Bokt.nl

**Geplaatst**: 13-11-19 00:32

Geplaatst: 13-11-19 00:32

genja schreef:
Polly schreef:
Voor pcm is een maahbeschermer niet nodig maar voor de ibuprofen zou ik die zeker wel nemen.

4dd1000mg mag alleen kortdurend, gezien het feit dat dit al een langdurige kwestie is zou ik voor 3x 1000 gaan.

Nee hoor ik ben apothekersassistente en paracetamol mag echt als je geen onderliggende problemen hebt van organen langdurig 4x daags gebruikt worden. Anders behandelen wij veel chronische patiënten die bij ons in de poli apotheek komen verkeerd. Het blijft de meest veilige pijnstiller ook in deze doses. Toevallig vorige week nog nascholing over gehad .

Wat was de onderbouwing van je nascholing?
Bij twijfel kijk ik altijd in het kompas. Die adviseert max 2500mg paracetamol per dag bij chronisch gebruik.

Veel sterkte to! Ik hoop dat de pijnpoli en de oogarts wat voor je kunnen betekenen.

**Geplaatst**: 13-11-19 09:30

Geplaatst: 13-11-19 09:30

Wees voorzichtig met stellige medische adviezen hè, dat benoemen we hier ook: [MWS] Medische vragen en adviezen
Bij hogere doseringen kan je sowieso 't beste even overleggen met de eigen arts of apotheker denk ik. Dan hoeft hier ook geen discussie over wat het 'correcte' advies is.

TS, veel sterkte! Ik hoop dat je snel 'n beetje van die pijn af bent, het klinkt echt doodvermoeiend. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-11-19 11:57

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 13-11-19 11:57

Idd. allemaal echt superlief bedoeld,maar ik overleg met me apotheker,omdat zij ook weet wat ik allemaal mankeer en wat ik wel en niet mag hebben.Ik ben sowieso niet boven de 60 kilo,ben nu nog 57 kilo ongeveer.

De ibuprofen werkt amper voor de pijn van het oog,werkt wel super voor de pijn in me arm.Ik kan gewoon niet functioneren door de pijn,ik heb gelukkig ook goede momenten en die gebruik ik dan ook volop.Het zijn maar weinig goede momenten,de meeste tijd lig ik op de bank onder de deken.Das geen leven! en dat heb ik UMC ook heel duidelijk gemaakt dat het zo niet verder kan,dat kan en wil ik niet.
Ik hoop dat de oogarts vandaag belt,ik weet dat ze spreekuur heeft vanaf 12 uur,dan zou me voor die tijd moeten bellen.Ik wacht het af.

**Geplaatst**: 14-11-19 18:59

Geplaatst: 14-11-19 18:59

Jeetje TS, ik heb je topic doorgelezen en wat een vreselijk traject qua ziekenhuizen en heel naar dat je zoveel pijn hebt. Ook nog gecondoleerd met je partner Y;(

Heb je inmiddels al wat gehoord van je oogarts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-19 13:56

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-19 13:56

Ik heb 4 vragenlijsten gekregen en ingevuld,dan zouden ze binnen een week contact opnemen.Bij de pijnpoli zit een heel team van artsen,anesthesist,psycholoog,KNO arts,maatschappelijk werker en wat verpleegkundig personeel.Het kan ook zijn dat je nog bloedonderzoek krijgt [wat ik wel graag wil] en dat ze röntgenfoto's maken,hoop ik ook.
Ik zal ze wel 1 ding duidelijk maken dat mijn pijn absoluut niet geestelijk is! en ik wil geen zware pijnstillers.De pijnstillers onderdrukken alleen maar,ik wil gewoon weten waardoor de pijn er is,daar moet een oorzaak voor zijn,en dát wil ik weten. Pijnstillers [zware] kan ik ook via me huisarts krijgen,daar hoef ik geen traject voor te doorlopen.

Heb vannacht weer zóveel pijn gehad in me arm\elleboog,echt vreselijk.
Mijn oog begon weer zodra ik opstond.Ik zie nog steeds erg dubbel,als ik een stukje naar links kijk al en naar rechts kijken gaat niet,doet pijn,oog zit vast.

