Bokt.nl

**Geplaatst**: 07-08-12 17:52

Geplaatst: 07-08-12 17:52

Mistral, hebben ze de gegeven inmiddels binnen?

Ik heb vandaag echo gehad, pompfunctie erg weinig verbeterd, dus ik krijg nu binnen een paar weken een icd. Tegenvaller, want het vereent ook dat ik niet in mijn oude baan terug zal kunnen. Al is er van werken voorlopig (of nooit?) Ook geen sprake... Bah, zo'n tegenvaller...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-12 12:29

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-12 12:29

Jeetje Dovish dat is een flinke domper dus!
Wat deed je voor werk? En in combinatie met een ICD mag je daar niet werken dan?

Het UMCG heeft inmiddels mijn gegevens ontvangen, ik moet aankomende dinsdag heen en dan zal ik ook horen mag ik hopen wat er op de planning staat. Of ik toch eerst gecatheteriseerd zal worden of dat ze dat ze het EFO onderzoek gaan doen. Maar wat zijn ze daar verschrikkelijk patient onvriendelijk zeg (iig van het planbureau ed). Echt niet te zuinig

**Geplaatst**: 08-08-12 13:02

Geplaatst: 08-08-12 13:02

Dovish, wat betekent een ICD?

MISTRAL94 schreef:
Maar wat zijn ze daar verschrikkelijk patient onvriendelijk zeg (iig van het planbureau ed). Echt niet te zuinig

Dat zijn ze overal

Mijn toenmalige HA zei over de artsen (in Nieuwegein): 'het zijn goede dokters, maar horken in de omgang'.
Hij heeft daar zelfs nog terplekke zitten bellen met een co assistent die mij -in zijn ogen- niet juist had behandeld: 'zo ga jij NIET met mijn patiënten om'

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-08-12 15:47

Geplaatst door de TopicStarter : 08-08-12 15:47

Mijn cardioloog belde mij toen terug nadat ik had gezegd dat ze de stekker eruit mochten trekken, hij zei dat hij last had van plaatsvervangend schaamtegevoel en dat ik hier melding van moest maken. Maar veel meer kunnen zij ook niet doen. Hij zei wel dat die cardioloog verder prima was en communicatief vaardig

En dat een secretaresse niet bepaald wie wanneer behandeld wordt.

Moet je kijken wat het kost, dan mag je toch wel een beetje zorg verwachten

**Geplaatst**: 08-08-12 19:31

Geplaatst: 08-08-12 19:31

Quellian schreef:
Dovish, wat betekent een ICD?

MISTRAL94 schreef:
Maar wat zijn ze daar verschrikkelijk patient onvriendelijk zeg (iig van het planbureau ed). Echt niet te zuinig

Dat zijn ze overal
Mijn toenmalige HA zei over de artsen (in Nieuwegein): 'het zijn goede dokters, maar horken in de omgang'.
Hij heeft daar zelfs nog terplekke zitten bellen met een co assistent die mij -in zijn ogen- niet juist had behandeld: 'zo ga jij NIET met mijn patiënten om'

In Nieuwegein staan ze er min of meer om bekend ook intern in het ziekenhuis. Wij hebben een arts ass gehad die werkelijk fantastisch was, maar goed zo gauw je naar de poli gaat ben je die kwijt.
Met mijn man is het gelukkig weer een stapje vooruit gegaan en hij kon 3 soorten pillen stoppen. We hebben alleen het idee dat hij toch nog wel een plaspil nodig heeft, dus misschien volgende week eens bellen voor overleg.

**Geplaatst**: 08-08-12 21:20

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 08-08-12 21:20

Trouwens nieuwe dingetjes over de ICD http://www.listmailer.nl/index.php?acti ... 1db7ec3dc5

**Geplaatst**: 08-08-12 22:42

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 08-08-12 22:42

Een icd is een interne defibrillator, mijn pompfunctie is beroerd en ik krijg steeds meer ritmestoornissen, dus het is een stukje veiligheid inbouwen voor het moment dat ik om zou vallen..

