Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-04-21 11:08

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 22-04-21 11:08

Ja Pien,ik ga ook verwijzing vragen voor een lyme kliniek en dan hopen dat ik geholpen ga worden.

**Geplaatst**: 22-04-21 12:15

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 22-04-21 12:15

Goed zo, het zal onderhand tijd worden en hopelijk geeft week vd teek net dat zetje!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-04-21 15:37

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 26-04-21 15:37

Het gaat niet zo goed met het oog,pijn en heb verhoging en beetje koorts [38,2] en hoofdpijnen.
Lig en zit veel binnen op de bank.
Ik heb een mail met foto van het oog naar het Oogziekenhuis gestuurd voor info,wat hij vind van het oog.Alles zit vast geplakt aan de oogbol en er groeit ook weer iets wits bij.
Na lange tijd,sinds een paar dagen ook weer veel slijm spugen,vanmiddag met een streepje bloed erbij,maar dit is nog eenmalig,ik houd dit in de gaten. Ook de darmen gaan nog steeds niet goed,nog geen oproep gehad voor de Coloscopie.
Ben in ieder geval best beroerd van dat oog. Nu ff de mail afwachten op een antwoord.Heb ook gezegd dat ik bij hun verder wil onder behandeling,dat ik geen vertrouwen meer heb in het UMCU.
De aanvraag voor het Lyme Center zal ff moeten wachten tot ik me weer beter voel.
Ik hoop echt dat ik in Rotterdam onder behandeling mag.

Op welke site kan je foto's in linke plaatsen?de andere die ik ken bestaat niet meer.

**Geplaatst**: 26-04-21 22:15

Geplaatst: 26-04-21 22:15

gohya schreef:
Het gaat niet zo goed met het oog,pijn en heb verhoging en beetje koorts [38,2] en hoofdpijnen.
Lig en zit veel binnen op de bank.
Ik heb een mail met foto van het oog naar het Oogziekenhuis gestuurd voor info,wat hij vind van het oog.Alles zit vast geplakt aan de oogbol en er groeit ook weer iets wits bij.
Na lange tijd,sinds een paar dagen ook weer veel slijm spugen,vanmiddag met een streepje bloed erbij,maar dit is nog eenmalig,ik houd dit in de gaten. Ook de darmen gaan nog steeds niet goed,nog geen oproep gehad voor de Coloscopie.
Ben in ieder geval best beroerd van dat oog. Nu ff de mail afwachten op een antwoord.Heb ook gezegd dat ik bij hun verder wil onder behandeling,dat ik geen vertrouwen meer heb in het UMCU.
De aanvraag voor het Lyme Center zal ff moeten wachten tot ik me weer beter voel.
Ik hoop echt dat ik in Rotterdam onder behandeling mag.

Op welke site kan je foto's in linke plaatsen?de andere die ik ken bestaat niet meer.

Zou de aanvraag toch vast in gang laten zetten . Telefonische met huisarts overleggen daarvoor .
De wachttijd is er ook nog dus dan voel je vast weer fitter . ( koorts hoofdpijn kan ook Corona zijn dus zou ook bellen voor testen)

En wat ik je op je hart wil drukken ga niet al je vertrouwen op het Lyme centrum leggen .
Heel veel mensen kunnen ze gewoon de diagnose niet Stellen om wat voor reden dan ook . Anders wordt de teleurstelling wel erg groot

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-21 10:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-21 10:21

@genja ik hoor veel slechte ervaringen over het Lyme centrum,klopt.
Mja niet geschoten is altijd mis.
De hoofdpijn,pijn in oog en koorts kwamen opzetten nadat het schaaltje uit het oog was verwijderd,voor mij duidelijk dat het vanuit het oog komt. Of door de doxy? dat mijn imuumsysteen weer op gang is? Herxen?
Ik heb weer doxy gekregen voor 2 maanden van me huisarts.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-05-21 11:18

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 10-05-21 11:18

Update:
Ben bij de reumatoloog geweest, ze denkt ernstig aan Sclerose, röntgenfoto's gemaakt van beide handen en van de longen, bloed geprikt [7 buisjes] waarvan er ook opgestuurd worden naar Utrecht [Sanquin].Krijg ook nog een nagelriemen onderzoek.Op 15 Juni de uitslag.

Bericht terug gehad van Oogziekenhuis Rotterdam,ik mag daar verder onder behandeling,dan moet UMC wel het gehele dossier opsturen en verwijzing geven.Ik hoop op hun medewerking.Ook zal ik de zorgverzekering vragen of het dan nog steeds vergoed word,zekere voor het onzekere.
Nu eerst druk met UMC en Rotterdam regelen.

**Geplaatst**: 21-05-21 14:29

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 21-05-21 14:29

Hoe gaat het met je? Lukt Rotterdam?
Heb je ook al iets uit gedaan aan Lyme kliniek?

**Geplaatst**: 21-05-21 14:36

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 21-05-21 14:36

Ik moest gisteren voordat ik ging slapen ook aan je denken. Alleen niet aan gedacht om te vragen.

Hoe is het met je?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-21 23:11

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-21 23:11

Het gaat nog steeds met ups en downs.Gisteren ff geholpen bij de paarden, testen of ik 1 keer in de week kon helpen.Mijn oog deed best pijn.Me armen gingen goed,maar in de nacht! Vreselijk veel pijn in schouders, armen en vingers.Ik kon ook mijn rechterarm maar 10 CM optillen,schrok er van.Leek wel verlamd.

Heb een aantal bloeduitslagen binnen, alleen de Trombocyten zijn weer verhoogd,al vaker gehad.Maar de reuma was negatief.Nu nog wachten op de ENA uitslag en nog een,voor sclerodermie.

