Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Mirry96

Berichten: 430
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 14:43

luuntje schreef:
Mirry het zwarte valt mij niet op.
Ik vind het een mooie tattoo.

Ik zat om 9 uur bij de fysio met een pols die steeds zeerder ging doen.
Vol overtuiging zei ik dat pols goed zat.
Fysio paste tractie toe en knal. Zat kennelijk toch een botje fout.


Merci, mij valt wel op dat de hele lichte kleuren (geel en oranje) overnieuw mogen maar dat had ik wel verwacht. Dat zijn hele moeilijke kleuren om mee te tattooeren. Auch ja dat heb ik ook eens gehad mijn arts stuurt mij daarom ook altijd door naar röntgen want ge weet nooit misschien is t een mini fractuur.

luuntje

Berichten: 13969
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 15:48

Lichte kleuren pakken minder goed van een tattoo?
Of zie je ze gewoon minder goed?

Luxeren gebeurt dagelijks.
Ga echt niet dagelijks naar het ziekenhuis.
Ik heb geleerd om zelf te reponeren, terug te zetten. Lukt alleen niet altijd.

Mirry96

Berichten: 430
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 16:07

luuntje schreef:
Lichte kleuren pakken minder goed van een tattoo?
Of zie je ze gewoon minder goed?

Luxeren gebeurt dagelijks.
Ga echt niet dagelijks naar het ziekenhuis.
Ik heb geleerd om zelf te reponeren, terug te zetten. Lukt alleen niet altijd.


Ze pakken inderdaad minder goed. Normaal gezien hoor je ze niet minder goed te zien.

luuntje

Berichten: 13969
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 17:56

Dat is wel jammer.
Kleuren vervagen sowieso toch?
Bij EDS nog sneller dan normaal?

Mirry96

Berichten: 430
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 19:04

luuntje schreef:
Dat is wel jammer.
Kleuren vervagen sowieso toch?
Bij EDS nog sneller dan normaal?


Klopt ik heb daar geen last van dat t dan nog sneller dan normaal is. En zeker dat klopt maar omdat t met schaduw is ☺️

luuntje

Berichten: 13969
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 11-09-19 21:10

Wel zonde.
Eerst laten genezen en dan kan je laten bijwerken.
Wellicht pakt de kleur dan beter.

Lestrange01

Berichten: 2804
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-10-19 21:22

Hey!

Ik heb even een vraagje, hoe zijn jullie erachter gekomen dat jullie deze aandoening hebben?

Ik ben namelijk hypermobiel, volgens mijn fysio, maar heb daarnaast ook een zeer rekbare huid (volgens mijn moeder ziet het er heel eng uit :D ) en extreem litteken vorming en slechte wond genezing. De afgelopen maanden schiet mijn heup af en toe uit de kom als ik voorover buig. Naast de pijn die ik al jaren constant heb in mijn nek en schouders (volgens mijn fysio omdat mijn spieren overstrekt zijn) en brandende grwrichten wanneer ik lang werk heb ik eigenlijk nergens last van. Nu pas ik behoorlijk in het plaatje van deze aandoening en vraag ik me af of het überhaupt zin heeft om naar mijn dokter te stappen. Ik heb het idee dat hij me vierkant uit gaat lachen.

"Ja ik heb de symptomen van deze aandoening maar ik kan de pijn inmiddels na jaren negeren" :').

Was het bij jullie de dokter die met de diagnose kwam of hadden jullie zelf al een vermoeden?

Lante

Berichten: 11385
Geregistreerd: 18-06-04
Woonplaats: Frl

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-10-19 09:37

Hey, mijn zusje heeft de diagnose ED sinds een paar jaar. Ik heb lichtere kenmerken; overstrekken en hypermobiliteit. Snel last van de vingers met bijvoorbeeld aardappels schillen. Heup, knie en enkels ga ik heel snel doorheen, schiet van elkaar en weer terug, scoliose. Mijn huid is wel goed. In heb nog een zeldzame, genetische aandoening aan mijn skelet. Daar passen de symptomen ook bij. Maar ik volg het hier even. Wellicht vind ik hier tips waar ik ook baat bij heb. :)

luuntje

Berichten: 13969
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Mensen met Ehler-Danlos of Hypermobiliteitssyndroom?

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-10-19 09:45

Ik had al jaren veel klachten. Kreeg veel verkeerde diagnoses.
Uiteindelijk heeft de revalidatiearts mij doorgestuurd naar een klinisch geneticus in het AMC.
Deze heeft de diagnose gesteld.

Mirry96

Berichten: 430
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-21 13:12

Hanafubuki schreef:
Hier (h)EDS (oude type 3) ook in mijn hele lijf. Blauwe plekken, rare littekens, luxaties.. silversplints verlichten het in mijn handen een hele hoop maar de rest van mijn lijf is gewoon een probleem.

Om luxaties in de bovenrug te verminderen nu een borstverkleining gehad. Dat scheelt al wel iets. Vandaag heeft de chirurg de wonden / littekens bekeken en ook even naar mijn keizersnedelitteken gekeken en hij schrikt wel van hoe de littekens vormen. Ben er bekend mee. Hij gaat ook nog wat bij mijn buik opereren (huid is dusdanig uitgerekt dat het nooit meer goed wordt en de huid eronder kapot gaat) dus hij gaat gelijk kijken of hij kan zorgen voor een beter litteken :+ (ben benieuwd)

Heb vorig jaar een zeer intensief revalidatietraject doorlopen, heb ik wel veel profijt van gehad in acceptatie en hoe er mee om te gaan. Kan nu op mijn manier lekker dagjes weg (kom wel altijd klaarwakker thuis van alle koffiepauzes haha terwijl man en dochter lekker de dierentuin verkennen) en ben ook niet bang om een rolstoel te gebruiken of een scootmobiel te huren in een dierentuin.


Hoe is die borstverkleining verlopen kwa herstel ? Ik wil er ook een maar liever geen implantaten. Had zulke prachtborsten. Toen moest ik aan antidepressiva, meer dan 30 kilo bijgekomen en nu enorme hangborsten. Echt theezakjes... Er zit ook geen vet meer in, allemaal spier en vocht. Met welke indicaties mag je het onder de verzekering laten doen? Mijn bh maat is 75E dus niet eens zulke hele grote cup (ookal kom ik van A/B af) maar ze hangen zo.. Het maakt mij echt ongelukkig!! Ik deed nog wel eens lingerie shoots en met veel plezier maar met deze borsten ga ik dat echt niet doen... De maat M en S kleren pas ik ook vaak niet meer in door jawel de grote van de borsten. Zucht!!