Hoi allemaal,

Afgelopen maandagnacht werd ik wakker met enorme draaiduizeligheid. Ik kon alleen maar op mijn rug liggen en omhoogkijken en zelfs dan kwam er constant een enorme duizeligheid op. Zitten en staan ging absoluut niet en zelfs liggend mijn hoofd draaien wekte enorme duizeligheid op.

Uiteindelijk ben ik op woensdag toch maar naar de huisarts gegaan, conclusie was bppd met enorme draaiduizeligheid. Ik heb pillen gekregen tegen de misselijkheid en donderdag is de Epley manouvre door mijn fysiotherapeut uitgevoerd. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet het idee heb dat dat iets heeft gedaan.

Inmiddels zit ik op dag 5 en kan ik zitten en lopen (wel heel onvast ter been) maar voel ik mij enorm beroerd. Tv kijken of werken op de laptop is geen doen. Deels door de duizeligheid en deels door de enorme hoofdpijn en moeite met scherpstellen van het beeld. Ik slik sinds vanmorgen ook cinnarizine tegen de duizeligheid en dat lijkt iets te werken. Wel ben ik nog enorm duizelig en voel ik mij flink beroerd. Thuis doe ik nu de Brandt - Daroff oefeningen maar dat haalt ook nog weinig uit.

Zijn hier meer mensen die ervaring hebben met bppd? Hoelang duurde het voordat je weer kon werken? En hoelang voordat het volledig over was? En merkte je van de een op de andere dag een flinke verbetering of neemt het langzaam af?

Ja ik. Heeft weken geduurd voor ik weer een beetje normaal kon rondlopen en bewegen. En jaren later ben ik nog steeds snel misselijk en wagenziek.

Ik heb het nu drie keer gehad. Afschuwelijk vond ik het. De eerste keer wist ik niet wat het was. De huisarts heeft de epley manoevre toen gedaan en als het niet helemaal weg was da mocht ik zelf op bed gaan zitten en me opzij laten vallen. Dat heeft geholpen. De tweede keer herkende ik het en heb ik op internet naar het filmpje gezocht maar ik vond een filmpje met een iets andere methode. Dat heb ik gedaan en toen escaleerde het met projectielbraken. Ik durfde nauwelijks nog te bewegen, zo ellendig voelde ik me. De fysio heeft toen uitkomst gebracht. Ik hoop het nooit meer mee te maken! Het schijnt wel het beste te zijn om gewoon alles te blijven doen, hoe dat werd er niet bij verteld..

Ik heb al bppd sinds 2002. Ik lag in bed en draaide me om om op de wekker te kijken en toen zat ik in een achtbaan en dacht dat ik doodging. Gelukkig niet en ik weet nu dat het onschuldig is, maar wel enorm ruk. Het komt af en aan en de hevigheid is ook verschillend. Er zijn twee oefeningen: helaas werken die bij mij niet. Ik heb zelf altijd het idee dat het door vermoeidheid getriggerd wordt, maar de medische wereld zegt dat dat niet kan.
Het beste werkt voor mij om een beetje in huis te scharrelen en kleine klusjes te doen. Liggen versterkt de duizelingen.
Ik hoop dat jij bij de grote groep hoort bij wie het eenmalig is.

Bedankt allemaal voor de reacties!

Net als bij ceetje_bokt, lijken de oefeningen bij mij ook niet te helpen. Het wordt alleen maar erger lijkt wel.

Ik probeer inderdaad een beetje mijn dingetjes bij huis te doen, maar het is eigenlijk bijna niet te doen. Ik wil eigenlijk het liefste alleen maar stil in bed liggen. Ik doe het niet omdat ik mij heb laten vertellen dat je het beste maar gewoon je ding kan doen en dat je er dan het snelste van af bent.

Hoelang duurde het bij jullie voor je weer veilig kon autorijden en werken?

Bij mij verschilt het enorm. De hoofdbewegingen die ik bij autorijden gebruik, leiden bij mij niet tot duizelingen. Als ik me te onzeker voel om auto te rijden, is dat voor mij de reden om me ziek te melden. Na een valpartij van een paard ben ik drie maanden thuis geweest. Toen was het heel erg heftig.

Hier heb ik vorig jaar enorm last van gehad. De eerste twee weken waren het heftigst. Daarna ging het steeds wat beter. Soms bij een verkeerde beweging nog last van draaiduizeligheid. Maar gelukkig steeds minder.
Ik ben naar een chiropractor geweest en dat heeft ook geholpen.

