soms is het beter om niet meteen al het grof geschut in te zetten zodat er nog wat op de plank blijft liggen voor moeilijke tijden. Het is soms best eng om sommige mogelijkheden niet in te zetten, ik heb dat zelf als eng en onrustig ervaren. Toen me uitgelegd werd waarom het was, gaf het juist een beter gevoel. Ik hoop eigenlijk dat jij ook een goed gesprek krijgt over de mogelijkheden en de overwegingen.

Ik begrijp het ook niet helemaal, ik ben ook eigen baas en heb een gewone basis verzekering en kom ook heel erg veel in ziekenhuizen, maar alles wordt netjes vergoed. Ik hoef echt niets bij te betalen, alleen eigen risico verder nooit iets. Dan heb je misschien een ziekenhuis die geen contract heeft met je zorgverzekering?

De uitslag van het biopt kreeg ik ruim 14 dagen na het biopt. Daarna heb ik de pet gehad en daar ook de uitslag van. We zitten nu ongeveer anderhalve maand na het biopt. Het biopt van mijn tumor in de borst van met 10 dagen volledig binnen. Deze zou iets langer duren maar ongeveer na 14 dagen binnen zijn. Inc de receptoren dus. Alleen die heb ik dus niet volledig gehoord. Wel naar gevraagd.

Ik kan me voorstellen dat ze nu inzetten op antihormoon. Ipv bijvoorbeeld chemo zeker als het idd ongeneeslijk is waar ik wel echt van uit ga want botmetastasen.
Echter klinkt het heel anders als ze het weg kunnen bestralen als dat ze alleen pijn bestrijding kunnen doen en ook vind ik behandeling enkel palliatief of "mogelijk ongeneeslijk" twee verschillende dingen. Ik ging vandaag voor een gesprekje over de antihormoon uitleg daarover omdat ik nu ook injecties en infuus krijgt en om de verpleegkundige dige te ontmoeten want de mammocare verpleegkundige is naar de achtergrond verdwenen en krijg nu te maken met de oncologie verpleegkundige. En dat gesprek ging ook eerst daarover maar ineens begon ze over "heeft de chirurg jou nog gebeld? En toen bracht ze het heugelijke nieuws over bestraling. En dat ze bestraling nog gingen bespreken dat was al gezegd maar dat ze de plekken helemaal weg konden bestralen daar was echt geen sprake van en dat is nu ineens wel aan de orde.

Ook snap ik ergens dat ze daarmee willen wachten op reactie AVL als die wel met een andere behandeling zouden komen dan zullen ze waarschijnlijk willen kijken of het daarop krimpt dus moet bestralen wachten. Maar chemo was eigenlijk van de baan en enkel voor in de laatste fase (chemo zou eigenlijk voor mij niks doen dus waarom ze dat dan in de laatste fase alsnog in wilden zetten was mij dan een raadsel) maar nu ineens is ook Chemo weer een "keuze" en bespreekbaar. Het is echt heel gek. Bij het "slecht nieuws gesprek met chirurg dat de tweede plek erbij was gekomen zat de mammacare verpleegkundige die met mij een voorbereidend gesprek aan ging over chemo en echt over kans op genezing. Dus de gesprekken gaan van wel niet, toch wel , misschien , geen mogelijkheid naar ineens toch weer een optie. Er is geen touw aan vast te knopen.

Het betreft bot metastase. En helaas lees ik ook op de site van AVL dat het ongeneeslijk is. Dus daar ga ik van uit. Wel betreft het twee kleine plekjes in sternum en schouderblad op de rand onder mijn oksel langs dus een plek waar de lymf die aagtast was ook heeft gezeten en is dus heel klein heb ik begrepen. Als ze dat volledig weg kunnen bestralen of zelfs met chemo weg kunnen krijgen dan is dat een kans op iets.

Er was eigenlijk vorrige week niks bespreekbaar het werd antihormoon en in een later stadium zou er iets bij komen en dan eerst andere anti hormoon en daarna bestraling maar niet om het weg te bestralen en daarna evt chemo. Maar nu lijkt alles nog open.

Ik krijg in eerste instantie alles vergoed. Sowieso de scans en behandelingen in zh.
Maar niet alle consulten krijg ik vergoed. Ik zit bij Anderzorg basis. Hoog eigen risico dus dat is logischerwijs weg. Er is schijnbaar een vrijwillig eigen risico zoals ze het noemen ook wel eigen bijdrage dat staat los van het eigen risico. Maar dat is dus niet vrijwillig en dit wordt in rekening gebracht achteraf. Ik heb hier dus wel eens achter aan gemaild en dan krijg ik als reactie "De overheid bepaald" dus ben je klaar.

De case managers die wijzigen ook nog al eens. Ik heb 3 verschillende mammacare verpleegkundige gehad. En nu een oncologie verpleegkundige die eigenlijk alleen ouderen doet dus ze gaf aan dat er later in het jaar iemand bij kont dus ik dan een andere verpleegkundige krijg.

Ook had ik eerst een andere oncologen omdat ik het begin mijn eigen oncoloog met zwangerschaps verlof was. Ik zag mijn eigen oncoloog pas in November voor het eerst bijna een jaar na de diagnose.

Eigenlijk het meest constante was de chirurg maar die is nu uit beeld.

