Bokt.nl

**Geplaatst**: 23-02-22 23:05

Geplaatst: 23-02-22 23:05

_Karlijn schreef:
Jeetje wat een zooitje zeg, Mistral....

Gecondoleerd Froukje ..
Wat voor onderzoeken ga je krijgen?

Ik krijg standaard elk jaar een holter een ecg hartfilmpje en fietstest.. omdat beide ouders hartpatiënt zijn/waren..van mijn moeder was erfelijk...

**Geplaatst**: 25-02-22 17:30

Geplaatst: 25-02-22 17:30

Froukje_J schreef:
_Karlijn schreef:
Jeetje wat een zooitje zeg, Mistral....

Gecondoleerd Froukje ..
Wat voor onderzoeken ga je krijgen?

Ik krijg standaard elk jaar een holter een ecg hartfilmpje en fietstest.. omdat beide ouders hartpatiënt zijn/waren..van mijn moeder was erfelijk...

Gecondoleerd!
Welke vorm had je moeder?
Ik heb een erfelijke hocm

**Geplaatst**: 25-02-22 17:52

Geplaatst: 25-02-22 17:52

kerstkransje schreef:
Froukje_J schreef:

Gecondoleerd!
Welke vorm had je moeder?
Ik heb een erfelijke hocm

ze hebben altijd gezegd dat ze het verlengde qt syndroom had, echter bleek dit niet het geval en had ze dus Cardiomyopathie...
Ze waren nog druk met genen onderzoek enz.
Ze had een icd met een 3de draad hierdoor werd de pompfunctie wel iets verbeterd.
Helaas is ze maar 52 geworden(uitgezaaide endeldarm kanker)

**Geplaatst**: 25-02-22 17:56

Geplaatst: 25-02-22 17:56

Citaat:
ze hebben altijd gezegd dat ze het verlengde qt syndroom had, echter bleek dit niet het geval en had ze dus Cardiomyopathie...
Ze waren nog druk met genen onderzoek enz.
Ze had een icd met een 3de draad hierdoor werd de pompfunctie wel iets verbeterd.
Helaas is ze maar 52 geworden(uitgezaaide endeldarm kanker)

Mijn vader is 51 geworden met uitgezaaide endeldeldarmkanker..

**Geplaatst**: 25-02-22 19:48

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 25-02-22 19:48

Hé bah, sterkte alle 2.

**Geplaatst**: 08-02-24 01:13

Geplaatst: 08-02-24 01:13

Ik kom weer even leven in dit topic blazen $*\o/*$

Binnenkort ga ik een ILR/looprecorder krijgen en ik ben eigenlijk wel benieuwd of er bokkers zijn die daar ervaring mee hebben en dat willen delen. Op youtube kijken wordt je in ieder geval niet heel vrolijk als je soms ziet hoe ze het erin knallen. En voor de dames onder ons: Hoe zit het met je borsten? Is dit voor ons als vrouw zijnde een extra gevoelige plek?

In mijn geval is het zo dat ik al tig keer met een holter heb gelopen, maar naast wat overslagen eigenlijk niks geks te zien was. Op dit moment gaan we dus gewoon uit van een ritmestoornis, maar welke is dus nog onbekend. Er is wel een vermoeden maar deze moet toch echt bevestigd worden (liefst zelfs nog op meerdere momenten) voor we iets kunnen doen. De laatste tijd ging het eigenlijk best goed tot ik laatst weer in elkaar gezakt ben op stal. Gelukkig net op een prachtige schone zachte vlasbodem gevallen en niet lang weggeweest $_/-\o_$ Maar toch, dat wegvallen zint mij niet en bovendien heb ik er last van. Ik weet dat hartproblemen in alle soorten en maten echt een familiekwaal zijn bij ons, dus het zou mij niet eens verbazen als er wat uitkomt. Sterker nog, at the end hoop ik dat er eens wat uit gaat komen waar we wat mee kunnen, want het maakt mij langzamerhand echt aan mezelf twijfelen.

Herkent iemand de frustratie en onzekerheid (aan jezelf gaan twijfelen) als ze maar niks vangen?

**Geplaatst**: 08-02-24 11:36

Geplaatst: 08-02-24 11:36

lovechicco schreef:
Herkent iemand de frustratie en onzekerheid (aan jezelf gaan twijfelen) als ze maar niks vangen?

