Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-09-20 17:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 04-09-20 17:06

Ik heb gebeld en ik zei dat ik gisteren terug gebeld zou worden door de assistente maar niks gehoord had.
Zegt ze! Ik had toch gezegd dat je zélf moest bellen.
Ik zeg: de huisarts belde mij al en die zei dat jij mij terug zou bellen.(trut).
Nou er was gister een spoed geval,dus was die dat vast vergeten te zeggen.
Gaat ze op de computer kijken, owja hij heeft bericht gestuurd naar de oncologie en wacht op bericht terug.
Bel dinsdag maar tussen half 3 en half 4.
Deze assistente is geen aardige,de andere wel.Mja gisteren en vandaag zit zij er.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-20 11:14

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-20 11:14

Assistente belde vanmorgen al.
Huisarts en Oncoloog hebben overlegd dat er eerst een Echo gemaakt moet worden.Daarna word er overlegd hoe en wat,ik word dan gebeld.Moet gewoon afwachten nu.Echo zal volgende week zijn volgen de berichten van de Radiologie.

**Geplaatst**: 08-09-20 13:06

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-09-20 13:06

Jemig wat is de zorg soms slecht. Weer een week wachten met zon buik.. en dan heb ik het nog niet over de rest wat je meemaakt.

Hoop echt dat er dan ook wat gedaan word.. ipv naar huis sturen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-20 13:14

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-20 13:14

Nou er kan nog meer bij ,ik zou gebeld worden voor een afspraak deze maand bij de oogarts in UMCU.Was 9 Juni nog geweest en dan maken ze de afspraak nog niet gelijk omdat je pas over 3 maanden hoeft te komen. Ik voelde dat er iets niet goed was,dus zelf maar gebeld alvast.En ja hoor,het was niet genoteerd dat ze mij moesten bellen voor een afspraak deze maand.Nu kan ik ok pas 12 Oktober komen.
Stel dat ik langer had gewacht,tis ook pas 8 sept.dan had ik pas in November ofso kunnen komen.

Wacht ook nog op tel.van Radiologie,maar die ga ik zelf ook maar bellen.

**Geplaatst**: 08-09-20 13:23

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-09-20 13:23

Schande zo slecht!! Sterkte meid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-20 13:33

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-20 13:33

Weet je wat ik vreemd vind,toen ik de pil slikte waren de waardes prima,en nu ik het niet meer slik zijn de waardes niet goed.Dan zou ik denken,komt het wel door de oestrogenen,die adenomen?
Ik denk zelf dat Lyme dit doet.Ik krijg de ene na de andere ziekte/ aandoening na de tekenbeet! kan toch geen toeval of pech meer zijn.
Let maar op,er gaat nog veel meer ellende [ziekte's en aandoeningen] komen.

**Geplaatst**: 08-09-20 13:38

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 08-09-20 13:38

Zijn er geen mensen gespecialiseerd in Lyme waar je eens een consult kunt vragen?

**Geplaatst**: 08-09-20 13:39

Geplaatst: 08-09-20 13:39

Je hebt waarschijnlijk ook de nodige symptomen van overgang, en dat kunnen er heel veel zijn, dikker worden, schommelende bloeddruk, haar uitval, moe, minder energie, ogen worden slechter, de opvliegers.

Veranderingen in je hormoonhuishouding, doen echt veel in je lichaam.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-20 14:59

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-20 14:59

Pien dan moet ik bij een ilads arts zijn en dat word niet vergoed.Kost je duizenden euro's een behandeling,daarbij heb je ook nog een hoop kwakzalvers rond lopen.W.b.t. alternatief vertrouw ik die lyme artsen niet,wel regulier artsen,maar die zijn er weinig.

