Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-20 18:22

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-20 18:22

Oh wat fijn!!!!
Splints is al heel erg fijn! Hopen dat je ook snel goed met je schouder geholpen gaat worden

Dat onhandige heb ik ook inderdaad, pots wisten ook dat dat gerelateerd is

Ik begin steeds zenuwachtiger te worden, ik kan vanaf volgende week de uitslag verwachten, maar heb er weinig vertrouwen in eigenlijk. Spookt nog steeds vaak door mn hoofd dat er te weinig naar mijn andere klachten etc is gekeken toen ik daar was. Wel mn verhaal aangehoord en vragen beantwoord, maar verder alleen die breighton test gedaan

Maar goed we zullen gaan zien

**Geplaatst**: 04-06-20 18:27

Geplaatst: 04-06-20 18:27

Joanne1987 schreef:
Oh wat fijn!!!!
Splints is al heel erg fijn! Hopen dat je ook snel goed met je schouder geholpen gaat worden

Dat onhandige heb ik ook inderdaad, pots wisten ook dat dat gerelateerd is

Ik begin steeds zenuwachtiger te worden, ik kan vanaf volgende week de uitslag verwachten, maar heb er weinig vertrouwen in eigenlijk. Spookt nog steeds vaak door mn hoofd dat er te weinig naar mijn andere klachten etc is gekeken toen ik daar was. Wel mn verhaal aangehoord en vragen beantwoord, maar verder alleen die breighton test gedaan

Maar goed we zullen gaan zien

Ja! Ik heb zelf ook al splints overwogen omdat ik tijdens mijn werk erg veel last heb van mijn vingers. Maar ik voelde me altijd zo'n "faker" als ik zoiets zou doen zonder toestemming van een arts (stom natuurlijk). Ik wil ze eigenlijk direct gaan bestellen

Ik hoop voor je dat ze toch goed hebben geluisterd.. ken het zo goed. Zelfs bij deze dokter had ik het gevoel dat ze focussen op een aantal klachten maar niet genoeg aandacht besteden aan andere.

**Geplaatst**: 04-06-20 18:40

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 04-06-20 18:40

Ik hoop dat je EDS wel op papier krijgt lestrange! Maar je bent iig gezien en ook bevestiging dat het niet goed is!
Joanna, wat spannend, ik duim voor je!

Ik kreeg tijdens gesprek de diagnose Eds, maar heb pas geleden mijn dossier opgevraagd (dat was nooit doorgestuurd naar de huisarts) en daar stond HMS in, omdat zij de diagnose EDS geen nut vinden hebben

Ook handig, want ik kwam er pas 3 jaar later achter dat er niks doorgestuurd was toen zelfs de revalidatie al achter de rug was waarvoor ik anderhalf jaar op de wachtlijst stond. Ook die hadden niks doorgestuurd.
Ook weer een afwijzing van het LUMC, ook al voldoe ik aan hun eisen, ik val buiten de regio? Ik loop al bij het LUMC voor andere dingen, mijn vader en moeder lopen daar ook en was geen probleem met doorsturen, maar ik ben niet welkom op de KG afdeling. Terwijl wij dus juist DNA onderzoek willen, omdat ik een aantal symptomen heb van andere vormen van eds. Ook naar aandoeningen die erbij kunnen horen zoals POTS is niet gekeken, flauw vallen kon gebeuren

(meerdere malen per week) Huisarts gaat nog eens kijken waar ik eventueel heen kan, die vindt het zo'n onzin, want ik ben in meerdere ziekenhuizen geweest voor andere klachten (die uiteindelijk wel bij de eds kunnen horen, maar iedereen richtte zich op 1 ding en niet op grotere plaatje. meerdere malen anderhalf a4tje vol klachten meegenomen en dan 1 of 2 dingen eruit pikken om te onderzoeken)

Ik ben ook zo onhandig idd _O-

Wij hebben beetje lastig punt nu, ik word wel sterker door de training van de fysio, maar klachten nemen niet af en 1 ding veranderen betekent meerdere dagen plat moeten liggen. Blijft ook niet echt beter op de plek zitten. Nog maar door blijven bijten dus. Slapen gaat slechter, maar na de verhalen over verslaafd raken aan die pleisters durf ik ze niet meer verder op te bouwen en lig ik dus vaker wakker.

**Geplaatst**: 04-06-20 19:08

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 04-06-20 19:08

Lestrange, fijn dat je een prettige arts trof en dat alles wijst op hEDS. Althans, dat laatste is niet fijn, maar geeft wel duidelijkheid. Heb je voor het zilver een verwijsbrief gekregen? Die heb je wel nodig. Wat betreft die deurposten en andere obstakels, zoek maar eens op proprioceptie en proprioceptie stoornis. Dat komt inderdaad vaker voor bij o.a. hEDS of hypermobiliteitssyndroom. Hier staat deurposten ook chronisch op de verkeerde plek en ze gaan ook niet opzij

.