Jup... ik heb jaren regelmatig met een holter gelopen, hooguit wat overslagen gevangen, maar nooit de dingen waar ik duizelig van werd en me beroerd door voelde. Dus dan was het altijd 'je conditie is prima, geen andere klachten, dat komt vast goed'. Terwijl dat vaak niet zo voelde!

Jaren later tijdens zwangerschap verergering van de klachten, verslechtering van conditie en bleek ik heel ernstige cardiomyopathie te hebben (nog pompfunctievan ca. 10%). Gelukkig wist ik toen dat het eerder wel klopte, mijn niet-pluis gevoel, maar was liever eerder serieus genomen..

Met de looprecorder verder geen ervaring. Hoop voor je dat ze nu wel wat vinden!

**Geplaatst**: 08-02-24 15:55

Geplaatst: 08-02-24 15:55

dovish schreef:
lovechicco schreef:
Herkent iemand de frustratie en onzekerheid (aan jezelf gaan twijfelen) als ze maar niks vangen?

Jup... ik heb jaren regelmatig met een holter gelopen, hooguit wat overslagen gevangen, maar nooit de dingen waar ik duizelig van werd en me beroerd door voelde. Dus dan was het altijd 'je conditie is prima, geen andere klachten, dat komt vast goed'. Terwijl dat vaak niet zo voelde!

Jaren later tijdens zwangerschap verergering van de klachten, verslechtering van conditie en bleek ik heel ernstige cardiomyopathie te hebben (nog pompfunctievan ca. 10%). Gelukkig wist ik toen dat het eerder wel klopte, mijn niet-pluis gevoel, maar was liever eerder serieus genomen..

Met de looprecorder verder geen ervaring. Hoop voor je dat ze nu wel wat vinden!

Oei, 10% is echt niet veel en dat ook nog tijdens een zwangerschap, lijkt mij behoorlijk pittig soms. Ik kan mij voorstellen dat het echt heel vervelend is dat je niet eerder echt serieus bent genomen. Heb daar helaas ook vaker verhalen over gehoord. (Laat staan de standaard 'Het is waarschijnlijk stress' :')

)

Heb je nog last van klachten op dit moment?

**Geplaatst**: 17-02-24 15:35

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 17-02-24 15:35

Niemand verder ervaring met een ILR?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-24 23:18

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-24 23:18

Ik heb 2 keer een ILR gehad Wat wil je weten?

**Geplaatst**: 20-02-24 10:04

Geplaatst: 20-02-24 10:04

MISTRAL94 schreef:
Ik heb 2 keer een ILR gehad Wat wil je weten?

Ik was benieuwd wat jou ervaring is en of het pijnlijk is, want als je kijkt naar video's e.d. op youtube wordt je daar niet heel vrolijk van. Is het zo dat het als vrouw misschien juist meer of minder pijn zou kunnen doen omdat je borsten natuurlijk ook rond die plek zitten? Ik hoor het graag

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-24 15:08

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-24 15:08

Ik heb het ouderwetse type gehad. Dat was een grote. Die zat boven mijn linker borst. Dat hebben ze toen verkeerd aangepakt waardoor het litteken altijd zichtbaar is gebleven (mede slechte wondgenezing). Het maken van de pocket voor de Reveal vond ik het meest vervelend (waar hij net onder de huid komt te zitten. De kleine Reveal zat lager naast het borstbeen (ook links) Later begreep ik van de cardioloog dat het lastiger was omdat ik vrouw ben. Maar ondertussen zijn we heel wat jaren verder na het plaatsen, dus daar hebben ze ook meer ervaring mee. Ik vond het plaatsten van de pacemaker lastiger en pijnlijker vooral de draden plaatsen. Na die tijd kun je wat wondpijn hebben. Maar dat is met paracetamol goed op te lossen. Zou mij er niet te druk om maken. Er zijn ergere dingen