Nu heb ik een boekje gehad waarin staat dat de pijnpoli er is voor mensen met chronische pijn en pijn bij kanker.In mijn dossier staat dat ik naar de pijnpoli moet vanwege pijn bij kanker.
Maar dat betekend dus dat ik nog gewoon kanker heb?
Oke ik heb al bijna 6 jaar de kankercellen er zitten,maar als ze de tumoren weg hebben gehaald heb je toch geen kanker meer? Blijkbaar toch wel als ik dat zo lees?
Iemand die dit weet? ik vraag sowieso ook uitleg in UMC.

Weet je,ik vind het echt een zootje worden,en eerlijk? ik word er nu wel bang van.Eigenlijk al sinds ik weet dat ik gewoon een zeldzame oogkanker heb,altijd gedacht een simpele huidkanker te hebben gehad steeds.
Het valt me erg tegen,het hele gedoe.

**Geplaatst**: 16-11-19 14:21

Geplaatst: 16-11-19 14:21

Gohya, ik begrijp je heel goed en ik begrijp je totaal niet, waarvoor sorry.

Wat ik totaal niet begrijp, is , dat nu je weet dat je een zeldzame vorm van oogkanker heb, je niet als de wiedeweerga er voor zorgt, dat je naar DE persoon wordt doorverwezen die gespecialiseerd is in dit soort speciale oogkankers.
Dus, ok dat je naar de pijnpolie gaat, zou ik zeker door laten gaan.
Maar dat andere spoor zou jou ook wel eens heel goed kunnen helpen of jou echt duidelijkheid geven over:
1. Wat heb je nu precies;
2. Kunnen ze nog iets doen waardoor je geen pijn meer hebt en zelfs nog beter kunt worden etc.

Zolang jij dat traject niet afdwingt, merk ik dat ik het eigenlijk niet meer zo kan volgen. Ben assertief, mep op de deur en zorg dat de juiste deuren voor jou open gaan!

Daarin ben ik wel totaal anders als jij. Ik heb hier een mammografie gehad en die leek foute boel. (loos alarm gelukkig). Ik heb vanuit Frankrijk gelijk Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis gebeld, vervolgens de zorgverzekering voor mensen die in het buitenland wonen, kortom, ik ben een twee hele dagen bezig geweest om alles uit te zoeken, zodat ik als ik een foute diagnose zou hebben gelijk wist hoe en wat. Ik heb super lieve mensen telefonisch ontmoet, die mij info hebben opgestuurd, uitleg hebben gegeven en me verteld hebben wat wel en niet mogelijk was en waar de beste behandelaars zaten. Tevens in het AlV werd een aantekening gemaakt zodat ik gelijk met mijn foto's en uitslagen mocht komen als het foute boel was en mevrouw gaf haar naam met het verzoek ook bij goede uitslag haar eventjes te informeren→ heb ik uiteraard ook gedaan

. Zo fijn.

Ook hier, heb ik een consult aangevraagd met mijn huisarts (het kwam omhoog bij een normale mammo controle) en ook met haar het Franse circuit doorgesproken voor als het foute boel zou zijn en of ze mij wilde helpen en achter me wilde staan en met me mee wil kijken wat voor mij het beste zou zijn→ Frankrijk of Nederland? En of ze al rond wilde vragen want ik wilde regulier behandeling en homeopathie (wel vanuit een arts die bekend is met kanker) gelijkertijd starten.
Met haar zo'n fijn gesprek gehad en samen besloten met haar dat we eerst in Limoges alles verder laten onderzoeken want de punctie moest toch en of die nu hier of in Nederland zou komen maakt voor het resultaat niets uit. Dat advies kreeg ik ook vanuit het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis.
Mijn huisarts heeft me toen verzekerd dat ze echt voor me zou gaan en dat ik daar op mocht vertrouwen. Toen was ik zo gerustgesteld en voelde me minder de buitenlander die als "Alice in wonderland" in den vreemde moeilijke dingen zou moeten ondergaan.

Dus ik snap echt eerlijk niet waarom je daarin in mijn ogen zo passief blijft want:
1. het kan levensreddend zijn om wel assertief te zijn;
2. Het kan jouw heel veel ellende schelen als er eens echt door een deskundige naar die kanker wordt gekeken en behandeld.
Dus ga er voor!

