Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-15 18:43

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-15 18:43

bowena_84 schreef:
Jeetje Quir...
Je piste in mijn topic al een stukje maar hier dan het hele verhaal.
Wat ongelofelijk heftig meid!
Daarnaast lijkt mijn verhaal echt een peulenschilletje!
Io vind dat je er ondanks alles sterk instaat, diep respect voor jou!
Ik ga ontzettend hard voor je duimen en zal een kaarsje aansteken. Ik wens je enorm veel kracht em sterkte ne hoop van harte dat dit nu wel aanslaat!

Inderdaad t hele verhaal, maar jouw "verhaal" is echt geen peulenschilletje hoor. Jij hebt er last van, voelt je minstens zo rot en is t dus echt niet minder "erg".

Bedankt in ieder geval!

Volg jouw topic, ben benieuwd hoe t gaat lopen allemaal. Hopelijk ben je snel er weer vanaf.

Vanillia schreef:
Jeetje wat een verhaal, hoop echt dat het nu wel werkt, heel veel beterschap!

Ik hoop ook heel hard dat het gaat werken! Bedankt.

Vandaag wel een wat mindere dag. Veel pijn en ook vooral veel buikpijn, waar de antibiotica en spanning best wel een bijdrage aan zullen hebben. Ook af en toe wat koorts/verhoging.

Ondanks dat de operatie van donderdag niet zo heel veel voorstelt toch wel spannend en nu ook zenuwachtig. Pff.
Zal wat worden voor de volgende (en hopelijk laatste) operatie!

**Geplaatst**: 07-06-15 18:53

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 07-06-15 18:53

Dan volgen we elkaar vanaf nu want ik hoop dat het voor jou ook snel aanslaat en jij je ook beter voelt!

**Geplaatst**: 07-06-15 19:09

Geplaatst: 07-06-15 19:09

Heftig verhaal, ik ga heel hard voor je duimen!

Als men het niet weet zit het in nederland tussen je oren, erg maar waar.
Daardoor ben ik dus zes jaar te laat gediagnosticeerd dus kan mij nog heeeeeel vers terughalen hoeveel onmacht en verdriet dat gaf.

Je voelt je gewoon niet serieus genomen, alsof je een debiel bent die het niet meer op een rijtje heeft. Terwijl je weet dat het zo niet is!
Zo te horen ben je in goede handen nu.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-06-15 23:17

Geplaatst door de TopicStarter : 07-06-15 23:17

moonfish13 schreef:
Heftig verhaal, ik ga heel hard voor je duimen!
Als men het niet weet zit het in nederland tussen je oren, erg maar waar.
Daardoor ben ik dus zes jaar te laat gediagnosticeerd dus kan mij nog heeeeeel vers terughalen hoeveel onmacht en verdriet dat gaf.
Je voelt je gewoon niet serieus genomen, alsof je een debiel bent die het niet meer op een rijtje heeft. Terwijl je weet dat het zo niet is!
Zo te horen ben je in goede handen nu.

Inderdaad Moonfish! Nu had ik in dit ziekenhuis sowieso geen vertrouwen meer. Het meeste probleem had ik met áltijd een andere arts krijgen, die allemaal een ander verhaal vertelden en allemaal een ander behandel plan op stelden.

En dan overal in het ziekenhuis posters op hangen hoe belangrijk het voor de patiënt is om één aanspreekpunt en behandelaar te hebben. Als ik vroeg naar mijn hoofd behandelaar, kon niet eens iemand mij dit vertellen wie dit was!

Daardoor vele en vooral erg invasieve en vervelende onderzoeken gehad, vaak ook herhaald. Laatste opnamen daar in t ziekenhuis was tijdens carnaval (Maastricht en carnaval, pff!). Dus ik lag daar al dagen zonder dat ze ook maar iets gedaan hebben. Uiteindelijk kwam die neuroloog dus (ook een nieuwe en nooit eerder gezien...) me dat dus even vertellen. Wel precies op t moment dat mijn vriend er niet was (leken ze elke keer bewust te doen, ook wanneer we om vroegen dat hij er bij zou zijn). Daarna dus in tranen mijn vriend gebeld en kwam de verpleging me ook maar even vragen wat er was. Ik dus boos, verdrietig en vooral gefrustreerd verteld hoe en wat, vast niet al te subtiel. Schrijft ze in t verpleegkundig rapport "patiënte is nogal emotioneel na gesprek met arts, lijkt geen pijn te hebben".

