Vorig onderwerp | Volgend onderwerp
Toevoegen aan eigen berichten Pagina 1 van de 3 [ 51 berichten ]
Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Plaats een nieuw onderwerp

Leven met een onzichtbare chronische ziekte.

 
Profiel   

Hallo,

Ik wou hier toch eens een topic over maken. Kijken of er meer zijn met een onzichtbare chronische ziekte.

Ik ben Renate, 27 jaar en heb sinds mn 19 Trigeminus Neuralgie, een vorm van aangezichtspijn.
Ik heb hier 3 hersenoperaties voor gehad en 1 x bestraald.
De pijn is deels beter geworden, maar blijf elke dag extreme pijnen houden.
Plus dat ik na alle behandelingen hersenbeschadiging heb opgelopen, waardoor ik nog minder kan.

Maar het aller moeilijkste vindt ik nog dat het eigelijk een onzichtbare ziekte is.
Ik ben iemand die me altijd groot houdt, blijf positief en probeer er het beste van te maken.
Maar alsnog merk ik dat mensen me niet begrijpen.

Ik kan niet meer aan het werk en ben 27... daar wordt al erg snel een oordeel over gegeven.. aangezien ze niks kunnen zien aan mij van de buitenkant..

Ik heb 0.0 vrienden of vriendinnen.. geen begrip dat ik niet mee ga naar drukke omgevingen als feestjes etc.
Ik moet mn tijd nou eenmaal goed inplannen, zodat mn dagen niet slopend worden.
Maar al snel vinden ze dit vervelend en ja.. wordt je ook niet meer gevraagd.

Soms mis ik het heel erg om een vriendin te hebben. Die je gewoon accepteerd om wie je bent.

Ik heb een fantastische vriend hoor, echt mijn steun en toeverlaat.
Maar hij werkt veel, wat ook logisch is.. dus zit vaak overdag alleen thuis..

Ik ben erg benieuwd of er meer mensen zijn die ongeveer in hetzelfde schuitje zitten. En hoe jullie hier mee omgaan.
Laatste bericht

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 01:35 



 
Profiel   

Ik zal ergens vandaag wat uitgebreider reageren. Herken wel een aantal dingen. :(:)

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 05:28 



 
Profiel   

Ik herken het ook. Wat rot allemaal :(:)
Ik kamp zelf al een paar jaar met een meervoudige ernstige slaapstoornis. Tel daar PTSS en een depressie bij op (die wordt versterkt door het slaaptekort en daar door de neveneffecten ook wel gedeeltelijk aan samenhangt) en dan ben je er wel denk ik. Ik ben altijd moe en moet mijn energie echt doseren waardoor ik ook niet heel veel aan uitstapjes kan doen (nu natuurlijk helemaal niet ivm Corona).
Helaas lukt werken daarom ook niet (ben 100% afgekeurd) maar ik zou niets liever willen! Het liefste ging ik gisteren alweer aan de slag want ik voel me zo nutteloos en wil zo graag zelf mijn centjes verdienen, maar dat gaat momenteel helaas echt niet.
Soms is het moeilijk om positief te blijven, maar dan geef ik mezelf een skup onder m'n kont. Ik heb een hele lieve en begripvolle man en familie. We zijn verder ondanks alles relatief "gezond" en er zijn zoveel mensen die het zwaarder hebben! :(:) Wat jij hebt lijkt me echt enorm lastig!

Het gevoel van zelf isolement is wel vrij groot. Maar dat heb ik ook wel een beetje zelf in de hand omdat ik snel overprikkelt raak door het gebrek aan energie. Ik ben wel graag onder de mensen, maar heb bijvoorbeeld na een verjaardagsvisite echt een paar dagen nodig om weer bij te komen. Dat is gewoon heel irritant en ik kan me voorstellen dat andere mensen dat overdreven vinden. De kerstperiode vind ik daarom altijd vrij heftig en ben stiekem blij wanneer het weer voorbij is. Het is supergezellig maar het kost enorm veel energie wat ik eigenlijk al niet heb!
Soms pakken mensen dat verkeerd op en hebben dan het gevoel dat ik ze ontwijk of niet wil afspreken. Dat is echt niet zo bedoeld en vind ik enorm vervelend.
Ik ben mezelf dus ook continu aan het verontschuldigen en uitleggen, ook al zou ik dat misschien niet moeten doen :+ Maar ik wil niemand een rotgevoel bezorgen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 05:34 



 
Profiel   

Hier een wat uitgebreidere reactie.

