Bokt.nl

**Geplaatst**: 11-06-18 20:36

Geplaatst: 11-06-18 20:36

Te gemakkelijk gooien sommige artsen het op stress als verklaring. Met als gevolg dat je lichamelijke klachten niet verder meer worden onderzocht. Zo zou mijn tante ook last hebben van stress. Helaas bleek het uiteindelijk om een ernstige ziekte te gaan waaraan ze uiteindelijk ook is overleden. Ik zal zeker een andere huisarts zoeken als je bij je eigen niet verder komt. Iedereen heeft tegenwoordig stress namelijk en het is te gemakkelijk alles maar af te schuiven op stress/tussen de oren en vervolgens met onzekerheid rond te blijven lopen

**Geplaatst**: 16-06-18 12:17

Geplaatst: 16-06-18 12:17

Ik vroeg mij af wat mensen van deze plek vinden. Het was 3 weken lang een hele grote rode plek die ontzettend jeukte. En daarna werd het wat minder en zag het er eventjes zo uit. Een heel
klein rood randje. Moet ik hiermee naar de huisarts?

**Geplaatst**: 16-06-18 21:48

Geplaatst: 16-06-18 21:48

Weet je ook wat voor insekt het was?

**Geplaatst**: 16-06-18 21:59

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 16-06-18 21:59

Ik heb geen idee, ik zat op mijn werk, eind middag en had toen opeens een rode vlek die jeukte. Daarom vond ik het ook zo vreemd.

**Geplaatst**: 17-06-18 10:43

Geplaatst: 17-06-18 10:43

Hoe gaan jullie eigenlijk om met de eenzaamheid?

**Geplaatst**: 17-06-18 12:16

Geplaatst: 17-06-18 12:16

Ik baal er soms wel van dat je bijna niemand ziet/spreekt, maar over het algemeen heb ik er niet zoveel moeite mee. Misschien scheelt het wel dat ik nog thuis woon, dus vaak is er wel nog iemand thuis..

Ik kijk veel films/series, of ik ben bezig met/voor de cavia's. Soms kan ik niks omdat ik geen licht kan zien, maar meestal gaat dat gepaard met heel moe zijn dus dan slaap ik overdag ook veel. Via Whatsapp spreek ik nog 3 vriendinnen. Tot zo ver mijn sociale leven

**Geplaatst**: 17-06-18 12:22

Geplaatst: 17-06-18 12:22

@Nottinghill: bij mij zeiden ze toen dat als de plek groter werd ik ermee terug naar de huisarts moest. Misschien voor de zekerheid even laten checken door de huisarts

@Hannanas; ja, dat is inderdaad wel een lastig iets waar ik ook tegenaan loop. Zo zou ik gisteravond bv een familiediner hebben, gezellig even wokken. Helaas vanwege mijn koorts pijn, vermoeidheid en bedlegerigheid was ik niet in staat te komen. En dus eet men gezellig met elkaar, en lig ik hier op zaterdagavond in bed. Zelfde met een feest van mijn oma tijdje terug. Niemand die dan even wat laat weten ofzo, je wordt gewoon genegeerd. Dat voelt eenzaam. En eerlijk gezegd doet zoiets ook echt pijn, dat niemand even de moeite neemt aan jou te denken. Alsof men niet begrijpt of wilt begrijpen hoe erg ziek je ervan bent. Je bestaat dan als het ware voor een ander niet meer.
En zo ook met veel andere afspraken. Ik moet veel afzeggen en daardoor zie ik ook automatisch weinig andere mensen. Met een vriendin wil ik al tijdje afspreken, maar omdat ze pas een baby heeft gaat ze er automatisch vanuit dat ik wel naar haar toekom. Als ik dan zeg dat ik te ziek ben dan stelt ze voor dat ik een andere keer wel kan komen. Zo ook een andere vriend, stelt dan voor dat we dan wel afspreken als ik beter ben..Ik zou graag nieuwe mensen leren kennen, of activiteiten doen waarin ik nieuwe mensen kan leren kennen, alleen doordat ik vaak ziek ben heb ik de energie niet. Ik vind dat echt moeilijk. En heb er nog geen oplossing voor. Ik probeer nog wel een avond per week vrijwilligerswerk te doen, en dat is dan ook ongeveer het max wat ik nu kan, al moet ik nu met mijn koorts ook dat regelmatig afzeggen. Een vriend helpt me nu met de zwaardere dingen,huishouden/kookt soms en hem zie ik wel regelmatig. Mijn kat helpt wel, miauwt soms terug als ik wat zeg, loopt wat heen en weer, kruipt soms zelfs bij me op bed tegen me aan :-)

Verder probeer ik maar wat op tv /Netflix te zien en wil ik wat boeken gaan lezen.