**Geplaatst**: 04-06-20 19:14

Geplaatst: 04-06-20 19:14

Wat fijn lestrange.
En wat fijn dat je splints mag!
Ik ben onwijs moe, naar belgië op en neer geweest maar wilde toch even reageren!

**Geplaatst**: 04-06-20 20:11

Geplaatst: 04-06-20 20:11

Annick75 schreef:
Lestrange, fijn dat je een prettige arts trof en dat alles wijst op hEDS. Althans, dat laatste is niet fijn, maar geeft wel duidelijkheid. Heb je voor het zilver een verwijsbrief gekregen? Die heb je wel nodig. Wat betreft die deurposten en andere obstakels, zoek maar eens op proprioceptie en proprioceptie stoornis. Dat komt inderdaad vaker voor bij o.a. hEDS of hypermobiliteitssyndroom. Hier staat deurposten ook chronisch op de verkeerde plek en ze gaan ook niet opzij .

Ik heb helaas geen verwijsbrief gekregen. De arts was vergeten een conclusie te schrijven. Dat heb ik aangegeven aan de verpleegster en heb van haar ook haar telefoon nummer gekregen dus als ik niets hoor dan ga ik gelijk bellen.

Dat heb ik toevallig net opgezocht! Ik heb gelijk een van de testjes gedaan (ogen dicht, stil staan met hielen tegen elkaar. Voor 30 seconden blijven staan- ik viel al om na 3 seconden _O-

). Ik denk dat mijn elleboog inmiddels chronisch blauw is want ik bots zo vaak tegen de muur aan.

MyWishMax schreef:
Ik hoop dat je EDS wel op papier krijgt lestrange! Maar je bent iig gezien en ook bevestiging dat het niet goed is!
Joanna, wat spannend, ik duim voor je!

Ik kreeg tijdens gesprek de diagnose Eds, maar heb pas geleden mijn dossier opgevraagd (dat was nooit doorgestuurd naar de huisarts) en daar stond HMS in, omdat zij de diagnose EDS geen nut vinden hebben Ook handig, want ik kwam er pas 3 jaar later achter dat er niks doorgestuurd was toen zelfs de revalidatie al achter de rug was waarvoor ik anderhalf jaar op de wachtlijst stond. Ook die hadden niks doorgestuurd.
Ook weer een afwijzing van het LUMC, ook al voldoe ik aan hun eisen, ik val buiten de regio? Ik loop al bij het LUMC voor andere dingen, mijn vader en moeder lopen daar ook en was geen probleem met doorsturen, maar ik ben niet welkom op de KG afdeling. Terwijl wij dus juist DNA onderzoek willen, omdat ik een aantal symptomen heb van andere vormen van eds. Ook naar aandoeningen die erbij kunnen horen zoals POTS is niet gekeken, flauw vallen kon gebeuren (meerdere malen per week) Huisarts gaat nog eens kijken waar ik eventueel heen kan, die vindt het zo'n onzin, want ik ben in meerdere ziekenhuizen geweest voor andere klachten (die uiteindelijk wel bij de eds kunnen horen, maar iedereen richtte zich op 1 ding en niet op grotere plaatje. meerdere malen anderhalf a4tje vol klachten meegenomen en dan 1 of 2 dingen eruit pikken om te onderzoeken)

Ik ben ook zo onhandig idd

Wij hebben beetje lastig punt nu, ik word wel sterker door de training van de fysio, maar klachten nemen niet af en 1 ding veranderen betekent meerdere dagen plat moeten liggen. Blijft ook niet echt beter op de plek zitten. Nog maar door blijven bijten dus. Slapen gaat slechter, maar na de verhalen over verslaafd raken aan die pleisters durf ik ze niet meer verder op te bouwen en lig ik dus vaker wakker.

Ja ik denk dat mijn dokter dezelfde instelling had. Wat ik aan de ene kant heel goed snap, want de behandeling is hetzelfde, maar aan de andere kant klopt het gewoon niet. Hypermobiliteit verklaart veel, maar het verklaart bijvoorbeeld bij mij niet mijn huidklachten.

Ik zou wel aandringen op een onderzoek voor POTS, volgens mijn reumatoloog was dat namelijk belangrijk om te weten of je het hebt. Waarom, weet ik niet, ze hebben er niet veel over uitgelegd.