Ik ben 31 en heb EDS, maar daarnaast nog wat diagnoses waarvan ze niet helemaal weten of het nu gewoon een symptoom van de EDS is of daar los van staat. Elke dag hoofdpijnaanvallen, die lijken op migraine en heel erg moe. En ik kan heel slecht tegen prikkels, dan raak ik uitgeput en moet echt dagen bijkomen. Net zoals Cayenne al benoemd, kerst en verjaardagen zijn dingen waarna ik dagen lang alleen maar in bed kan liggen.
Ik heb helaas nogal veel pech qua afkeuren. Artsen en revalidatie hebben uitgebreide rapporten gemaakt met alle beperkingen, waar eigenlijk uitkomt dat ik niet kan werken, maar dat nemen ze niet mee in de beoordeling, omdat het niet opgesteld is door verzekeringsartsen. Dus artsen en revalidatie die mij maandenlang gezien hebben worden aan de kant geschoven door een verzekeringsarts en arbeidsdeskundige die me een uurtje gezien hebben en niet eens een lichamelijk onderzoek hebben gedaan. EDS is zo'n aandoening die bij de ene bijna geen problemen oplevert en bij de andere heel veel, maar die niet altijd erkend wordt. Met de opmerking dat ik er gewoon goed, jong en gezond uit zie en toch gewoon een gesprek kan voeren.
Ik voel me inderdaad nutteloos, vooral omdat ik het dus geprobeerd heb en telkens uitgevallen ben in een slechtere staat als daarvoor en dan gewoon niet serieus genomen word... Ik had veel liever de opleiding afgemaakt en nu gewerkt. Dat thuiszitten is helemaal niet leuk en enorm saai. Mensen denken vaak dat je lekker kan uitslapen, netflixen en noem maar op, maar dat is niet zoals het bij mij is. :+ Ik zit nu in de bijstand en dat is erg lastig, omdat mijn medische kosten ook erg hoog zijn en een hoop dingen die mijn leven makkelijker zouden maken niet te betalen zijn voor mij.

Tegenwoordig ben en woon ik weer alleen, na een nare scheiding oa door ziekte. Corona tijd vind ik heel zwaar, omdat mijn hele leven nu bijna alleen maar om ziekte draait, ik heel veel alleen zit en eigenlijk nu dus niet wil daten, maar ook buiten corona daten moeilijk vind omdat ik zo weinig kan en tegen de vooroordelen opzie.

Ik moet idd ook plannen wat ik per dag en week doe. Er zijn echt wel dingn die ik doe die niet handig zijn, want te zwaar, zoals paardrijden. Dat doe ik 2 keer per week, waarbij mijn moeder me ophaalt, alle spullen pakt en me na het rijden van het paard tilt, alles opruimt en weer thuis brengt. Dat zorgt voor extreem veel onbegrip, want je kan wel paardrijden maar niet ....??? Terwijl ik hier dus voor kies, omdat het nog 1 ding is waar ik plezier uit haal en wat niet om mijn ziekte draait in een week, maar ook regelmatig over moet slaan en elke keer na het rijden een aantal dagen bij moet komen en dus niks anders kan als thuis zitten en veel slapen. En na het paardrijden heel moeilijk kan lopen, soms moet stoppen tijdens het rijden en alles aangepast wordt aan mijn lijf. Ik ben ook wel vrienden kwijtgeraakt. Mensen zien het idd niet, ik kan me heel goed groot houden tijdelijk, om thuis in te storten. Zelfs nare reacties op mijn medicatie gehad. Als ik wel een keer ergens op een feestje oid kom zijn de reacties daarna echt heel naar, want je kan dus wel feesten? Terwijl ze niet zien hoeveel ik daarvoor gelaten heb van te voren en hoe lang ik daarna moet herstellen. Aan de ene kant moet je dus thuisblijven, want je bent toch ziek en aan de andere kant zien ze niks aan je dus wat mankeer je nu helemaal?
Ik slaap overdag bijvoorbeeld ook een aantal uur, anders red ik de dag niet. Om soms nachten te hebben dat ik wakker lig of word van de pijn en niet meer in slaap kom (zoals vannacht haha). Ik heb wel sinds 2 jaar hulp in de huishouding vanuit de WMO en sinds kort een rolstoel zodat ik hopelijk weer iets kan gaan doen als de wereld weer normaal is. Zoals winkelen zonder daarna dagen plat te liggen van de pijn, of met de hond te gaan wandelen ipv hem laten uitrazen terwijl ik stil moet blijven zitten/

Even een dikke knuffel voor jullie :(:)

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 08:20 



 
Profiel   

Ik ben gezegend door niet te hoeven leven met chronische ziektes of pijn of wat dan ook.