Morgen een langere reactie, typ nu op de tablet en dat gaat niet vlot. Moet zeggen dat we hier aardig lamgeslagen zijn.. Dit idee zal vast ook wel weer wennen, maar ik hoopte dat dingen als een harttransplantatie nog een heel ver van mijn bed show zouden zijn, en nu hadden we het er bij het tweede bezoek aan de cardioloog al over. Bluh!

**Geplaatst**: 08-08-12 22:50

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 08-08-12 22:50

En een heartmate, is dat geen optie?

**Geplaatst**: 08-08-12 22:55

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 08-08-12 22:55

Ja, en die gaan ook al steeds langer mee, dat is wel super! De ontwikkeling van die techniek gaat gelukkig steeds door :-)

hij zei inderdaad ook dat er gelukkig meer opties zijn tegenwoordig tussen leven met je eigen hart en dood. Maar ik had zo veel hoop dat het aan het verbeteren was, dat dit nu een dikke tegenvaller is..

Ik doe t licht uit voor vandaag, morgen maar eens zien hoe de revalidatie weer gaat. Heb nu in een keer de medicatie opgehoogd gekregen tot de maximale dosis en ben er aardig min van!

**Geplaatst**: 09-08-12 12:53

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 09-08-12 12:53

@ Dovish Het duurt heel erg lang als het eventueel herstelt. Mijn man is nu ook alweer ruim een jaar onderweg. Hij hoefde gelukkig geen ICD omdat zijn ritme goed was. Hij had ook de maximale doseringen van de diverse medicatievormen. Maar een jaar verder zijn we op de helft van de soorten medicatie, alhoewel ik vermoed dat hij wel weer terug op de Lasix moet. Met het warme weer is het nog net wat te belastend. . Misschien trekt het voor jou ook nog bij. Bij hem hebben ze de eerste tijd ook over harttransplantatie, Heartmate en ICD gesproken. Begonnen ze de 2e dag al over. Ik hoop dat het voor jou ook zo verloopt.
Wij meten hier elke dag 2x de bloeddruk, hij gaat regelmatig op de weegschaal en ik geef hem supplementen waarbij uit onderzoek in ieder geval een positief effect lijkt te zijn, heel rustig aan doen bij warm weer, niet in de zon enz. Het is moeilijk voor hem, maar het is niet anders.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-08-12 15:31

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-08-12 15:31

Volgens mij heeft Arnienke hier uit het topic ook een ICD gekregen.

**Geplaatst**: 09-08-12 20:09

Geplaatst: 09-08-12 20:09

MISTRAL94 schreef:
Volgens mij heeft Arnienke hier uit het topic ook een ICD gekregen.

Klopt, heb het ding inmiddels alweer bijna 4 jaar

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-12 15:16

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 15:16

4 jaar al? Het gaat nu wel weer goed met je? Heb je nog vaak klachten?

Ik ben vanmorgen bij de cardioloog geweest. Ik moet beginnen met revalideren in Beatrixoord. Daarnaast heb ik bloed moeten laten prikken, en moet ik door de CT scan voor onderzoek van de kransvaten. Daarna zal ik getest worden op het syndroom van Brugada dan zal ik in eerste instantie 1 dag opgenomen worden om daarna meerdere dagen opgenomen te worden waardoor ze opnieuw de ritmestoornissen op gaan wekken, daarna gaan ze kijken of een ablatie zinvol is of dat er andere oplossingen moeten komen. Ik moet wederom een rottige fietstest doen, maar dat is geloof ik meer voor de revalidatie. Ook heeft de cardioloog gesproken over een ICD maar ze vraagt zich af of ik daar baat bij zal hebben. Al met al best heftig en nu ik weer thuis ben met een hele hoop vragen, maar volgens mij heeft iedereen dat wel na een bezoek aan het ziekenhuis.

**Geplaatst**: 14-08-12 15:38

Geplaatst: 14-08-12 15:38

inderdaad mistral... best heftig, weer een ronde onderzoeken dus!

