Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
fenja

Berichten: 3438
Geregistreerd: 06-03-03
Woonplaats: in het noorden

Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 20:30

Hallo medebokkers.

Ik ben dus op zoek naar verhalen en ervaringen van mensen met die ziekte met de k oftewel k.n.er. Hopelijk begrijpen jullie wat ik bedoel. Helaas is er bij mij deze vreselijke ziekte vastgesteld in mijn slokdarm. Ik sta nog helemaal aan het begin van het traject. Aanstaande donderdag heb ik mijn PET scan. Maandag gaan alle artsen om tafel en woensdag krijg ik het hele behandeltraject te horen en wat ik allemaal ga krijgen. Wat ik nu weet is dat ik zowel bestraald als chemo ga krijgen hoe of in welke vorm weet ik nu nog niet en daar krijg ik volgende week meer over te horen.

Ik ben nu natuurlijk op zoek naar lotgenoten en verhalen van anderen. Alhoewel ik hoop er hier niet zo veel te vinden. Wellicht kunnen we informatie uitwisselen en elkaar steunen door een zware tijd.

Groetjes yvette

Doutz16

Berichten: 1015
Geregistreerd: 30-08-11

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:32

Ik ben geen lotgenoot maar ik wil je wel heel veel sterkte wensen deze komende tijd

Flowery

Berichten: 2443
Geregistreerd: 31-07-12
Woonplaats: HHW

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:36

Ik ben ook geen lotgenoot maar ik wil je wel super veel sterkte wensen de komende periode :(:)

Polly
Moderator Algemeen1
No drama, no glory!

Berichten: 23423
Geregistreerd: 09-04-01

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:44

Ik heb er helaas wel ervaring mee, niet als patient maar als naaste. Als je vragen hebt mag je altijd een pb sturen.

Hoe oud ben je en waar ben je onder behandeling?

maximuss

Berichten: 3224
Geregistreerd: 15-09-11
Woonplaats: Down with the fishes

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:46

Ik ben geen lotgenoot, ben er wel mee geconfronteerd in het gezin, maar ik wil je ook alvast heel veel sterkte en moed toewensen....

Boras
Berichten: 9946
Geregistreerd: 21-10-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:49

Ik wens je beterschap en kracht voor de komende periode.

fenja

Berichten: 3438
Geregistreerd: 06-03-03
Woonplaats: in het noorden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 20:51

Ik ben 32 wordt in september 33 en ben onder behandeling in het martini ziekenhuis.

Bedankt allemaal voor het sterkte wensen.
Laatst bijgewerkt door fenja op 23-08-16 20:53, in het totaal 1 keer bewerkt

HorseTimeXL
Berichten: 6632
Geregistreerd: 18-08-10
Woonplaats: Somewhere..

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:52

Heel veel sterkte. Geen lotgenoot, wel iemand die het van dichtbij heeft meegemaakt. Mijn tante had slokdarmkanker, uitgezaaid naar haar maag en lever.

De maag en een stuk van de lever is weggehaald en een jaar na alle behandelingen is ze zelfs schoon verklaard en dat twee jaar lang inmiddels. Dus hopelijk geeft dit je een beetje hoop!

fenja

Berichten: 3438
Geregistreerd: 06-03-03
Woonplaats: in het noorden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 20:54

HorseTimeXL schreef:
Heel veel sterkte. Geen lotgenoot, wel iemand die het van dichtbij heeft meegemaakt. Mijn tante had slokdarmkanker, uitgezaaid naar haar maag en lever.

De maag en een stuk van de lever is weggehaald en een jaar na alle behandelingen is ze zelfs schoon verklaard en dat twee jaar lang inmiddels. Dus hopelijk geeft dit je een beetje hoop!



Ik ga hopen dat voor mij hetzelfde geld. Maar dat is afhankelijk van de uitkomst van de PET scan

Vero

Berichten: 9778
Geregistreerd: 11-03-14

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:56

Ik ben ook geen lotgenoot, maar ook ik wil je heel veel sterkte wensen in deze tijd!
Hopelijk komt alles weer goed!

HorseTimeXL
Berichten: 6632
Geregistreerd: 18-08-10
Woonplaats: Somewhere..

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:58

Snap ik Fenja.. echt wel spannend. Ik ga voor je bidden.

En zelfs met kanker kan je nog oud worden. Ik heb ook een oude buurvrouw die zelfs opgegeven was, maar na 9 jaar leeft ze nog steeds en in goede kwaliteit van leven.

joyce_eddy
Berichten: 4013
Geregistreerd: 01-08-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:58

Zelf geen ervaring mee maar wil je wel ontzettend veel sterkte wensen.