Dat is lastig, en lijkt me ook ongelooflijk demotiverend. Is er al naar gekeken via een MRI of er schade is aan je kraakbeen etc? Iets anders wat de pijn verklaard. En anders... ben ik bang dat trainen en sterk worden tot op een bepaald punt helpt, maar dat wij gewoon door onze aandoening altijd pijn zullen hebben. (Iets wat ik niet graag wil accepteren).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-20 20:23

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-20 20:23

Met dat laatste sla je echt de spijker op de kop...
Die pijn went allemaal wel, maar het maakt alles gewoon lastiger en vermoeiender. Dagen dat ik echt last van mn bekken heb, ben ik ook zooooo moe.
Ook de blikken van mensen omdat je zo vaak knapt en knoept als je simpele dingen doet, of bijna de auto niet uit kan na half uurtje rijden, of opstaan van een stoel

Ik stapte van het weekend uit onze veranda, en een flinke pijn scheut door hele bekken heen en sloeg letterlijk op slot. Die pijn scheuten zijn heel normaal, maar ben nog nooit zo op slot gegaan. Was blij dat mijn man er bij was, kon geen voet meer verzetten

**Geplaatst**: 07-06-20 12:25

Geplaatst: 07-06-20 12:25

Ik ben er hoor, bijgekomen een beetje.
Moest donderdag naar belgië en vrijdag vroeg bij die nieuwe huisarts zijn.
Daarna was ik echt meer dan op.
Maar ben bij de huisarts aangenomen!
Ze heeft me geadopteerd! $*\o/*$
Wat ik voel weet ik nog niet zo goed.
Voelt anders maar het is nog niet geland.

Verder kwam ik in België een Nederlandse EDS’er tegen in de wachtkamer.
Jemig, ze is in de 30 maar toen ze bij mijn arts kwam kon ze enkel nog plat op bed liggen in het donker.
Toen was het hek van de dam, ze wilde niet meer verder zo.
Nederland deed niks want te goede waardes en ze hebben haar naar België meegenomen.
Nu leeft ze weer in een wereld met licht wat ze verdragen kan en 23 uur per dag liggen.
Dat is nog niet wauw maar ze verdraagt licht!
Dat ze haar in Nederland zo in de steek hebben gelaten snap je niks van toch..?
Kijk aan mij zagen ze niks, zij heeft een elektrische rolstoel, POTS, en toch deed men niks voor haar.
Dan besef ik wel dat ik niet gek ben maar de zorg gewoon niet spoort op bepaalde vlakken.

Lestrange: is bij HMS onhandig zijn ook een symptoom?

Ik heb standaard mijn rechter elleboog geblesseerd bij dat stroombotje.
Heel handig want als het tot rust komt bots ik weer ergens tegen aan.

En wat mij opvalt, je kunt de afdrukken van de pleisters van mijn infuus met corona nog steeds zien zitten en voelen aan mijn huid.
Dat infuus is er al sinds 11 mei uit, tis nu 8 juni?!
Tis erg charmant en ik was blij dat mijn internist laat prikken, anders zou hij denken dat ik elke dag en constant met een infuus loop.
Want ook die spikkels zijn allemaal littekentjes.
Zeker diegene die 1.5 dag zitten worden lelijk en die van 9 dagen is dus 3 bij 3 millimeter groot?
Dit zijn allemaal littekentjes van infuus, twee van narcoses en die grote van de vermoedelijke corona.
Ik heb op mijn hand ook nog een littekentje van een infuus op mijn 15e, alles word litteken.

Afbeelding

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-20 15:23

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-20 15:23

Infuus littekens heb ik idd ook, krijg ze alleen niet zichtbaar op de foto
Maar elke klein ding vormt idd een litteken, lichte brandwonden, een hondenbeet, glassplinter wondjes van auto ongeluk

Hier vrijdag geval lekkage op de slaapkamer ontdekt (echt vies, alles onder de schimmel), helemaal van slag
Is dan een verandering in schema wat gewoon even moet, maar dat slurpt echt alles energie dan op was niks meer waard.

Gisteren een kinderverjaardag op uurtje rijden, dus dat vergt al veel energie, ik zou met mn grote mond ook wel terug rijden. Dus buitenom dat mn bekken dan extra zeer doen door 2x uur auto ook energie voor rijden. Ben gesloopt vandaag...

**Geplaatst**: 07-06-20 15:43

Geplaatst: 07-06-20 15:43

Moonfish ik reageer even snel hoor, want ik moet eigenlijk leren voor mijn tentamens :')

Die onhandigheid wordt juist veroorzaakt door de hypermobiliteit dus ook door hms. De assistentes hebben het zo aan mij uitgelegd:

Boven op elk gewricht zit er een klein spiertje, dit spiertje kan je niet trainen. De functie van deze spier is het doorgeven van signalen aan de hersenen, maar wanneer je hms of eds hebt dan is dat spiertje (als ik het me goed herinner) ook te flexibel en lang, waardoor het de signalen niet snel of goed genoeg door geeft aan de hersenen.

Als iemand van een stoepje af stapt en zijn of haar enkel verzwikt zorgt dit spiertje ervoor dat je net optijd je voet goed neerzet, waardoor je niet valt. Bij ons gaat dit net te langzaam of gebeurt het helemaal niet waardoor we daadwerkelijk onze enkel verzwikken.