Dan komen we elkaar vast en zeker binnenkort tegen, ik ben net weer met een aantal weken verlengd in beatrixoord. Als je in hetzelfde revalidatiegroepje komt zal je zien dat t best gezellig is, de groep wordt ook steeds jonger.. Ik ben er op de dins- en donderdagen.
Vind er ook wel veel herkenning, meer mensen met jonge kinderen, en toevallig ook meer paardrijders nu. Hoewel ik al in geen maanden meer gereden heb, gewoon de puf niet meer voor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-12 15:45

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 15:45

dovish schreef:
inderdaad mistral... best heftig, weer een ronde onderzoeken dus!

Dan komen we elkaar vast en zeker binnenkort tegen, ik ben net weer met een aantal weken verlengd in beatrixoord. Als je in hetzelfde revalidatiegroepje komt zal je zien dat t best gezellig is, de groep wordt ook steeds jonger.. Ik ben er op de dins- en donderdagen.
Vind er ook wel veel herkenning, meer mensen met jonge kinderen, en toevallig ook meer paardrijders nu. Hoewel ik al in geen maanden meer gereden heb, gewoon de puf niet meer voor.

Ik zit eigenlijk wel wat tegen die revalidatie aan te hikken

Maar het is wel gezellig dus?
Verbaasd mij dat er zoveel jonge mensen rond lopen met klachten waar ze pas last van zouden moeten krijgen als ze ouder zijn. Vanmorgen daar op de poli ook, dan zie je dat je geen uitzondering bent. Best raar eigenlijk, of zal het zijn omdat je er meer op let?

Hoe lang duurt het eigenlijk voor je opgeroepen wordt? Hoe gaat dat eigenlijk in zijn werk?

**Geplaatst**: 14-08-12 15:59

Geplaatst: 14-08-12 15:59

We zijn nu met drie dames van net onder 30, een halverwege de 40, een jongen van in de 20, een man ergens in de dertig en twee oudere mannen. Om het maar even kort door de bocht te nemen hebben de meeste jongeren hartritmestoornissen en de ouderen infarcten gehad. Ik heb een hartspierziekte. Veel erg jong dus inderdaad, dat valt mij ook op, we zijn geen uitzondering!

Ik kreeg ongeveer 2 week na aanmelding uitnodiging voor een intake. Dat is een gesprek met een arts, een fietstest en een gesprek met een fysio. Twee weken daarna kon ik beginnen.
Op dinsdag hebben we eerst een teamsport, of in ieder geval een activiteit in de sporthal. Daarna fitness en ontspanningsoefeningen/lichaamsbewustwording. Op donderdag had ik een psychose- programma en ook sport. Dat educatieprogramma is voor mij nu afgelopen.
Verder heb je afhankelijk van je doelen nog afspraken met de psycholoog, arbeidsdeskundige, ergo of wat je verder maar kan gebruiken.

**Geplaatst**: 14-08-12 16:03

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 14-08-12 16:03

Geen psychose-programma hoor; psycho-educatie. Stomme autocoureur!

Ediit: autocorrect :-P

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-12 16:15

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 16:15

Haha ik schrok al, ik denk psychotherapie daar zit ik helemaal niet op te wachten.

Jeetje dat zijn zeker jonge mensen, de fietstest moest ik op cardiologie zelf doen, ik hoop niet dat ze mij dan ook daar nog laten fietsen

Ik vind het echt een kl*te test.

Hoe lang ben jij nu bezig? Merk je ondanks alles vooruitgang?

**Geplaatst**: 14-08-12 16:20

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 14-08-12 16:20

Hahahah, ik was ook verrast door Dovish haar post

Bizar zeg, zoveel jonge mensen...

Die fietstest is rot inderdaad, zeker als je de bloedgasprik erbij krijgt (die ik dus standaard weiger).