Zammie

Berichten: 6000
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:58

Mijn vader had slokdarmkanker... Hij is destijds nog wel bestraald en kon daardoor weer beter eten. Verder was er voor hem niets meer mogelijk.
En dan jij ts, zo jong nog... Heel veel sterkte! Ik hoop dat ze bij jouw wel op tijd zijn en nog kunnen behandelen..

Muronia

Berichten: 19526
Geregistreerd: 29-04-09
Woonplaats: Aan het kanaal, achter de spoordijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 20:59

Goh meid, ik ben geen lotgenoot maar wat ontzettend heftig. Ik wil je veel sterkte wensen en hoop dat de uitslag van de PET-scan goed voor je uitvalt.

fenja

Berichten: 3438
Geregistreerd: 06-03-03
Woonplaats: in het noorden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 21:00

Zammie schreef:
Mijn vader had slokdarmkanker... Hij is destijds nog wel bestraald en kon daardoor weer beter eten. Verder was er voor hem niets meer mogelijk.
En dan jij ts, zo jong nog... Heel veel sterkte! Ik hoop dat ze bij jouw wel op tijd zijn en nog kunnen behandelen..

Dat hoop ik inderdaad ook voor nu is het in spanning zitten tot volgende week woensdag.

Nayomie
Berichten: 32782
Geregistreerd: 31-12-10

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:01

Hier ook geen ervaring maar ook ik wil je komende tijd heel veel sterkte wensen. Keep your head up! :*

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:01

Jeetje en dan zakt de grond onder je weg , ook geen ervaring(via via na maar die man had slokdarmkk al uitgezaaid en is na 5 weken besloten tot euthanasie over te gaan , pijn was teveel en viel niks tegen te doen) maar wil je sterkte wensen en hopen dat de scan goed nieuws bied

snuffie123
Berichten: 1285
Geregistreerd: 10-06-15

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:05

Ik ben zelf geen lotgenoot (nog niet, ik heb wel behoorlijk grote kans op kanker), maar het is bij mij in de familie helaas erfelijk waardoor ik het wel al vaak van dichtbij heb meegemaakt...

Ik hoop dat het goed gaat komen Ts. Ik wil je heel veel sterkte wensen in deze moeilijke tijd.

WinSel

Berichten: 20570
Geregistreerd: 28-09-04

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:08

Hé bah wat heftig :(:) heel erg veel sterkte. Mocht je een schouder nodig hebben,ik zie dat je in 't noorden woont. Pb me dan :*

fenja

Berichten: 3438
Geregistreerd: 06-03-03
Woonplaats: in het noorden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 21:09

Bedankt allemaal. De klacht die ik als enigste had was bloedarmoede. Na aanleiding van verdere klachten bij de mdl arts terecht gekomen. Eerst een sigmoscopie gehad maar daar kwam niets uit. Toen een week later (afgelopen donderdag) onder een roesje een gastroscopie en een colonscopie gehad. Daarna kreeg ik de uitslag afwijkend weefsel in slokdarm. Gisteren weer telefoontje van het ziekenhuis dat ik vanmorgen moest komen voor weer een roesje en een echo van de slokdarm. Daarna hadden we een gesprek met de arts en die vertelde dat het inderdaad om kanker gaat. Dat was wel even schrikken. Nu kan ik alleen maar hopen dat alles meevalt. En dat ik over een jaar weer gezond ben.

Annem84

Berichten: 3049
Geregistreerd: 02-03-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:10

Allereerst heel veel sterkte komende tijd!

Ik ben helaas een lotgenoot (hopelijk geweest)
In april 2014 is bij mij op toen 29 jarige leeftijd borstkanker geconstateerd.
Een invasief ductaal cardinoom in de linker borst om precies te zijn met uitzaaingen naar 2 lymfen in mij linkeroksel. Groeitype 3 dus agressief en snel groeiend.

Ik ben in mei 2 keer geopereerd 1x borstbesparend en de 2e keer een okselkliertoilet (hierbij verwijderen ze al je oksellymfen)

Daarna heb ik 6 chemokuren gehad en 21 bestralingen.

Aangezien mijn borstkanker zich voedt op hormonen krijg ik nu aansluitend op de vorige behandelinen 5 tot misschien 10 jaar hormoon blokkers waardoor ik vervroegd in de overgang ben.

Ik ben nu ruim 2 jaar verder sinds de diagnose en ik hoop gewoon dat het nooit meer terug komt. Garanties heb je nooit maar ik kan wel echt enorm genieten van mijn leven nu en het heeft me heel veel besef gegeven van mij eigen kwetsbaarheid.