En het elleboog probleem ken ik, bij mij is hij standaard blauw omdat ik mijn elleboog altijd stoot bij het door de deuropening lopen _O-

**Geplaatst**: 08-06-20 20:17

Geplaatst: 08-06-20 20:17

Ik bedenk net dat ik ook heel vaak mijn heupen stoot, gelukkig zijn de stoelen zacht.

**Geplaatst**: 11-06-20 16:44

Geplaatst: 11-06-20 16:44

Raar lichaam heb ik toch.
Nadat ik aangenomen ben bij de huisarts ging het in een paar dagen steeds meer fout.
De stress kwam los en mega zenuwpijn gehad.
Maandag was ik t zat, vet pijnstilling erin en ik heb het daarna los kunnen krijgen met een paar mega rotknallen in mijn rug.
Gister werd ik wakker: alles ok.
Dus ik ben naar buiten gegaan naar mijn beest en heb er uren rondgescharreld.
Nu ben ik hartstikke moe en gaar maar wel tevreden, al heb ik wel heimwee...
Maar anderzijds geeft heimwei ook kracht om te vechten voor wat je bereiken wil.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 11:48

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 11:48

Hoe gaat het nu?

Hier op zich wel ok, ene dag beter als andere. Wel gisteren een corona test gehad
En net bericht dat ik 20 juli bel afspraak heb met de KG, duurt allemaal zo lang

**Geplaatst**: 23-06-20 13:10

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 23-06-20 13:10

Hier gaat het weer. Eenn paar weken terug besloot mijn rug finaal in de kramp te schieten tijdens het vullen van de wasmachine. Kon geen kant meer op. Mezelf heel voorzichtig naar mijn bed gebonjourd en even gaan liggen om een poging tot ontspanning en ademhalen te doen. Gebeurde op zaterdag en had op dinsdag een afspraak bij de fysio, blijkt disndagochtend de nieuwe buitenband op mijn ene wiel er niet goed op te zijn gelegd...geen fysio dus. Wel Meyra bellen om die band goed te leggen en de fysio appen voor een nieuwe afspraak op vrijdag. Die week duurde lang!

Volgens de peut had ik goed werk verricht, ofwel, het zat echt ramvast allemaal, geen rib meer op z'n plek natuurlijk en het was ook nog maar de vraag of hij alweer iets op z'n plaats zou krijgen. Maar goed, een stuk spierspanning eraf, scheelt natuurlijk ook al. Gelukkig besloten er een paar ribben onderin na een tijdje mee te werken en onder zachte dwang weer wat meer richting hun eigen stek te gaan. Dat was ook genoeg om weer met beleid wat van thuissporten op te pakken.

Inmiddels heb ik er geen pijn meer aan gelukkig, mijn spieren zijn nog wat stijf en vanmorgen even een naaldje in mijn nek/schouderspier gehad, omdat daar een bult spanning zat. Weer even wat ribben hun plaats gewezen en nu ben ik weer het meisje.

Het thuis sporten bevalt me eigenlijk wel prima, beweeg nu gevarieerder dan bij de sportschool, waar ik eigenlijk gewoon een vast programma aan apparaten en wat losse dumbell oefeningen afdraaide en de motivatie nogal begon te verliezen. Het is dus ook nog maar de vraag of ik bij de sportschool door blijf gaan of lekker thuis mijn ding blijf doen. Het niet op en neer hoeven rijden (20 minuten enkele reis met de speedy) scheelt ook gewoon een hoop tijd en energie en voor de sociale contacten hoef ik ook niet naar de sportschool. Daarbij zijn er op andere vlakken, waar ik niet over kan uitweiden, wat ontwikkelingen, die voor mij gunstig zouden kunnen uitpakken.

Koor ligt nog steeds stil, dus daar valt nog even niks te halen, ook niet op sociaal vlak. En als we weer kunnen starten, dan zijn daar ook de nodige protocollen voor en hebben we nog een akkefietje met de dirigent op te lossen.

Ik hoop dat je coronatest negatief is Joanne en dat het snel 20 juli wordt!

**Geplaatst**: 23-06-20 19:08

Geplaatst: 23-06-20 19:08

Joanne1987 schreef:
Hoe gaat het nu?

Hier op zich wel ok, ene dag beter als andere. Wel gisteren een corona test gehad
En net bericht dat ik 20 juli bel afspraak heb met de KG, duurt allemaal zo lang

Ik zal duimen voor beide!