Ik denk dat er voor jullie veel vooroordelen zijn, want hey, jij MWM rijdt paard en Tenno heeft "zelfs" 2 paarden, DUS .... (vul maar in). En ja, daar (ver-)oordeel ik ook (wel) te snel in. Dat moet ik eerlijk toegeven. Maar als iemand het verder goed kan uitleggen, dan scheelt dat echt wel.

Als er dan vrienden (dus mensen dichtbij) dit niet willen snappen, lijkt me dat zuur, maar zijn dat dan nog wel echte vrienden? Mijn vriendin en ik kunnen ongegeneerd afspraken annuleren als we denken dat we over onze tax heen zijn gegaan, geen oordeel, en vooral met een "denk je goed om jezelf"?!

Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 08:46 



 
Profiel   

Jeetje wat een heftige verhalen zo, allemaal echt nare dingen..
Zo te horen mag ik van 'geluk' spreken met mijn chronische aandoening, ik heb het syndroom van Gitelman (nieraandoening). Daardoor heb ik vrij veel last van vermoeidheid, slik ik een sh*tload aan medicijnen, heb ik minder sterke spieren/spierkrampen of pijn in m'n gewrichten, ben ik vaak misselijk en duizelig, heb ik concentratiestoornissen (wat of daardoor kan komen of door een vermoedelijke ADHD) en soms lichte spierspasmen.
Begin van het jaar opgenomen geweest omdat m'n kalium heel laag was en ik daardoor een lichte hartritmestoornis had.

Ik heb jarenlang proberen vol te houden dat er niks mis met me was en ik net zo kan functioneren als een ander en ben mezelf daarin zo hard voorbij gelopen.. Ik zit nu 1 jaar en 2 maanden in de ziektewet met een burn-out en een depressie, ben inmiddels sinds juni weer proberen aan het op te bouwen en zit nu bijna op de helft van m'n uren maar ik ben bang dat ik de 36 uur nooit meer ga volhouden.
Binnenkort een expertise-onderzoek vanuit het werk omdat het herstel tegenvalt, ook allemaal best wel spannend...

@MWM: Is dit dan later gekomen? Ik meen me te herinneren dat je altijd heel fanatiek was met Max, of had je toen ook al zoveel last? Moeilijk ook dat je er 'alleen' voor staat...

@Tenno: Ik heb het even opgezocht, maar dat klinkt echt ontzettend heftig. Echt vreselijk als je vrienden je dan ook eigenlijk zo laten vallen...


Laatst bijgewerkt door Goldie op 22-12-20 09:36, in het totaal 1 keer bewerkt

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 08:52 



 
Profiel   

Ik herken het zeker, hier een auto immuunziekte. Ik werk ook niet en ook weinig vriendinnen. Een onzichtbare ziekte is moeilijk, merk ik, zeker voor de omgeving. Wat je niet ziet, is er vaak misschien niet gevoel. Ik merk dat wanneer je over je ziekte praat, mensen vaak geen idee hebben wat jou overkomt, maar ook snel afhaken. Ik wil niet als een zeurder over komen, dat gevoel blijf ik dan vaak mee zitten en praat er dan maar niet over. Als iemand mij vraagt, gaat het altijd goed zeg maar.

Ook hier weinig energie en een avondje weg zit er dan vaak ook niet in. Heel snel waren daarmee de groepjes waar ik wel eens mee op pad ging, vertrokken. In plaats van dat er eens iets vaker iets bij iemand thuis georganiseerd werd (gaf ik aan, dan ga ik naar huis als ik het niet meer trek, meestal toch een stuk eerder dan de anderen die tot laat blijven), ging de groep steeds vaker dingen doen, casino, uit, ik heb daar de energie vaak niet voor. Mensen zien niet dat ik dan 2 dagen daarna op bed lig. Overdag is mijn energie vaak prima te doen, diezelfde mensen wel eens uitgenodigd, maar hoor je niets helaas. Prima, het is niet anders, maar je blijft wel met een leeg gevoel achter. Ik heb gelukkig ook een fijne man en 2 lieve dochters, maar het voelt best eens als onbegrip over iets wat jou ook maar is overkomen.