Ik heb momenteel oedemateuze voeten: https://fbcdn-sphotos-b-a.akamaihd.net/ ... 6510_n.jpg
Ik moest bloed laten prikken en er zaten geen hartenzymen in mijn bloed, dus volgens de HA heeft het daar niets mee te maken. Dat terwijl de Cardioloog tegen me heeft gezegd dat ik ivm mijn hart hier altijd last van zal blijven houden.
De waarheid zal wel ergens in het midden liggen, maar ik ben nu op een punt dat lopen zéér onprettig is en ik het het liefst vermijd (wat dus niet gaat). Het voelt alsof ze in brand staan en ze tintelen steeds (overigens zit er in de rest van mijn lijf ook vocht, wat ook weer benauwdheid veroorzaakt).

**Geplaatst**: 14-08-12 16:26

Geplaatst: 14-08-12 16:26

Voor mij is het nu de zesde week denk ik en ik merk zeker wel vooruitgang. Nu kom ik ook uit een situatie dat ik echt niks kon, dus dan zijn kleine stapjes ook al heel fijn. Dacht zelfs dat ik ook echt opknapte, maar dat viel dus tegen bij de cardio vorige week. Maar dat is voor mij wat anders dan bij de meesten met ritmestoornissen, die moeten vooral leren omgaan met inschatten waar grenzen liggen en waar ze wel en geen klachten van krijgen. Bij mij is die grens wat duidelijker, mijn hart doet gewoon niet meer dan een bepaalde hoeveelheid zuurstof afleveren en daar moet ik t mee doen. Ik heb geen na-klachten meestal behalve moeheid, en dat hebben anderen wel.

Maar iedereen stelt ook eigen doelen op. Ik zit ook in de er-mee-leren-omgaan stroming, omdat er conditioneel gewoon niet zoveel te redden is bij mij.

Laatst bijgewerkt door dovish op 14-08-12 16:30, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 14-08-12 16:29

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 14-08-12 16:29

Bah, ik herken het quellian, vooral van warmere dagen. Alsof ze branden, zo strak kunnen ze inderdaad zijn. THeoloog ben ik t meestal na wat extra plaspillen wel weer kwijt. Helpt dat bij jou niet?e

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-12 16:41

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 16:41

Jeetje wat een dikke voeten, zijn het alleen je voeten of heb je het ook bij je handen en of buik?

Bloedgasprik dat is bij je pols toch? Die zo zeer doet? Dat heb ik met fietsen gelukkig nooit gehad.

Hmm Dovish dat is idd een heel ander uitgangspunt, ik kan gewoon rijden, maar een stuk wandelen daarintegen is wel erg lastig. Voor mij is het meer dat ik de ondersteuning krijg dat ik weer kan gaan sporten. Ik ging van redelijk fanatiek naar helemaal niet meer, op de 1 of andere manier durf ik niet goed meer. Het nadeel vind ik wel dat de tabletten je beperken, die houden je hartslag zo laag dat je eigenlijk maar weinig doen kunt. Die moet ik straks gaan afbouwen voor het onderzoek aan, dat is nog best spannend een aantal dagen geen medicijnen.

Ik heb even zitten googlen op dat Brugada syndroom maar daar wordt je ook niet echt vrolijk van.
Maar goed ga er vanuit dat het uitsluiten van is..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-12 16:42

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 16:42

Ik vind het overigens best fijn om hier ervaringen ed te lezen, je zit toch een beetje in hetzelfde schuitje.

**Geplaatst**: 14-08-12 16:58

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Geplaatst: 14-08-12 16:58

Ja, inderdaad, en dat vind ik van de revalidatie ook heel fijn!

Misschien is het een idee om een mod te vragen de titel van het topic aan te passen, het gaat immers al lang niet meer alleen over mri-scans. Dan vinden misschien nog anderen die er wat aan hebben het topic ook.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-08-12 17:02

Geplaatst door de TopicStarter : 14-08-12 17:02

Ja dat is een idee, stuur jij een mod een bericht of zal ik een bericht sturen?

Die revalidatie moet ik gaan ervaren, ik ben niet zo'n held alleen en ik ben nogal eens onder de indruk van het onbekende