Bokt.nl

**Geplaatst**: 27-05-15 07:37

Geplaatst: 27-05-15 07:37

Oef, dat zie je heel duidelijk zitten ja. Auw

**Geplaatst**: 27-05-15 10:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-05-15 10:50

Jeetje, dat is echt heel duidelijk. Heb je ondertussen het ziekenhuis weer gebeld?

**Geplaatst**: 27-05-15 14:16

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-05-15 14:16

Dat is inderdaad een flinke bult. Heb je inderdaad het ziekenhuis weer gebeld?

**Geplaatst**: 27-05-15 14:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 27-05-15 14:41

Na het lezen van jou topic voel ik me toch zo kinderachtig. Wat jij allemaal doorstaat en dan daar toch met enige humor en relativerings vermogen instaat, ik heb echt respect voor jou. Dat zet voor mij wel weer even alles in een ander perspectief. Je hebt op medisch gebied al erg veel meegemaakt, ik vind je echt ontzettend dapper. En hoop zo dat het einde van de tunnel en daarmee ook het licht snel in zicht komt . En dat nu eens alles gaat meezitten..eindelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-15 07:11

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-15 07:11

De bult verdwijnt en komt weer terug, heel apart... plek blijft wel erg gevoelig, ook als de bult weg is. Heb er maar voor de zekerheid duidelijke foto's van gemaakt, je zal altijd zien dat ie weg is als je naar de arts gaat en zodra je weg gaat weer terug komt. :')

Niet meer gebeld gehad, pijn blijft nu stabiel en wordt niet meer erger. Vandaag even aan kijken of t misschien wat minder/beter word, anders bellen we morgen weer. Dan weet ik ook zeker dat ik m'n eigen chirurg heb.
Denk dat dr antibiotica wel eindelijk aan slaat nu...

Maar weer een nacht zonder slaap gehad, nu nog even proberen paar uurtjes te slapen. Ben helemaal gebroken en echt dood moe en op.

**Geplaatst**: 28-05-15 07:25

Geplaatst: 28-05-15 07:25

Hoop dat je nog even in slaap valt, dat heb je hard nodig om zelf sterk te kunnen blijven. . Wat gek dat de bult komt en gaat, zou zeker de chirurg bellen vandaag als er geen verbetering is. Lichtpuntje is dat de hoofdpijn niet erger is geworden maar nog beter zou zijn als het minder werd

**Geplaatst**: 28-05-15 09:41

Geplaatst: 28-05-15 09:41

Stomtoevallig dat ik vanmorgen tegen het topic aanliep nadat ik je in een ander topic hoorde vertellen over een drain.
En jeetje....het is alsof ik mijn eigen verhaal lees.
Ook drie operaties verder doordat ik elke keer een bult op mijn buik had.
Gelukkig was mijn laatste operatie geslaagd en zit hij al een jaar goed. Helaas blijf je wel met klachten zitten.
Mijn drain is verlengd en is hierdoor extra gevoelig voor verstopping. Als de drain weer problemen gaat geven komt hij ook niet meer terug in mijn buik maar komt hij naar mijn longen te liggen.
Bijwerking hiervan is dat je last kan krijgen van klaplongen. -O-

Maar hij zit in mijn rug goed...gelukkig. Als ik jou problemen zie mag ik nog in mijn handjes knijpen.

Hoop echt dat je snel onder het mes kan en dat het een beetje gaat stabiliseren. Bent in Tilburg wel in ieder geval in goede handen.

We pb-en in ieder geval nog wel even verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-15 14:51

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-15 14:51

Ja, heel toevallig! Het is toch ook een vrij zeldzame aandoening, nu twee (met mij dus drie haha) mensen op bokt die hetzelfde hebben.

Ik heb gelukkig en vrij korte drain, meeste mensen die deze drain krijgen is die deze aandoening en meestal hebben mensen met IIH (ernstig) overgewicht waardoor de drain heel lang is en dus meer kans op complicaties en verstopping heeft.

Heb een gezond gewicht, waardoor de drain eigenlijk te lang is. Ondanks dat er stuk tussen uit geknipt is, ligt de drain in de rug onder de huid op een "frotje". Zal eens kijken of ik röntgen foto hier heb. Is wel grappig om te zien. De drain in mijn buik zit tot boven aan de lever, ook vrij hoog.

Weet je zeker dat de drain dan naar je longen gaat, tyron? Dat kan eigenlijk niet (longen nemen te weinig vocht op, moet minimaal een halve liter op kunnen nemen zoals de buik en t hart. Dat is namelijk de hoeveelheid hersenvocht wat per dag gemaakt word), wel naar het hart toe. Vaak als de buik niet goed gaat (darmen kunnen ook niet zo goed tegen hersenvocht), leggen ze de drain naar het hart.

Ik weet ondertussen veel te veel hierover. pff.

Hier nog niet echt verandering... ondanks heel veel pijn, wordt t in ieder geval niet erger. Alleen ook niet echt minder. Ik ben wel echt heel erg moe... Maar kom gewoon niet in slaap en als ik dan eindelijk slaap vrijwel direct wakker door de pijn als ik me draai oid. Morgen naar de chirurg.

