Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-19 15:53

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-19 15:53

[code][/code]

Maartje1990 schreef:
mariekeoo schreef:
Lastige is dat ik nu een diagnose heb gekregen die eigenlijks niet bij een nederlander voorkomt (teminste nederlandse afkomst) maar vooral mediteraanse afkomst. De kans was ook erg klein dat dat zou zijn. Nu lig ik in een ziekenhuis die er niet heel bekend mee is en ik mocht zelf beslissen wanneer ik naar huis ging. Maar inmiddels ben in gedehydreerd en “moet” ik blijven haha. Ik wilde ook nog echt niet weg, voel me namelijk echt rottig.

Enig idee hoe t dan komt dat jij dit hebt? Heb je ergens van vroeger familie uit dat gebied?

Me vader had stamboom van ouders bekeken en heel ver weg is inderdaad mediteraans. Mijn ouders zijn nu oook beiden getest. Over 6-8 weken uitslag

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-19 15:54

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-19 15:54

Pauline schreef:
Wat een dubbele berichten. Een diagnose is fijn, is ook een stuk erkenning ergens, alleen is dit wel akelig omdat het levenslang is. Dat spul lijkt me ook wel echt heftig om te slikken, goed dat je even op een veilige plek bent. Heel veel sterkte met alles.

Wel iets waar ik al bang voor was.

**Geplaatst**: 26-12-19 17:12

Geplaatst: 26-12-19 17:12

Heeft dit ziekenhuis al contact gehad met Utrecht waar Ibbel het over had?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-19 17:37

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-19 17:37

Hannanas schreef:
Heeft dit ziekenhuis al contact gehad met Utrecht waar Ibbel het over had?

Het is kerst. Dus denk het niet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-12-19 15:30

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-19 15:30

Zo volgens mij eindelijk mijn koorts onder controle, nu de bijwerkingen van de colchicine nog. Krijg geen eten binnen en drinken ook nauwelijks, dus gaat top!

**Geplaatst**: 28-12-19 16:52

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 28-12-19 16:52

He bah Marieke. Fijn dat je een diagnose hebt, maar wat een ellende met die nare bijwerkingen. Hoop dat ze je iets kunnen geven dat de misselijkheid onder controle krijgen. Sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-12-19 17:28

Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-19 17:28

Adelaide71 schreef:
He bah Marieke. Fijn dat je een diagnose hebt, maar wat een ellende met die nare bijwerkingen. Hoop dat ze je iets kunnen geven dat de misselijkheid onder controle krijgen. Sterkte!

Jaa eerst metoclopramide geprobeerd. Nu inmiddels op domperidon

**Geplaatst**: 30-12-19 10:12

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 30-12-19 10:12

Het is fijn dat zij je nu gericht kunnen behandelen, maar zo te lezen gaat het niet zonder slag of stoot.
Beterschap!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-19 10:42

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-19 10:42

Vandaag naar huis om te “proberen”. Drinken doe ik ongeveer 900 cc per dag (en dat lukt op dit moment echt niet meer), eten lukt haast niet en gelukkig hoef ik maar 15 x per dag naar de wc voor ontlasting. Dus uitdroging komt vrij snel weer om de hoek.

**Geplaatst**: 30-12-19 10:52

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 30-12-19 10:52

Wat een ellende. Na alle onzekerheid van de afgelopen maanden was het wel fijn geweest als dit zonder al teveel problemen was gegaan. Zijn er nog alternatieven qua medicatie?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-19 10:58

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-19 10:58

Katja schreef:
Wat een ellende. Na alle onzekerheid van de afgelopen maanden was het wel fijn geweest als dit zonder al teveel problemen was gegaan. Zijn er nog alternatieven qua medicatie?

Weinig helaas

**Geplaatst**: 30-12-19 11:04

Geplaatst: 30-12-19 11:04

Heel veel sterkte. Ik hoop dat je aan de medicatie gaat wennen en dat je komend jaar een stuk minder klachten hebt. Dikke knuffel voor nu.

**Geplaatst**: 30-12-19 11:05

Geplaatst: 30-12-19 11:05

Interleukine-1 antagonisten (Kineret) schijnen ook goed te werken. Geven bij mijn weten (veel) minder bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-19 11:41

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-19 11:41

Ibbel schreef:
Interleukine-1 antagonisten (Kineret) schijnen ook goed te werken. Geven bij mijn weten (veel) minder bijwerkingen.

Jaa klopt! Wel dagelijkse pijnlijke prikken met nadeel dat je harde kloeten onderhuids krijgt. Colchicine moet gewoon normaal doen

**Geplaatst**: 30-12-19 13:03

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 30-12-19 13:03

Heb je al met de arts overlegd of je het niet langzamer mag opbouwen? Bij een acute jichtaanval is dat natuurlijk niet mogelijk maar jij loopt al zo lang met de klachten. Lijkt mij dan iets minder problematisch om langzamer op te bouwen.
Moet zeggen dat ik in de apotheek deze heftige bijwerkingen zelden hoor.