Je denkt altijd, dat overkomt mij niet en het is een ver van mijn bed show tot je ineens midden in de draaimolen zit. Ik heb nooit ergens last van gehad en dan ga je een bultje laten controleren waarvan je denkt dal wel niets zijn en van de een op de andere dag ben je ernstig ziek. Dat blijft heel onwerkelijk.

Al is het een andere vorm van kanker, ik sta altijd open voor vragen of ook als je gewoon je verhaal kwijt wil. Ook wat behandelingen zoals chemo's en bestralingen betreft.

Sjolvir

Berichten: 25271
Geregistreerd: 26-03-05

Re: Lotgenoten gezocht de ziekte met de beginletter k

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:15

Geen lotgenoot, maar wil je veel kracht en sterkte wensen.

fenja

Berichten: 3438
Geregistreerd: 06-03-03
Woonplaats: in het noorden

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-08-16 21:17

Annem84 schreef:
Allereerst heel veel sterkte komende tijd!

Ik ben helaas een lotgenoot (hopelijk geweest)
In april 2014 is bij mij op toen 29 jarige leeftijd borstkanker geconstateerd.
Een invasief ductaal cardinoom in de linker borst om precies te zijn met uitzaaingen naar 2 lymfen in mij linkeroksel. Groeitype 3 dus agressief en snel groeiend.

Ik ben in mei 2 keer geopereerd 1x borstbesparend en de 2e keer een okselkliertoilet (hierbij verwijderen ze al je oksellymfen)

Daarna heb ik 6 chemokuren gehad en 21 bestralingen.

Aangezien mijn borstkanker zich voedt op hormonen krijg ik nu aansluitend op de vorige behandelinen 5 tot misschien 10 jaar hormoon blokkers waardoor ik vervroegd in de overgang ben.

Ik ben nu ruim 2 jaar verder sinds de diagnose en ik hoop gewoon dat het nooit meer terug komt. Garanties heb je nooit maar ik kan wel echt enorm genieten van mijn leven nu en het heeft me heel veel besef gegeven van mij eigen kwetsbaarheid.

Je denkt altijd, dat overkomt mij niet en het is een ver van mijn bed show tot je ineens midden in de draaimolen zit. Ik heb nooit ergens last van gehad en dan ga je een bultje laten controleren waarvan je denkt dal wel niets zijn en van de een op de andere dag ben je ernstig ziek. Dat blijft heel onwerkelijk.

Al is het een andere vorm van kanker, ik sta altijd open voor vragen of ook als je gewoon je verhaal kwijt wil. Ook wat behandelingen zoals chemo's en bestralingen betreft.


Waar ik bijv benieuwd naar ben is heb je ook last van de bestralingen gehad na die tijd en wat had jij voor bijwerkingen van de chomo's

Annem84

Berichten: 3049
Geregistreerd: 02-03-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:18

Vooral die onzekerheid is echt zo enorm erg. Je kunt het niet uitzetten en het nare onderbuik gevoel gaat gewoon niet weg. De rest van de wereld draait door en die van jou staat even stil. Alles draait nog maar om 1 ding en dat is je gezondheid de rest kan gestolen worden.

Heel veel succes en sterkte komende week ik ga echt voor je duimen!

Zammie

Berichten: 6000
Geregistreerd: 13-06-07
Woonplaats: Kom uut Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-08-16 21:22

fenja schreef:
Bedankt allemaal. De klacht die ik als enigste had was bloedarmoede. Na aanleiding van verdere klachten bij de mdl arts terecht gekomen. Eerst een sigmoscopie gehad maar daar kwam niets uit. Toen een week later (afgelopen donderdag) onder een roesje een gastroscopie en een colonscopie gehad. Daarna kreeg ik de uitslag afwijkend weefsel in slokdarm. Gisteren weer telefoontje van het ziekenhuis dat ik vanmorgen moest komen voor weer een roesje en een echo van de slokdarm. Daarna hadden we een gesprek met de arts en die vertelde dat het inderdaad om kanker gaat. Dat was wel even schrikken. Nu kan ik alleen maar hopen dat alles meevalt. En dat ik over een jaar weer gezond ben.

Zo hebben ze het ook bij mijn vader ontdekt. Hij had ook hartproblemen en longproblemen. Hij is uiteindelijk gestorven aan een hartstilstand en gelukkig is hem het laatste stuk van deze nare ziekte bespaart gebleven.
Ik ga voor je duimen, dat ze bij jou er wat aan kunnen doen. Er is best wel het 1 en ander wat ze kunnen hoor! Bij mijn vader speelden al die andere dingen ook mee. En ik denk dat het ook te laat ontdekt is bij hem. Hij had al een hele tijd bloedarmoede.