Hier gaat het slecht, eigenlijk. Heel veel last, zoveel dat ik er slecht van slaap en echt niks kan zonder door e grond te gaan. Daarnaast ook nog gezeik dus hoofd loopt over en ik voel me niet meer op mijn gemak in eigen huis. Cotinu alert en in het weekend ook liever niet buiten komen... Heeft dan weer weinig met elkaar te maken, die heftige klachten komen niet door het gezeik, die waren er daarvoor al. Wel meer hoofdpijn maar dat is logisch

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-06-20 21:05

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-20 21:05

Oh wat balen...
Mocht je er wat over kwijt willen om je hartje lichten, pb staat open he :(:)

Ik heb morgen 2e gesprek voor een nieuwe baan

**Geplaatst**: 24-06-20 01:35

Geplaatst: 24-06-20 01:35

Joanne, stress is funest.
Ik had laatste 2.5 jaar nogal toestanden met de huisarts en ik had veel eerder moeten vertrekken.
Echt ik voel me zoveel lichter nu ik een andere heb, al is het wel enorm spannend nog hoor.
Maar ik heb píjn gehad nadat ik aangenomen was bij mijn nieuwe huisarts, pijn!!!
Echt niét normaal meer, alle spanning kwam eruit en 30 kilo lichter, en rugpijn rijker.
Stress is echt funest, ik had toen door moeten zetten ondanks dat ik niet wist hoe het aan te pakken met de overstap.
Want de levensveranderende fout van dik 10 jaar terug kan ik haar met de houding die ze er tegenover heeft niet vergeven.
Als er wat gebeurt blijft dat toch pijn doen en nu is zij geen onderdeel meer van die tijd.
En dat ik daar los van ben voelt zo prettig.

Hier is het wat halen en brengen.
Medicatie moest aangepast na mijn checkup en dat is niet mijn ding. Principekwestie.
Veel gedoe waar ik geen zin in heb en het ergste is dat je zelf moet bepalen wat werkt.
Het is vaak echt hier heb je hormoon x, richtlijn is 10-15 mg maar je moet het zelf aanvoelen.
Daar heb ik dus momenteel gewoon geen zin in, zeg gewoon 4x dgs paracetamol ofzo ja!

Maargoed het helpt wel, en hij heeft ook gelijk met zijn opdracht zelf aanvoelen.
Dus ik hobbel wel ok rond en sporten gaat super.
Mijn vader is ook weer gecontroleert weer op de plek van de kanker vorig jaar en alles is en blijft tot op heden dus schoon!
Dus het gaat gewoon goed en weinig te klagen.
Ja pijn is er toch altijd wel dat is niet nieuw.

Dus ik probeer mezelf rustig te houden maar ik doe wat snel teveel momenteel.
Omdat het dus lekker gaat, te aanlokkelijk om niet heerlijk te genieten van het buiten zijn.
En ja dat is au, maar ik geniet zo enorm.
Van niks ook, dat is het leuke.
Hoe blij kun je zijn met simpel..?

**Geplaatst**: 25-06-20 00:37

Geplaatst: 25-06-20 00:37

Ben ik hier trouwens de enige die beter functioneert nu met deze hitte?
Ik ben boven de 30 graden een stuk soepeler en vrolijker, hoe warmer het is hoe beter ik ben.
Vanmiddag ging alles en iedereen hier half dood, en ik dacht alleen maar:
Joepie, ik wil mijn pony trainen!!! $*\o/*$
Pony heb ik het maar niet aangedaan met 33 graden hier toen haha, beest ziet me al aankomen.
Qua slapen heb ik airco, die staat nooit hoog maar op max 25 graden.
Daar kan ik nog prima in slapen en dan wordt ik ook niet gelijk snipverkouden. :Y)

Nooit gedacht dat ik gelukkig zou zijn ooit met weer waarbij het zweet van je afdruipt.
Vanavond had ik geluk, zwemmen bij de sportschool mag met max 4 mensen in het bad.
Omdat het geen groot normaal zwembad is, het is 10x15 meter en niet diep.
Je moet dus reserveren.
En ik heb nu dus elke keer dat er maar een iemand is of ik alleen ben.
Vanavond was ik gewoon drie kwartier alleen.
Heerlijk was dat, ik had geboekt voor 8 uur s’avonds zo van dan is de ergste hitte weg en lekker afkoelen.
Als ik morgen energie over heb ga ik gewoon weer, lekker afkoelen in een waarschijnlijk leeg zwembad.
Ik heb de zorg over een hoogbejaarde pony en ik wil zeker weten dat hij niet oververhit raakt.
Hij drinkt ook slecht dus ik wil s’middags echt even zien dat hij drinkt, krijgt hij er appelsap en electrolyten bij.
Dat vind hij fantastisch en dan weet ik tenminste dat hij genoeg drinkt.
Ja dan ga ik niet s’avonds terug, dus dan maar afkoelen in het zwembad.
Echt een straf nu het zwembad leeg is, en niemand te bekennen binnen in de sportschool.
Heerlijk vind ik het.

**Geplaatst**: 25-06-20 14:00

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 25-06-20 14:00

@Moonfish13
Je bent zeker niet de enige. Met dit weer knap ik qua gewrichtspijn altijd ontzettend op! Ben in december 3 weken in Brazilië geweest, en heb die drie weken vrijwel geen pijn gehad! Hoefde toen ook geen tramadol gebruiken.