**Geplaatst**: 28-05-15 15:03

Geplaatst: 28-05-15 15:03

Ik heb IIh Waarschijnlijk overgehouden van mijn zwangerschap. Had vreselijk veel vocht overal gedurende de zwangerschap.. ..maar of het echt daar vandaan komt dat kunnen ze niet met zekerheid zeggen.
Ik had voor mijn zwangerschap een gewoon gezond gewicht. Na de bevalling zat ik nog met mijn zwangerschapskilo's.
Weten dus niet goed waar het vandaan komt.

Mijn drain is bij de derde keer verlengd omdat hij niet bleef zitten.
De derde operatie wilde ze hem eigenlijk al naar het longvlies laten lopen. Ik zag dat helemaal niet zitten met de kans oo klaplongen.

Hooo gewoon dat deze heel lang blijft zitten. Hahah.

ben benieuwd wat de chirurg morgen zegt.!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-15 15:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-15 15:11

Ja, zwangerschap word inderdaad ook als oorzaak gezien! Dan is heel vaak ook de link naar trombose te vinden.

Snap ik dat je dat niet zag zitten. Buik is al niet fijn, maar dat al helemaal niet. Helaas kom je er nooit meer vanaf, dus hopen dat de drain inderdaad goed blijft werken en niet verstopt raakt of iets dergelijks.

Ik ook... ik wil deze drain er zoo graag uit hebben nu! Van mij mogen ze direct een in mijn hoofd zetten.

**Geplaatst**: 28-05-15 15:21

Geplaatst: 28-05-15 15:21

Wat een enorme pech heb je...

Mijn broer had ook problemen met de afvoer, en bij hem kwam het door een cyste... maar voordat dat ontdekt werd, wilde de huisarts hem 3x naar huis sturen met een paracetamolletje, de hoofdpijn zou wel van een "griepje" komen...
Totdat schoonzus de hakken in het zand zette, toen werd hij neurologisch getest, en toen de uitslag binnen was, mocht hij niet eens meer naar huis, maar gelijk door naar de OK...
Hij had geluk en de operatie om de drain te plaatsen verliep goed, ook de hersenoperatie een paar dagen later ging goed... De huisarts was zelfs zo sportief om excuses aan te bieden vanwege het onterecht naar huis sturen vanwege een griepje...

Maar wat een ellende als alleen al zo'n drain niet goed gaat... Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 28-05-15 15:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 28-05-15 15:32

Wat een verhaal! En dat de eerste arts je dan ook nog eens naar een psychiater wou sturen zeg, gelukkig heb jij doorgezet! Ik heb er zelf geen ervaring mee maar ik wil je iig veel geluk en beterschap wensen!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-05-15 15:59

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-05-15 15:59

Dat is ook heftig zeg Zoolgangster! Wel goed dat de huisarts inderdaad excuses aaangeboden heeft, maar toch slecht...
Is t nu weer helemaal goed gekomen?

Bedankt allebei!

Dit is de laatste foto van hoe t nu is. Links zie je de drain op een frotje liggen en net in t kanaal zie je de lus. De drain loopt helemaal tot bovenaan in t kanaal en rechts zie je de drain in de buik bij de lever eindigen.
Grappig om te zien zo, hopelijk zien jullie wat ik bedoel haha.

**Geplaatst**: 28-05-15 17:53

Geplaatst: 28-05-15 17:53

Ben ook vijf maanden lang van het kastje naar de muur gestuurd. Met oorzaak....spanningshoofdpijn.

Door huisartsen, eerste hulp, spoedpost en neuroloog.
zelfs toen ik uitval in armen, benen en gezicht had...pfffff.
Totdat ik bij de oogarts binnen 5 minuten weer buitenstond met een verwijzing terug naar dr neuroloog en de diagnose IIH.

Dat deze drain er maar snel uit gaat Quir!!!

**Geplaatst**: 28-05-15 18:10

Geplaatst: 28-05-15 18:10

Quir schreef:
Dat is ook heftig zeg Zoolgangster! Wel goed dat de huisarts inderdaad excuses aaangeboden heeft, maar toch slecht...
Is t nu weer helemaal goed gekomen?

Bedankt allebei!

[ Afbeelding ]
Dit is de laatste foto van hoe t nu is. Links zie je de drain op een frotje liggen en net in t kanaal zie je de lus. De drain loopt helemaal tot bovenaan in t kanaal en rechts zie je de drain in de buik bij de lever eindigen.
Grappig om te zien zo, hopelijk zien jullie wat ik bedoel haha.

Het is helemaal goed gekomen met mijn broer, ook geen restverschijnselen, alleen een deukje in zijn hoofd herinnert nog aan de operatie.

