Had na een ruggenprik tekort aan hersenvocht, en ik werd na 3 dagen al gek van de hoofdpijn. Kan me voorstellen dat je een heftige periode achter de rug hebt, hopen dat de uitslag van de punctie goed is.
Heel veel sterkte!!
Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar
- pinto_1
-
- Berichten: 2560
- Geregistreerd: 18-05-09
- Woonplaats: Nordhorn
- Wendy_Komen
-
- Berichten: 6301
- Geregistreerd: 10-05-03
- Woonplaats: Drenthe
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 25-05-15 21:34
Blijven vechten, andere opties zijn er niet, maar dat zal best zwaar zijn!
Ik wil je veel strekte wensen en hoop dat het binnenkort beter gaat!!
- Quir
-
- Berichten: 17355
- Geregistreerd: 13-07-05
- Woonplaats: Zweden
Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-15 10:48
esje01 schreef:Las al op fb dat het *** gaat.
Het is ook om gek van te worden dat elke keer weer het niet gaat zoals het zou moeten.
Je weet het opa zijn we aan het werken zodat je straks fijn een rondje kan maken.
Al is het maar stappen je komt weer terug in het zadel.
Knuf
Lieve opa!
Dankjewel!
Gisteren en vandaag gaat t echt heel slecht, nu aan t wachten tot de neurochirurg terug belt... hoop zo dat ze vandaag of morgen deze drain er uit halen.
pinto_1 schreef:Jee TS, heftig verhaal.
Had na een ruggenprik tekort aan hersenvocht, en ik werd na 3 dagen al gek van de hoofdpijn. Kan me voorstellen dat je een heftige periode achter de rug hebt, hopen dat de uitslag van de punctie goed is.
Heel veel sterkte!!
De hoofdpijn na een ruggenprik (komt door liquor lekkage) is de enige hoofdpijn waar ik nu héél blij mee zou zijn (dat betekend dat de drain goed werkt...).
Maar inderdaad is dat echt enorm vervelende hoofdpijn om gek van te worden, zolang je plat ligt is t goed te doen maar overeind komen is als een hamer inslag. Begrijp heel goed dat je daar gek van werd (ik ook namelijk haha).
Heel eerlijk, hoop ik dat de kweek van de punctie positief is... In bijna 100% van de gevallen is een infectie van alleen de drain niet terug te zien in liquor of bloed. Echter zoals het de laatste dagen zich ontwikkeld weet ik vrij zeker dat er wel een infectie aanwezig is. Als de kweek dus positief is is er onomstotelijk bewijs en kan de drain er uit. Ik wil nu niets liever dan dat dat ding eruit gehaald word, liever vandaag nog dan morgen. Zeker door de enorme pijn nu...
Dankjewel.
Wendy_Komen schreef:Heb je verhaal vol verbazing gelezen. Het zit je toch ook echt niet mee zeg!!!
Blijven vechten, andere opties zijn er niet, maar dat zal best zwaar zijn!
Ik wil je veel strekte wensen en hoop dat het binnenkort beter gaat!!
Blijven vechten inderdaad, heel veel andere keus is er niet, maar het valt niet altijd mee. Zeker als t alleen maar slechter lijkt te gaan in plaats van beter, maar we gaan door. Doel is weer rijden! Gelukkig is dat echt wel een enorme motivatie voor mij.
Dankjewel!
- Iris82
-
- Berichten: 39849
- Geregistreerd: 04-10-02
- Woonplaats: Tilburg
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 10:58
- jiperdepip
- Berichten: 2702
- Geregistreerd: 12-10-04
- Woonplaats: tussen de tulpen
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 11:03
- Madje1992
-
- Berichten: 2002
- Geregistreerd: 10-04-10
- Woonplaats: Vlissingen
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 11:11
En hopen dat ze een drain kunnen plaatsen die wel goed werkt bij jouw.