Ehmm oké.

Zes jaar is wel heel erg zeg! Hopelijk daar door geen blijvende schade?
Inderdaad die onmacht en verdriet, t niet serieus genomen worden. Echt vreselijk is dat.
Nu inderdaad heel fijn terecht, neurologen die luisteren en me serieus nemen. De neurochirurgen die luisteren en me ook serieus nemen en vooral heel fijn meedenken, maar toch reëel zijn en vooral heel eerlijk. Ook de verpleging in Eindhoven en Tilburg is een wereld van verschil! Komen heel regelmatig even controleren en vragen hoe t gaat, geloven je ook gewoon en doen wat ze zeggen. Maastricht was dat echt niet zo, daar lag ik elke keer op 4 persoonskamers. Hele dagen en nachten dat er niemand kwam! Tenzij er op de bel gedrukt werd... al duurde het dan nog gerust een half uur, of zelfs een uur in de nacht! Vaak ook als er op de bel gedrukt werd door iemand en ze zagen dat t heel slecht ging met iemand anders, werd die gewoon compleet genegeerd! Dan lig je op een neurologie afdeling, waar vooral ouderen liggen met hersenbloedingen of infarcten en zo. Heel erg slecht! Nooit meer terug daar heen...

**Geplaatst**: 08-06-15 00:12

Geplaatst: 08-06-15 00:12

Helaas wel blijvende schade, hoeveel ik nog opknap geen idee.
Maar het heeft de naam chronisch en restschade blijft een ding.
Pfff zo laat reactie op zo'n afdeling?!
De hoeveelheid onderzoeken die je gehad hebt is echt onwijs veel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-06-15 11:07

Geplaatst door de TopicStarter : 08-06-15 11:07

moonfish13 schreef:
Helaas wel blijvende schade, hoeveel ik nog opknap geen idee.
Maar het heeft de naam chronisch en restschade blijft een ding.
Pfff zo laat reactie op zo'n afdeling?!
De hoeveelheid onderzoeken die je gehad hebt is echt onwijs veel!

Wat zuur zeg!
Hebben ze helemaal geen idee hoe je verder opknapt? Kunnen ze iets voor je doen nog? Mag ik vragen wat je hebt?

Ja, die late reacties vond ik ook zo slecht. In Eindhoven en Tilburg (beide laag ik op een 1 persoonskamer trouwens, op één opnamen in Eindhoven na toen op een 2persoonskamer) was er binnen 5 minuten iemand geweest, beetje afhankelijk hoe druk ze t hadden. In Tilburg heb ik één keer wast langer moeten wachten, maar dat was de reden héél goed voor (reanimatie) en ondanks dat kwamen ze dat wel zeggen (en waarschijnlijk ook even kijken hoeveel "spoed" t had). Mijn infuus was buiten het vat gekomen, maar liep wel door. Dus spoed was niet zo groot. Toch was 20min later t infuus er uit...

Dr onderzoeken zijn niet meer op 5handen te tellen en eigenlijk moet ik nog steeds onderzoeken hebben die ik nu door de operaties uitgesteld heb... ze willen nog een emg maken, blaas van binnen bekijken (plas altijd bloed...) en nog wat dingen, maar dat hoeft van mij nu even niet... :')

Ook lopen er nog onderzoeken waar de trombose vandaan komt, maar dat gaat in augustus weer verder.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-15 09:41

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-15 09:41

Donderdag ochtend om 6.45 melden op de afdeling voor de operatie. Ben als eerste!
Het is alleen wel bijna 2 uur rijden met de auto voor ons, ze kunnen me beter morgen avond gewoon opnemen. Anders 4 uur/half 5 of zo al op staan!

Wel fijn dat t zo vroeg is, kans is klein dat er dan iets tussen komt en t kan nog niet uitgelopen zijn... Daarnaast kan ik me ook een stuk minder druk maken!