De oogarts was zeer rap met het doorsturen van mijn dossier naar Rotterdam.Binnen een dag, en ze verzocht Rotterdam om mij op te roepen.Ze weet donders goed dat ze mijn oog verkloot had.Iedereen die het ziet zei het ook al.

a.s. dinsdag anesthesie, vragen of ik lichte narcose kan krijgen, anders durf ik echt dat darmonderzoek niet!
Nog niet gehad over het Lyme Center,ben aan het uitzoeken welke de beste is en tot nu toe is dat bij het Radboud in Nijmegen.Apeldoorn en AMC staan slecht aangeschreven.

Ben nog steeds aan de doxycicline en 4 x daags Ibuprofen.
Ik hoop dat ik gauw bericht uit Rotterdam krijg.

**Geplaatst**: 22-05-21 08:46

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 22-05-21 08:46

Fijn de mefewerking Gohya en dat er schot in de zaak lijkt te komen.
Voor in een later stadium als ook Lyme aangepakt is, kan ik je het revalidatie century aanraden. Mijn vriendin is daar geweest en daar heeft ze geleerd om met haar altijd aanwezige pijnen om te gaan. Zij heeft haar leven weer terug, ondanks dat er niets veranderd is aan de pijn die ze elke dag heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-21 10:55

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-21 10:55

@pien is dat net zoiets als een pijnpoli?

**Geplaatst**: 22-05-21 11:57

Geplaatst: 22-05-21 11:57

gohya schreef:
@pien is dat net zoiets als een pijnpoli?

Volgens mij wel. En mijn vriendin raadt het nu iedereen aan met pijn terwijl ze zelf wel gegaan is maar het totaal niet zag zitten. Die omslag heeft mij aan denken gezet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-05-21 13:53

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 22-05-21 13:53

Oke da's fijn,ik ben bij de pijnpoli bekend voor de pijnen van het SUNCT syndroom,sta daar in de computer.Ik kan me gewoon melden als ik erheen wil en het is ook nog vlakbij, Harderwijk.
Goed om te weten! Dankjewel.

**Geplaatst**: 22-05-21 20:02

Geplaatst: 22-05-21 20:02

gohya schreef:
Oke da's fijn,ik ben bij de pijnpoli bekend voor de pijnen van het SUNCT syndroom,sta daar in de computer.Ik kan me gewoon melden als ik erheen wil en het is ook nog vlakbij, Harderwijk.
Goed om te weten! Dankjewel.

Pijnpoli en revalidatie zijn 2 verschillende afdelingen in een ziekenhuis. Op een pijnpoli proberen ze met medicatie , zenuwblokkades etc de pijn minder te maken zodat je beter kan functioneren.
Op revalidatie doen ze geen gerichte behandeling op de pijn. Maar leren ze je door middel van fysiotherapie, ergotherapie, psycholoog en evt nog andere disciplines Beter met je klachten omgaan .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-21 13:37

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-21 13:37

@genja dat klopt.
Die arts op de pijnpoli zei toen,dat als Ibuprofen niet meer werkt,ze de zenuw kunnen blokkeren in de nek.
Bij revalidatie ben ik ook geweest voor mijn handen,en die hebben me door gestuurd naar de Reumatoloog,omdat ze niks konden betekenen voor mij w.b.t. fysio/revalidatie.

**Geplaatst**: 24-05-21 15:16

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 24-05-21 15:16

En de tip van de psycholoog?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-21 15:21

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-21 15:21

Tip van de psycholoog? welke psycholoog?

**Geplaatst**: 31-05-21 20:36

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-05-21 20:36

Goh, ik denk gelijk aan jou. In Canada wordt het advies gegeven om bij een teken beet direct naar een apotheek te gaan. De apotheker kan er naar kijken en geeft als hij het niet vertrouwd gelijk Doxycycline mee.

**Geplaatst**: 31-05-21 20:41

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-05-21 20:41

Doet de huisarts hier ook hoor

**Geplaatst**: 31-05-21 20:42

Geplaatst: 31-05-21 20:42

Polly schreef:
Doet de huisarts hier ook hoor

Sorry maar de kennis van huisartsen en Lyme en tekenbeet is in Nederland zwaar onder de maat , ook in ziekenhuizen trouwens.

**Geplaatst**: 31-05-21 20:44

Geplaatst: 31-05-21 20:44

Eigenlijk werd benadrukt om naar de apotheek te gaan omdat mensen meestal naar het ziekenhuis gaan en daar urenlang moeten wachten. HA zal dat vast ook doen ja. Mag een apotheker dat in NL ook?

**Geplaatst**: 31-05-21 20:47

Geplaatst: 31-05-21 20:47

Nee doxy mag alleen op recept en dat mag een apotheker niet maken.

Laat ik het zo zeggen, de huisartsen waar ik regelmatig rondloop geven na een tekenbeet heel laagdrempelig een kuur, weet niet wat dat met al dan niet verstand van lyme te maken heeft maar ze doen het wel.

**Geplaatst**: 31-05-21 20:50

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-05-21 20:50

En ik denk, ondanks dat we moeten waken voor ongevoeligheid voor antibiotica, dit de enigste juiste weg is om Lyme tegen te gaan.

**Geplaatst**: 31-05-21 20:54

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 31-05-21 20:54

Dan is het toch fijn dat het laagdrempelig gegeven word

**Geplaatst**: 31-05-21 21:16

Geplaatst: 31-05-21 21:16

Polly schreef:
Dan is het toch fijn dat het laagdrempelig gegeven word

Ja maar dat gebeurt dus echt niet. Dat is een grote uitzondering .