**Geplaatst**: 30-12-19 13:47

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 30-12-19 13:47

Vervelend dat je zoveel last hebt van bijwerkingen, hopelijk neemt dat straks af, want anders is langdurig colchicine echt geen optie. Wel voorzichtig zijn met uitdroging en colchicine hoor, als je nierfunctie achteruit gaat kan colchicine opstapelen en meer toxiciteit geven.

Naast de anakinra (IL1-remmer, Kineret) zijn er nog wel andere opties beschikbaar zoals de IL6-remmer tocilizumab en TNF-remmers zoals etanercept. Deze middelen zijn in Nederland voor zover ik weet niet geregistreerd voor FMF, maar worden in de literatuur wel genoemd als alternatief voor colchicine bij colchicine-resistente FMF of intolerantie. Voordeel boven anakinra is dat toediening 1x/week plaats kan vinden, tocilizumab kan geloof ik zelf ook met grotere intervallen iv gegeven worden, maar weet niet of dat voor FMF ook geldt.
Aangezien het om off-label gebruik gaat verwacht ik dat voorschrijven waarschijnlijk via of iom een gespecialiseerd centrum zal moeten plaatsvinden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-12-19 16:33

Geplaatst door de TopicStarter : 30-12-19 16:33

gomir schreef:
Vervelend dat je zoveel last hebt van bijwerkingen, hopelijk neemt dat straks af, want anders is langdurig colchicine echt geen optie. Wel voorzichtig zijn met uitdroging en colchicine hoor, als je nierfunctie achteruit gaat kan colchicine opstapelen en meer toxiciteit geven.

Naast de anakinra (IL1-remmer, Kineret) zijn er nog wel andere opties beschikbaar zoals de IL6-remmer tocilizumab en TNF-remmers zoals etanercept. Deze middelen zijn in Nederland voor zover ik weet niet geregistreerd voor FMF, maar worden in de literatuur wel genoemd als alternatief voor colchicine bij colchicine-resistente FMF of intolerantie. Voordeel boven anakinra is dat toediening 1x/week plaats kan vinden, tocilizumab kan geloof ik zelf ook met grotere intervallen iv gegeven worden, maar weet niet of dat voor FMF ook geldt.
Aangezien het om off-label gebruik gaat verwacht ik dat voorschrijven waarschijnlijk via of iom een gespecialiseerd centrum zal moeten plaatsvinden.

Ah dit is eentje die ik opschrijf. Hoorde tussen neus en lippen door al dat ik over genomen ga worden door de infectieziekten, maar daar hoor ik vast nog wel wat meer over met de afspraak van 2 weken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-19 10:21

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-19 10:21

zo we zijn weer thuis. maar dat valt vies tegen

**Geplaatst**: 31-12-19 10:28

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 31-12-19 10:28

Fijn dat je thuis bent!
Kunnen ze niet tijdelijk een sonde bij je plaatsen zodat je jezelf makkelijker voeding en vocht toe kunt dienen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-12-19 11:15

Geplaatst door de TopicStarter : 31-12-19 11:15

Hannanas schreef:
Fijn dat je thuis bent!
Kunnen ze niet tijdelijk een sonde bij je plaatsen zodat je jezelf makkelijker voeding en vocht toe kunt dienen?

Tja, moet natuurlijk gewoon gaan eten en drinken. Heb volgende week afspraak met diëtist. Ben december weer 6 kilo kwijt geraakt. Dus gaat lekker.

Had vanmorgen alweer 38,2. Dus ben bang dat het een aanval achter een aanval gaat worden.

**Geplaatst**: 31-12-19 11:46

Geplaatst: 31-12-19 11:46

Ja snap ik, maar mij lijkt voeding en vocht belangrijker dan het zelf naar binnen kunnen krijgen. Persoonlijk, ervaring mee, vind ik een sonde echt weinig impact hebben, je voelt m al snel niet meer zitten. Het is het proberen waard lijkt mij om te kijken of je van meer voeding niet gaat overgeven. Als het binnen blijft kun je mooi een aantal weken aansterken en heb je niet het probleem dat je te weinig vocht/voeding zelf naar binnen kunt krijgen.

Ik zou het eens overleggen met je arts en diëtiste.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-01-20 08:02

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 01-01-20 08:02

Straks maar weer overleggen met het ziekenhuis, zuster heeft alweer koorts. Net 2 dagen thuis...

**Geplaatst**: 01-01-20 10:24

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 01-01-20 10:24

Zuster?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-01-20 10:27

Geplaatst door de TopicStarter : 01-01-20 10:27

tokedri schreef:
Zuster?

Deze zuster ja

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-01-20 14:49

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 01-01-20 14:49

Ik had weer koorts, dus ik me melden. Het is een zondag we kunnen niet zoveel voor u doen. U kunt naar huis en morgen word u door uw internist gebeld. Enige wat ik mij kan bedenken dat de colchicine opgehoogd moet worden, aldus de dokter.... nou daar ben ik mooi blij mee. Not. Zoveel ik dat tegen kan houden, zou ik dat ook doen.