[ img ]

Ik had dat nooit eerder aan de hand gehad en kwam er dus afgelopen jaar achter dat lang niet alles vergoed wordt. Dit is mogelijk ook leerzaam want ik zal daar heus niet de enige in zijn. Ook het bloed prikken via de huisarts op onder andere b12 tekort heb ik gewoon achteraf een rekening van gekregen.

De tamoxifen niet vergoed gekregen

Ik heb ook even een knipseltje vanuit een knipseltje van een eigen rekening van Anderzorg van een ziekenhuis bezoek en een kleiner bedrag van bezoek aan ziekenhuis apotheek. Ik heb verdere gegevens er niet bij staan ivm eigen privacy. Maar dit soort uhm eigen bijdrages heb ik er een aantal van in 2023. En die staan los van het verplicht eigen risico.


[ img ]

Deze bedragen heb je zelf betaald omdat je voor een hoger vrijwillig risico en een lagere premie gekozen hebt.
Zodra de rekening boven het vrijwillig eigen risico uitkomt, worden de rekening wel vergoed.
Voor volgend jaar is het wellicht handig het vrijwillig eigen risico stop te zetten.

Wat een chaos joh, wat kak allemaal zeg

Ik heb alleen voor een hoger eigen risico gekozen met een bijbeborend eigen risico. De premie is het standaard bedrag wat iedereen betaald met het verplicht hoger eigen risico. Mijn eigen risico is 885 per jaar (en dat staat los van de vrijwillige bijdrage dat komt er dus ook gewoon bij) en ik heb nergens voor een vrijwillige bijdrage gekozen.

Maar er staat geen eigen bijdrage. Er staat eigen risico. Zodra je de eerste 885 euro betaald hebt neemt je zorgverzekering de ziekenhuiskosten voor haar rekening.
Een eigen bijdrage zou bijvoorbeeld gelden indien je gebruik maakt van een vervoersvoorziening.

Klopt er staat vrijwillige eigen risico zo noemen ze de eigen bijdrage kennelijk bij Anderzorg.

Ik ben niet klaar met de hogere premie van 885. Dat is het verplicht eigen risico.

Ik heb daarnaast sinds mijn k diagnose allerlei vrijwillige eigen risico wat ook eigen bijdrage wordt genoemd gehad. En daar heb ik nergens voor gekozen. Mijn premie is even hoog als dat van iedereen met het zelfde verplicht eigen risico bij Anderzorg.

Ik betaal dus niet minder premie en dit soort bijdragen had ik voorheen niet.

Na een pet scan is het eigen risico in principe al weg. Alle andere scans etc worden wel vergoed. Maar dus niet elk consult.

Eigen risico verbruikt


[ img ]

Krijg ik toch nog rekeningen die vallen onder "vrijwillig eigen risico. Geen grap ofzo dus.


[ img ]



Ik heb geen gebruik gemaakt van vervoer, geen declaraties gedaan etc. Het zijn rekeningen van o.a hulp door medisch specialisten, consulten, medicijnen "antihormoon tegen kanker" staat er dan.

Dit klopt inderdaad helaas wel BF (maar daar was je al achter). Vooral voor heel veel medicatie geldt een eigen bijdrage die niet (volledig) vergoed wordt vanuit de zorgverzekering. Bij onze apotheek moet ik dat nu ter plaatse betalen, maar bij mijn vorige zorgverzekering werd dat ook via hen verrekend.
Onze apotheek heeft soms wel alternatieve medicatie (ander merk of B-merk) die wel volledig vergoed worden. Daar zou je nog naar kunnen vragen, want op deze manier gaat het bij jou wel heel erg in de papieren lopen. Je hebt al genoeg andere dingen aan je hoofd lijkt me.

Maar ook als het geen medicatie is.

Die 190 euro is voor iets bij het zkh. Ik kan de specificatie dieper bekijken hoor maar voor hier


[ img ]


Voor de tamoxifen zelf betaalde ik 37,50 per maand dat vond ik prima te betalen. Maar dat bedrag van bijna 400 euro was voor een consult "gesprek over stoppen met tamoxifen" een heel duur gesprek dus en daar denk ik nog wel even over na voor ik een consult aan ga.

Je zou kunnen informeren of MMW (medisch maatschappelijk werk) met je mee kan kijken. Soms heb je nog recht op een subsidie of ander potje via de gemeente.
Eigenlijk belachelijk dat dit nog gebeurt in zo'n welgesteld land als Nederland.
Menig mens zou onderuit gaan op regelmatige extra rekeningen van 190,- tot 400,-
En zeker omdat het niet vrijwillig is, jij hebt er niet voor gekozen om ziek te worden en zulke dure behandelingen te krijgen.

De bedragen liggen tussen de 37,50 en 400 nog wat. Nooit meer. Maar wel terug kerend.

Die 37,50 voor medicatie was maandelijks het zelfde en nu heb ik letrozole en daar zal ook wel een bijdrage aan hangen.

Je hebt dus K. Daar vraag je niet om. Krijgt een behandeling voorgeschoteld, allerlei onderzoeken ook daar vraag je eigenlijk niet om bent basis verzekerd. Maar vanuit de basis zorg moet je toch het e.a zelf betalen. En er zullen vast mensen zijn die het niet kunnen betalen. Er zullen vast ook mensen zijn waarvoor het wordt kwijt gescholden want als je het niet hebt dan heb je het niet.