@ThreeFingers ik heb al mijn aandoeningen/ziekte's al van ver voor 2010 toen was ik 49.Er is ook nog jaren later via bloed gekeken of er overgang kon zijn,maar dat was absoluut niet zo zei de huisarts.
Schommelende bloeddruk,opvliegers zijn vast van de overgang,maar alle andere klachten heb al vele jaren. Daarbij heb ik nu 3 zeldzame ziekte's die echt niks met de overgang te doen hebben.De oogslijmvlieskanker is zeer zeldzaam, de aangezichtspijn incl.clusterhoofdpijn [SUNCT maar ik heb SUNA] is zeldzaam en de adenomen komen ook zelden voor.
Ik word niet dikker of zwaarder,heb wél een overgangs zwemband,maar daar heeft mijn opgezette buik zeer niks mee te maken.
Natuurlijk heb ik er ook klachten bij van de overgang,maar die zijn er pas later bij gekomen.
Vele ziekte's komen niet helemaal overeen met de klachten,ze snappen er vaak ook niks van en sturen je maar naar huis met:kom maar terug als het erger word.

Ik heb a.s. maandag middag de echo,heb zelf maar gebeld.

**Geplaatst**: 08-09-20 15:38

Geplaatst: 08-09-20 15:38

gohya schreef:
Pien dan moet ik bij een ilads arts zijn en dat word niet vergoed.Kost je duizenden euro's een behandeling,daarbij heb je ook nog een hoop kwakzalvers rond lopen.W.b.t. alternatief vertrouw ik die lyme artsen niet,wel regulier artsen,maar die zijn er weinig.

@ThreeFingers ik heb al mijn aandoeningen/ziekte's al van ver voor 2010 toen was ik 49.Er is ook nog jaren later via bloed gekeken of er overgang kon zijn,maar dat was absoluut niet zo zei de huisarts.
Schommelende bloeddruk,opvliegers zijn vast van de overgang,maar alle andere klachten heb al vele jaren. Daarbij heb ik nu 3 zeldzame ziekte's die echt niks met de overgang te doen hebben.De oogslijmvlieskanker is zeer zeldzaam, de aangezichtspijn incl.clusterhoofdpijn [SUNCT maar ik heb SUNA] is zeldzaam en de adenomen komen ook zelden voor.
Ik word niet dikker of zwaarder,heb wél een overgangs zwemband,maar daar heeft mijn opgezette buik zeer niks mee te maken.
Natuurlijk heb ik er ook klachten bij van de overgang,maar die zijn er pas later bij gekomen.
Vele ziekte's komen niet helemaal overeen met de klachten,ze snappen er vaak ook niks van en sturen je maar naar huis met:kom maar terug als het erger word.

Ik heb a.s. maandag middag de echo,heb zelf maar gebeld.

Je kunt toch een verwijzing vragen naar radboud
Daar wordt ik al een jaar behandeld

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-09-20 17:31

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 08-09-20 17:31

@tokedri krijg ik niet want de test die ik een jaar na de tekenbeet kreeg [Elisatest] was negatief, wat logisch is na 1 jaar. Dus geen lyme ondanks de grote rode vlek om de beet heen.En negatief is voor regulier altijd negatief,ik had gewoon geen Lyme,ondanks alle tekenen en symptonen van Lyme.

**Geplaatst**: 08-09-20 21:59

Geplaatst: 08-09-20 21:59

gohya schreef:
Pien dan moet ik bij een ilads arts zijn en dat word niet vergoed.Kost je duizenden euro's een behandeling,daarbij heb je ook nog een hoop kwakzalvers rond lopen.W.b.t. alternatief vertrouw ik die lyme artsen niet,wel regulier artsen,maar die zijn er weinig.

@ThreeFingers ik heb al mijn aandoeningen/ziekte's al van ver voor 2010 toen was ik 49.Er is ook nog jaren later via bloed gekeken of er overgang kon zijn,maar dat was absoluut niet zo zei de huisarts.
Schommelende bloeddruk,opvliegers zijn vast van de overgang,maar alle andere klachten heb al vele jaren. Daarbij heb ik nu 3 zeldzame ziekte's die echt niks met de overgang te doen hebben.De oogslijmvlieskanker is zeer zeldzaam, de aangezichtspijn incl.clusterhoofdpijn [SUNCT maar ik heb SUNA] is zeldzaam en de adenomen komen ook zelden voor.
Ik word niet dikker of zwaarder,heb wél een overgangs zwemband,maar daar heeft mijn opgezette buik zeer niks mee te maken.
Natuurlijk heb ik er ook klachten bij van de overgang,maar die zijn er pas later bij gekomen.
Vele ziekte's komen niet helemaal overeen met de klachten,ze snappen er vaak ook niks van en sturen je maar naar huis met:kom maar terug als het erger word.

