Jeetje gohya wat heftig en wat heb je gestreden om eindelijk gehoord te worden,en je had zelf al het vermoeden dat het niet goed was. Ik hoop zo dat je nog heel lang je oog kan en mag behouden, bah wat een vooruitzicht

Heb er idd.hard voor gestreden en het is gelukt!
In het UMC zitten geen oog oncologen,ik had het na gezocht, alleen 1 arts die kennis heeft van ooglid kanker,maar dat heb ik niet.De laatste operatie afgelopen Maart die niet goed gegaan was,was het de druppel.
De toekomst zal uitwijzen hoe lang het oog nog blijft.

Hoe gaat het met je Gohya?

Het gaat redelijk goed,de doxycycline kuur van 4 maanden heeft me goed gedaan.Ik doe weer meer,ben niet meer zo moe.
Heb een verslag gekregen van de Oog oncoloog en daar staat dat er na verloop van tijd dus een exenteratie zal moeten gebeuren.
Dat houd in dat er ook een gedeelte van de oogkas verwijderd moet worden,niet alleen het oog, oogleden en oogslijmvlies maar ook stuk oogkas.Dan kunnen ze een transplantatie doen van een stuk oogkas met oog.
Ik heb gelezen wat een exenteratie precies inhoud.
Ik heb besloten, dat als het zover is,ik dit niet ga doen.
Ik neem de gok dat ze alsnog steeds de kankercellen kunnen blijven weghalen en dat het niet uitzaait.
Kan dat echt niet meer,dan houd het gewoon op.

Ben nu ook onder behandeling bij de fysio voor de pijn in armen.Heb nu al 3 x dry needling gehad,dat doet vreselijk veel pijn! Maar het begint nu eindelijk te werken! Al 3 nachten geen pijn,nog wel de verkrampte vingers,dat is nog steeds niet over.
Verder ben ik eergisteren,na een jaar weer gaan paardrijden.Flink spierpijn gehad, maar dat duurde niet lang.

Deze maand een oproep uit Rotterdam,ben heel benieuwd.Het oog begint pijn te doen en er komt veel slijm uit.

Gohya waarom die operatie niet? Je bent nog zo jong en uitzaaiingen zijn ook erg pijnlijk.
Mijn vader had maar een oog, dus als dochter van, zie ik het bezwaar niet zo van een kunstoog. Je pijn is over en er valt goed mee te leven. Mijn vader deed alles met een oog.

@pien het gaat niet om het oog wat ik zou missen,dat is nog te overzien,maar ook een stuk van de oogkas wat ze weg halen.
Je krijgt dan een gedeelte oogkas transplantaat wat met lijm of magneetjes wordt vast gezet.
Dat moet ook steeds eraf gehaald worden om schoon te maken.
Die ellende wil ik echt niet,dat kan ik niet aan.


[ img ]

Ik heb weer een doxycycline kuur voor 3 maanden gekregen.Ik was de afgelopen dagen zo vreselijk moe, moest gewoon gaan liggen.
Doxy slaat aan, vermoeidheid is weg!heb weer energie.

Vandaag de 4de dry needling gehad,nu alleen linkerarm.De nachten zijn zo goed als pijnloos! Alleen de stijve vingers nog steeds geen verbetering,fysio kan hier ook niks aan doen.Over 2 weken de laatste dry needling.

Afspraak in Rotterdam staat nu op 15 oktober.Het oog doet met tijden pijn, dan komt er ook dik slijm uit,wit,dus geen ontsteking lijkt me.

Ik wil wel weer bloed laten prikken op de leverwaarden,krijg meer pijn in de linkerkwab van de lever,óf het moet de Milt zijn,die zit daar ook.
Ben er niet gerust op dat de lever niet meer wordt gecheckt.
Verder gaat het nu eigenlijk prima.

Hoe gaat het nu met je?

Het gaat redelijk goed! Controle geweest in Rotterdam,oog zag er rustig uit, geen rare plekjes.
Mijn zicht is wel weer slechter geworden,visus 0,80 naar 0,60 linkeroog, rechteroog is hetzelfde gebleven.Maar dat is me bekend dat het zicht slechter wordt en uiteindelijk blind zal zijn.Over 6 maanden terug komen.

Vandaag de laatste dry needling gehad,pijn in armen gaat op en af.Ik blijf pijn in armen houden zodra ik op mijn rug ga liggen.De vingers worden erger, ontzettend stijf en stram,pijn en je hoort de pezen? knakken.
De fysio weet ook niet wat de oorzaak kan zijn van de vingers.