Op t moment gaat t niet zo goed, de druk in m'n hoofd is weer hoger (dubbel zien, braken en hoofdpijn), terwijl er nog wel hersenvocht in mijn rug lekt (overeind komen is lage druk pijn). Heel dubbel nu dus. Eerst dacht ik dat dat niet kon (hoge druk als er nog hersenvocht lekt), maar een tijd terug was dit hetzelfde en de druk was toen ook 41... nog twee dagen vol houden.

Wilde de pijnstillers af bouwen, maar dat is mislukt door de enorme pijn. Na de operatie maar doen als de pijn hopelijk wat minder is.

**Geplaatst**: 09-06-15 09:47

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-06-15 09:47

Fijn dat je een tijd hebt.
Inderdaad beter als je een dag van te voren al opgenomen kan worden.
Als je het niet vol houdt meld je gewoon eerder hoor!
Heel veel succes/sterkte

**Geplaatst**: 09-06-15 09:48

Geplaatst: 09-06-15 09:48

zo wat een verhaal!
in ieder geval heel erg veel sterkte, lijkt me verschrikkelijk

**Geplaatst**: 09-06-15 09:50

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-06-15 09:50

He bah meid, naar dat het zo beroerd met je gaat :(:)

lijkt me een vreselijke pijn!
Wat fijn dat je zo vroeg mag! Het zou alleen idd beter zijn als ze je zouden opnemen ja. Kan me niet voorstellen dat je lekker aankomt als je al zo vroeg je bedje moet verlaten

Ik ga duimen dat je deze 2 dagen nog redelijk doorkomt! En donderdag ochtend brand er een kaarsje voor je

**Geplaatst**: 09-06-15 11:09

Geplaatst: 09-06-15 11:09

Jeetje het houd ook niet op he -O-

Wat gaan ze donderdag nou doen? Drain eruit en een nieuwe erin?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-15 11:37

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-15 11:37

linnie050 schreef:
Fijn dat je een tijd hebt.
Inderdaad beter als je een dag van te voren al opgenomen kan worden.
Als je het niet vol houdt meld je gewoon eerder hoor!
Heel veel succes/sterkte

Zou wel wat schelen als ze me morgen avond opnemen, maar ik weet niet of ze dat doen... na de operatie moet ik wel blijven. Ik denk niet dat eerder melden veel nut heeft, ze gaan toch eerder niets doen. Operatie was al met spoed gepland. En ik ben liever thuis dan in t ziekenhuis, genoeg gelegen afgelopen maanden. Meer dan thuis zo'n beetje.

Bedankt in ieder geval!

Jodym schreef:
zo wat een verhaal!
in ieder geval heel erg veel sterkte, lijkt me verschrikkelijk

Dankjewel!

bowena_84 schreef:
He bah meid, naar dat het zo beroerd met je gaat lijkt me een vreselijke pijn!
Wat fijn dat je zo vroeg mag! Het zou alleen idd beter zijn als ze je zouden opnemen ja. Kan me niet voorstellen dat je lekker aankomt als je al zo vroeg je bedje moet verlaten
Ik ga duimen dat je deze 2 dagen nog redelijk doorkomt! En donderdag ochtend brand er een kaarsje voor je

Dat is heel erg lief van je!

T is inderdaad echt vroeg, 6.45 zelf al, maar helemaal als je ook nog bijna 2 uur onder weg bent. Vraag me alleen af of er zo vroeg files staan? Denk t nog niet, hoop ik vooral.

Dankjewel.

Volgende week mag jij, toch? Hou je t een beetje vol? :(:)

_KiMbErLeY_ schreef:
Jeetje het houd ook niet op he

Wat gaan ze donderdag nou doen? Drain eruit en een nieuwe erin?

Ik hoop dat we nu langzaam aan naar t einde onder weg zijn, maar de tijd zal t leren. Heb t best wel gehad er mee...