Laatst bijgewerkt door pien_2010 op 16-11-19 14:38, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-11-19 14:25

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-11-19 14:25

dat ben ik helemaal met je eens. Kom eens voor jezelf op Gohya!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-11-19 14:46

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-19 14:46

Nu ik dus weet dat het een zeldzame kanker is ben ik dus gaan ingrijpen.
Vandaar de mail naar het umc met ook de vraag welk ziekenhuis hierin is gespecialiseerd.Dat ik zo niet verder behandeld wil worden.
Mijn huisarts? die doet helemaal niks! die schuift alles op Utrecht.Daar moet het geregeld worden en daar moet ik zijn.
'Vroeger'kreeg je goede en veel hulp in de Zorg, nu ben je een nummer en moet je de route volgen die de artsen voor je hebben uitgestippeld. Ik kan zeggen en vragen wat ik wil, ze luisteren NIET.Of ze lachen je uit,want zij zijn arts en ik ben de Leek.
Ik zoek nu ook al hulp via dat Platform. Zodra ik op die pijnpoli ben zal ik zeker mijn zegje doen, niks medicijnen of praten, stuur me door naar een specialist!
En wat nou als ze dat allemaal niet doen? hulp van zorgkantoor hoef je ook niet verwachten,heb ik al eerder hulp gevraagd.Krijg je als antwoord: wat erg voor u, maar we kunnen niks voor u doen.

Ik kan nu alleen nog wachten op wat ze gaan zeggen en willen doen in Utrecht.
Het IS niet meer zoals de Zorg van jaren terug.

**Geplaatst**: 16-11-19 18:12

Geplaatst: 16-11-19 18:12

Ik denk alleen dat je weinig opschiet met die vraag uitzetten aan het UMC.
Het is zaak zelf de juiste specialist te vinden.

Met Googlen kwam ik namelijk deze arts regelmatig tegen over jouw zeldzame oog-huidkanker:
Valentin Huerva
http://cdn.intechweb.org/pdfs/27762.pdf

https://www.semanticscholar.org/paper/S ... be85587d0e

https://www.google.com/amp/s/www.resear ... 4-1000/amp

Huerva werkt hier:
http://www.irblleida.org/en/clinical-trials/

Ik zou deze partij bellen/mailen met je vraag of zij dé specialist weten voor jouw zeer hardnekkig terugkerende type oogkanker.

**Geplaatst**: 16-11-19 19:22

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 16-11-19 19:22

Wat bedoel je met zorgkantoor, je zorgverzekering? Zij zouden je zeker moeten kunnen helpen. Als je door de eerste de beste telefoniste wordt afgescheept, gewoon weer terugbellen. Heb je wel gesproken met een zorgadviseur??
En een huisarts die helemaal niets doet? Ik zou snel op zoek gaan naar een andere huisarts. Ik heb een huisarts die zich voor de volle 100% inzet voor zijn patienten

**Geplaatst**: 16-11-19 20:53

Geplaatst: 16-11-19 20:53

gohya schreef:
Nou ik heb dat 2 jaar terug al aangekaart, Utrecht ging akkoord voor een second opinion in Rotterdam,oogziekenhuis.Hele medische dossier, incl.2 verwijzingen [1 van UMC en 1 huisarts] opgestuurd naar Rotterdam.Na 6 weken niks te horen heb ik erheen gebeld.Ja dat duurt altijd lang zei ze,en het is ook niet zeker óf ze mij wel aan namen voor een second opinion.Je kan er dus niet eens zomaar heen,ongeacht je verwijzingen. Daarna nooit meer iets van ze gehoord,dus afgewezen lijkt me.Was toen zó boos én alle vertrouwen in dat ziekenhuis was weg.

Dit is zo'n voorbeeld, je hoort niks meer van ze, dan neem je dus aan dat je afgewezen bent en je gaat er dus zelf helemaal niet meer achteraan. Waarom bel de dan niet weer ipv maar aannemen dat je afgewezen bent?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-11-19 18:52

Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-19 18:52

@Hannanas dat is in Spanje?
Ik kan er niet veel wijs uit,ik heb ook veel info gezocht over OSSN.
Zorgkantoor is Zorgverzekering en ja ik heb daar een Zorgcoach gesproken.Een andere huisarts? Die liggen voor het oprapen? ze komen huisartsen te kort,alles zit hier vol.
Ik kan en mag het UMC er niet buiten laten.Waar ik ook heen wil gaan, Zij moeten een verwijzing geven.Ik weet dat aanwijzingen geven makkelijker is dan het uitvoeren ervan,het is niet zo makkelijk als dat je zegt.Als dat niet gelooft wordt,ook goed.Maar zonder UMC kan ik niet overstappen! Mijn energie stopt ook,ik heb veel meer klachten,lig halve dagen op de bank, doodmoe, koud,en pijn.Ik ben op!
Hieronder de mail aan UMC, is die niet duidelijk genoeg?