- bakkabouter
-
- Berichten: 5298
- Geregistreerd: 01-03-03
- Woonplaats: Antwerpen - België
Geplaatst: 26-05-15 11:20
Quir schreef:Pijnstillers krijg ik best veel, sommige zitten echt op de maximale dosering en veel verschillende soorten Door elkaar.
ik heb nu tramadol (maximale dosering), twee soorten oxycodon (oxycontin als in lang werkend en oxynorm als in snel/kort werkend), naproxen en diclofenac in maximale dosering, paracetamol maximaal En in t ziekenhuis morfine spuiten.
De enige die nog verhoogd mag/kan worden is oxycodon, al zit ik daar toch ook al vrij hoog. Enige is dat ik heel erg op moet passen met m'n darmen, omdat m'n dikke darm niet goed werkt (veel te traag) en deze middelen de darmen nog meer stil leggen. Daarnaast ook medicatie die zorgen dat je niet kan braken en die de spijsvertering ook nog meer stil leggen, maar anders hou ik helemaal niks binnen.
En jij kan nog volledige zinnen typen
Pfffff, heftig, ik weet niet goed wat zeggen eerlijk gezegd. Ik wil je vooral veel succes en sterkte wensen, en hopelijk is deze nachtmerrie snel weer onder controle!
- Anoniem
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 11:22
Ik wilde je even heeeel veel sterkte werken want jeetje, dit is niet niks!
- Collie2008
- Berichten: 9644
- Geregistreerd: 08-01-11
- Woonplaats: Ergens in Noord Holland
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 11:25
- Imker
-
- Berichten: 17539
- Geregistreerd: 30-10-01
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 11:33
De hoofdpijn (en migraine) na het misprikken van een ruggenprik ken ik helaas erg goed, daar heb ik bijna wekelijks last van. Met medicijnen is dat wel redelijk te onderdrukken.
Maar bij het verhaal dat jouw neuroloog je naar een psych wilde sturen omdat het tussen je oren zat
Je zou hem toch zomaar tegen zijn bolle kop aan willen tikken!Heel heel heel veel beterschap en hopelijk kun je snel weer je normale leven oppakken.
- Amaris
-
- Berichten: 12899
- Geregistreerd: 25-03-06
- Woonplaats: Wieërt
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 12:01
Het is dus zo dat je met een goed werkende drain een redelijk normaal hoofdpijn-loos leven kunt lijden?
Moet ik me nu voorstellen dat telkens als je weer naar het ziekenhuis moet wegens complicaties je van Maastricht naar Tilburg moet?
- Quir
-
- Berichten: 17355
- Geregistreerd: 13-07-05
- Woonplaats: Zweden
Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-15 13:52
bakkabouter schreef:Quir schreef:Pijnstillers krijg ik best veel, sommige zitten echt op de maximale dosering en veel verschillende soorten Door elkaar.
ik heb nu tramadol (maximale dosering), twee soorten oxycodon (oxycontin als in lang werkend en oxynorm als in snel/kort werkend), naproxen en diclofenac in maximale dosering, paracetamol maximaal En in t ziekenhuis morfine spuiten.
De enige die nog verhoogd mag/kan worden is oxycodon, al zit ik daar toch ook al vrij hoog. Enige is dat ik heel erg op moet passen met m'n darmen, omdat m'n dikke darm niet goed werkt (veel te traag) en deze middelen de darmen nog meer stil leggen. Daarnaast ook medicatie die zorgen dat je niet kan braken en die de spijsvertering ook nog meer stil leggen, maar anders hou ik helemaal niks binnen.
En jij kan nog volledige zinnen typen
Pfffff, heftig, ik weet niet goed wat zeggen eerlijk gezegd. Ik wil je vooral veel succes en sterkte wensen, en hopelijk is deze nachtmerrie snel weer onder controle!
Ehm, meestal wel.