Donderdag halen ze deze drain er inderdaad uit, maar door infectie kunnen ze nog geen nieuwe plaatsen. De chirurg wil ook absoluut geen lp drain meer plaatsen, dat is de drain die ik nu heb (dus van de rug, vis de zij onder de huid naar de buik). Na donderdag nog flinke antibiotica en na minimaal 2 weken kan er een andere drain geplaatst worden. Dit word een vpd (van de hersenen naar de buik). Deze zal met behulp van MRI geplaatst gaan worden, omdat mijn hersenkamers (waar de drain in komt te liggen) heel erg smal zijn door de druk.

Nu ook al tijd aan de antibiotica, mijn buik is daar echt niet blij mee en ook veel buikpijn daardoor. Dus ik ben enorm blij als ik met die troep mag stoppen!

In de tussen tijd, tussen het verwijderen van deze drain en het plaatsen van de nieuwe drain, gaan ze de druk laag houden met lumbaalpuncties. Wordt één groot feest, kijk er nu al echt naar uit... die rug is al enorm pijnlijk en dat zal na donderdag niet minder worden. Deze operatie wond gaat nu voor de 4e keer open gemaakt worden. Plus ze prikken ongeveer op de plek van de operatie wond, meestal er nét boven.

Nu op dit moment gaat t even niet zo lekker. Erg veel pijn en voel me behoorlijk "ziek", continue braken ook al is mijn maag onder tussen helemaal leeg. Medicatie tegen braken helpt ook helemaal niet en ik hou mijn antibiotica dus ook niet binnen...

Ben ook heel erg moe en veel moeite met "bij" blijven, vannacht nauwelijks geslapen.

Nog 1.5 dag uit zitten!

**Geplaatst**: 09-06-15 12:39

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 09-06-15 12:39

Heb je geen primperan zetpillen gekregen?
En echt dat lichtje schijnt aan het einde.
En voor onderweg brandt er een kaarsje.
Knuf

**Geplaatst**: 09-06-15 12:41

Geplaatst: 09-06-15 12:41

Als je je zo beroerd voelt kun je inderdaad beter al de avond van te voren opgenomen worden. Sterkte en heel erg veel beterschap!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-15 12:45

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-15 12:45

Ik heb zofran (ondansetron), normaal werkt dat wel redelijk goed alleen vandaag braak ik er dwars door heen.

Vorige week zag ik wel een lichtje, op dit moment even niet meer. Voel me echt goed beroerd nu.

Dat is lief.

**Geplaatst**: 09-06-15 12:45

Geplaatst: 09-06-15 12:45

Jeetje, het klinkt echt heel erg naar!!
Ik ga duimen dat de dagen nu voor je om vliegen! Ik wens je heel veel kracht en sterkte toe!
Ik denk dat het met de files wel meevalt zo vroeg in de ochtend. Dat begint meestal rond een uurtje of 7 pas.
Ik mag idd volgende week woensdag. Ik houd het wel 'vol' maar zal best wel blij zijn als de ellende voorbij is. Ik kijk uit naar de dag dat ik weer op mijn kont kan zitten

**Geplaatst**: 10-06-15 22:47

Geplaatst: 10-06-15 22:47

Succes morgen.
Probeer wat te slapen het is morgen weer vroeg op.
Wacht met spanning op een bericht morgen.
We duimen en je kaarsje brandt

**Geplaatst**: 10-06-15 23:11

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-06-15 23:11

Ik ga voor je duimen!

**Geplaatst**: 10-06-15 23:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst: 10-06-15 23:28

Sterkte morgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-06-15 05:28

Re: Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

Geplaatst door de TopicStarter : 11-06-15 05:28

Dank je wel allemaal! Nu onderweg naar Tilburg, gelukkig is t nog erg rustig op weg dus kunnen we lekker door rijden!

Ik heb wel slecht geslapen, dankzij alprazolam af en toen nog een half uurtje. Maar straks verplicht slapen of t wil of niet, hihi.

Wel best zenuwachtig nu, ook al stelt t deze keer niet zoveel voor eigenlijk!

Op naar de zoveelste operatie! En hopelijk één van de laatste (enerlaatste dus nu eigenlijk).

Zodra t lukt zal ik een update plaatsen.

Ik heb wel veel dorst, zonde. :')