De ziekte van lyme nummer twee

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
melody7

Berichten: 13686
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-18 18:03

Ik zou wel naar de foto willen kijken? Een herkenbare kring pik je er zo uit..

lenaa_tje

Berichten: 10342
Geregistreerd: 30-03-07
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-18 18:16

Sabri schreef:
Heb je ook de teek gezien in de huid eerder? Zo ja en deze vlek/kring svp neem antibiotica, afschepen en je niet serieus nemen is bekend verschijnsel, je moet erbovenop zitten,en eventueel van huisarts eisen om contact met Radboud Lyme expertisecentrum op te nemen, dit kan telefonisch, over advies duur antibiotica. Zie website Radboud, met EM mag je zelfs met spoed daar langskomen! Weigert huisarts dit dan op zoek gaan naar desnoods een andere huisarts. Ik kom net uit Radboud ziekenhuis en helaas nu erge chronische lyme klachten omdat ik niet goed in begin behandeld ben.
Anders is een ilads-arts eventueel een optie.
Teek en daarna een kring/rode vlek die groter wordt is al bewijs dat je de ziekte Lyme hebt en dus antibiotica. Advies wachten tot klachten is echt verkeerd.

Nee geen teek dat is dus ook denk ik wel het probleem. M’n vriend heeft ook gezegd ik ben veel buiten, heb ook gekampeerd etc dus ik kan het ook best gemist hebben.
Nu geef ik ook wel dat zowel ik als mijn vader hier echt wel panisch voor zijn maar wij beide hebben de teek ook nooit gezien. Zijn beide wel ziek geworden.

Edit. Bokt foto uploaden lukt niet dus moet even kijken hoe dan wel.

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-09-18 21:42

Niet afwachten. Gelijk handelen.

Sabri

Berichten: 1394
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 10:32

Er zijn aanwijzingen dat ook muggen en steekvliegen de ziekte van Lyme kunnen overbrengen.
Heb je nog wat kunnen regelen met de huisarts voor andere doorverwijzing of overleg met Radboud ziekenhuis?

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 10:38

Quote:Teek en daarna een kring/rode vlek die groter wordt is al bewijs dat je de ziekte Lyme hebt.

Is dit 100% waar? dus áltijd zo?

Het schijnt dat ook Dazen en alle andere steek insekten de ziekte van Lyme kunnen overbrengen.

Sabri

Berichten: 1394
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 11:12

Ja een teek + EM(rode kring of vlek die groter wordt) is bewijs van ziekte van Lyme en dan zijn bloedtesten niet nodig om dat nog te 'bewijzen'

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 11:29

Altijd gohya


Hoe gaat het met jullie?
Hier erg ruk.. het houdt gewoon niet op. Om te janken. Zo uitzichtloos. Zoveel uit de kast getrokken. Adem adem uit, zo dat was ff mn depri momentje.

melody7

Berichten: 13686
Geregistreerd: 16-02-11
Woonplaats: Noord-Brabant

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 11:37

Kringen zijn het beste bewijs wat je kunt hebben.

Ik ben zieker geworden van de infusen. Helemaal onverwacht want mijn bloedwaardes vooraf waren juist gunstig, maar het is toch gelukt. Dus nu toch maar aan de pijnstillers (tramadol-paracetamol) en zo proberen om school te halen. Wat ik kon is door de helft. Ik heb een maand geen antibiotica gehad en zit nu weer aan rifampicine en azytromicine.

Balen dat het bij jou zo slecht gaat :(:)

Sabri

Berichten: 1394
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 12:00

Balen@Hannanas! Ik heb ook nog veel last, ben dinsdag naar Radboud UMC geweest. Ik heb nu een e-boek van Richard Horowitz, Engelstalig en deze man lijkt de expert op dit gebied momenteel te zijn. Ik hoop daar wat meer inzicht over deze ziekte van te kunnen krijgen.

gohya

Berichten: 33014
Geregistreerd: 25-03-07
Woonplaats: Ermelo.

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 12:36

Als dat idd. zo is dan heb ik dus Lyme, ik had een Nimf in mijn rug zitten die ik pas ontdekte toen ik er jeuk aan kreeg.Die heeft er een poosje gezeten want hij was uitgedroogd.Toen had ik een rode vlek die groter was geworden,en pas veel later begonnen de klachten,de een na de ander volgde.Ook werd ik verkouden,wat ik voorheen nooit was.
Mijn H.A. zei toen [10 jaar geleden] dat het niks was,want ik had geen kring.