Ik scherm mijzelf wel af, ik doe niet meer mee aan dingen waarvan ik weet dat ik er dagen later nog van aan het bijkomen ben. Familie begrijpt dat niet altijd. Nu zijn de feestdagen dit jaar anders, maar normaal blijft familie vragen, ik kom wel met kerst, maar eet met schoonfamilie bijv niet mee. Daar moeten we vaak een eind voor rijden en dan ben ik al uitgeblust na 1,5 uur in de auto (overigens woont schoonfamilie wel dichtbij, maar wordt het dan gevierd bij die ene nicht/tante die ver weg woont), dus koffie en een praatje en dan gaan we met een uur of 2 weer. Maar ik heb op dat soort dingen veel vervelende reacties gehad. Inmiddels leg ik mij er bij neer, dan maar de partypooper, wat mensen niet zien is dat ik anders ziek ben in de kerstvakantie die ik graag met mijn kinderen doorbreng.

In de periode dat ik meer thuis kwam te zitten en minder ging werken, ben ik aan een creatieve hobby begonnen, die inmiddels zelfs flink uit de hand is gelopen en 'professioneel' is geworden, maar iets wat mij vanuit huis en met mijn energie lukt en ik toch een leuke dagbesteding aan heb. Paarden heb ik wel, maar ik leef meer voor de kids die rijden, af en toe zit ik zelf op mijn merrie, mijn enorme ruin, lukt mij niet meer door mijn ziekte, hij is flegmatiek en uitzitten werd een uitdaging voor mij in combi met naar voren rijden. Hij is er nog wel, loslaten voelt in deze omdat ik het niet meer kan ook erg moeilijk, maar goed, ik geniet wel van ze al is het zo gelopen.

Sterke ts en anderen in dit topic, pb-en mag altijd, misschien helpen we elkaar een beetje.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:00 



 
Profiel   

Goldie schreef
@MWM: Is dit dan later gekomen? Ik meen me te herinneren dat je altijd heel fanatiek was met Max, of had je toen ook al zoveel last? Moeilijk ook dat je er 'alleen' voor staat...
.


Heftig zeg goldie. Dat volhouden dat er niks mis was herken ik zeker :(:)

Het is altijd aanwezig geweest, alleen veel heftiger geworden en de hoofdpijn is later gekomen. Tijdens Max heb ik ook weinig school gevolgd, toen door pfeiffer maar daar heb ik ook heel lang over gedaan. In die tijd volgde ik maar paar uur school per week, geen bijbaan want dat kon ik niet, alleen nog niet zo'n last met rijden. Dat was er wel, maar werd langzaam erger en hoe harder ik ging trainen met fysio hoe slechter ik werd. Laatste jaar met Max liep ik al telkens in ziekenhuis, of vlak na zijn inslapen. Weet ik niet meer precies. Wel dat ik toen al 'beter' had moeten zijn na de pfeiffer en dat was niet zo en het steeds heftiger werd. Heb wel 4 ziekenhuizen gezien in aantal jaar voordat er een diagnose was.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:02 



 
Profiel   

Ik heb jaren gewerkt met en voor chronisch zieken.
Ik kan je vanuit die ervaring in ieder geval wel een advies geven: kijk of er een patientenvereniging is voor jouw aandoening. Daar tref je mensen die je in ieder geval begrijpen omdat ze in hetzelde schuitje zitten en je kunt tips en tricks uitwisselen of eens ongegeneerd klagen.
Je loopt wel soms het risico tegen 'beroepsklagers' en negatievelingen op te lopen, maar als je een beetje selectief bent kun je er waardevolle contacten aan over houden.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:27 



 
Profiel   

Rocamor schreef
Ik ben gezegend door niet te hoeven leven met chronische ziektes of pijn of wat dan ook.

Ik denk dat er voor jullie veel vooroordelen zijn, want hey, jij MWM rijdt paard en Tenno heeft "zelfs" 2 paarden, DUS .... (vul maar in). En ja, daar (ver-)oordeel ik ook (wel) te snel in. Dat moet ik eerlijk toegeven. Maar als iemand het verder goed kan uitleggen, dan scheelt dat echt wel.

Als er dan vrienden (dus mensen dichtbij) dit niet willen snappen, lijkt me dat zuur, maar zijn dat dan nog wel echte vrienden? Mijn vriendin en ik kunnen ongegeneerd afspraken annuleren als we denken dat we over onze tax heen zijn gegaan, geen oordeel, en vooral met een "denk je goed om jezelf"?!

Heel veel sterkte voor jullie allemaal!