Afbeelding

Laatst bijgewerkt door Dani op 18-11-19 12:00, in het totaal 2 keer bewerkt
Reden: Nieuwe afbeelding zonder adres teruggeplaatst

**Geplaatst**: 26-11-19 14:36

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 26-11-19 14:36

Jeetje, nog steeds allemaal bezig?

Ik kan alleen zeggen; stap toch wel over naar een andere huisarts. Wij zijn toen in Ermelo ook overgestapt en heb van mijn huisarts alleen maar steeds medewerking gekregen. ( Gunneweg) Wij zijn weg, dus sowieso weer 2 plekken vrij.

Ik ben ook van artsen en ziekenhuizen verandert binnen die periode met behulp van hem en was steeds zo geregeld.
Alleen oogarts is altijd in St Jansdal geweest, maar wel altijd verschillende omdat ik steeds met spoed kwam. Uveitis weet je niet van tevoren, dus wordt je ertussen geschoven.

We zijn nu naar een andere regio verhuisd en heb wel een specialist nodig. Ik kon binnen 2 weken hier terecht in het ziekenhuis en moest komen voorstellen, bloed afnemen, medicatie bespreken etc. Alles van vorige artsen was toen al opgestuurd.

Ben in Aug wel met spoed geopereerd door een andere arts dan die ik op die afdeling had, maar soms kan dat niet anders en ik was blij dat het achter de rug was.

Zelf ben ik wel lid van 2 groepen op fb met mensen die zelfde ziekte's hebben als ik, maar lees daar vooral veel negatieve verhalen. De mensen met wie het wel goed gaat, zoeken het vaak niet op. Dat geeft wel een scheef beeld op het internet.

Goede artsen zijn echt onmisbaar. Ik kan er echt niks mee als ik geen klik met iemand heb of als ze half werk doen. Het is een kleine moeite om ook menselijk te zijn naar je patienten.

Wat ik wel ervaar is dat je per poli/afdeling een bepaald type artsen treft vaak. Mijn oude MDL arts vroeger was echt en geweldige man en had ook een geweldig team om zich heen.
Bij reumatologen, gynaecologen, oogartsen etc proef ik altijd ook een andere sfeer en manier van werken.

Het vreet energie en je leven draait erom, maar juist daarom heb je steun nodig en mensen die je echt helpen. Dat scheelt zoveel.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-11-19 16:55

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 26-11-19 16:55

Ik heb op 4 dec,volgende week donderdag dus om 1 uur een afspraak staan op de pijnpoli.
Een heel team weet meer dan 1 arts.Ik kan nu nog niet zeggen hoe en wat,eerst kijken hoe serieus ze het nemen,en anders kap ik met het hele UMC gedoe.Het is makkelijk praten,je moet dit doen,je moet dat doen,je moet daarheen gaan.Ging het maar zo simpel,ook ben ik afhankelijk van anderen w.b.t. oppas voor me hondje.
Ik heb nu 2 dagen stuk minder pijn en heb die 2 dagen ook volop gebruikt,ben heerlijk 2 dagen bij de paarden geweest.Helaas begint het vandaag weer iets erger te worden,maar gelukkig niet constant.Maar ben super blij met die 2 afgelopen dagen!

Superpony, de oogartsen zijn overbezet, je bent een nummer en ze laten het meeste over aan de assistenten van ze.
De neuroloog in Harderwijk heeft zoveel meer tijd voor je en praat ook met je en legt alles uit.
Zij is zoveel anders dan de oogartsen.
Goede artsen zijn idd. onmisbaar.

**Geplaatst**: 26-11-19 17:28

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 26-11-19 17:28

Het is echt niet makkelijker voor een ander.

Ik heb ook honden, katten en 6 paarden. Als ik een onderzoek heb met roesje of propovol, moet iemand anders ook mee. Net als na een operatie, zeker de laatste......
Ik ga soms dood van de pijn en kan amper bewegen, maar moet ook door. Dus makkelijk praten, echt niet.........
Ervaring, ja dat wel. Ook vanwege andere zieken en gehandicapten in mijn leven.

