Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-04-23 16:57

Geplaatst: 23-04-23 16:57

CalipsoLover schreef:
Ik ben van België dus kom helaas sowieso niet in aanmerking bij de dokters die jij vernoemd. Andere zorginstelling en ik begin niet meer aan wachtlijsten.

Ik heb geen rare littekens, wondes genezen bij mij normaal. Ook mijn huid is normaal, verder wel heel hypermobiel en krijg ik inderdaad heel snel blauwe plekken, maar dit is ook heel kenmerkend voor mijn auto-immuunziekte. Hetzelfde geldt voor mijn maag-en darm klachten, ik ben intolerant aan veel dingen. Ik heb wel gezien dat ze hier in het UZ ook een EDS afdeling hebben, ik bekijk het even en bel daar eventueel eens naar.

Ah sorry, dat wist ik niet dat je van belgie bent.
Wat voor auto-immuun ziekte heb je? Vaak geldt bij EDS dat men eerst allerlei andere subdiagnoses krijgt voordat een arts door heeft dat het om EDS gaat. Bv fibromyalgie, ziekte van crohn, hypermobiliteitssyndroom, chronisch vermoeidheidsyndroom, prikkelbare darm syndroom, POTS, dysautonomie etc.

**Geplaatst**: 23-04-23 22:58

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 23-04-23 22:58

Hutcherson was me voor, idd komt t echt treurig vaak voor dat eerst andere diagnoses gesteld worden voordat eds het probleem lijkt te zijn. Je zou eens contact kunnen opnemen met de VED (vereniging voor Ehlers Danlos) om te vragen of zij weten waar en hoe je in belgie terecht kunt daarvoor. Ik weet dat er op de eds groepen op fb wel wat Belgische mensen zitten

Mijn huid is niet super elastisch, maar ontsteekt wel super snel (of altijd eigenlijk) met als gevolg littekens en striae over van mn ellebogen tot mn knieen.
Nogmaals, pin je niet vast op de beighton, en ook niet op de huid, want zoveel verschillende problemen die onder eds vallen en anderen hebben er geen last van.

We kunnen je alleen de suggestie geven er eens naar te kijken, ik vind t best klinken alsof je t hebt, wat betekend dat als je keihard gaat trainen je jezelf eerder de vernieling in helpt en dan is een brace echt wel wat waard.

Ik wens je iig succes met de zoektocht

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-23 15:42

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-23 15:42

Ik heb Addison Biermer, ik neem geen b12 op uit voeding of supplementen. Daarnaast idd prikkelbare darmsyndroom, maar ik ben uiteindelijk ook op antilichamen getest en blijk dus allergisch/intolerant te zijn voor veel soorten voeding (gluten, eieren, koemelk, bananen etc). Hier neem ik nu medicatie voor en krijg 2x/week injecties met b12. Sinds ik injecties krijg voel ik me veel beter, voordien sukkelde ik enorm met mijn gezondheid.

Als ik online google dan vind ik best heftige verhalen over EDS, maar zo heftig is het bij mij allemaal niet en daarom twijfel ik enorm of ik daar verder in moet kijken, ik heb bijvoorbeeld ook heel veel spieraanleg. Mijn spieren zijn super goed ontwikkeld, ik voel me niet slap. Huid is ook normaal, ik heb ook sterke tanden en nog nooit een gaatje gehad, ook geen last bij de tandarts of met verdovingen, heb vaak blauwe plekken maar wondes genezen ook echt altijd heel goed bij mij en heb zelden ontstekingen aan mijn huid.

**Geplaatst**: 24-04-23 18:13

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 24-04-23 18:13

Als je maar weet dat dit bestaat en je een aantal symptomen hiervan hebt. Mocht je ooit meer symptomen ontwikkelen, kun je terugzoeken of het toch weg te schrijven valt aan dit syndroom. Als je er maar alert op bent gemaakt. Veel mensen (en dokters) kennen het niet vandaar mijn extra alertheid erop).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-23 23:43

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-23 23:43

Hutcherson schreef:
Als je maar weet dat dit bestaat en je een aantal symptomen hiervan hebt. Mocht je ooit meer symptomen ontwikkelen, kun je terugzoeken of het toch weg te schrijven valt aan dit syndroom. Als je er maar alert op bent gemaakt. Veel mensen (en dokters) kennen het niet vandaar mijn extra alertheid erop).

Ik heb volgende week sowieso een afspraak met mijn specialist voor mijn auto-immuunziekte en bespreek het ook eens met haar.