**Geplaatst**: 18-06-18 10:07

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 18-06-18 10:07

Dat van het sociale leven is heel herkenbaar. Helaas eigenlijk geen vrienden meer over. Iedereen haakt af als je vaak af moet zeggen omdat je gewoon niet in staat bent om af te spreken. Nog wel wat mensen die meer gezamenlijke vrienden met mijn man zijn. Als ik dan niet in staat ben om te gaan gaat mijn man alleen. Maar die zien we ook maar een paar keer per jaar. Diners, feestjes en andere sociale afspraken gaan regelmatig door zonder mij. Gelukkig heb ik hele lieve ouders en heb ik thuis gezelschap van een kat. Daarnaast natuurlijk ook nog een hele lieve man die mij steunt waar hij kan en me een spiegel voor houdt als ik weer eens over mijn eigen grenzen ga.

Wat betreft het 'tussen de oren' gedeelte. Ook dat is heel vaak door artsen tegen mij gezegd. En ook 'Ik weet het niet, dus ik stuur je terug naar de huisarts' is regelmatig voorbij gekomen. Nu ben ik in het verleden al eens getest door een psycholoog in het ziekenhuis en momenteel wordt ik begeleid door de psycholoog van de huisartsenpraktijk en beiden zeiden dat ze zelden iemand tegen komen die zo sterk en positief in het leven staat. Psychische oorzaak is dus wel uitgesloten. Overigens is het wel heel fijn om zo af en toe te spreken met een psycholoog. Gewoon omdat het iemand is die helemaal buiten te situatie staat en zich dus niet druk maakt over de dingen die ik zeg. Ze luistert en stelt de juiste vragen. Heel fijn. Het zorgt dat ik positief in het leven blijft staan.

Nottinghill, aftekenen waar de rode ring zich nu bevind. Foto maken en dan in de gaten houden of de rode ring groter wordt. Ook dan weer foto maken. Goed data er bij zetten. Wordt die inderdaad groter dan zeker naar de huisarts. Nu er heen gaan kan ook, maar ik vrees dat hij niks gaat doen.

Melody, fijn dat je een goede arts hebt die het serieus aan pakt. Hopelijk gaan de huidige behandelingen je een flinke stap vooruit helpen.

**Geplaatst**: 19-06-18 10:01

Geplaatst: 19-06-18 10:01

Ik ben dan wel niet gediagnosticeert met een ziekte maar ik herken mij wel in jullie klachten. Vooral de vermoeidheid, ik heb zelf eigenlijk ook niet echt een sociaal leven omdat ik er geen puf voor heb. Zelfs het rijden van mijn paard vind ik al niet echt leuk meer omdat ik er te vermoeid voor ben, laat staan dan ook nog afspreken met vriendinnen.

Ik kom net van de huisarts af, heb de rode kring gelaten voor wat het is want die is al weg getrokken en niet groter geworden. Ik ben wel doorgestuurd naar de internist, de HA wist zelf niet meer wat het was, ik ben daar al vrij vaak langs geweest. Volgens mij denkt hij zelf aan iets psychisch, en dat vond ik in het begin prima, maar na twee jaar vind ik dat er wel verder gekeken mag worden.
Hebben jullie nog tips voor de internist? Ik krijg nog te horen naar welke ik ga. Ik gok zelf op endocrinologie.

**Geplaatst**: 21-06-18 18:26

Geplaatst: 21-06-18 18:26

Ook ik ben verwezen naar internist. Ik zou ook wel graag willen weten hoe je ervoor zorgt dat je serieus wordt genomen en niet afgescheept met als dat het tussen de oren zou zitten..

**Geplaatst**: 22-06-18 11:02

Geplaatst: 22-06-18 11:02

Sabri schreef:
Ook ik ben verwezen naar internist. Ik zou ook wel graag willen weten hoe je ervoor zorgt dat je serieus wordt genomen en niet afgescheept met als dat het tussen de oren zou zitten..

Heb je al op de site van de Lyme vereniging gekeken of eventueel bellen, je weet maar nooit ?

Ik snap je helemaal. Verleden week controle gehad bij de infectioloog en had echt zoiets wat doe ik hier zo zonde van al die energie en tijd. Het nodige opgeschreven en alles wordt weggeschoven...
Eventueel de meerwaarde van een Lyme poli ivm vage klachten oa hoge bloeddruk , oorsuizen ed.
Ik mocht wel gaan maar de meerwaarde zag hij niet zitten, hij had daar gewerkt en of deze klachten van de Lyme kwamen kon hij zich niet voorstellen. De hoge bloeddruk is een vraagteken ook al is dit begonnen aan het begin van mijn ziek zijn.