Je röntgenfoto is wel een beetje een zoekplaatje, ik zag een zwevende rib al even aan voor een stuk van de drain.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-15 19:52

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-15 19:52

Even een update, vandaag weer bij de neurochirurg geweest. Deze drain gaat er uit en er komt een vpd, dus een interne drain vanuit de hersenen naar de buik.

Vrijdag belt de anesthesist en dan proberen ze binnen een week nu de eerste operatie te plannen om de drain er uit te halen. Daarna minimaal twee weken antibiotica, omdat er een infectie vermoed wordt en in de tussen tijd lumbaalpuncties om de druk te verlagen. Ook zullen ze een scan van mijn hoofd maken om te kunnen gebruiken om te navigeren tijdens de operatie, omdat mijn hersenkamers versmald zijn (door de druk).

Daarna een tweede operatie om de vp drain te plaatsen.

Hopelijk gaat het daarna alleen nog maar de goede kant op!

**Geplaatst**: 03-06-15 20:00

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-06-15 20:00

Ondanks dat het naar is dat je weer operaties moet ondergaan, toch fijn dat er nu een duidelijk plan is.
Sterkte en succes gewenst.

**Geplaatst**: 03-06-15 20:00

Geplaatst: 03-06-15 20:00

Oei paar spannende weken dus.
Gelukkig zit er vaart in.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-15 21:21

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-15 21:21

Inderdaad best spannend, maar ergens ook opgelucht. Is me wel heel duidelijk gemaakt dat het niet per definitie goed gaat na de operaties, ook complicaties zijn uiteraard niet uitgesloten en er zijn flinke risico's tijdens de operatie, zoals hersenbloedingen en dat ze de drain niet goed krijgen door de kleine/smalle hersenkamers... maar het gaat nu zo slecht en ik wil ongelooflijk graag weer gewoon gaan leven, studie op pakken, paard rijden, etc. dat ik die risico's wel aan wil gaan. Zo door gaan is geen optie. Voor mij niet in ieder geval.

Ene kant "kijk ik er naar uit" (in hoeverre dat kan natuurlijk...), maar ik vind t ook enorm spannend.

**Geplaatst**: 03-06-15 22:13

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-06-15 22:13

Heftig Quir!
Wel fijn dat er behandelmogelijkheden zijn.
Wie had dat allemaal gedacht vorig jaar.. Pff!

Ik ben benieuwd naar je operatie en hoop dat je over een half jaar weer heerlijk midden in het leven kunt staan!

**Geplaatst**: 03-06-15 22:24

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 03-06-15 22:24

Ik heb het al gezegd op fb maar ook hier nog een keer.
Lieverd het is super spannend maar ik hoop echt dat er nu de stap wordt gezet in de goede richting.
Kaarsje brandt en duimen draaien

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-06-15 10:12

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 04-06-15 10:12

Bedankt!

Ik had t in ieder geval nooit gedacht, Hannanas... Maar hopelijk komt er nu langzaam aan een eind aan, ondertussen al bijna 2 jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit en flink in de lappenmand. In plaats van dat t steeds beter ging, kwamen er steeds andere en ergere dingen bij...

Ik hoop ook dat dit een stap in de goede richting is, esje! Snel weer kunnen rijden, dat is t doel. Hihi.

Op dit moment grote bult hersenvocht op m'n rug... zolang ik lig gaat t best goed, dan staat er ook geen druk op. Zodra ik overeind kom wel en da's toch best pijnlijk. Ik hoop t meeste dat dat lek snel hersteld als deze drain er uit is. De chirurg kon het niet beloven of t überhaupt hersteld. Kans is groot dat t pas echt dicht gaat als de andere drain er in zit die de druk er wat af houdt... maar ik hoop wel dat t dicht gaat uit eindelijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-06-15 12:33

Geplaatst door de TopicStarter : 05-06-15 12:33

Volgende week donderdag (als er niets meer veranderd) is de eerste operatie en wordt de drain er uit gehaald.

Krijg gelukkig weer propofol als narcose en medicijnen tegen misselijkheid/braken. Moet goed komen dan!
Blijkbaar had ik de laatste keer niet goed gereageerd op de atropine injectie voor de operatie, die krijg ik nu dus niet meer. Ik heb al sinustachiecardie (te hoge hartslag, hoger dan 100 in rust) en atropine verhoogd de hartslag verder.

Als alles goed gaat verwacht hij dat ik vrijdag alweer lekker naar huis mag.

**Geplaatst**: 07-06-15 14:32

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-06-15 14:32

Jeetje Quir...
Je piste in mijn topic al een stukje maar hier dan het hele verhaal.
Wat ongelofelijk heftig meid!
Daarnaast lijkt mijn verhaal echt een peulenschilletje!
Io vind dat je er ondanks alles sterk instaat, diep respect voor jou!
Ik ga ontzettend hard voor je duimen en zal een kaarsje aansteken. Ik wens je enorm veel kracht em sterkte ne hoop van harte dat dit nu wel aanslaat!

**Geplaatst**: 07-06-15 16:54

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-06-15 16:54

Jeetje wat een verhaal, hoop echt dat het nu wel werkt, heel veel beterschap!