Bloed geprikt, leverwaarden zijn goed, trombocyten zijn nog hoger geworden 404.
Ben nog steeds aan de doxycycline,heb nog voor 2 weken,voel me er heel goed bij,het houd de borellia slapend en mij op de been.

Pijnlijke vingers kan ook een symptoom zijn van trombocytose

Ow dat wist ik niet.Ik zou trombocytose hebben volgens de waardes,maar artsen doen er niks mee.Toen ik het zei tegen de huisarts assistente,zei ze: dat komt omdat je verkouden bent,daarom zijn ze hoog. Ze zijn al jaren te hoog en ik ben geen eens verkouden.Dat heb ik haar dus ook verteld en ze zou overleggen met de huisarts.Er wordt niks mee gedaan, ze kon het niet verklaren,na overleg met huisarts,waarom de trombocyten zo hoog waren.
Ik bloed ook altijd lang na en heb regelmatig bloedneuzen.

Hier een update.
Pijn in armen is weg,alleen als ik op me rechterkant lig krijg ik pijn in de bovenarm,maar dat komt door kalk wat daar zit. Vingers geen verandering,nog steeds stijf s'nachts,de duim is erger geworden,knakt,is stijf en doet pijn.
Ik heb paar weken terug flink wat bloed gespuugd,ben door verwezen naar de MDL arts,kreeg een duodenoscopie,slokdarm,maag en stukje dunne darm is nagekeken.Er zat een maagzweer die gesprongen was,vandaar het bloed spugen.Heb nooit echt maagpijnen gehad,keek er ook vreemd van op.Ook is er een biopt genomen,ik dacht van de maag,overmorgen 31 december half 12 telefonische uitslag.

Mijn oog doet vaak pijn,dan komt er ook slijm uit.Verder heb ik weer terugval door de lyme.
Ik ben gebeld door het UMCU door afd.Pathologie, of ze voor onderzoek naar de zeldzame oogslijmvlies kanker,mijn weefsels mochten gebruiken.Natuurlijk ga ik daar mee akkoord.Ik heb een brief ingevuld en ondertekend en ik word op de hoogte gehouden van het onderzoek,dat werd ook gevraagd of ik dat wilde.Ze willen het DNA van deze kankercellen onderzoeken enz.Voor mij is het te laat,maar voor andere mensen kan er misschien een goede behandeling gevonden worden.

Verder heb ik 3 intervieuws gedaan, 1 x over ziekte van Lyme met een student van het Erasmusziekenhuis rotterdam, zij zijn immers de toekomst, 1 x over diëten tijdens Lyme en 1 x over zeldzame kanker.
Druk tijdje gehad,maar deed het graag.

In Januari weer een echo van de cyste op de eierstok,kijken of die gekrompen is of gegroeid.
Dit was het weer na 2 maanden.

Hoi Gohya, ik was je topic en jou op bokt uit het oog verloren.

Ik moest vorige week aan je denken toen ik tijdens het wandelen naar radio 1 luisterde.

Dit is het fragment. Het gaat over een mogelijke doorbraak in de immuuntherapie bij hoofd-hals kanker.

https://www.nporadio1.nl/fragmenten/de- ... halskanker

Misschien heb je er helemaal niets aan of is het al eens genoemd. Maar nu ik je topic langs zie komen, plaats ik het toch maar. Misschien heb je er iets aan.

Die specialist kwam heel aardig en heel kundig over. Ze was heel duidelijk.

Edit: en natuurlijk succes voor de uitslag overmorgen

Die onderzoeken zijn goed, fijn dat je daaraan meewerkt. Het zit je allemaal niet mee hè .
Sterkte Gohya.

@Boras dankjewel!
Dat is ook voor mij goed nieuws.
Ik zal dit ook overleggen met mijn oog oncoloog.Ook al valt mijn kanker niet onder Hoofd/Hals kanker,maar onder OSSN,deze vrouw heeft het ook over de ogen.
Deze nieuwe immuumtherapie kan bij mij misschien wel aanslaan,heb er nu 1 gehad [Interferon Alfa 2B] die sloeg niet aan.

Dankjewel @balance

Heel goed idd dat je meedoet aan de onderzoeken, kunnen zij alleen maar van leren. En wie weet komt er toch voor jou ook nog wat uit. En de andere onderzoeken die gedaan zijn, ook fijn. Hoop dat de uitslagen ook goed zijn, dat je er wat aan hebt zeg maar.