Nu afgesproken dat mocht er iets zijn, dat ik wel contact op zou nemen.

Weet je al wanneer je daar terecht kan ?

**Geplaatst**: 22-06-18 17:48

Geplaatst: 22-06-18 17:48

Nou de neuroloog heeft me speciaal naar een internist in Maasstad zkh verwezen omdat ik eerder al hier in de buurt bij een internist kreeg te horen dat ze niks van Lyme afwisten. Blijkt deze internist in Maasstad zkh zoveel mensen te hebben met Lyme dat hij de aanvragen niet aankan en maar gestopt is mensen met Lyme te zien. Ik ben nu bij een assistent internist ingepland, die niks afweet van Lyme en ook niet samenwerkt met de andere internist die wel van Lyme afweet. Volgens de balie assistent weet deze internist echt helemaal niets van Lyme af. Blijkbaar zijn de artsen die er wel wat vanaf weten te druk met de mensen met Lyme en kom je daar niet tussen, wordt je vervolgens afgescheept met een andere internist die dan zegt dat het tussen de oren zou zitten.
Je wordt er doodmoe van.
Ook vanochtend bij de huisarts geweest en gevraagd of ik via haar dan antibiotica kon krijgen. Dat deed ze niet, dat moest de neuroloog maar geven. De neuroloog weer gebeld en die geeft aan dat ik toch bij de huisarts moet zijn. Hij gaat me nu maandag bellen en dan zal ik vragen of hij dat dan zelf aan de huisarts wil doorgeven. De huisarts werd zelfs boos dat ik nu weer om antibiotica vroeg..
De neuroloog wil alleen maar wat doen of antibiotica geven als ik een ruggeprik onderga. Maar door mijn bindweefselziekte is de kans op complicaties heel groot, dus dat wil ik niet. De bacterie is bovendien al in mijn bloed aangetoond.
Ja bedankt voor de tip voor de lymevereniging, ik zag dat ik ze volgende week kan bellen. Het schiet namelijk niks op zo. En ik ben nog aan nadenken over een ILADS lyme arts, alleen zijn mijn financiële middelen beperkt wat de keus lastig maakt.

**Geplaatst**: 22-06-18 18:23

Geplaatst: 22-06-18 18:23

Mwa sabri zo duur hoeft dat niet te lopen, je hebt immers al een positieve test gehad.

**Geplaatst**: 22-06-18 18:25

Geplaatst: 22-06-18 18:25

Prut met peren zo, helemaal bekend hoor.
Waardeloos. Ik ervaar al 15 jaar hetzelfde gekloot. Ze weten er niets van, ze werken niet samen, ze informeren niet.. en gewoon niks nada noppes.

Bedankt dat jullle gereageerd hebben op mijn vraag over eenzaamheid, het maakte me wel verdrietig die herkenning. Ik hoop voor jullie allen snel beterschap!

**Geplaatst**: 27-06-18 18:10

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 27-06-18 18:10

En Sabri al iets wijzer geworden?

**Geplaatst**: 28-06-18 22:41

Geplaatst: 28-06-18 22:41

Ik heb nu een verwijzing via de neuroloog naar lymecentrum in het radboudziekenhuis in Nijmegen. Ik ben nu nog in afwachting of ik daar ook daadwerkelijk een uitnodiging voor krijg. Iemand toevallig ervaring met Nijmegen en Lyme behandeling daar?

**Geplaatst**: 28-06-18 22:47

Geplaatst: 28-06-18 22:47

Je bedoeld het Radboud neem ik aan? Ik ben daar geweest, destijds nog op de kinderpoli. Mijn ervaring is ronduit waardeloos, dat hoor ik helaas heel veel. Heel af en toe lees je een goed verhaal, hopelijk ga jij daarbij horen!

Ik lijk sinds zondag wat beter te gaan. Meestal slaat dat bij de infusen weer om (positief of negatief, bij mij tot nu toe vooral negatief.) maar dat is dit keer niet gebeurd! Heel hoopgevend, wie weet zet het nu echt door

Maandag heb ik paard kunnen rijden, morgen wil ik weer gaan. Als het volgende week na de infusen nog steeds stabiel is ga ik proberen om stage te lopen $*\o/*$

**Geplaatst**: 29-06-18 22:24

Geplaatst: 29-06-18 22:24

@melody7; Fijn dat je infusen helpen! Ik hoop voor je dat dit zich verder voortzet en je je stage kan oppakken.
Inderdaad het Radboudziekenhuis, nog even afwachten of ik ervoor een oproep krijg. Inmiddels zelf een kruidenkuur geintensiveerd en de wekenlange koorts is nu al paar dagen weg.