Ik heb a.s. maandag middag de echo,heb zelf maar gebeld.

Dat snap ik dat niet al je klachten met de overgang te maken hebben.

Ik gaf dit alleen aan, omdat dit "ondergronds" ook klachten geeft, en juist door je ziektes, daar op gefocust bent.
Maar het weg vallen van hormonen, spelen vast ook een rol mee.

Sterke en beterschap

**Geplaatst**: 08-09-20 22:13

Geplaatst: 08-09-20 22:13

gohya schreef:
@tokedri krijg ik niet want de test die ik een jaar na de tekenbeet kreeg [Elisatest] was negatief, wat logisch is na 1 jaar. Dus geen lyme ondanks de grote rode vlek om de beet heen.En negatief is voor regulier altijd negatief,ik had gewoon geen Lyme,ondanks alle tekenen en symptonen van Lyme.

Dat klopt niet helemaal
Ik ben met een negatieve reguliere elisa binnen gekomen bij radboud
Daar nogmaals getest na 8 jaar lyme en positief

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-20 14:35

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-20 14:35

@tokedri weet je dat je dan ontzettend mzzl hebt.Ik en vele duizenden worden niet toegelaten,zelfs niet met een positieve test van Pro Health. Ik zit bij een Lyme groep op fb,wat je daar allemaal voor ellende leest! Ik weet ook dat niet alles Lyme is,vind sommige ook erg ver gaan.Ik heb vele artsen gehad en ook ziekenhuizen,ze willen niks horen over Lyme.Een KNO arts vroeg of ik ooit gebeten was door een teek, ik dacht nog: eindelijk iemand die er wel over wil horen, nou niet dus.Ja ik had een Nymf in me rug,enz.Maar hij praatte alweer verder en ik dacht nog, vraag het dan niet als je er niks over wil weten.Ja ik was boos toen.

Heb de bloeduitslagen binnen, ze zijn niet extreem hoog,maar toch geven ze een lever afwijking aan.Ook de schildklier werkt te traag.Dit verklaard mede de soms extreme moeheid,geen eetlust en dikke buik.

Ben zó benieuwd naar de echo maandag.Maar het maakt me ook wel bang nu,ook al ga ik echt niet uit van het ergste, ik vind het eng.
Het lukt me niet om via me mobiel foto's in een link hier neer te zetten.

Afbeelding

**Geplaatst**: 09-09-20 15:29

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-09-20 15:29

Kunnen ze met een echo dan meer zien dan de MRI die je hebt gehad?

**Geplaatst**: 09-09-20 16:19

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-09-20 16:19

Word ook dikker ofniet?

Mag hopen dat er ook actie ondernomen word.. als ze uberhaupt de oorzaak vinden oo de echo

**Geplaatst**: 09-09-20 18:41

Geplaatst: 09-09-20 18:41

gohya schreef:
@tokedri weet je dat je dan ontzettend mzzl hebt.Ik en vele duizenden worden niet toegelaten,zelfs niet met een positieve test van Pro Health. Ik zit bij een Lyme groep op fb,wat je daar allemaal voor ellende leest! Ik weet ook dat niet alles Lyme is,vind sommige ook erg ver gaan.Ik heb vele artsen gehad en ook ziekenhuizen,ze willen niks horen over Lyme.Een KNO arts vroeg of ik ooit gebeten was door een teek, ik dacht nog: eindelijk iemand die er wel over wil horen, nou niet dus.Ja ik had een Nymf in me rug,enz.Maar hij praatte alweer verder en ik dacht nog, vraag het dan niet als je er niks over wil weten.Ja ik was boos toen.

