Bokt.nl

Gisteren geschrokken van een foto die Verzorgsters me stuurde van me hafje,er zat een zwart gezwelletje op een andere plek dan waar de tumor zat.Ik ben er heen gegaan, maar zag toen dat het na schoonmaken veel minder dik was en dat het geen gezwel was.

Blij als het 2 februari is, zo'n pijn in me armen, s'morgens zijn de vingers stijf en verkrampt,geen idee wat dit is.
De foto die ik kreeg van dat zwarte gezwelletje.
Afbeelding

**Geplaatst**: 25-01-21 23:15

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 25-01-21 23:15

Je bent toch aan je nek geopereerd gohya?
Kan de last van je Armen uit je nek komen ?
Als mijn nekhernia opspeeld heb imponeren last van mijn Armen en tintelingen in mijn vingers

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-01-21 10:19

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 27-01-21 10:19

Daar zit ik wel aan te denken dat het misschien vanuit me nek komt.Er zijn 2 plaatjes ingezet toen.Mijn rechterbeen begint nu ook, zelfde pijn, kuit word stijf/krampachtig.
Ik zal dat dinsdag ook zeker benoemen bij de neuroloog.
Het rare is dat de pijn in rust is, als ik wat doe heb ik amper pijn.
We gaan het zien dinsdag.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-21 14:06

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-21 14:06

Gister bij de neurologe geweest,aardige vrouw. Deze maand 4 afspraken staan, eerst bloedprikken, dan zenuw\spieronderzoek\echo, dan MRI zonder contrast vloeistof en als laatste telefonische afspraak voor de uitslagen.
Ze dacht eerst aan een CTS maar daar ben ik al aan beide polsen geopereerd,en die klachten toen waren echt heel anders. Ik heb ook gezegd dat ik ook denk aan een Gadolinium vergiftiging vanwege die foute MRI toen alle vloeistof in mijn arm liep.

Ik heb ook nog een mail gestuurd aan Mediahulp, zij helpen je dan aan een arts/behandeling in het buitenland [Duitsland en België voor mijn oogslijmvlies kanker.
Kreeg bericht dat ze het gingen voorleggen aan de artsen.
Gister bericht terug gehad dat ze mij daar niet kunnen helpen, omdat deze kanker zo complex en zeer zeldzaam is,ook daar geen kennis hierover. Ik blijf gebonden aan het UMCU.

Nog steeds veel pijn in armen,vooral s'nachts!
Ben in ieder geval blij dat ik áltijd terecht kan in het streekziekenhuis ondanks de corona.

Owja,kreeg vorige week een flinke stroomstoot vanuit mijn onderrug die doortrok tot aan me buik.Daar heb ik nu een branderig plekje zitten,licht aanraken doet zeer.

Vind die avondklok helemaal niks,voel me nu helemaal opgesloten.Het is zo stil op straat dat ik gewoon niet eens naar buiten durf.

**Geplaatst**: 03-02-21 16:44

Geplaatst: 03-02-21 16:44

Hannanas schreef:
Ik denk alleen dat je weinig opschiet met die vraag uitzetten aan het UMC.
Het is zaak zelf de juiste specialist te vinden.

Met Googlen kwam ik namelijk deze arts regelmatig tegen over jouw zeldzame oog-huidkanker:
Valentin Huerva
http://cdn.intechweb.org/pdfs/27762.pdf

https://www.semanticscholar.org/paper/S ... be85587d0e

https://www.google.com/amp/s/www.resear ... 4-1000/amp

Huerva werkt hier:
http://www.irblleida.org/en/clinical-trials/

Ik zou deze partij bellen/mailen met je vraag of zij dé specialist weten voor jouw zeer hardnekkig terugkerende type oogkanker.

Vervelend gohya, spannend wat ze met je aankomende 4 afspraken gaan vinden/kunnen doen voor je.

Had je de Spaanse arts al benaderd die ik destijds gevonden had op de term van jouw zeldzame oogkanker ?

Ik zou zijn kliniek zeker benaderen of er Engels gesproken wordt!
https://www.clinicahuerva.es/

**Geplaatst**: 03-02-21 16:46

Geplaatst: 03-02-21 16:46

Ik denk het wel aangezien hij in Duitsland gewerkt heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-02-21 09:44

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 05-02-21 09:44

@Hannanas ik was het vergeten maar heb nu wel gelezen en de mail verstuurd.
Zoals ik het lees is hij gespecialiseerd in oogziekten en niet in oogkanker.
Maar niet geschoten is altijd mis.
Afbeelding

**Geplaatst**: 05-02-21 12:59

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-02-21 12:59

Ik hoop echt voor je dat ze je kunnen helpen!

**Geplaatst**: 05-02-21 13:02

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 05-02-21 13:02

Dat hoop ik ook Gohya. Ik vind het een goede stap die je neemt, want kanker is toch ook een ziekte, dus niet geschoten is altijd mis geschoten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-21 10:05

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-21 10:05

Dankjewel.Gister bloed geprikt,op naar de MRI dinsdag en vrijdag het zenuw/spier onderzoek.
Afgelopen nacht extreem veel pijn gehad in armen, vooral links! Begon gisteravond al.Zo erg dat ik zei in mezelf: haal die arm er maar af.

Hier het bericht dat ik kreeg van die medische hulp.
Afbeelding

**Geplaatst**: 06-02-21 10:19

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 06-02-21 10:19

Jeetje wat een teleurstellend briefje! Pfffff balen zeg.
Ben je nu naar de MRI?

**Geplaatst**: 06-02-21 12:47

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 06-02-21 12:47

Heel veel sterkte

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-02-21 13:47

Geplaatst door de TopicStarter : 06-02-21 13:47

@ Pien ik moet a.s. dinsdag kwart voor 5 voor de scan.
Begrijp niet wáár het vandaan komt,nu al 3 maanden en word steeds erger.Heel vreemd.

Dankjewel Carlena.

**Geplaatst**: 06-02-21 14:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 06-02-21 14:06

OK, sterkte meid met alles.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-02-21 13:45

Geplaatst door de TopicStarter : 11-02-21 13:45

MRI eergisteren duurde gelukkig maar 20 mimuutjes.Moest erna nog wel ff blijven liggen,moest wachten tot ze hadden bekeken of het gelukt was.Dat maakt me onzeker,normaal mag ik gelijk eruit als het klaar is,ze zien de beelden toch gelijk terwijl de scan bezig is? althans bij alle vorige scan's wel.Misschien was deze verpleegster wel een beginner,kan ook.
Bij de echo v.d. lever moest ik ook blijven liggen en wachten of de foto's gelukt waren.Toen was het niet goed,dus ja,nu ben ik onzeker. Morgen eerst het spier en zenuwonderzoek,en dan volgende week vrijdag alle uitslagen telefonisch.

Gisteren bij de paarden geweest en volop genoten.Dan vergeet je en onderdruk je alle pijn!
Slee achter me haflinger en gaan.Dat heb ik vannacht wel geweten,maar het was het dubbel waard!

Hier de link naar het filmpje.
https://www.facebook.com/10000580600435 ... 512683900/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-02-21 13:24

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 23-02-21 13:24

Uitslagen zijn binnen,geen CTS, wel een beknelde zenuw links in me nek.Maar ze kan de stijve/verkrampte handen en vingers niet verklaren.Ze gaat nog overleggen met een collega.
Ben terug gestuurd naar de huisarts.