Ik heb een Vitaminekuur genomen van vitamine B12, B6 en Foliumzuur, vitamine D3 en Multivitaminen.Dit ben ik een paar maanden gaan slikken.Het ging wat beter met me,maar nog niet echt goed.Toen ben ik mijn suiker weer op oude niveau gaan brengen,dus méér suiker gebruiken net als voorheen.Pas toen ging het stukken beter, ik kon weer rennen! ik heb zelfs aan 2 wedstrijden kunnen meedoen.De halve marathon,oke ik liep de 5km. maar en de Ermeloop,ook de 5km.Ik was ongetraint en heb beide uit kunnen lopen.Ik was zo blij dat ik weer kon rennen.

Nu gaat het weer minder,ik krijg weer klachten,ik denk dat de Borrelia wakker is geworden.Het schijnt dat ze in slaap kunnen zijn in je lijf.
Ik ga weer een Vitamine kuur beginnen, hopen dat het dan weer beter gaat.

Ik hoop ook voor jullie dat het beter zal gaan!

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 14:04

gohya schreef:
Als dat idd. zo is dan heb ik dus Lyme, ik had een Nimf in mijn rug zitten die ik pas ontdekte toen ik er jeuk aan kreeg.Die heeft er een poosje gezeten want hij was uitgedroogd.Toen had ik een rode vlek die groter was geworden,en pas veel later begonnen de klachten,de een na de ander volgde.Ook werd ik verkouden,wat ik voorheen nooit was.
Mijn H.A. zei toen [10 jaar geleden] dat het niks was,want ik had geen kring.

Ik heb een Vitaminekuur genomen van vitamine B12, B6 en Foliumzuur, vitamine D3 en Multivitaminen.Dit ben ik een paar maanden gaan slikken.Het ging wat beter met me,maar nog niet echt goed.Toen ben ik mijn suiker weer op oude niveau gaan brengen,dus méér suiker gebruiken net als voorheen.Pas toen ging het stukken beter, ik kon weer rennen! ik heb zelfs aan 2 wedstrijden kunnen meedoen.De halve marathon,oke ik liep de 5km. maar en de Ermeloop,ook de 5km.Ik was ongetraint en heb beide uit kunnen lopen.Ik was zo blij dat ik weer kon rennen.

Nu gaat het weer minder,ik krijg weer klachten,ik denk dat de Borrelia wakker is geworden.Het schijnt dat ze in slaap kunnen zijn in je lijf.
Ik ga weer een Vitamine kuur beginnen, hopen dat het dan weer beter gaat.

Ik hoop ook voor jullie dat het beter zal gaan!


Maar dat wist je al gohya, is vaker tegen je gezegd.
Klote dat ook jij niet lekker gaat.

Sabri, hoe was het bij het radboud? Nieuwste Boek horowitz heb ik ook al sinds dat dat boek uit kwam thuis liggen, nog weinig aan kunnen beginnen.

Sabri

Berichten: 1394
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 15:21

Radboud Nijmegen vond ik echt goed, uiterst vriendelijk personeel. Een heel ander verhaal dan het AMC lyme centrum, daar werd nauwelijks gekeken. Ik heb uitgebreid gesprek gehad met een speciale verpleegkundige die alles noteerde van klachten en tekenbeten, ook metingen bloeddruk en lengte en gewicht, vervolgens een hartfilmpje(ik had een hartslag van 51 bleek erop), en daarna nog uitgebreid bloedonderzoek. Ze testen ook andere ziektes. Over drie weken naar de arts, dan wordt behandelplan gemaakt.
@Gohya, een nimf schijnt nog grotere kans op lyme te geven. En met EM en nimf heb je er waarschijnlijk ook nu de klachten door Lyme denk ik..
@Hannanas; die Horowitz schijnt wel echt de man te zijn die thuis is in deze materie. Ik moet er ook nog aan gaan beginnen. Hij verwijst ook naar Buhner, ook daar heb ik een boek van en helaas ook nog niet kunnen lezen, concentratie is ook vaak lastig.

