Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-19 09:34

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-19 09:34

Ik heb weer veel pijn gehad rechtsboven in het oog en hel erg lichtschuw,duurde een uur voor ik s'morgens weer kon kijken mét zonnebril op.Ik heb een spiegel gekocht die flink vergroot, die we vroeger hadden als we ons gingen opmaken.Toen zag ik iets wits zitten boven,binnenkant ooglid en onderkant zat een kleine wimper die me oog irriteerde.Die heb ik af geknipt en erna eruit getrokken,dat luchte al behoorlijk op.
Toen met een pincet die witte streepjes eraf proberen te krassen en blijkbaar is dat gelukt,want de irritatie was weg! ook het lichtschuw was weg! hier was ik zó blij mee,ik kon weer normaal kijken,zonder me hand voor me ogen te houden,want beide ogen waren lichtschuw.

Nu gaat dat nog steeds goed!
Ik heb wel verklevingen in het ooglid,het groeit vast aan de oogbol.Ik denk dat het óf littekenweefsel is of iets van eiwitten troep.De huisarts vond dat ik me afspraak moest vervroegen,heb 15 Mei afspraak staan,maar dat ga ik niet doen. Ben zó klaar met ziekenhuizen, loop er al 4 jaar en het geneest niet. Als de snijranden niet schoon zijn dan ga je toch meer op de randen weg snijden lijkt me? dit ga ik ook voorleggen 15 Mei. Ik 'vecht' al 4 jaar tegen de kanker steeds in het ooglid,wil onderhand wel 'schoon' zijn.

**Geplaatst**: 24-04-19 09:41

Geplaatst: 24-04-19 09:41

Heftig! Hopelijk kunnen ze iets betekenen. Want dit is niets :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-19 09:48

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-19 09:48

Dankjewel.
Ik ben ook bang dat de Interferron niet helpt, gewoon een gevoel.Ik moet nog anderhalve maand druppelen,heb hier weinig last van gelukkig, alleen wel heel erg moe.
Kijken wat ze 15 Mei te vertellen hebben.
Jij ook veel sterkte quera!!

**Geplaatst**: 24-04-19 10:04

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 24-04-19 10:04

Je had het op de vorige pagina over vaatingroei en dat je niet weet wat het is. Hierbij mijn ervaring.
Er werd ooit, toen ik nog lenzen droeg, een vaatingroei (vascularisatie) geconstateerd tijdens een controle bij de opticien. Volgens hen wordt het meestal veroorzaakt door irritatie van het oog, vaak aan de kust door zout in de lucht en vaak bij het dragen van zachte lenzen. Ik had harde lenzen en woon niet aan de kust, dus geen duidelijke oorzaak.
De vaatingroei hield in dat er een nieuw bloedvaatje/adertje ontstaan was, dat in mijn geval richting mijn pupil groeide. En die groeirichting was dus een groot probleem. Ik moest direct een bril gaan dragen, waarna het bloed uit het adertje trok en na een paar maanden, toen het er rustig uitzag, mocht ik nog een keer lenzen proberen. Helaas vulde het bloedvaatje zich direct weer met bloed en ging weer verder richting pupil. Dus helaas definitief aan de bril.
Als die vaatingroei niet bij de pupil in de buurt komt, kan het denk ik weinig kwaad. Maar dat is een mooie vraag voor op je vragenlijstje voor de volgende afspraak!

**Geplaatst**: 24-04-19 10:11

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 24-04-19 10:11

Jemig klinkt dus nog steeds niet goed wel fijn dat je zelf die irritatie weg hebt kunnen krijgen. En inderdaad na 4 jaar tobben wordt het tijd dat het rustig wordt in je oog .... :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-04-19 10:32

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-04-19 10:32

@Albertina71 dankjewel voor de uitleg.Je ziet idd. meerdere adertjes op de oogbol groeien,maar niet bij de pupil gelukkig.Er groeit 1 adertje en die vertakt zich in meerdere adertjes.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-19 10:50