**Geplaatst**: 10-07-18 13:26

Geplaatst: 10-07-18 13:26

Hoe gaat het met iedereen hier? De huisarts net gebeld. Ik kan niet terecht bij de internist in het gewone ziekenhuis want die hadden mij vorig jaar ook al onderzocht. Ik kon nu kiezen voor een universitair ziekenhuis of een poli SOLK voor onverklaarbare klachten. Nou, die laatste optie nooit van gehoord maar om nou te zeggen dat het onverklaarbaar is, alle symptomen wijzen op Lyme en zijn begonnen na de tekenbeet. Ook mag ik me als ik weer koorts heb me melden bij de spoedeisende hulp bij het regionale ziekenhuis. Ben dan ook benieuwd wat ze dan gaan doen, maar ik meld me wel dan als ik weer koorts heb. Ik heb afgelopen dagen iedere late middag/avond wel enkele uren koorts. Voor de rest heb ik gezegd naar het academisch ziekenhuis in Leiden te willen en wellicht krijg ik via de neuroloog nog een oproep voor de lyme poli in Nijmegen

**Geplaatst**: 13-07-18 20:17

Geplaatst: 13-07-18 20:17

Wat vervelend dat ze niet meewerken Sabri, heel herkenbaar.. Nijmegen hoef je ook geen hoge verwachtingen van te hebben, daar hoor je ook vrijwel alleen maar negatieve verhalen over. (Ik ben daar ook geweest, wel nog op de kinderpoli). Hoe voel je je nu verder?

Hier gaat het niet zo goed. De infusen gaan het voor mij niet doen, mijn arts vermoed dat ik auto-immuniteit ontwikkeld heb door Lyme & co. Ik heb nu dus nog meer medicijnen, daar ben ik vorige week mee begonnen en ik heb deze week ook cystebrekers. In de afgelopen 17 weken heb ik in totaal 10 'goede' dagen gehad.. Ik heb vooral heel veel neurologische klachten nu.

**Geplaatst**: 13-07-18 20:43

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 13-07-18 20:43

Wat ontzettend balen Melody! Hopelijk gaan de nieuwe medicijnen wel werken.

Sabri, wat rot dat ze niet meewerken! Helaas ken ik dat ook maar al te goed. Sterkte!

**Geplaatst**: 04-09-18 17:25

Geplaatst: 04-09-18 17:25

Is er iemand die misschien een foto wil bekijken? Met een naar onze mening typische Lyme kring.
Zijn zelf bekend met Lyme en zijn daardoor ook wat kritischer maar misschien zijn we inderdaad te voorzichtig.
M’n vriend wordt met doorsturen van de foto naar een dermatoloog (door de huisarts) afgescheept met kom maar terug als je klachten krijgt. Hij mocht ook niet langskomen. Kring lijkt nu ook langzaam te verdwijnen maar we weten niet hoe lang die er heeft gezeten.

**Geplaatst**: 04-09-18 17:27

Re: De ziekte van lyme nummer twee

Geplaatst: 04-09-18 17:27

Is dat een HA in Nederland of in België?
Ik ben gewend dat er bij zo'n plek meteen antibiotica word meegegeven.
Wachten tot je klachten hebt lijkt mij veel te laat

**Geplaatst**: 04-09-18 17:30

Geplaatst: 04-09-18 17:30

kitlover schreef:
Is dat een HA in Nederland of in België?
Ik ben gewend dat er bij zo'n plek meteen antibiotica word meegegeven.
Wachten tot je klachten hebt lijkt mij veel te laat

Nederland...
En dat ben ik dus ook. 16 jaar geleden kreeg ik een kring en kreeg direct antibiotica mee. Achteraf te weinig maar er was toen nog minder bekend over Lyme dan nu. Ben daarna bij klachten als nog voor Lyme behandeld.

**Geplaatst**: 04-09-18 17:45

Geplaatst: 04-09-18 17:45

Heb je ook de teek gezien in de huid eerder? Zo ja en deze vlek/kring svp neem antibiotica, afschepen en je niet serieus nemen is bekend verschijnsel, je moet erbovenop zitten,en eventueel van huisarts eisen om contact met Radboud Lyme expertisecentrum op te nemen, dit kan telefonisch, over advies duur antibiotica. Zie website Radboud, met EM mag je zelfs met spoed daar langskomen! Weigert huisarts dit dan op zoek gaan naar desnoods een andere huisarts. Ik kom net uit Radboud ziekenhuis en helaas nu erge chronische lyme klachten omdat ik niet goed in begin behandeld ben.
Anders is een ilads-arts eventueel een optie.
Teek en daarna een kring/rode vlek die groter wordt is al bewijs dat je de ziekte Lyme hebt en dus antibiotica. Advies wachten tot klachten is echt verkeerd.