Heb je de aflevering van Zembla gezien over dit onderwerp vorige week? Is anders nog zeker het terugkijken waard.

Heb de aflevering net bekeken. Eigenlijk heel eng wat er nu gebeurt! Vorig jaar al dat gedoe met de pil die ik ook slik, heeft er wel voor gezorgd dat ik vanaf nu ten alle tijden een voorraad van minimaal 3 maanden aan ga houden. Jammer dat dit nodig is...

Ik ga komende week de apotheek maar eens bellen of ze leveringsproblemen verwachten met mijn medicijnen. Want dit is eng.

Gelukkig dat mijn apotheek mij belde om me dit te vertellen,want ik wist dit natuurlijk niet.
Ik wist geen eens dat ik de medicijnen via mijn apotheek ging krijgen,ik dacht dat ze uit het UMC zouden komen. A.s.maandag heb ik nog voor 1 week en bestel ze maandag dus al,ze zei dat dat moest vanwege de vertraagde levering.

Ze vertellen ook echt niks,ik krijg de medicijnen bezorgd vanuit UMC en that's it.Geen verdere uitleg enz. helemaal niks.

Hoorde vandaag dat de grondstoffen leveren voor het medicijn een Europees probleem is en er is geen alternatief. Ik zal moeten wachten tot het weer leverbaar is.
Zit niks anders op.
Ook kreeg ik vandaag de leverdatums door dat ze de medicijnen klaar zouden staan,of ik ze kwam ophalen. Nou ik woon in Ermelo en ze zouden bezorgt worden,is de vorige keer ook gedaan.Of ik bezorgkosten had betaald, uhm nee dat hoefde niet.Ze ging uitzoeken of er bezorgkosten aan zaten.
De datums waren: vanaf 5 maart tot 30 april.Ik zeg ik heb tot minstens 10 Juni deze medicijnen,wisten ze ook niet. Het gaat weer enorm fijn allemaal.

Oh Gohya, het zal ook eens een keer meezitten he..

Vandaag zonder chemo, te laat binnen gekomen.Maar vanmiddag word het opgehaald door me zoon die werkt in Utrecht.Vanuit zijn werk gaat hij het halen en dan kan ik morgen weer verder gaan met de kuur.Krijg steeds voor 1 week,moet dus steeds opgehaald worden en dit 4 maanden lang.Begrijp niet waarom ik dat niet bij me eigen apotheek kan ophalen. Mja.

Gister op controle geweest, het is niet goed,er zitten nog kankercellen in de de snijranden van de laatste operatie. De Interferon is bedoeld om de vermeerdering te stoppen,en mijn weerstand gaat omlaag i.p.v. omhoog.De chemo valt niet alleen de kwade cellen aan maar ook mijn goede cellen.
Vandaar een grote herpes uitslag op mijn ooglid en bij mijn neus.Ik had al pijn rechtsboven,ze zien niks zitten, maar na gister nóg veel meer pijn.Ik moet echt niet mijn oog naar rechts draaien, zó'n scherpe steek krijg ik dan.
Ze gaan overleggen wat ze gaan doen, of er weer gesneden gaat worden om de kwade cellen opnieuw weg te halen. over 2 maanden op controle.
Op 27 maart naar de neuroloog gelukkig,zo'n hoofdpijn alweer bijna 4 maanden.
Niet blij na gisteren.

ach meis, het is echt een gebed zonder einde. Laten ze je nu 2 maanden afwachten voor de nieuwe controle? dat lijkt mij erg lang?

Dat is omdat ik pas 3 weken aan de chemo ben,ze willen weten wat de Interferron doet na ruim 2 maanden.

Nou, dat zit zeker niet mee! Is er geen pijnmedicatie zodat in ieder geval die steken in je oog wat minder worden?

Jeetje wat een tegenslagen keer op keer voor jou TS. Dikke knuffel en ik stuur in dit bericht heel veel geluk voor jou mee!

Heel veel sterkte met alles! Ik hoop dat de neuroloog iets voor je kan doen

Ik zag je al in een ander topic voorbijkomen met een bericht waaruit bleek dat het nog lang niet gedaan is. Ik schrok er eerlijk gezegd van en tja wat moet je zeggen op al die pech die ik in dit topic heb bijgelezen....Ik geef je een virtuele knuffel Gohya. Ik vind het heel erg voor je. Sterkte meid.

Dankjewel allemaal!

Ik slik 2x per dag 2 stuks Ibuprofen á 400mg, dat haalt de scherpe kantjes eraf.
Ik heb ook eigenlijk geen idee wat die scherpe pijn is,waar komt het nou vandaan? zit er iets onder het ooglid? volgens oogarts zit daar echt niks.Zit het miss. op het bot vlak boven het oog? is het miss. een oogzenuw die scherpe pijn kan geven? en de hoofdpijn,waar komt dat vandaag,het oog miss?
Ik kan het niet thuis brengen maar weet wel dat het ontzettend pijn doet.Ik grijp gelijk naar me oog en druk het flink dicht,zo pijn doet het.Het is maar kort,maar zo fel.

Het is precies hetzelfde als toen ik dat had in het midden vlak boven mijn oog, ook met naar rechts kijken.
Het is zó frustrerend als ze niks kunnen vinden, dan los je de pijn ook niet op.
En het duurt zo lang allemaal, vanaf April 2015.Ik word er nu toch wel bang voor.

De hechtingen zijn er ook nog niet uit,daar snap ik ook niks van,maar de lens is er wel uit gehaald gister.

Pff het schiet echt niet op dus. Heb je nu wel weer die chemopillen? Is dat de Interferron?

Ik heb idd. Interferron maar dan de druppels omdat de kankercellen in het ooglid zitten.
Het schiet zeker niet op.Ik ben gewoon bang dat het niet meer beter word.
Ga zo me dossier lezen,want ze vertellen veel dingen niet,die lees je dan in je dossier.

Interferon is een immuunsysteem versterker
Het is geen chemo
Wordt ook veel bij ms patienten gebruikt en bij virussen

@tokedri dat dacht ik dus ook al die tijd,maar je hebt verschillende Interferron.Die ik heb valt onder de chemo en Verlaagd mijn imuumsysteem. Vandaar dat de Herpes toeslaat.Ik hoorde dit afgelopen woensdag.
Word ook veel gebruikt bij Hepatitus,maar dan zijn het allemaal injectie's of infuus.

https://consumed.nl/medicijnen/groepen/ ... motherapie

Ik ken interferon ook als behandeling bij MS, maar toen ik ging zoeken kwam ik dit stuk tegen;

https://www.kanker.be/lexicon/i/interferon

Interferon staat bij de lijst medicijnen cytostatica en dat is hetzelfde als chemo.
Dat vertelde de oogarts tegen mij.

Is er nog iets uit je dossier lezen gekomen gohya?
En wat naar dat het nog steeds niet over is, ik heb je vorige topic ook gelezen. Veel sterkte!

Nee niks aparts gezien,alleen dat er iets van eiwit ofso zit en dat dus de snijranden niet schoon zijn.
Dat ze ook een basaalcelcarcinoom hebben weg gehaald en een chlazion of zoiets.Er is ook vaatingroei,wat dat precies betekend kom ik niet uit.Volgens mij een ader die er groeit?
Er zit nog wel het een en ander in het ooglid, maar ze willen eerst kijken wat de interferron doet,of die de groei remt of zelfs stopt.

Hoe is het nu met je gohya ?