**Geplaatst**: 26-04-23 09:00

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 26-04-23 09:00

EDS uit zich bij iedereen anders, zat mensen met EDS die enkel een beetje flexibels zijn en verder geen enkele klacht hebben. Alleen hoor je daar weer minder van. Ik heb EDS waarschijnlijk van mn vaders kant, bij hem zie ik wel veel herkenbare tekens maar hij heeft er niet zodanig last van dat hij het laat onderzoeken of dat hij er last van heeft. Terwijl ik momenteel het grootste gedeelte van de dag plat lig. De hevigheid van klachten varieert dan ook. Er zijn enkele mensen met EDS die gewoon sporten maar dat met beleid doen en er zijn mensen met EDS die gewoon prima op verdovingen reageren. Het enige probleem is dat je slecht tot niet trainbaar bent bij blessures, over overbelasting. Het is wellicht het onderzoeken waard.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-23 19:58

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-23 19:58

VillaNeusjes schreef:
EDS uit zich bij iedereen anders, zat mensen met EDS die enkel een beetje flexibels zijn en verder geen enkele klacht hebben. Alleen hoor je daar weer minder van. Ik heb EDS waarschijnlijk van mn vaders kant, bij hem zie ik wel veel herkenbare tekens maar hij heeft er niet zodanig last van dat hij het laat onderzoeken of dat hij er last van heeft. Terwijl ik momenteel het grootste gedeelte van de dag plat lig. De hevigheid van klachten varieert dan ook. Er zijn enkele mensen met EDS die gewoon sporten maar dat met beleid doen en er zijn mensen met EDS die gewoon prima op verdovingen reageren. Het enige probleem is dat je slecht tot niet trainbaar bent bij blessures, over overbelasting. Het is wellicht het onderzoeken waard.

Ja ik ben extreem hypermobiel hoor, zelfs in mijn ballet was er niemand zo hypermobiel als mij. Mijn broer heeft dit ook. Mijn zus niet, mijn ouders ook niet denk ik (?). Eerder heb ik een luxatie gehad in mijn sleutelbeen die door mijn hypermobiliteit ook zeer slecht genas. Ik heb dinsdag een afspraak met mijn specialist en heb intussen naar het UZ gebeld, ook daar is een lange wachtlijst maar ik kan me wel aanmelden voor een afspraak.

**Geplaatst**: 27-04-23 22:12

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 27-04-23 22:12

Het klinkt echt heel erg Ehlers-Danlos syndroom. Maar wij zijn geen gespecialiseerde dokters. Heb er wel veel ervaring mee, dat wel. Succes bij de afspraak! Ben benieuwd of er iets uitkomt en of artsen het in BE kennen. Begreep laatst wel dat er in BE ook veel onderzoek gedaan wordt door een select aantal mensen.

**Geplaatst**: 28-04-23 02:08

Geplaatst: 28-04-23 02:08

CalipsoLover schreef:
VillaNeusjes schreef:
EDS uit zich bij iedereen anders, zat mensen met EDS die enkel een beetje flexibels zijn en verder geen enkele klacht hebben. Alleen hoor je daar weer minder van. Ik heb EDS waarschijnlijk van mn vaders kant, bij hem zie ik wel veel herkenbare tekens maar hij heeft er niet zodanig last van dat hij het laat onderzoeken of dat hij er last van heeft. Terwijl ik momenteel het grootste gedeelte van de dag plat lig. De hevigheid van klachten varieert dan ook. Er zijn enkele mensen met EDS die gewoon sporten maar dat met beleid doen en er zijn mensen met EDS die gewoon prima op verdovingen reageren. Het enige probleem is dat je slecht tot niet trainbaar bent bij blessures, over overbelasting. Het is wellicht het onderzoeken waard.

Ja ik ben extreem hypermobiel hoor, zelfs in mijn ballet was er niemand zo hypermobiel als mij. Mijn broer heeft dit ook. Mijn zus niet, mijn ouders ook niet denk ik (?). Eerder heb ik een luxatie gehad in mijn sleutelbeen die door mijn hypermobiliteit ook zeer slecht genas. Ik heb dinsdag een afspraak met mijn specialist en heb intussen naar het UZ gebeld, ook daar is een lange wachtlijst maar ik kan me wel aanmelden voor een afspraak.