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-19 10:50

Ik kan me chemokuur niet afmaken, de grondstof kan niet meer geleverd worden,de apotheek kan het medicijn daardoor niet maken. Een alternatief is er niet, er is geen vervangend medicijn.
Ik moest nog anderhalve maand,maar heb nu voor 1 week, ik krijg de druppels elke week, 7 flesjes.Ze zijn maar 24 uur houdbaar na openen,zou het kwaad kunnen als ik ze na 24 uur nog gebruik?
Ik gooi nu steeds een beetje weg na 4 x druppelen, ik zou uit een flesje nog 2 druppels kunnen halen.
Ik weet niet of het kwaad kan,het is wel een of ander kerngoedje wat erbij inzit.Het word gemaakt van isotopen in de kerncentrale in Petten.En die kernreactor ligt stil, vandaar geen levering van de grondstof.

Iemand zei me dat als je tussentijds stopt je weer helemaal opnieuw moet beginnen met de kuur.
Dat hoop ik toch van niet.Ik ga vandaag maar bellen met UMC en Zorgverzekeraar hoe het nu verder moet. Heel veel mensen zitten nu zonder hun medicijn,echt erg zeg!

https://www.nhnieuws.nl/nieuws/223897/g ... kiM_oyH-1s

**Geplaatst**: 08-05-19 10:55

Geplaatst: 08-05-19 10:55

Jeetje zeg.

Dat dat allemaal kan :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-05-19 10:56

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 08-05-19 10:56

Ik begrijp niet waarom ze het dan niet bij een andere kerncentrale halen, er zijn er 6 van in Europa.

**Geplaatst**: 08-05-19 14:01

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-05-19 14:01

24u wil in mijn ogen zeggen dat je dag erna het zelfde flesje nog zou kunnen gebruiken. Maar om dit zeker te weten zou ik even bellen vooral omdat je zegt je nog beetje over hebt elke keer misschien kan je zo het wat rekken

**Geplaatst**: 08-05-19 21:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-05-19 21:06

Misschien mag je het wel iets langer bewaren als je het gekoeld bewaart? Zou idd even met ziekenhuis/apotheker overleggen. Iedere dag meer is meegenomen toch?

Petten is een enorm belangrijke leverancier van nucleaire medische stoffen, ook over onze landgrenzen heen. Hier zijn ook wel eens alle PET-CT's gecanceld toen de reactor in Petten eruit lag. Is gewoon overmacht helaas.

**Geplaatst**: 08-05-19 21:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-05-19 21:30

24 uur =24 uur kunnen zoveel redenen voor zijn dat het maar zo kort is. Gok dat er bv geen conserveermiddel in zit. Dan is het maar echt beperkt houdbaar en oog is natuurljk kwetsbaar iets.
En bij leverings problemen heeft de apotheker normaal gesproken dit soort dingen al uitgezocht of het evt langer houdbaar is.
Apotheker zegt niet grondstof is niet meer leverbaar en Boem klaar. Die doen dan nog alle mogelijke moeite om het ergens vandaan te krijgen,

**Geplaatst**: 08-05-19 21:37

Geplaatst: 08-05-19 21:37

24 uur betekend wel letterlijk.
Dus vandaag 07.00 is tot morgen 07.00, niet dat je morgen 07.00 al weer een nieuw flesje aanbreekt, maar pas bij de volgende dosering. Zo schuift je tijd steeds verder op, denk dat ze voor het gemak en de veiligheid dat mensen niet verward raken het er op zetten als iedere dag nieuw flesje.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-05-19 09:28

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-05-19 09:28

Ik ga het niet doen, vind het te riskant om het na 24 uur nog te gebruiken.
Net wat jullie zeggen 24 uur is 24 uur, staat er niet voor niks op natuurlijk.
Gister heeft UMC terug gebeld en volgende week woensdag [heb ik afspraak staan] gaan ze met me overleggen wat we kunnen doen. Zorgverzekeraar kan niks doen,het is idd. gewoon onmacht,al zou het wel uit het buitenland gehaald kunnen worden lijkt me,heel veel mensen hebben het nodig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-19 10:29

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-19 10:29

Eergisteren op controle geweest,zag er rustig uit. De snijranden krijgen ze niet schoon omdat het gewoon niet kan.En als ze snijden weten ze niet of ze genoeg weg gesneden hebben.Dus vandaar dat na elke operatie de snijranden niet schoon zijn,en er onrustige cellen blijven zitten die gewoon weer opnieuw groeien.Een gebed zonder eind,vandaar de reden dat ik de rest van me leven onder controle blijf.