Klopt dit gebeurt dan ook vrij snel.

Maar het enige wat ik dan niet snap is waarom gaan mensen dan achter je rug om over je oordelen/roddelen. Het doet vreselijk pijn..
En mensen komen dan echt niet bij je zodat je je even rustig kan uitleggen hoe het zit. Vaak is het vooroordeel er dan al en met uitleg wordt er vaak niet meer goed geluisterd.
En je krijgt dat ze je ondanks je goeie verhaal niet geloven. Omdat er aan de buitenkant "niks" te zien is.
Mensen willen wat zien, voordat ze het geloven.

Je begint je dan bijna schuldig te voelen dat je nog iets "leuks" als paardrijden blijft doen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:42 



 
Profiel   

Ibbel schreef
Ik heb jaren gewerkt met en voor chronisch zieken.
Ik kan je vanuit die ervaring in ieder geval wel een advies geven: kijk of er een patientenvereniging is voor jouw aandoening. Daar tref je mensen die je in ieder geval begrijpen omdat ze in hetzelde schuitje zitten en je kunt tips en tricks uitwisselen of eens ongegeneerd klagen.
Je loopt wel soms het risico tegen 'beroepsklagers' en negatievelingen op te lopen, maar als je een beetje selectief bent kun je er waardevolle contacten aan over houden.
helaas heb ik een zeldzame aandoening en er zijn wel mensen die het hebben. Maar die zijn vaak 50 jaar of ouder.

Ik zit wel in een fb groep. Maar je merkt al gauw het leeftijds verschil.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:44 



 
Profiel   

Ik heb helaas dezelfde aandoening als Tenno7. Wij kennen elkaar ook via het lotgenoten groepje op Facebook. Ik word deze week 25.

Bij begon mijn aangezichtspijn inmiddels 3 jaar geleden. Na verschillende operaties bij de kaakchirurg en talloze kno artsen etc. Uiteindelijk de diagnose trigeminus neuralgie gekregen. Hiervoor afgelopen juli een hersenoperatie gehad die helaas niet voldoende geholpen heeft. Ik ben nu op zoek naar een nieuwe behandeling.

Vooral het onbegrip, de vooroordelen en de uitzichtloosheid spelen mij parte momenteel. Zit nu in het traject voor een wia uitkering. Ook dat valt erg zwaar.


Laatst bijgewerkt door stalxpaard op 22-12-20 09:55, in het totaal 1 keer bewerkt

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:49 



 
Profiel   

MyWishMax :

Wat balen van je verzekeringsartsen etc. Ik herken dit ook heel erg. Je bent jong, ziet er verder goed uit en toch heb je ergens vreselijk last van, maar lijkt het of ze je helemaal niet serieus nemen.

Ze hebben mij een keer uit de ziektewet gegooit terwijl ik onderweg was naar het ziekenhuis voor een hersenoperatie, ze geloofden het niet. En ik moest bewijs leveren, terwijl ik al onderweg was... hoe moet ik dan nog bewijs leveren. Ze hebben toen echt alles gestopt.
Mn vader heeft toen vreselijk boos ze weer opgebelt en het gelukkig weer voor elkaar gekregen met veel moeite.

Ik dan na een jaar of 5 namen ze mij pas serieus en ben ik 100% afgekeurd.. nou kon mn oren niet geloven. Had dat nooit zien aankomen.

Het is een hele zware strijd tegen UWV.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:54 



 
Profiel   

stalxpaard schreef
Ik heb helaas dezelfde aandoening als Tenno7. Wij kennen elkaar ook via het lotgenoten groepje op Facebook. Ik word deze week 25.

Bij begon mijn aangezichtspijn inmiddels 3 jaar geleden. Na verschillende operaties bij de kaakchirurg en talloze kno artsen etc. Uiteindelijk de diagnose trigeminus neuralgie gekregen. Hiervoor afgelopen juli een hersenoperatie gehad die helaas niet voldoende geholpen heeft. Ik ben nu op zoek naar een nieuwe behandeling.

Vooral het onbegrip, de vooroordelen en de uitzichtloosheid spelen mij aparte momenteel. Zit nu in het traject voor een wia uitkering. Ook dat valt erg zwaar.



Hee,

Ook een bokker dus!!!

Jij bent tot nu toe ook de enige van mijn leeftijd die ik ken met deze aandoening!
Wel ook echt vet toevallig dat we dezelfde hobby hebben haha.