Wat betreft je ouders, omdat het bij iedereen anders uit kan het prima zijn dat je vader wel EDS heeft maar daar veel minder last van heeft. Mijn broertje vermoed ik er van, mn pa heeft overduidelijk veel huid problemen die passend zijn vooral. Maar hij heeft ook erv veel last van zn bovenste rugwervels, een navelbreuk en problemen met zn hielen. Maar weer niet zo last van ontwrichtingen. Wel soepeler dan normaal. Mn neefje als 1 jarige hebben ze in t ziekenhuis de politie bij gehad voor vermoeden van mishandeling omdat hij onder de blauwe plekken zat , toen ze melde dat ik dus EDS had was uiteindelijk de conclusie dat dat de reden waarschijnlijk is. Maar dat was best heftig gebeuren en bizar. Overigens alleen maar fijn want er zullen vast zat kids zijn die werkelijk mishandeld worden. Maar ga dan maar eens uitleggen dat t een zeldzame aandoening is…
Mn zus zelf heeft dan weer totaal geen last van flexibel zijn (iig niet opvallend)

Wat dus wederom behandeling lastig maakt omdat iedereen baat heeft bij wat anders..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-23 16:08

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-23 16:08

Ik bekijk het zeker even verder. Mijn moeder heeft net zoals ik heel snel blauwe plekken, maar bij mij wordt dat ook gelinkt aan mijn auto-immuunziekte. Mijn broer heeft ook meerdere meniscus scheuren gehad en is 3x geopereerd aan zijn knie. Ik heb door hypermobiliteit scoliose gekregen, omdat ik enorm in mijn knieën hing als kind. Daarnaast kon ik ook heel laat lopen en is mijn moeder met mij als baby wel meermaals naar de dokter geweest hiervoor (kon pas lopen op 18 maanden). Verder heb ik enkel sportblessures gehad, heb ik wel een hele sterke spierontwikkeling (ik ben echt wel atletisch gebouwd) maar geen echt 'krachtverlies', ik denk niet dat ik zoals de verhalen die ik lees ooit in een rolstoel zou kunnen belanden of zo.

Ik ben vorige week tegen een deur gebotst op mijn werk, waardoor ik weer veel meer last heb. Mijn fysiotherapeuten zitten intussen ook een beetje met hun handen in hun haar, de ene wou een second opinion bij een andere orthopedist maar de andere is het daar niet meteen mee eens want die vind dat ik nog te intensief bezig ben met werk en mijn knie niet genoeg laat rusten (ik werk 3x per week in de horeca, als student heb ik geen recht op uitkering dus ik kan ook niet zomaar stoppen). Hebben nu afgesproken om het nog 2-3 weken aan te kijken en anders toch voor een second opinion ga bij een andere orthopedist.

**Geplaatst**: 29-04-23 00:43

Geplaatst: 29-04-23 00:43

CalipsoLover schreef:
Ik bekijk het zeker even verder. Mijn moeder heeft net zoals ik heel snel blauwe plekken, maar bij mij wordt dat ook gelinkt aan mijn auto-immuunziekte. Mijn broer heeft ook meerdere meniscus scheuren gehad en is 3x geopereerd aan zijn knie. Ik heb door hypermobiliteit scoliose gekregen, omdat ik enorm in mijn knieën hing als kind. Daarnaast kon ik ook heel laat lopen en is mijn moeder met mij als baby wel meermaals naar de dokter geweest hiervoor (kon pas lopen op 18 maanden). Verder heb ik enkel sportblessures gehad, heb ik wel een hele sterke spierontwikkeling (ik ben echt wel atletisch gebouwd) maar geen echt 'krachtverlies', ik denk niet dat ik zoals de verhalen die ik lees ooit in een rolstoel zou kunnen belanden of zo.

Ik ben vorige week tegen een deur gebotst op mijn werk, waardoor ik weer veel meer last heb. Mijn fysiotherapeuten zitten intussen ook een beetje met hun handen in hun haar, de ene wou een second opinion bij een andere orthopedist maar de andere is het daar niet meteen mee eens want die vind dat ik nog te intensief bezig ben met werk en mijn knie niet genoeg laat rusten (ik werk 3x per week in de horeca, als student heb ik geen recht op uitkering dus ik kan ook niet zomaar stoppen). Hebben nu afgesproken om het nog 2-3 weken aan te kijken en anders toch voor een second opinion ga bij een andere orthopedist.

Hoe meer je vertelt, hoe meer ik denk: EDS!
Maar de meeste 'EDS'ers' zitten in een rolstoel omdat het zitten an sich niet comfy is en dus heel veel energie kost. Velen kunnen wel gewoon lopen maar kost veel energie en na langere tijd lopen en staan krijgt men last van hun SI en de hele onderrug.