Op het moment gaat het goed met me oog.
De chemo druppel kuur is onderbroken en gestopt, ze maken het medicijn niet meer,dus met mij vele mensen de dupe.Tja iets wat geneest halen ze uit de handel, genezen mensen verdien je niks meer aan denkt de farma.
Ze wilde me weer aan de agressieve Mitrycine druppels doen,die ik in 2017 ook had.Maar dat wil ik niet, ik word daar doodziek van.Daarbij hebben die toen ook niet geholpen want het jaar erop zat er weer kanker in me oog.
We gaan nu aankijken wat de cellen gaan doen,en dan zal ik alsnog aan die chemo druppels moeten, een andere keuze is er niet. Ik weet echt niet of ik dat ga doen, pfff ga ik weer 6 weken plat doodziek.
Mja dat duurt nog wel ff, hoef nu pas over 4 maanden terug te komen.

Te gek voor woorden dat ze zomaar een goedwerkend medicijn niet meer gaan maken!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-06-19 17:10

Geplaatst door de TopicStarter : 09-06-19 17:10

Het gaat niet goed, er zit nu een rood plekje in het ooglid daar waar de vorige kankercellen zijn weg gehaald. In me andere oog zit nu een raar plekje met witte stipjes.
Ik moet dat nalaten kijken maar voorlopig ff niet.Heb vanmorgen me partner dood in bed gevonden.

Leef nu ff in een waas en moet straks ook nog kijken hoe in voortaan in Utrecht kom.OV kan maar is zo'n pokke eind, ik ga zeggen dat ik in Harderwijk de controle voortaan wil.

Het kleine rode plekje in me linkeroog.
http://i66.tinypic.com/fp9jpx.jpg

Laatst bijgewerkt door gohya op 09-06-19 17:16, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-06-19 17:12

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-06-19 17:12

Neeee, hier schrik heel erg van..Heel veel sterkte met het verlies van je Partner!!

**Geplaatst**: 09-06-19 17:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-06-19 17:16

Jeetje wat een schrik Gohya. Heel veel sterkte, snap dat je hoofd nu niet naar ziekenhuis staat.

**Geplaatst**: 09-06-19 17:26

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-06-19 17:26

Wat heftig. Veel sterkte!

**Geplaatst**: 09-06-19 17:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-06-19 17:30

Ik weet niet wat ik moet zeggen.
Wat een ellende...
Heel heel veel sterkte

**Geplaatst**: 09-06-19 17:39

Geplaatst: 09-06-19 17:39

Nee, dat meen je niet.
Wat vreselijk! Sterkte!

**Geplaatst**: 09-06-19 17:43

Geplaatst: 09-06-19 17:43

Pfff hoeveel kan je hebben zeg :(:)

Gecondoleerd

**Geplaatst**: 09-06-19 17:52

Geplaatst: 09-06-19 17:52

Sterkte gohya.

Laatst bijgewerkt door zigranta op 09-06-19 17:55, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 09-06-19 17:53

Geplaatst: 09-06-19 17:53

O Jemig gohya
Dat is niet niks zeg
Weet even niets te zeggen
Buiten heel veel sterkte gewenst om
Kan me indenken dat je even helemaal van slag bent Ja ....

**Geplaatst**: 09-06-19 17:56

Geplaatst: 09-06-19 17:56

Ik weet even niet wat te zeggen. Wat erg...

Heel veel sterkte :(:)