Ik heb soms een uveitis en dan moet je direct naar de oogarts. In het st Jansdal dan altijd verschillende gehad, omdat ik binnen een uur terecht kan. De na controles zijn wel bij zelfde.
Wachttijden zijn daar vreselijk, maar nooit wachtlijsten gehad.
Degene die vooronderzoek doen zijn optometristen en bespreken het wel met de oogarts. Meestal zie je ze beiden als dat nodig is.

Je hebt ooit verteld bij welke huisarts je zat. En als je de nieuwe daar hebt, heb ik via familie met beiden ervaring gehad. Ben bij de eerste niet voor niks direct weg gegaan. De nieuwe hebben we gezien bij het overlijden van mijn broer.

Het is gewoon heel makkelijk om over te stappen en daar is iedereen vrij in. Daarom deel ik ook mijn ervaring dat Gunneweg altijd klaar staat, veel tijd neemt en echt zijn nek uitsteekt om je te verwijzen of door te sturen. Hij is heel betrokken.
Maar goed, het is een keus. Zelf hoef je behalve te bellen niks te doen aan overstappen.

**Geplaatst**: 26-11-19 17:31

Geplaatst: 26-11-19 17:31

Je moet niet teveel verwachten van de pijnpoli. Ik heb ook een vrij exotische aandoening en ik had van allerlei verwachtingen van de pijnpoli maar het enige wat ze doen is bedenken welk medicijn ze je voor kunnen schrijven dat de pijn vermindert.

**Geplaatst**: 26-11-19 18:26

Geplaatst: 26-11-19 18:26

superpony schreef:
Ik heb ook honden, katten en 6 paarden. Als ik een onderzoek heb met roesje of propovol, moet iemand anders ook mee. Net als na een operatie, zeker de laatste......

Vergeet toch maar niet dat Goya nog niet zo lang geleden haar man verloren is.

Het duurt heel lang eer je weer een beetje de draad van je leven kunt oppakken en het is allemaal niet zo gemakkelijk om '' even '' iemand anders overal mee naartoe te nemen en om alle zaken weer anders te gaan organiseren. Vertrouwde mensen zijn zo belangrijk in deze periode.

Fijn dat je je de afgelopen dagen wat beter voelde Goya !
Ik hoop zo dat ze toch wat kunnen betekenen in de pijnpoli.

**Geplaatst**: 27-11-19 01:55

Geplaatst: 27-11-19 01:55

Pandora2 schreef:
superpony schreef:
Ik heb ook honden, katten en 6 paarden. Als ik een onderzoek heb met roesje of propovol, moet iemand anders ook mee. Net als na een operatie, zeker de laatste......

Vergeet toch maar niet dat Goya nog niet zo lang geleden haar man verloren is.

Het duurt heel lang eer je weer een beetje de draad van je leven kunt oppakken en het is allemaal niet zo gemakkelijk om '' even '' iemand anders overal mee naartoe te nemen en om alle zaken weer anders te gaan organiseren. Vertrouwde mensen zijn zo belangrijk in deze periode.

Fijn dat je je de afgelopen dagen wat beter voelde Goya !
Ik hoop zo dat ze toch wat kunnen betekenen in de pijnpoli.

Wie zegt dat een ander niet een naaste of partner verloren is? Of altijd maar mensen klaar heeft staan??

Veranderen van huisarts zijn 2 telefoontjes. In Ermelo zit alles op loop/ fiets afstand en heb je niet per se iemand voor nodig.
Harderwijk, het ziekenhuis dan misschien wel, maar er rijden busjes.

Ik zou niet reageren als ik niet zelf al jaren in het ziekenhuis loop en heel veel nare onderzoeken, meerdere operaties en alle had gehad. Ik ga, tenzij er een roesje in het spel is altijd alleen overal heen.

Maar ik weet dus ook dat er wel een goede huisarts zit, die altijd voor je klaarstaat en wel degelijk doorverwijst als dat nodig is, of helpt met overstappen naar een ander ziekenhuis, een andere arts etc, net wat ik wilde.
En wij zaten eerst bij dezelfde praktijk als Gohya, waar we direct zijn weg gegaan. 2 afspraken, 2 keer iets niet oke, dus gelijk klaar mee.
Mijn broer zat er nog en heb de nieuwe arts daar meegemaakt toen hij was overleden en wist gelijk weer waarom we niks met die praktijk te maken wilde hebben.