Helaas is Joanne niet de enige die een coronatest heeft gehad, ik heb er gisteren een laten doen. Begon op zaterdag met wat keelpijn, wat ik afschreef op de airconditioning op werk. (Heb sowieso een gevoelige keel, en 10 uur lang tegen klanten praten terwijl je onder de airco zit.. doet niet veel goed). Helaas begon ik maandagg koorts te krijgen, verkouden, en toen hoesten - smaak en reuk compleet verdwenen. Dus dinsdag een testje gedaan, ik zit nu te wachten op de uitslag.

Daar heb ik behoorlijk veel gewrichtspijn en spierpijn van, dus ik kan niet optimaal genieten van het warme weer helaas.

Maandag (voordat de koorts begon) ben ik mijn silversplints wezen aanmeten, die zouden 15 juli klaar moeten zijn maaar de arts... *zucht* heeft als verwijzing "duim en wijsvinger" splints opgeschreven voor een of andere vage reden. Terwijl ik silversplints voor heel mijn hand nodig heb. Ik moet nu dus snel regelen dat de verwijzing veranderd gaat worden anders heb ik straks een flinke rekening op de mat.

Toen ik vertelde welke arts ik had gezien zuchtte de orthopeed ook nogal moedeloos, blijkbaar doet hij dat wel vaker. Een paar vingers uitkiezen om te splinten terwijl hij er totaal geen verstand van heeft. (Mijn wijsvinger is namelijk volgens de orthopeed mijn minst hypermobiele vinger). Helaas doet de zorgverzekeraar nogal moeilijk dus moet ik de verwijzing écht aanpassen. Maar de orthopeed was wel super aardig, ik heb er anderhalf uur gezeten om alles aan te meten. Blijkbaar is mijn linkerhand veel groter dan mijn rechter, en heb ik dikke gewrichten maar dunne vingers, dus het was nogal een gedoe

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-06-20 16:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-20 16:37

Wel fijn dat iemand zo de tijd voor je neemt!

Gisteren lag ik weer o0 de tafel van de bekken therapeut. Flink gekraakt en recht gezet, had zo'n pijn in mn onderrug. Helaas niet echt verbetering nu

Gelukkig geen corona, maar helaas ook niet de baan

Keus is gevallen op andere kandidaat, en dat snap ik, want die had al ervaring in de fitness branche

**Geplaatst**: 27-06-20 00:59

Geplaatst: 27-06-20 00:59

Lestrange, heb je de uitslag al van de test?
Fijn hè zo weinig pijn met hitte.
En wat een fijne orthopeed!!!
Dik verdient na al je moeite en lange wachten.

Ik heb ook goed nieuws!
Vandaag had ik d-day, mijn dossier besproken met mijn nieuwe huisarts.
Doodeng, maar het ging zó goed! $*\o/*$
Ik mocht van de oude geen puffers, of kort, maar deze wil me er non stop op hebben.
En hogere dosis standaard, ik vind het nog niet zo maar zij zegt echt dat het beter is.
En alle medicatie die ik al heel lang kreeg waar ineens problemen van gemaakt werden, en om vage redenen, blijven hoe het was/is.
Echt heel fijn en mijn issue met pijnstillers nam ze heel serieus en geloofde ze ook gewoon.
Ze zag ook mijn verdriet wel daarvan.

Ik krijg ook een personenalarm, omdat die val van de trap niet leuk was en gevaarlijk.
In plaats van sterke pijnstilling in huis wil ze liever dat ik een alarmknop om mijn nek krijg.
Nou dat vond ik slim en een goed alternatief!
Het gaat om dat ik me red als er wat gebeurt, hoe maakt me niet uit.
Dus ik krijg een oude-sokken-alarm.

Best gek zo jong als ik ben maar ik sta er achter en ik snap haar motivatie volledig.
Ik wilde er ook eerlijk gezegd wel een maar heb het nooit durven vragen bij mijn oude huisarts.
Die had dat toch nooit gewild denk ik.

Een ding was wel hilarisch.
Ik heb al jaren op recept testosterongel, maar dat was ingetrokken met een krom verhaal.
Zij wilde weten hoe of wat en begon te vissen naar symptomen van teveel.
Dus ik ben opgestaan, broek omlaag getrokken en shirt omhoog getrokken.
Mijn moeder half in shock, en de huisarts lol.
Ik: ja dit wil ze weten, ze wil weten of ik niet teveel gebruik.
Huisarts: ja dat klopt, en dat is niet aan de orde zo te zien. :')

Nou recept in mijn zak, en ze bleek zelf in topsport misbruik te hebben gezien.
Bij het douchen spotte ze dat overduidelijk.
Inclusief echt dingen die gewoon schadelijk zijn op termijn, bizar hoe ver mensen gaan.
Dus ik vond haar aanpak prima, blij mee.
Maar we hebben er wel lol om gehad hoor.
Hilarische reactie van moeders, en de huisarts weer lol om de reactie van mijn moeder en mij.
Daar houd ik wel van, lekker nuchter en durven lachen als arts!