Haha, je lichaam went er aan en dus wordt t normaal en merk je er niet zoveel meer van. Soms zie ik nog wel roze olifantjes. Enige nadeel is dat je er aan went, je dus ook steeds meer nodig hebt voor dezelfde werking en vooral dan zie ik weer roze olifantjes. :p
Collie2008 schreef:Wauw.....Zo valt alles dan wel weer in perspectief als ik hier met een scheve pijnlijke nek zit en een baan waar ik soms van baal. Waar ik nieuwsgierig naar ben...Weten ze hoe het komt dat je zoveel hersenvocht hebt? ken je meer mensen die dit hebben (lotgenoten?). Snap dat je er helemaal de balen van in hebt, wat ben je toch afhankelijk dan van je lijf en de artsen. Stom lijf ook! Hoop dat er snel wat verlichting voor je komt. En vooral lekker hier van je af proberen te blazen. Het verandert niets, maar helpt hopelijk wel een klein beetje
Jij kan je net zo rot voelen als ik, daar maakt de reden of veroorzaker van helemaal niets voor uit.
Ik ken één iemand die hetzelfde heeft, toevallig ooit hier op bokt leren kennen. Verder niemand en je kan ook maar heel weinig op internet over vinden, daarnaast is veel wat op internet staat nog fout ook.
De reden voor te veel hersenvocht weten ze niet, kan zijn dat er te veel geproduceerd word, maar ook dat er te weinig afgevoerd word of beide. Het is nog relatief onbekend en "nieuw". Ook is t erg zeldzaam.
Bij trombose in de hersenen komt t ook regelmatig voor, door de trombose (aders die verstopt zitten) kan er niet genoeg hersenvocht meer afgevoerd worden. Dat werd bij mij heel erg lang als reden gezien, maar het herstelt niet én op de MRI zien ze geen trombose meer...
Het is wel prettig van me af te schrijven, ook om t voor mezelf even op een rijtje te zetten wat er allemaal weer gebeurd is. Er gebeurd zoveel en vaak ook zo snel, dat je de weg kwijt raakt.
Amaris schreef:Jeetje wat een verhaal! En wat jammer eigenlijk achteraf dat ze niet meteen voor de hoofd-drain gekozen hebben.... hoop dat het daarmee wel goed gaat.
Het is dus zo dat je met een goed werkende drain een redelijk normaal hoofdpijn-loos leven kunt lijden?
Moet ik me nu voorstellen dat telkens als je weer naar het ziekenhuis moet wegens complicaties je van Maastricht naar Tilburg moet?
Klopt, elke keer van Maastricht naar Tilburg... nu wonen mijn schoonouders in Eindhoven, dus daar zijn we ook wel vaak en dat is toch een stuk dichterbij naar Tilburg. Maar geen haar op mijn hoofd die er aan denkt om terug naar t ziekenhuis in Maastricht te gaan hiervoor! Tilburg is ook neurochirurgisch centrum en hebben hier meer ervaring in dan andere ziekenhuizen.
Helemaal hoofdpijn vrij met een drain zal ik waarschijnlijk niet worden als ik mijn neurochirurg moet geloven. Zeker met deze drain niet, omdat deze gewoon een open verbinding naar de buik is en er dus vaak over drainage is. drain in t hoofd zitten kleppen in waardoor over drainage niet (zomaar) gebeurd.
Bij over drainage krijg je een te lage druk in t hoofd wat ook erge hoofdpijn geeft (plat liggen is vrijwel geen pijn, overeind komen is heel veel pijn, omdat dan de hersenen naar "beneden zakken" en zo komen te hangen aan bloedvaten, etc. wat pijn geeft.
- Quir
-
- Berichten: 17355
- Geregistreerd: 13-07-05
- Woonplaats: Zweden
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-15 13:53
Nog steeds aan t wachten tot de neurochirurg terug belt...
- jiperdepip
- Berichten: 2702
- Geregistreerd: 12-10-04
- Woonplaats: tussen de tulpen
Geplaatst: 26-05-15 13:56
Quir schreef:Net trouwens even de schrik van mijn leven gehad! Linker been was helemaal paars/grauw, net als toen er trombose in zat... Gelukkig is t nu weer normaal van kleur en verder ook geen pijn of iets dergelijks wat wijst op trombose... maar de schrik zat er even goed in.
Nog steeds aan t wachten tot de neurochirurg terug belt...