Ik heb ooit samengewerkt met een chiropractor die een lezing gaf over bppd en de behandling daarvan. Met een speciale draaimethode van het hoofd kunnen die steentjes weer op zn plek worden gebracht.

Is er voordat de epley manoeuvre ook gekeken aan welke kant van je hoofd de bppd zit? En op welk moment van de dag hebben ze het bij je uitgeprobeerd?

Het is inderdaad goed om je hoofd zoveel mogelijk te blijven bewegen. Vaak zie je dat mensen in de ochtend de meeste klachten ervaren bij het opstaan. De kristalletjes/gruis vormt meestal in de nacht tot een klont. Waardoor het meer druk geeft op de zenuwen en dus meer duizeligheid. Door te bewegen met je hoofd valt de klont uit elkaar waardoor de druk minder groot wordt en de duizeligheid minder. Mocht je de epley willen uitvoeren is dit dan vaak ook het meest succesvol in de ochtend. Soms kan het nodig zijn om de eppey manoeuvre nog een (of twee) keer te herhalen. Belangrijk is dan ook dat wel duidelijk is aan welke kant de kristalletjes niet op de plek zitten.

Ik kreeg in 2022 mijn eerste “aanval” en helaas zijn er daarna nog vele gevolgd. Na mijn eerste aanval kon ik dagen echt helemaal niets, niet eens zelfstandig de trap af lopen. Ik bleef maar overgeven. Na de feestdagen (ik kreeg het met kerst) naar de huisarts geweest, die nam het niet heel serieus, het zou wel overgaan en ik moest maar even op internet kijken hoe ik de eppley manoeuvre moest doen. Dat gedaan, heeft niets geholpen. Weken echt weinig kunnen doen qua werk etc. Na een aantal weken naar een fysio geweest die er gespecialiseerd in scheen te zijn, ook die heeft meerdere keren de eppley gedaan - zonder succes. Ook wat oefeningen voor thuis gehad (andere val beweging, naam even kwijt). De klachten waren soms redelijk weg, maar kwamen ook steeds zomaar weer opzetten, de heftigheid varieerde van enorme draaiduizelingen tot “licht in het hoofd”. Vorige zomer heb ik allerlei onderzoeken in het ziekenhuis gehad en daar is uitgekomen dat er met mijn evenwichtsorgaan eigenlijk niks mis lijkt te zijn. Dat is ook de reden dat al die oefeningen niks hebben geholpen bij mij. Zij wisten het helaas verder ook niet qua vervolgstappen. Ik ben toen zelf verder gaan zoeken en uitgekomen bij een fysio die geheel gespecialiseerd is in hoofd en nek. Hij heeft mijn hele verhaal aangehoord en is van mening dat mijn klachten mogelijk veroorzaakt worden door teveel spierspanning en vastzittende spieren in kaak/nek. Ik had geen nekpijn maar bleek wel compleet verkrampt te zijn in mijn kaak/hoofd/nek. Ik kon ook geen prikkels meer verwerken. Ik was mijzelf daar eigenlijk niet echt van bewust. Hij masseert, maakt spieren los en ikzelf doe bepaalde oefeningen thuis. En we zijn bezig met kleine stapjes om mijn prikkelverwerking weer normaal te laten functioneren. Ik heb echt gemerkt dat dit bij mij verband houdt met mijn klachten. Als ik teveel prikkels krijg (dat kan een drukke dag zijn met veel indrukken maar ook een langere autorit op de snelweg in het donker met al die lampjes) dan heb ik daarna meer duizeligheidsklachten. Het is echt enorm complex en ik ben hier helaas niet 123 zomaar vanaf. Maar ik heb er voor mijn gevoel nu wel fijne begeleiding bij van iemand die het serieus neemt en verder kijkt dan de “standaard oorzaken”. Het gaat nog steeds wel met pieken en dalen maar dat heb ik soms helaas aan mijzelf te danken (beide paasdagen afspraken gehad en in teveel “drukte” geweest, dan moet ik nu op de blaren zitten).

Oeps het is een iets langer verhaal geworden als gedacht. Maar wat ik je wil meegeven is, er kunnen dus meerdere oorzaken aan zitten en het is belangrijk dat je er echt goede hulp bij zoekt.

Heel veel beterschap, het is gewoon écht heel ruk en veel mensen in mijn omgeving nemen het niet heel serieus omdat je het “aan de buitenkant” niet kunt zien.