Ja het uitzichtloose snap ik ook wel.. de rest van je leven met extreme pijn leven is niet niks. Zal ik ooit kinderen kunnen krijgen? Hoe zou ik dan alles moeten doen? Allemaal vragen wat bij mij veel in mn hoofd speelt

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 09:58 



 
Profiel   

Ik heb diabetes type 1 al vanaf mijn geboorte ( ben nu 49) ook heb ik een glutenallergie wat ook onder chronisch ziek valt.
Aan de buiten kant zie je niets aan mij, maar in de loop der jaren zijn mijn ogen achteruit gegaan verder last van veel bindweefsel en artrose. En als je eens een mindere dag hebt door een veel te hoge suiker of juist veel hypos kan ik zulke botte reacties krijgen , mensen snappen het niet dat het een sluipmoordenaar is want ik kan toch alles ? Ik leg niets meer uit vertel vaak ook niet dat ik suiker heb misschien niet handig maar ik heb geen zin om steeds mij te moeten verontschuldigen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:01 



 
Profiel   

Herkenbaar. Ik ben zelf gezegend met een vorm van cardiomyopathie, volledig onzichtbaar van de buitenkant. Moe en uitgeput zijn is bijna dagelijkse kost en ik moet heel erg oppassen mijn hart niet te overbelasten, dan gaat het snel fout.

Mijn 'geluk' is dat mijn vrienden/familie alle heftige ellende hebben meegemaakt. Zo heb ik een hartstilstand gehad en vorig jaar heeft mijn ICD 24 keer moeten defibrilleren om er waarschijnlijk 1 te voorkomen. Mijn omgeving begrijpt mij gelukkig prima en zijn soms zelfs te voorzichtig.

Buitenstaanders kunnen mij inmiddels aan mijn r**t rosten.

Edit: UWV ben ik ook nog steeds mee in gevecht, ik kan prima 4 uur per dag werken want ik kan 4 uur per dag rechtop zitten -O-


Laatst bijgewerkt door Annienke op 22-12-20 10:03, in het totaal 1 keer bewerkt

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:01 



 
Profiel   

Ook helaas herkenbaar.

Ik heb een spier/zenuwziekte HMSN type 1a.
Hierdoor altijd pijn, kracht en gevoel verlies, extreme vermoeidheid etc.

Door deze ziekte moet ik altijd alles plannen en ben ik helaas niet meer zo flexibel als ik altijd geweest ben. Vrienden raak je daardoor kwijt omdat je niet altijd maar op kan draven om leuke dingen te doen, vaak word je als zeur beschouwd.

Werken doe ik nog wel, is enorm zwaar maar haal er ook veel voldoening uit nog. Toch nog ergens nuttig zijn en een sociaal leven.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:02 



 
Profiel   

@ tenno, ja je moet wat met je tijd doen he als je zo'n dag hebt waarop je je enkel onder je dekbed bevind. Bokt is een uitstekende afleiding.

@annienke. Dat "geluk" heb ik ook. Al mijn vriendinnen en familie hebben het van dichtbij mee gemaakt. Dat maakt dat ik super veel steun van hen ervaar. En de mensen die dat niet opgebracht kregen of het niet begrepen zijn al lang verloren gegaan. Ik krijg ook heel vaak de vraag: " weet je het zeker dat dat gaat?" Of "zou je dat wel doen?". Soms is dat ook wel eens irritant. Als ik zeg dat het kan dan kan het haha. Maar liever dit dan dat ze er totaal geen rekening mee houden natuurlijk.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:11 



 
Profiel   

stalxpaard schreef
@ tenno, ja je moet wat met je tijd doen he als je zo'n dag hebt waarop je je enkel onder je dekbed bevind. Bokt is een uitstekende afleiding.

@annienke. Dat "geluk" heb ik ook. Al mijn vriendinnen en familie hebben het van dichtbij mee gemaakt. Dat maakt dat ik super veel steun van hen ervaar. En de mensen die dat niet opgebracht kregen of het niet begrepen zijn al lang verloren gegaan. Ik krijg ook heel vaak de vraag: " weet je het zeker dat dat gaat?" Of "zou je dat wel doen?". Soms is dat ook wel eens irritant. Als ik zeg dat het kan dan kan het haha. Maar liever dit dan dat ze er totaal geen rekening mee houden natuurlijk.


Klopt haha!