Nu lekker bijkomen, naja bijkomen.
Donderdag naar de manueel therapeut voor mijn ribben, de fysio krijgt het er ook niet uit.
Dus we hopen dat er wat lelijk vast zit waardoor die ribgewrichten telkens weer vast gaan zitten na het losmaken.
Dat was plan A destijds van de manueel ook maar helaas werkt dat zo dus niet.
Errug veel zin in dus, maar hopelijk komt het goed zo, het zijn mijn twee ribben die de grootste klap hebben gehad.
Tip: lopen van trappen, dit is echt sucks! }:0

**Geplaatst**: 27-06-20 12:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 27-06-20 12:04

Ehm, ik kwam er op mijn derde ongeveer achter dat lopen van de trap beter was dan rollend. Ik bleek namelijk best een handige peuter te zijn, dus terwijl mijn moeder mijn zus in haar jas hiep, maakte ik het traphekje open en daar ging ik.... heb 4 dagen in het ziekenhuis gelegen met een hersenschudding, compleet met EEG enzo. Heb er trouwens niet echt van geleerd, want ik ben later nog eens met mij (melk)tanden op de traptrede gelazerd met 2 weken astronautenvoer tot gevolg en we (mijn zus net zo goed) renden later ook vrolijk op sokken van de gelakte houten trap om dan flink uit te glijden

.

Fijn dat de kennismaking met je nieuwe huisarts zo goed is gegaan en dat ze de dingen serieus neemt. En ach, zo'n personenalarm op jonge leeftijd, als je maar veilig bent. Tip die we voor mijn ex kregen, leg het alarm met douchen niet op de wastafel oid maar op een plek waar je vanaf de grond ook bij kunt komen. Wij hingen het aan het greepje van het badkamerkastje. Ik hoop dat de manueel die ribben weer op z'n plek kan zetten en dat je er dan minder last van hebt.

MWM, wat ontzetten balen dat het zo slecht gaat, ik duim voor betere tijden!

Lestrange, wat een gedoe zeg met die verwijzing...hopelijk komt het snel goed.

Joanne, jammer van die baan, hopelijk komt er iets anders leuks en passends op je pad!

Op de warmte vraag kan ik geen eenduidig antwoord geven. Ik functioneer er niet beter van, maar ook niet echt slechter. Merk met name met sporten wel dat de geleiding van mijn zenuwen wat slecht is als het zo heet is (fenomeen van Utthof/Uthoff), vooral met cardio waar ook veel beenoefeningen inzitten, dan krijg ik mijn benen op een gegeven moment een stukkie moeilijker opgetild. Maar goed, lauwe douche en het gaat wel weer. Maar nu was het warm bij een lage luchtvochtigheid. Heet en klef = lamme tak, watten in mijn kop en gewoon kalm aan doen. Zolang ik me er niet onnodig druk om maak, red ik me wel.

**Geplaatst**: 04-07-20 15:35

Geplaatst: 04-07-20 15:35

Hahaha dat stukje over jou en je zusje als kind.
Ik zie dat dus helemaal voor me. _O-

En ik zie je moeder al

denken.

Qua hitte merk ik het hier weer heel erg dat het gewoon weer rond de 20 graden is.
Echt stom gewoon, doe mij maar 30 graden.
Dan maar zweten, het is alleen jammer dat de dingen die ik dan graag wil doen niet gaan.
Mijn pony ziet me al aankomen. :')

Wbt het personenalarm, ik heb ook mijn noodmedicijnen dicht bij de grond ja.
Anders kun je er beneden aan een trap ofzo liggend inderdaad niet bij.
Maar sowieso is het easy, want onze mantelzorgdame had er een en we moesten haar geregeld zeggen houd hem om.
En leg hem niét op je nachtkastje, want als je andere kant je bed uit rolt kun je er niet bij etc.
Ik was dus ook gauw klaar met bellen met het bedrijf voor het alarm want ik heb het inleveren etc. ook geregeld destijds.
Gevalletje ik ken de weg.

Ik heb ook gekozen voor de optie met simkaart die buitenshuis ook werkt, dan ben ik met gps traceerbaar.
Dat is als je zo jong bent wel fijn, vind ik.
En dan doe ik het gelijk goed.
Mijn stalgenoot grapte al dat het handig is met daten. :')

Als ik dan een verkeerde gozer mee naar huis neem en hij doet lastig kan ik op de knop drukken had ze bedacht.

Dus het ouwelullen gehalte is eraf hahaha
Ik doop het bij deze om tot Tinderdate alarm. :')

Verder ben ik zoooo blij dat ik gewisseld ben van huisarts, wat ik nu heb zou zó’n heisa geven.