**Geplaatst**: 04-03-24 23:57

Geplaatst: 04-03-24 23:57

MISTRAL94 schreef:
Ik heb het ouderwetse type gehad. Dat was een grote. Die zat boven mijn linker borst. Dat hebben ze toen verkeerd aangepakt waardoor het litteken altijd zichtbaar is gebleven (mede slechte wondgenezing). Het maken van de pocket voor de Reveal vond ik het meest vervelend (waar hij net onder de huid komt te zitten. De kleine Reveal zat lager naast het borstbeen (ook links) Later begreep ik van de cardioloog dat het lastiger was omdat ik vrouw ben. Maar ondertussen zijn we heel wat jaren verder na het plaatsen, dus daar hebben ze ook meer ervaring mee. Ik vond het plaatsten van de pacemaker lastiger en pijnlijker vooral de draden plaatsen. Na die tijd kun je wat wondpijn hebben. Maar dat is met paracetamol goed op te lossen. Zou mij er niet te druk om maken. Er zijn ergere dingen

Super fijn om te weten, dat stelt mij al heel erg gerust. In mijn geval krijg ik de kleine variant, dus dat scheelt. Komende week ben ik aan de beurt dus we gaan het zien! Hoewel het niet zo veel voor moet stellen, ben ik toch wel heel nerveus. Niet zozeer voor de ingreep zelf, maar vooral alles eromheen. Hopelijk kan ik mij een beetje gedragen en ga ik niet te eigenwijs zijn

**Geplaatst**: 07-03-24 18:45

Geplaatst: 07-03-24 18:45

Ik ben gelukkig al 4 jaar (?) van mijn Wolff Parkinson White syndroom af dmv een geslaagde ablatie waar ik hier ook wel over verteld heb volgens mij.

Ik heb toevallig van de week een hartfilmpje moeten maken bij de HA omdat mijn hartslag onder de 60 blijft, en 's nachts zelfs onder de 40 (krijg meldingen van m'n smartwatch dat m'n hartslag voor langer dan 10 minuten onder de 40 blijft. Wat ik absoluut niet gewend ben, mijn hartslag is juist (te) hoog altijd.

Alleen de apparatuur voor de ECG dagafstand storing, dus na 3 kwartier hebben ze het opgegeven en nu moet ik morgen weer.

Het is ook een heel vervelend gevoel. Alsof mijn borstkas tussen 2 harde platen klem zit.

Duimen dat het niks is.

**Geplaatst**: 11-03-24 08:34

Geplaatst: 11-03-24 08:34

Heel vervelend dat het niet gelukt was. Inmiddels al wat wijzer? Ik duim met je mee

**Geplaatst**: 16-03-24 06:00

Geplaatst: 16-03-24 06:00

Lief dat je het vraagt lovechicco.

Het gaat wel weer weer wat beter nu. Op de ECG was niet zoveel geks te zien behalve een rusthartslag va 48 (en dan had ik ook nog eens stress daar man(. Maar geen ritme of geleidingastoornissen.

Ze opperde om de propranolol (2x30mg) te minderen maar ik weet dat die ook op een stukje angst werkt dus ik zei tegen haar van nou liever niet, niet nú iig, ik heb al zoveel angst :')

was ze mee akkoord.

(En nee geen enkele arts wil mij iets voorschrijven tegen angst/bijna niet slapen)

**Geplaatst**: 17-03-24 20:04

Geplaatst: 17-03-24 20:04

_Karlijn schreef:
Lief dat je het vraagt lovechicco.

Het gaat wel weer weer wat beter nu. Op de ECG was niet zoveel geks te zien behalve een rusthartslag va 48 (en dan had ik ook nog eens stress daar man(. Maar geen ritme of geleidingastoornissen.

Ze opperde om de propranolol (2x30mg) te minderen maar ik weet dat die ook op een stukje angst werkt dus ik zei tegen haar van nou liever niet, niet nú iig, ik heb al zoveel angst was ze mee akkoord.

(En nee geen enkele arts wil mij iets voorschrijven tegen angst/bijna niet slapen)

Ahh das wel heel vervelend.. Ik herken de struggle van het voorschrijven ook. Hier na lang aandringen eindelijk wat gekregen, maar nu ook weer moeten stoppen.

Hou het in ieder geval goed in de gaten en je kunt beter een keer te veel aan de bel trekken, dan te weinig :')

**Geplaatst**: 17-03-24 21:07

Re: bokkers met hartproblemen

Geplaatst: 17-03-24 21:07

Inderdaad. Gefeliciteerd lovechicco!