Hoe gaat het verder met je? En met je gezien en paarden?

Het gaat redelijk,nog geen echte vermoeidheid gelukkig.Het gaat hier zijn gangetje in huis,met me dochter en mij.Me dochter heeft ook onderzoeken in het ziekenhuis,ze heeft al 10 maanden uit het niets een dikke bult op haar vinger.Maar ze denken aan een Ganglion, in Januari/Februari word die open gesneden en het weefsel opgestuurd naar de patholoog.Met de paarden gaat goed,ze worden goed verzorgd door de vrijwilligers,ik ben er laatste weken niet vaak.
Vanmorgen gebeld voor de uitslag,ik ga nog een onderzoek krijgen van de slokdarm en ingang maag.Helaas kan dat niet onder een roesje,ik moet een paar keer water drinken tijdens het onderzoek.Slangetje via de keel tot aan de maag ingang,zie hier echt tegenop,omdat ik niet onder een roesje kan.
Ik heb een chronische Helicobacter Pylori in de maag zitten,deze willen ze doden met 2 soorten antibiotica en ik moet Pantoprazol slikken. Darm problemen blijven nog steeds, maar ik eet ook bijna niks,dus lijkt me logisch dan.Kan max. 2 per dag wat eten, zit snel vol,maar dat komt door die bacterie.
Hij stelde veel vragen,ook over al mijn andere klachten en ziektes. Ben echt blij met dit streek ziekenhuis,ze zoeken verder en niks word uitgesteld vanwege corona.

Heb nu 3 afspraken staan voor Januari en Februari 2022.
Ik ga er weer voor! ben het nu zo gewend,ik geef het niet op.

Dikke knuffel, volhouden meid.

@balance Dankjewel.

Het zit je niet mee Gohya. Ik hoop dat 2022 een goed jaar wordt voor jou!

Wat vervelend weer Gohya. Iedere keer wat erbij .
Je was toch gestopt met de ibuprofen ?

@genja klopt,ik ben alweer een paar maanden gestopt met Ibuprofen en nog steeds.
Heb wat bijwerkingen van de antibiotica,zou blij zijn als die kuur voorbij is.
A.s. maandag naar de gynaecoloog,ben heel benieuwd.
Moet eigenlijk ook weer terug naar Hand therapie,maar daar wacht ik een poosje mee,eerst dat Maag/slokdarm gedoe.

@Whizz dankjewel.

Update.
Ik ben ondertussen, vorige week vrijdag, geopereerd onder lokale verdoving aan mijn trigger duim,bleek echt nodig zei de chirurg.Niks gevoeld gelukkig.Lol gehad op de POK.

Op het ooglid zit nu een klein rood plekje,ikzelf denk een symblepharon.

Het slokdarm onderzoek ging prima, uitslag zou gisteren zijn maar is verplaatst naar 1 april, vanwege veel artsen in quarantaine.Dan is die uitslag dus goed lijkt me.

Het interview met kanker.nl staat inmiddels online.
Vorige week woensdag fotoshoot gehad voor het interview over Lyme.

Interview met Erasmus universiteit nog niks van gehoord.

Mijn darmen zijn nog steeds niet goed, geen idee wat het is.
Slik al maanden geen medicijnen meer, alleen Pantoprazol.

Over 2 maanden weer naar Oogziekenhuis Rotterdam.


[ img ]

[ img ]

[ img ]

[ img ]

[ img ]

Mijn dochter wordt 15 Maart geopereerd,het is toch geen ganglion maar een reusceltumor, goedaardig maar wel agressief.
Ze heeft vorige week ook Corona gehad,maar weinig ziek van geweest.

Update,mijn afspraak is vrijdag 27 mei.
Zo benieuwd naar het plekje in mijn rechter oog [goede oog].
Misschien een littekentje? maar weet niet of littekens groeien? dit plekje groeit wel,heel langzaam,maar toch.
Vrijdag a.s. hoop ik zekerheid te hebben.

Dit is het nieuwe plekje in het goede oog.In het hoekje links,is geen duidelijke foto helaas.

[ img ]

Gelukkig hoef je niet lang te wachten totdat je ernaar kunt laten kijken. Ik kan me zo voorstellen dat je met jouw achtergrond hier niet gerust op bent.