Het leven is heel rot en zwaar en als je van alles over je heen krijgt, is het nog een keer erger. Maar daar wat aan doen en het effect ervan zien dat je een stap vooruit kan zetten, kan wel degelijk helpen. Als je al zolang in dezelfde situatie zit, moet er echt iets anders. Hoe rot en lastig ook. De juiste mensen om je heen, kunnen je weer ene goed/beter gevoel geven en misschien een boost.

De zorg is niet zo best meer, dus je kan niet anders dan zelf er achteraan gaan. Een ander kan het niet eens allemaal voor je regelen.

**Geplaatst**: 27-11-19 09:31

Geplaatst: 27-11-19 09:31

Jij hebt je man, zoon en schoondochter,... nog om op terug te vallen.
Dat maakt de zaken nog heel anders.
En dan bedoel ik niet enkel voor de praktische kant als bv het brengen naar bepaalde afspraken e.d.
Ze zijn er gewoon.

Ik vind je toch vaak wel heel belerend overkomen Superpony. Niet alleen in dit topic trouwens.

Maar goed, het gaat hier om Goya. Dus ik hoop zo dat ze voor haar iets kunnen
betekenen met de afspraken die ze nu staan heeft.

**Geplaatst**: 27-11-19 12:31

Geplaatst: 27-11-19 12:31

Pandora2 schreef:
Jij hebt je man, zoon en schoondochter,... nog om op terug te vallen.
Dat maakt de zaken nog heel anders.
En dan bedoel ik niet enkel voor de praktische kant als bv het brengen naar bepaalde afspraken e.d.
Ze zijn er gewoon.

Ik vind je toch vaak wel heel belerend overkomen Superpony. Niet alleen in dit topic trouwens.

Maar goed, het gaat hier om Goya. Dus ik hoop zo dat ze voor haar iets kunnen
betekenen met de afspraken die ze nu staan heeft.

Wie zegt dat? Jij oordeelt nu over dingen die je helemaal niet weet. Dus zou eerst kijken naar hoe je zelf reageert voor je iets over een ander zegt.

En je leest ook slecht. Ik heb jaren in Ermelo gewoond, dus vandaar dat ik de ervaring met een wel goede en betrokken huisarts deel.

En naar afspraken gaat nooit iemand met mij mee. En als ik een roesje heb of een operatie, moet ik echt wel wat regelen. Maar er is als niemand kan of wil, ook nog zoiets als taxi of de bus.

Het kan rot overkomen, maar als je al zolang bezig bent en alles tegenzit, moet er gewoon echt wat veranderen. Dat gaat niet via Bokt en ook niet als mensen alleen maar meeleven, maar er niks verandert.

Een goed team van mensen, dus artsen is echt belangrijk. Je kan dood ongelukkig worden van een arts die niet meeleeft, niks onderneemt voor je gevoel etc.

**Geplaatst**: 27-11-19 13:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-11-19 13:50

Superpony heeft wel een punt. Met afwachten en alleen maar zeggen wat ze niet wil komt ze niks verder, en dat is niet pas sinds haar man overleden is. Dit speelde ook in haar vorige topic al en ook toen is het heel vaak gezegd

Het is gruwelijk dat je je man kwijt raakt, en zeker ook de manier waarop. Hartverscheurend en wens je niemand toe

Maar, al zeggen dat je geen pijnstillers wilt van een pijnpoli, daar is een pijnpoli voor, om je pijn te managen. Voor ze naar andere dingen gaan, zullen ze toch eerst je aan medicatie zetten als ze überhaupt iets kunnen doen. St Jansdal pijnpoli is een van de beste in het land, misschien is die iets beter aan te reizen voor je dan het UMC?
Ik wens je echt oprecht alle goeds toe, maar stop met afwachten en principieel zijn, zij doen het niet dus moet jij het gaan doen helaas.

**Geplaatst**: 27-11-19 16:31

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-11-19 16:31

Dat bedoel ik ook knabbelgirl!

Dit speelt al langer, ook toen haar man nog leefde. Het is fijn om je verhaal kwijt te kunnen hier, vast en zeker.
En iedereen roept lieve dingen en leeft mee, maar daar is Gohya geen meter mee opgeschoten.