Ik krijg van familie ook wel veel steun hoor. Die hebben het ook echt gezien hoeveel pijn het inhoudt.hebben bij de operaties dichtbij me gestaan. Dus die geloven je wel. Na de operaties ben ik alle vriendinnen verloren. Geen interesse meer in mij. En dan maak je voor jezelf ook een besluit dat je er mee stopt als ze je niet kunnen of willen begrijpen.
En soms vindt ik het ook wel prima zo.
Maar het is best fijn als je wel een vriendin zou hebben waarmee je lekker kan lachen en kletsen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:19 



 
Profiel   

tootje71 schreef
Ik heb diabetes type 1 al vanaf mijn geboorte ( ben nu 49) ook heb ik een glutenallergie wat ook onder chronisch ziek valt.
Aan de buiten kant zie je niets aan mij, maar in de loop der jaren zijn mijn ogen achteruit gegaan verder last van veel bindweefsel en artrose. En als je eens een mindere dag hebt door een veel te hoge suiker of juist veel hypos kan ik zulke botte reacties krijgen , mensen snappen het niet dat het een sluipmoordenaar is want ik kan toch alles ? Ik leg niets meer uit vertel vaak ook niet dat ik suiker heb misschien niet handig maar ik heb geen zin om steeds mij te moeten verontschuldigen.



Zo vervelend!! Maar ik snap je wel. Als je er wel over praat, vinden mensen het ook al snel saai en vervelend. Komt zij weer aan.. maar ondertussen rijdt ze nog wel paard.
Inmiddels ben ik ook gestopt met het uitleggen. Als een random persoon vraagt hoe het gaat, gaat het altijd goed hahaha. Geen zin om de negatieveling te zijn met een chronische ziekte, die ze toch niet begrijpen.
Mensen die echt interesse hebben, vragen wel verder dan alleen hoe gaat het en dan leg ik het wel eens uit.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:24 



 
Profiel   

Tenno7 schreef
Rocamor schreef
Ik ben gezegend door niet te hoeven leven met chronische ziektes of pijn of wat dan ook.

Ik denk dat er voor jullie veel vooroordelen zijn, want hey, jij MWM rijdt paard en Tenno heeft "zelfs" 2 paarden, DUS .... (vul maar in). En ja, daar (ver-)oordeel ik ook (wel) te snel in. Dat moet ik eerlijk toegeven. Maar als iemand het verder goed kan uitleggen, dan scheelt dat echt wel.

Als er dan vrienden (dus mensen dichtbij) dit niet willen snappen, lijkt me dat zuur, maar zijn dat dan nog wel echte vrienden? Mijn vriendin en ik kunnen ongegeneerd afspraken annuleren als we denken dat we over onze tax heen zijn gegaan, geen oordeel, en vooral met een "denk je goed om jezelf"?!

Heel veel sterkte voor jullie allemaal!



Klopt dit gebeurt dan ook vrij snel.

Maar het enige wat ik dan niet snap is waarom gaan mensen dan achter je rug om over je oordelen/roddelen. Het doet vreselijk pijn..
En mensen komen dan echt niet bij je zodat je je even rustig kan uitleggen hoe het zit. Vaak is het vooroordeel er dan al en met uitleg wordt er vaak niet meer goed geluisterd.
En je krijgt dat ze je ondanks je goeie verhaal niet geloven. Omdat er aan de buitenkant "niks" te zien is.
Mensen willen wat zien, voordat ze het geloven.

Je begint je dan bijna schuldig te voelen dat je nog iets "leuks" als paardrijden blijft doen


Komt dat niet vanuit onze opvoeding / samenleving: eerst school, dan de pony. Eerst het werk, dan het meisje? Als je dan iemand iets leuks ziet doen, dan "zou ie ook wel moeten kunnen werken en doet dat niet, dus is lui". Maar dat iemand 0.1 energie heeft en die energie besteed aan leuke dingen, dat is dan lastig in te zien.

Voor mensen die het geweldig vinden om regelmatig te stappen of te shoppen, de stad in te gaan, af te spreken etc, die snappen niet wat die prikkels voor energie zuigen. Die leven daar van op. Jullie (en ik ook trouwens enkel gelukkig in veel mindere mate) zijn gesloopt.

Ik weet nog van 35 jaar terug. Een man in ons blok was hele dagen thuis, afgekeurd op zijn rug (werd gezegd). Die verbouwde zijn huis, sjouwde met zand en stenen en kruiwagens vol troep. En de buurt sprak schande, want waarom kan ie niet werken vanwege zijn rug als ie wel thuis kan werken. Bleek met psychische issues thuis te zitten. In die tijd was je nog "rijp voor een psych" als je psychische issues had.