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 06-09-18 15:26

Maar ik heb al zowat alles wel wat geprobeerd, buhner kruiden, klinghardt, ilads antibiotica protocollen die horowitz ook gebruikt etc. Vind horowitz een uiterst vriendelijke intelligente man, heb hem toen in Amsterdam gezien.

Jeetje wat een bijzondere ervaring in het radboud, had jij onlangs een positieve borrelia test? Co-infecties geloven ze daar toch niet in?

Sabri

Berichten: 1394
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-09-18 18:44

@Hannanas; Dan heb je al veel geprobeerd ook, meer nog dan ik, ik dacht een tijd 'genezen' te zijn, helaas nu weer opnieuw klachten en moet er dus wel weer induiken. In ieder geval goede ervaringen in Radboud, stukken beter dan AMC. Ik ben 2x positief IGM getest op borrelia alleen kon dat weer niet volledig in western blot bevestigd worden en advies was test te herhalen, dat is nog niet gebeurd. Nu opnieuw dan testen in Nijmegen.
Ik vermoed dat de co-infecties niet meegenomen worden daar en in hoeverre ze meedenken met alternatieve behandelingen/kruiden

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-18 18:58

Mag ik hier om wat hulp vragen?

Wegens b12 tekort heb ik 2x per week injecties. Nu een jaar verder lijkt het herstel er wel een beetje uit te zijn maar blijf ik met veel klachten lopen. Ook is onduidelijk waarom mijn lichaam de b12 uit voeding niet opneemt.

Als kind heb ik lyme gehad (ongeveer 20 jaar geleden). Dit is toen allemaal via de huisarts gegaan maar helaas is mijn dossier door een aantal verhuizingen verloren gegaan. We kunnen dus niet traceren hoe lang het heeft geduurd voordat de behandeling werd gestart, welke ab, welke dosering en hoe lang. Over lyme was toen al helemaal niet veel bekend dus er is een reële kans dat ik indertijd onvoldoende ben behandeld.

Op advies van de b12 specialist moeten we uit gaan zoeken of ik nog steeds lijd aan lyme. Dus er is weer bloed geprikt maar de huisarts waarschuwde me al dat de aantoonbaarheid van weinig antistoffen geïntrepeteerd kan worden als een restant van de oude infectie of dat de lyme al ingekapseld zit en we niet meer kunnen aantonen in het bloed.

Heeft iemand ervaring of kennis van testen waarmee een 20 jaar oude infectie op activiteit kan worden beoordeeld?

Het heeft me 5 jaar gekost voor de b12 problemen eindelijk werden erkend en ik zie het niet zitten om bij een negatieve bloeduitslag weer het riet in te worden gestuurd.

tokedri
Berichten: 1555
Geregistreerd: 17-11-09

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-18 19:19

Ltt test bij bv Armin labs

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-09-18 21:21

Er is helaas geen waterdichte test voor.
ik zou ook kijken naar je methyleren, ivm b12.
Werkt je darmstelsel voldoende?

kwa tests:
- LymeSpot Revised
- bloedkweek
- nanotest inatoss
allen particulier.

maar ook het belangrijkste: co-infecties!!

LuckyReining

Berichten: 908
Geregistreerd: 15-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-18 14:09

Hallo allemaal,

Ik kom even om raad vragen in dit topic, dus hopelijk kunnen jullie mij verder helpen.

In september ben ik in Italië gebeten door een teek. Dit had ik eerst niet door maar toen ik na anderhalve week weer thuis was verscheen van de ene op de andere nacht opeens een grote rode kring rondom een insectenbeet op mijn been. Ik had die nacht ook echt een mega vreemde nacht, ik heb bijna niet geslapen en het leek wel alsof ik stom dronken in mijn bed lag en alles om mij heen bleef draaien. Toen ik de volgende ochtend op mijn been keek zag ik opeens die grote rode kring.