**Geplaatst**: 29-04-23 10:33

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 29-04-23 10:33

Ik zit dus in een rolstoel, omdat ik nog geen 10 meter kan lopen zonder door mn enkels te klappen, mn knieen de verkeerde kant op buigen en mn heup uit de kom vliegt.
T is soms ook belachelijk. Ik roerde in een pan soep al zittend op mn trippelstoel (soort veredelde bureaustoel) en toen verschoof mn SI en lag ik 2 weken plat ‍♀️

Maar ooit reed ik paard , dat is wel naast zwemmen de meest aangeradensport voor kinderen met EDS omdat t al je spieren op sterkte houd. Ik ben 1 keer gevallen waarbij (achteraf) mn heup uit de kom is geweest m. Ik kon 3 maanden lang niet rijden en sindsdien ging t enkel bergaf. ‍♀️niet om je bang te maken ofzo, maar bij heel veel mensen met EDS komt de diagnose na een val of verwoning waarna t steeds slechter gaat en na eerst 50 andere diagnoses t ehebbenngehad. Wat niet bij voorbaat slecht is want EDS heeft vaak comorbiditeit met andere aandoeningen. En niet alleen lichamelijk. Uit recent onderzoek bleek dat EDS en autisme ook veel voorkomt ‍♀️

**Geplaatst**: 29-04-23 19:43

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 29-04-23 19:43

Klopt. Het EDS gen is gekoppelt aan het autisme gen. Vaak uit de autisme niet heel heftig in mijn ervaring. Soms merk je daar helemaal niets van en soms heb je iemand die erg de kat uit de boom kijkt en pas later wat losser komt haha.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-05-23 12:25

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst door de TopicStarter : 04-05-23 12:25

Specialist van mijn auto-immuunziekte vind het EDS verhaal enorm interessant en wil er verder inkijken. Ze heeft het ook besproken met een collega die een patiënt heeft met EDS. Ik heb alvast een collageen-behandeling voorgeschreven gekregen en krijg Omega 3 in flessen. Ze wil me ook testen op andere dingen en ze gaan hun best doen om een afspraak te krijgen bij de EDS afdeling van het UZ.

**Geplaatst**: 04-05-23 16:10

Geplaatst: 04-05-23 16:10

CalipsoLover schreef:
Specialist van mijn auto-immuunziekte vind het EDS verhaal enorm interessant en wil er verder inkijken. Ze heeft het ook besproken met een collega die een patiënt heeft met EDS. Ik heb alvast een collageen-behandeling voorgeschreven gekregen en krijg Omega 3 in flessen. Ze wil me ook testen op andere dingen en ze gaan hun best doen om een afspraak te krijgen bij de EDS afdeling van het UZ.

Wat fijn dat je een arts hebt die met je mee denkt. Ik weet niet wat ik mij moet voorstellen bij een “collageen behandeling” maar collageen slikken als supplement doet absoluut niets , mocht dat t idee zijn. Tis een fout in de opbouw van je cellen waar je tot nu toe nog steeds niets mee kunt anders dan schade beperken. ( ik zeg dit puur als je hier zelf voor zou moeten betalen want dan is t gewoon geld weggooien)
Houd je ons een beetje op de hoogte? Stieken hoop ik dat t liever iets is wat wel te behandelen is.

**Geplaatst**: 04-05-23 21:28

Geplaatst: 04-05-23 21:28

Ik denk ook dat de specialist zich eerst even moet inlezen in EDS. In belgie is hier behoorlijk wat onderzoek in gedaan en wordt veel samengewerkt met bindweefsel specialist emile janssen uit Nederland. Een collageen behandeling, geen idee hoe dat uit moet pakken of hoe dat werkt, maar als het iets is om fascia te versterken, kun je het vergeten. Als het iets is met voeding (omega 3) dan werkt alleen vitamine D, B12 en magnesium met beetje calcium.

Collageen/bindweefsel zit overal. Van je bloedvaten, tot oppevlakkige fasia.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-23 20:59

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-23 20:59

Ze wou me inderdaad op collageen poeder zetten en omega 3 maar in olie flessen, het kost wel wat geld dus als jullie zeggen dat dit niet helpt ga ik daar niet in mee. Ik krijg 2x/week nog steeds injecties met b12. Vitamine D en magnesium moet ik dringend bijnemen want had daar een te kort aan uit mijn laatste bloedtest, maar daar ben ik nog niet aan begonnen.

**Geplaatst**: 06-05-23 21:24

Re: Breuk tibiaplateau, laterale banden en meniscusletsel

Geplaatst: 06-05-23 21:24

Zou inderdaad eerst even laten bekijken of het EDS is, zo wel dan zie ik geen noodzaak voor zoon kuur/behandeling. Dat gaat niets doen. Denk ook niet dat het schaadt, maar wellicht wel in de portomonee.

Die vitaminen en magnesium enzo is altijd goed als het te laag is.