Mijn nieuwe huisarts wilde me over hebben van zo’n gaspufje op zo’n ronde schijf.
Zelfde medicijn maar makkelijker in gebruik.
Die bleek dus itt de gaspuffer niks te doen, bij de gaspuffer stijg ik op bij die schijf voel ik niks.
Na een paar dagen lag ik dus echt blughhh op de bank compleet lamlendig.
Bij mijn oude had dit een rel gegeven, dit zouden ze niet geloofd hebben denk ik.
Geen idee waarom ik niet blij zou zijn met wat compacters, maar ok.

Deze praktijk zei ga terug naar je oude, en kijk of die wel weer werkt.
Als dat zo is moet je gewoon terug naar die.
En ja hoor die gaat prima.
Toen kwam er wat bij, ik moest over op permanent puffen en dat ging niet fijn.
Met de puffer slaap ik lastiger maar ach voor die piekdagen zij dat maar zo toch?
Maar permanent slecht slapen beviel toch niet.
Maar wel al besproken dat ik een nieuwe puffer kon pakken van ponybeest, zelfde merk maar dan enkel dezelfde ontstekingremmende stof.
(Pony krijgt dus mensenpufjes.)
In die andere zit ook wat anders en ze vroeg zich al af waar ik nou baat bij heb.
Welke van de twee stoffen in de puffer, maar longfunctietesten ed lopen nog niet wegens corona dus ze kon er nog niks mee zei ze.
Dus als ik twijfel zei ik al dan pak ik die van mijn pony wel, net zo makkelijk als test.
De andere stof heb ik toch een losse puffer van.
Daar moest ze ff om gniffelen maar ze gaf me wel gelijk, dat we het dan wel weten.

Nou ik slaap dus wél goed met die van mijn pony, mis tot op heden die andere stof ook niet.
En het blijkt dus ook dat de bijwerking enorme spierkramp was, ja handig met die wiebelribben.
Nu gaat het al stukken beter.

Echt ik ben zó blij dat ik mijn gevoel gevolgd heb op het ‘niet pluis’ gevoel, ondanks dat het niet ernstig was.

Nu is de huisarts op vakantie en ik ga dit even aankijken met de pollen die variëren.
En dan ga ik langs, ze weet er van.
Maar ooooh echt hoor, ik heb nooit pufjes gehad en het is dus nog wat zoeken.
En mijn moeder heeft dus copd en ook best veel soorten nodig gehad voor het goed ging.
Zij bleek net als ik overgevoelig voor hulpstoffen of bepaalde toedieningsvormen werkten niet.
Ook exact dit wat ik nu heb heeft ze gehad.
Dus ik blijk écht een kind van mijn moeder.

Ik was juist zo blij met mijn schijfpuffies, rip schijfpuffies.

**Geplaatst**: 11-07-20 01:15

Geplaatst: 11-07-20 01:15

Kan iemand mij ff een soort op aarde terugzetten ofzo, of iets wat er op lijkt?
Ik was getest op een hormoon waar ik nooit op ben getest en die bleek bijna niet aanwezig.

Dus ok de hormonen die erop volgen had ik maar ik moest dus die ene gaan testen.
Nou ik voel me toch maf, het is net of ik een stukje van mijn oude zelf terug heb gekregen qua karakter en denken.

Heel erg apart, en ik ben erg vrolijk plus mijn hoofd wil meer dan mijn spieren kunnen.

Er zitten 1000 plannen in mijn hoofd zeg maar en ga zo maar proberen wat yoga te doen.
Kijken of ik dan de onrust eruit krijg, ik weet niet zo goed wat me overkomt heb ik het idee.
Ik kan relatief makkelijk mijn ding doen en mijn hoofd lijkt veel ordelijker qua taken uitvoeren.
Het is wat minder hangen en wurgen en vooral veel meer zin om iets te doen.

Hopelijk houdt mijn lichaam dat qua spieren vol, dat antwoord was tot nu toe nee.
Maar we gaan altijd uit van ja, nieuwe rondes, nieuwe kansen, en daar geloof ik heilig in.
Tuurlijk tover je de gevolgen van alles bij elkaar niet weg, maar een beetje positief denken doet ook veel goed.
En anders heb ik mijn best gedaan, zeg ik altijd.

Verder moest ik papieren voor mijn personenalarm invullen.
Dat geeft een egoboost, ik hoefde maar één hokje aan te vinken bij aandoeningen.

Zelfs kunstheup of epilepsie, geen hulpmiddelen nodig, ik heb alleen een alarm nodig voor stommiteiten eigenlijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-07-20 10:10

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 20-07-20 10:10

Was topic kwijt! Moest weer even zoeken

Net uitslag DNA onderzoek gehad, niks gevonden en zien geen reden voor verder onderzoek