Heb de bloeduitslagen binnen, ze zijn niet extreem hoog,maar toch geven ze een lever afwijking aan.Ook de schildklier werkt te traag.Dit verklaard mede de soms extreme moeheid,geen eetlust en dikke buik.

Ben zó benieuwd naar de echo maandag.Maar het maakt me ook wel bang nu,ook al ga ik echt niet uit van het ergste, ik vind het eng.
Het lukt me niet om via me mobiel foto's in een link hier neer te zetten.

[ [url=m/zfkINi.jpg]Afbeelding[/url] ]

[ [url=m/HuURC0.jpg]Afbeelding[/url] ]

Ik weet het van Radboud
Ik zit in dezelfde groep als hij op fb

**Geplaatst**: 09-09-20 19:30

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 09-09-20 19:30

Die minimale afwijking van een TSH met een normale ft4 is eigenlijk verwaarloosbaar.
Succes met de echo.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-09-20 23:40

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 11-09-20 23:40

De MRI was om te zien wát die vlekjes waren.Ze weten het nu voor 99% de echo is om te kijken of de vlekjes groter zijn geworden denk ik.

Tokedri jij zit ook bij Lyme teek Care op fb,dan weet je dus ook hoeveel mensen problemen hebben met het regulier.

Geen idee Wendy,het ging volgens mij om de Gamma GT waarden?

@ Christine klopt hij is idd dikker geworden.

De bult onder me knie is ook nog niet weg.De pijnen beginnen ook weg op te komen, vooral het oog! mijn polsen doen nu ook mee.

**Geplaatst**: 11-09-20 23:54

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 11-09-20 23:54

Gebruik je nog steeds pijnstilling iedere dag?

**Geplaatst**: 11-09-20 23:56

Geplaatst: 11-09-20 23:56

Sorry ik was niet helemaal duidelijk, maar de TSH en T4 zijn je schildklier waardes, en die zijn dus eigenlijk gewoon goed.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-20 12:31

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-20 12:31

Astorga schreef:
Gebruik je nog steeds pijnstilling iedere dag?

Ja ik kan écht niet zonder Ibuprofen, slik het 3 x daags á 400 Mg.Het onderdrukt gelukkig de pijn, maar merk wel dat het onderdrukken minder wordt tijdens de aanvallen van de Clusters.

**Geplaatst**: 12-09-20 13:14

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst: 12-09-20 13:14

Gebruik je ook een maagbeschermer?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-09-20 15:01

Geplaatst door de TopicStarter : 12-09-20 15:01

Polly schreef:
Gebruik je ook een maagbeschermer?

Nee al een poos niet meer.
Ik heb Omeprazol maar daar slaap ik ontzettend slecht door.Dat werd me ook verteld in de Natuurwinkel,toen ik voor Melatonine kwam.
En sinds ik dat niet meer slik ben ik niet meer elk uur wakker s'nachts.
Ik heb geen maagklachten tot nu toe.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-09-20 21:22

Re: Wanneer houd het op? alwéér opereren en chemo.

Geplaatst door de TopicStarter : 17-09-20 21:22

Vanmorgen belde de huisarts,hij had de uitslag binnen van de Echo.De (goedaardige) tumor is bijna 1cm gegroeid, was 0,5cm en nu 1,3cm.Dat is best snel gegroeid in 2 en halve maand.
Hij had de oncologe gebeld maar die was er vandaag niet, morgen belt hij er weer heen om te overleggen.Ik word volgende week gebeld wat er uit het overleg is gekomen.

Het is heel bizar, vanmiddag tijdens me hondje uit laten, kreeg ik een felle prik in me lever en tegelijkertijd ook in mijn grote teen.Net of er tegelijkertijd met een naald in geprikt werd.Nu gebeurt dat nog af en toe.Vind dat zo raar! er is toch geen verbinding tussen Lever en teen(alleen rechts).
Afwachten dus tot volgende week.