Ik heb meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts en zij bevestigde mijn vermoede dat het inderdaad om een tekenbeet gaat en dat ik besmet ben met de borrelia bacterie. Ik vroeg haar nog of er een bloedtest nodig was, maar volgens haar zei de plek op mijn been al genoeg. Er is toen dezelfde dag nog gestart met een antibiotica kuur van 20 dagen. Maar na 20 dagen was de plek op mijn been nog steeds niet weg. Ik heb toen gebeld met mijn huisarts en na enig aandringen mocht ik toch weer langs komen en heb ik weer een antibiotica kuur van 14 dagen gekregen. Afgesproken dat als de plek op mijn been na 5 december nog steeds zichtbaar is dat ik dan terug mag komen. Maar ik kreeg niet echt het gevoel dat mijn huisarts echt serieuze stappen wil ondernemen behalve mijn lichaam vol stoppen met antibiotica.

Nu zit deze laatste antibiotica kuur er al weer twee weken op maar toch ben ik bang dat het nog steeds niet goed zit.
Ik voel me niet helemaal top fit. Regelmatig na het paardrijden heb ik opeens spierpijn terwijl paardrijden toch wel echt routine voor me is. Twee weken geleden kreeg ik opeens blaasontsteking, deze blijft steeds weer wat terug komen. En nu sinds ruim een week is mijn slaapritme compleet in de war. Ik slaap 's nachts nog maar een paar uurtjes. Het duurt ontzettend lang voor ik in slaap val en na een paar uurtjes ben ik weer helemaal wakker en kan ik amper nog in slaap komen. Overdag heb ik dan weer momenten dat ik echt doodmoe ben (logisch natuurlijk als je zo slecht slaapt). Ook ben ik regelmatig duizelig en heb ik af en toe het idee wat zweverig te zijn.

Nu heb ik al op internet zitten kijken en zie ik deze dingen wel als symptoom voorbij komen maar goed het is zo vaag dat ik twijfel of het wel echt symptomen zijn bij mij. Het is niet dat ik me doodziek voel. Ik vraag me daarom af of jullie deze 'symptomen' herkennen. En adviseren jullie mij terug te gaan naar mijn huisarts of kan ik beter verder gaan zoeken naar hulp aangezien mijn huisarts alleen maar antibiotica wil voorschrijven.

tokedri
Berichten: 1555
Geregistreerd: 17-11-09

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-18 17:09

Laat je bloed testen op borrelia
Eerst regulier en daarna eventueel in duitsland

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-18 17:36

Bloedtest is niet nodig en geen leidraad, je hebt immers de EM en je klachten. Dat is veel meer zekerheid dan een test je ooit geven kan. Wel zou ik nu gaan kijken naar co-infecties.
Terug naar je huisarts, liefst met spoed doorsturen naar de Lyme poli bij het radboud. Ik durf mijn vingers in het vuur te steken dat een punctuele internist je ceftriaxon infusen gaat geven, en evt combi behandeling met andere type antibiotica en plaquenil. Mocht het regulier niet (snel) lukken dan haast maken met een ilads arts, bijv Paul van Meerendonk.
Dit zijn geen geintjes om mee af te wachten.
Houd er rekening mee dat Italiaanse teken andere ziektes kunnen meedragen, andere borrelia species, en ziektes die hier in Nederland nog minder gezien worden (besmetting teken in die regio maar ook de type teek kan verschillen per land). Weet je nog hoe de teek eruit zag?
Heel veel sterkte Lucky, ik hoop dat je er vanaf gaat komen.

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-18 17:37

Ps: ik herken je klachten volledig

LuckyReining

Berichten: 908
Geregistreerd: 15-03-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-11-18 17:51

Hannanas schreef:
Bloedtest is niet nodig en geen leidraad, je hebt immers de EM en je klachten. Dat is veel meer zekerheid dan een test je ooit geven kan. Wel zou ik nu gaan kijken naar co-infecties.
Terug naar je huisarts, liefst met spoed doorsturen naar de Lyme poli bij het radboud. Ik durf mijn vingers in het vuur te steken dat een punctuele internist je ceftriaxon infusen gaat geven, en evt combi behandeling met andere type antibiotica en plaquenil. Mocht het regulier niet (snel) lukken dan haast maken met een ilads arts, bijv Paul van Meerendonk.
Dit zijn geen geintjes om mee af te wachten.
Houd er rekening mee dat Italiaanse teken andere ziektes kunnen meedragen, andere borrelia species, en ziektes die hier in Nederland nog minder gezien worden (besmetting teken in die regio maar ook de type teek kan verschillen per land). Weet je nog hoe de teek eruit zag?
Heel veel sterkte Lucky, ik hoop dat je er vanaf gaat komen.