Oei dit zou ik wel even melden hoor klinkt niet goed
- nimbletje
- Berichten: 784
- Geregistreerd: 25-01-08
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 14:16
- esje01
-
- Berichten: 4898
- Geregistreerd: 09-10-06
- Woonplaats: op een uniek plekje in Brabant
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 15:24
Die verkleuring van je been klinkt niet goed
Beter een keer teveel dan te laat.
Ja ik weet het ben soms iets te bezorgd maar toch
- Quir
-
- Berichten: 17355
- Geregistreerd: 13-07-05
- Woonplaats: Zweden
Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-15 15:45
Ja, dat zal ik inderdaad ook door geven. Twijfel alleen even of ik er ook mee naar de internist moet, denk dat ik dat nog even aan kijk als t nog eens gebeurd...
We hebben al aantal keer gebeld, maar de chirurg is druk. Waarschijnlijk in de OK en hij zou bellen als ie tijd had. Duurt erg lang, zeker als we nog naar Tilburg moeten vandaag...
- Bloem24
- Berichten: 3566
- Geregistreerd: 27-02-09
Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?
Geplaatst: 26-05-15 18:49
Ik dacht dat ik een hoop pech had op het gebied van gezondheid.....
Vind het heel knap dat je nog zo positief bent, ik zou echt gillend gek worden denk ik.
Ik hoop voor jou dat je heel snel van alle ellende af bent en dat je lieve vrienden hebt die je steunen en vaak komen opzoeken!!
- Quir
-
- Berichten: 17355
- Geregistreerd: 13-07-05
- Woonplaats: Zweden
Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-15 06:58
JoycexLynn12 schreef:Jemig.... ik herinner me je trombose topic ook nog heel goed!
Ik dacht dat ik een hoop pech had op het gebied van gezondheid.....
Vind het heel knap dat je nog zo positief bent, ik zou echt gillend gek worden denk ik.
Ik hoop voor jou dat je heel snel van alle ellende af bent en dat je lieve vrienden hebt die je steunen en vaak komen opzoeken!!
Grappig dat veel mensen dat topic nog herinneren, is toch alweer even geleden hihi.
Ik word soms ook echt gillend gek hoor, maar ik heb een heel erg lief vriendje die dan zegt wat er nog wél goed gaat en dan zie ik nog wel klein beetje t positieve weer. Al kost t me steeds meer moeite.
Gisteren was ik echt heel erg kwaad en vooral enorm teleurgesteld! Rond 5 uur belde neurochirurg eindelijk eens op, maar niet mijn eigen chirurg... Hij kon t niet plaatsen (dacht dat de zenuw pijn waarschijnlijk gewoon spierpijn is, het lijkt niet eens op elkaar. Zeker omdat t weer precies t zelfde is als de vorige keer toen de drain heel duidelijk tegen de zenuwen aan zat...) en dus moesten we maar nog even aan kijken, als t echt niet meer ging konden we wel weer terug bellen. Ehmm.. ik belde omdat t gewoon echt niet meer ging, t hele weekend ging al k*t. De volgende keer bel ik gewoon in de diensten! Grr, nu ik dit typ kan ik wéér zo kwaad worden. Mijn eigen chirurg weet tenminste dat als wij bellen dat t niet is om een scheet die dwars zit.
De antibiotica lijkt nu wel aan te slaan, de pijn in mijn rug en de uitstralingspijn lijkt stabiel te blijven en niet meer erger te worden, maar er zit nu wel een flinke zwelling op het drain traject. Aanraken is erg gevoelig, maar t is niet rood of iets dergelijks.
De eerste kweken waren wel alvast negatief, maar goed dat was ook te verwachten. De lange kweken werden de vorige keer dan ook positief...
Mijn vriend heeft een compleet pakket besteld op internet om infectie waarde in bloed te controleren. Dus kunnen we t zo zelf controleren en eens bij houden. Ideaal een arts als vriend, heeft me al zoveel huisarts en ziekenhuis bezoeken gescheeld. Vast ook een reden dat ik vaak eerder naar huis mocht, haha.
Ik zal zo eens foto maken en hier neer zetten van de zwelling op mijn zij/buik waar de drain loopt... Ik denk/vind dat t toch best een flinke bult is namelijk...