Tegenwoordig mag je niks meer zeggen, maar soms moet iemand toch een setje hebben of even horen dat het echt wel anders kan en moet om ene stap verder te komen.

Misschien omdat ik niet veel deel over mijn ziekte's en niet veel aaien over de bol krijg, ik me juist wel goed kan redden zelf. Maar ik zal maar niet vertellen hoeveel pijn ik moet hebben en hoe naar onderzoeken en operaties zijn vaak.
Het is alleen soms geen keus en je moet. Misschien ben ik danb niet aardig, maar misschien heeft Gohya daar wel meer aan uiteindelijk.

Ik zal verder mijn mond wel houden.

**Geplaatst**: 27-11-19 16:35

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 27-11-19 16:35

Het is misschien niet heel erg leuk om te horen maar je bedoelt het toch goed?
En je hebt ergens ook wel een punt. Iedereen heeft begrip en medeleven nodig, maar uiteindelijk ben je soms met andere dingen nog meer geholpen.
Misschien heel brutaal hoor, maar volgens mij weet jij je ondanks alle je sores best aardig te redden en weet je goed de weg. Geen idee of het haalbaar is, maar misschien kunnen jullie elkaar wel helpen, of dat jullie samen eens een rondje langs de velden doen? Twee weten meer dan een en misschien heeft Gohya er wel baat bij als ze iemand heeft die haar wat op weg kan helpen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-19 11:57

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-19 11:57

Het vervoer naar Utrecht of Harderwijk is echt het probleem niet,er gaat een trein en de tram stopt voor het UMC,en naar Harderwijk kan ik op de fiets of desnoods ook met de trein,geen probleem.Ik kan alleen me hondje geen uren alleen laten,hij hangt nu nóg meer aan mij dan voorheen,hij zag ook mensen hier in huis verdwijnen,en begrijpt dat natuurlijk niet,en is bang dat ook ik verdwijn.Hij is al oud en maakt zich ontzettend druk als hij alleen moet blijven,jankt en blaft constant zonder te stoppen en is helemaal buiten adem als ik terug ben,ik ben bang hem dood in huis te vinden.
Mijn dochter neemt vrij als ik naar Utrecht moet,zij blijft dan bij Chico [me hondje].Maar ze kan natuurlijk geen vrij blijven nemen van haar werk.Ik heb verder niemand,al me familie woont in Eindhoven, vrienden die ik heb die werken of hebben geen tijd.
Dat ik alleen moet gaan vind ik geen probleem.
Na de laatste operatie was ik ook alleen,ben alleen wakker geworden uit de narcose zonder iemand naast me en alleen naar de uitgang gelopen. Maar dat vind ik verder geen probleem,totaal niet!
Het gaat me puur om me hondje waar ik heel veel van houd,zo bang om hem dood in huis te vinden.
Ik hoef echt niet persé hulp te hebben, ik trek me mond echt wel open tegen artsen,maar Zij beslissen en hebben zich aan het protocol te houden.Ook een andere arts of huisarts moet zich aan het protocol houden,ook Gunneweg.

Ik zal zeker vragen of ik na het eerste bezoek op de pijnpoli voortaan in Harderwijk naar die Poli kan gaan.Lijkt me wel toch.Maar wat als ze zeggen nee dat kan niet,je moet in Utrecht,hier hebben ze meer ervaring dan Harderwijk.Dan kan ik 2 dingen doen,of ik blijf naar Utrecht gaan of ik ga helemaal niet meer naar Utrecht.

Nogmaals,het alleen moeten gaan vind ik geen probleem,en het reizen met trein,bus of tram is ook geen probleem,maar wel het hele dag weg zijn van huis.

Superpony ik begrijp je wel hoor, ik weet ook wel dat je nu in de Zorg zelf overal achteraan moet gaan en dat probeer ik ook echt,maar als je steeds Nee kan niet of gewoon helemaal niks te horen krijgt?
Ik ben niet snel van het opgeven hoor,ik laat me niet snel afschepen,maar soms ist klaar en houd het echt op.
Ik ben al ff bezig om voor 11 december iemand te regelen die bij me hondje blijft en hem uitlaat als ik naar Utrecht moet.

Pandora 2 dankjewel.
Superpony je hoeft je mond echt niet te houden.

**Geplaatst**: 28-11-19 13:58

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 28-11-19 13:58

Heb je geen buren die op de hond willen passen?