Dankjewel voor je advies!
Ik weet helaas niet hoe de teek eruit zag want ik heb het in Italië niet opgemerkt. Ik dacht dat ik gewoon door een mug gestoken was ofzo. Ik merkte het pas toen ik na ander halve week een kring op mijn been kreeg om de insecten beet.
Ik ga morgen toch maar weer even een afspraak maken met de huisarts. Ik hoop echt dat ze me verder door verwijst want ik had vorige keer niet echt het gevoel dat ze het heel erg serieus op nam

Hannanas
Berichten: 13016
Geregistreerd: 21-01-06
Woonplaats: Gelderland

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-18 11:33

Verwijzing mogen ze niet weigeren. Sterkte lucky

moonfish13
Berichten: 18228
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-12-18 00:54

Het AMC in Amsterdam hoef je trouwens niet op te rekenen.
Ik belde voor wat anders naar interne geneeskunde, en toen ik zei lastig geval was het: toch niet Lyme hè?
Dat klonk echt zo van: we kunnen de vraag naar zorg gewoon niét aan, teveel patiënten die hulp nodig hebben.
Nu belde ik voor wat anders, maar het klonk echt van oliebol ik wil wel, maar niet weer Lyme hoop ik, zo van moet ik weer iemand radeloos teleurstellen.
Het AMC heeft het bij een kennis ook giga verprutst.
Inderdaad zet er vaart achter, je zal wel moeten.

Ik ben inmiddels 1,5 jaar klaar met behandelen van de Lyme. <3
Voor het idee ik ben in 2007 besmet, in 2013 werd het duidelijk dat ik lyme had.
EM gehad ook en antibiotica 2 weken in 2007, al erg snel ziek geworden maar men had nogal een plaat voor de kop.
In sept 2013 gestart met behandelen, halverwege 2017 gestopt met behandelen en eind 2017 toen ik stabiel bleef er zelf het stempeltje genezen op geplakt.
Zonder antibiotica, ja korte periodes van max een week, maar telkens zeer snel gestopt omdat mijn lijf echt gevoelsmatig helemaal naar de t*ring ging.
Ook mijn lever leek me er echt om te vervloeken: ik ben een ander pad ingeslagen en dat heeft heel goed uitgepakt.
Ik heb nu dat de Lyme er vast nog zit, maar het slaapt of word onder controle gehouden door mijn immuunsysteem.
2-3 keer per jaar neem ik wat in waar ik als de infectie opgelaaid is last van zou moeten krijgen, en dat is altijd even heel spannend maar tot op heden telkens ok.
Beetje het idee van een uitslag van een mri na kanker, het blijft eng die controle en als ik eenvoudig een lange griep heb kan ik echt als de dood zijn dat de Lyme terug is.

Qua restklachten die zijn flink, ik kan aan van alles merken dat ik heel lang ziek ben geweest..

Sabri

Berichten: 1394
Geregistreerd: 28-06-04
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-04-19 14:33

Na lange tijd stil in dit topic voor Lyme vraag ik me af hoe het met mijn medelyme genoten is! Ik werd afgelopen twee week steeds slechter, en ben daarom opnieuw gestart met nieuwe antibiotica die al maanden in de kast ligt. Ik slik er nu ook weer wat natuurlijke middelen bij. Ik hoop zo dat het gaat helpen. Zou dolgraag weer opknappen en wat anders doen dan vnl op bed / bank liggen en moe zijn , pijn hebben en steeds weer die verhoging als ik wat wil gaan doen. Op internet is het nog steeds een hele zoektocht wat nu het juiste is om te doen..Gister nam ik mijn tweede pil in van antibiotica en na vijf minuten stond ik te braken van de misselijkheid..Geen idee of de pil ook mee is uitgekotst..Had het na het eten ingenomen met heel glas water. Ik weet niet of mijn lichaam protesteert ertegen. Ik hoop er maar het beste van. Misschien als iemand al van hier minder last heeft van de lyme hoop ik het van harte! Het is vreselijk aan de zijlijn te moeten staan en te beseffen dat gezondheid toch het belangrijkste is wil je wat kunnen!