Tja, waarom (wij) mensen zo denken en (ver-)oordelen. Geen idee. Wellicht om je eigen straatje schoon te vegen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:25 



 
Profiel   

Ik kan hier ook aansluiten, een vorm van reuma + fibro en nog een aantal dingen die waarschijnlijk verband houden met beiden.
Lees hier veel herkenbare dingen, van het moeten bekomen nadat je iets leuks gedaan hebt tot dingen die je liever zou skippen omdat het te vermoeiend is tot onbegrip van de mensen want er is niks te zien.

Zelf werk ik nog deeltijds maar dat gaat niet zoals het zou moeten. Een jaar geleden compleet gecrasht, toen een half jaar thuis gezeten en dan weer gaan opbouwen. Werk nu weer gewoon mijn oorspronkelijke uren maar daar is ook alles mee gezegd. Zit met een vreselijk ongezonde werk/privé-balans maar ik zie voorlopig geen andere uitweg aangezien ik het geld wel nodig heb. Dus proberen we maar gewoon door te gaan, ookal weet ik dat dit gevaarlijk is, maar ik heb niet het idee dat ik een andere keuze heb.

Het gedeelte over de opvoeding ed herken ik ook heel erg, daar struggel ik ook altijd mee. Werk is het belangrijkste, en de rest komt wel als je daar nog energie voor hebt. Zo ben ik opgevoed (naja, vroeger met school dan) en dat zit er nog altijd in. Voor je mentale gezondheid is het niks, maar zo zit het leven wel in elkaar...

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:34 



 
Profiel   

Hier door een zwaar traumatische jeugd niet in staat om het werkende leven op een normale manier vol te houden. Het UWV erkende mijn klachten wel maar vond blijkbaar dat ik prima kan werken met die klachten. Terwijl uit mijn hele verleden is gebleken dat dat dus niet gaat. Ik heb het geluk dat wij het als gezin goed redden op 1 loon. Maar veel begrip is er niet van buitenstaanders want als het UWV zegt dat je kan werken dan zal dat vast wel zo zijn. En dan komen de goed bedoelde adviezen om de hoek over hoe je moet solliciteren en waar je daar hulp voor kunt vinden. Als ik dan zeg dat ik bij al mn sollicitaties ben aangenomen staan ze even te kijken. Gelukkig is mijn vriend niet zo bekrompen en heeft hij ook meegemaakt hoe diep ik kan "weg zakken" onder de druk van een baan. Daarnaast is er ontzettend weinig begrip voor migraine op de werkvloer en heb ik daardoor al vaker een baan verloren. Wat opzich ook wel logisch is want ik ben dus geen stabiele werknemer.

Als mensen aan de buitenkant kunnen zien dat je iets mankeert is daar vaak begrip voor, maar zodra het niet zichtbaar is komt vaak de "je mankeert niks aan je handen" mentaliteit naar boven. -O-

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:45 



 
Profiel   

Rocamor :

Klopt helemaal, dit is hoe mensen vandaag de dag nog denken.. ik heb 2 buurvrouwen.. 1 was echt keihard in haar veroordeling.. was echt vreselijk.. en de andere was ook veroordelend maar vroeg wel van hoe zit dat nu dan eigenlijk. En dan kun je jou verhaal ook uitleggen en ontstaat er wat begrip.

Maar merk gewoon dat het ontzettend moeilijk is om mee om te gaan.

CnB :
Vindt het ontzettend knap dat je ook nog werkt! Maar ik snap ook wel dat dit erg zwaar is!. Heb je überhaupt nog wel energie om naast je werk nog wat leuks te doen?

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:56 



 
Profiel   

Wauw als ik dit lees heb ik echt mazzel.

Ik heb een hersenvliesontsteking gehad en rest met restklachten. Heb 24/7 hoofdpijn, concentratie problemen, last van prikkels, waardoor ik dus ook altijd moe ben.

Maar in tegenstelling tot jullie heb ik wel vrienden die er rekening mee houden. Die niet boos worden als ik een keer zeg goh jongens sorry het gaat vandaag niet. En ook mijn man doet heel veel in huis.
Omhoog

Link naar dit berichtGeplaatst: 22-12-20 10:58 

Plaats een nieuw onderwerp  Plaats een reactie
Pagina 1 van de 3 [ 51 berichten ]
Ga naar pagina 1, 2, 3  Volgende
Vorig onderwerp | Volgend onderwerp




Zoek naar
Inloggen