Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-20 20:48

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-20 20:48

heehoi,

Ik heb besloten om een blog Facebook te maken waarbij ik regelmatig een blog zou posten over wat ik meemaak als patiënt en hoe het met mij gaat. Dit om mijn persoonlijke sociale media een beetje te ontlasten.

Hierbij een link als er behoefte aan is
https://www.facebook.com/Diagnose-onbek ... 138062229/

**Geplaatst**: 02-01-20 20:50

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-01-20 20:50

Interessant! Ik ga 'm volgen :-)

Hoe gaat het nu? Moest de colcichine nou weer omhoog?

**Geplaatst**: 02-01-20 20:52

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-01-20 20:52

Ik volg je ook. Hoop zo dat er snel een oplossing komt waarmee in ieder geval je symptomen beter onder controle zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-01-20 20:59

Geplaatst door de TopicStarter : 02-01-20 20:59

Hilli schreef:
Interessant! Ik ga 'm volgen

Hoe gaat het nu? Moest de colcichine nou weer omhoog?

Vandaag telefonisch consult van de internist. Mooiste was geweest om mijn colchicine op te hogen, maar ook zij begreep dat dit niet haalbaar was. Wel ben ik per direct naar een nieuwe hoofdbehandelaar gegaan. Reumatoloog/immunoloog. Die had hier meer verstand van. Internist heeft hoogst persoonlijk mijn casus over gedragen. Kon dinsdag al terecht. Hield ik het niet vol tot dinsdag mocht ik mij melden en word ik opgenomen. Koorts is een beetje aan het schommelen, pijn is met pijnstillers onder controle te houden. Dus ik ga het proberen uit te zingen. Ze zaten te denken om me op een hoge dosis prednison te gaan zetten. Daar zit je op te wachten :')

Maar inmiddels doen we alles wat mogelijk kan helpen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-20 10:26

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 10:26

De reumatoloog vond nog wat losse eindjes. Dus word in een mdo in het umcg besproken. Bloed onderzoek en een prednisolon kuur om tijdens koorts in te nemen. Morgen weer telefonisch consult

**Geplaatst**: 07-01-20 10:33

Geplaatst: 07-01-20 10:33

Gets Marieke, wat een ellende en wat zal je moe zijn. Hoop dat de heren deskundigen in elk geval iets vinden om te nemen waardoor je je wat beter zal gaan voelen. Dit is ook niks met niks... Denk aan je. Telkens als ik langs Marum rijdt denk ik: hoe zou het met Marieke gaan? Heel veel sterkte daar!!!! :(:)

**Geplaatst**: 07-01-20 10:33

Geplaatst: 07-01-20 10:33

Hoe voel je je bij deze arts? En bij de ingezette behandeling?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-20 10:35

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 10:35

Astorga schreef:
Hoe voel je je bij deze arts? En bij de ingezette behandeling?

Ja kundige arts wel! Ben blij dat ze gaat overleggen met umcg. Blijft martini faciliterend en umcg medebehandeling

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-20 10:36

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 10:36

Adelaide71 schreef:
Gets Marieke, wat een ellende en wat zal je moe zijn. Hoop dat de heren deskundigen in elk geval iets vinden om te nemen waardoor je je wat beter zal gaan voelen. Dit is ook niks met niks... Denk aan je. Telkens als ik langs Marum rijdt denk ik: hoe zou het met Marieke gaan? Heel veel sterkte daar!!!!

Ahhh lief! Ik hoop ook dat ze snel het middeltje vinden dat goed is. Kom maar eens langs hoor

**Geplaatst**: 07-01-20 10:40

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 07-01-20 10:40

Marc Bijl in het Martini denk ik? Is idd een hele goeie, heeft ook lang in het UMCG gewerkt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-01-20 10:43

Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 10:43

Ibbel schreef:
Marc Bijl in het Martini denk ik? Is idd een hele goeie, heeft ook lang in het UMCG gewerkt.

Nee rada moerman..

**Geplaatst**: 09-01-20 22:18

Geplaatst: 09-01-20 22:18

Ibbel schreef:
Marc Bijl in het Martini denk ik? Is idd een hele goeie, heeft ook lang in het UMCG gewerkt.

Dat is geen zij, althans de laatste keer dat ik die persoon zag niet

Edit: hoe gaat het nu? Wat wijzer ma het telefonische consult?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-20 10:23

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-20 10:23

Hilli schreef:
Ibbel schreef:
Marc Bijl in het Martini denk ik? Is idd een hele goeie, heeft ook lang in het UMCG gewerkt.

Dat is geen zij, althans de laatste keer dat ik die persoon zag niet

Edit: hoe gaat het nu? Wat wijzer ma het telefonische consult?

Ze had me nog niet besproken gisteren dus verplaatst na vandaag. Dus zal vandaag wel meer horen. Gisteren ondanks dat ik hoop klachten heb wel aan het werk gegaan. Maar wandelend spook was back na 2 uurtjes..

Nog geen succes dus. Maar wilde graag werken wat mogelijk was, hang toch wel tegen een aanval aan. Daar doe ik niet zoveel aan

**Geplaatst**: 10-01-20 10:32

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 10-01-20 10:32

Ik hoop dat je snel een beetje rust kunt vinden om jezelf ook echt de rust te gunnen die je nodig hebt. Zelf heb ik begin vorig jaar een ongeluk gehad en ben ik heel lang doorgegaan met zoveel werken als ik kon. Uiteindelijk ben ik er toch achter gekomen dat ik ver over mijn grenzen heen bleef gaan waardoor ik mijn herstel (niet helemaal het juiste woord want helemaal herstellen kan niet) beperkte. Juist door maar door te gaan was ik veel minder functioneel dan ik kan zijn.
Ik heb enorm veel gehad aan ergotherapie en misschien dat dit filmpje iets meer duidelijkheid geeft over grenzen. https://www.youtube.com/watch?v=4R3Y93JheeI

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-01-20 13:31

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 10-01-20 13:31

Zo net weer een telefoontje van de reumatoloog. Ze had even met haar collega's overlegd en ze gaan me ondanks dat er een MEVF gen mutatie is gevonden me toch volledig genetisch onderzoeken. Een genetisch onderzoek wat een half jaar gaat duren, erg lang dus. In die tussentijd is er geen behandeling en moet ik mijn aanvallen uitpuffen. Krijg ik koorts moet ik prednison gebruiken en het uitzitten tot de eerstvolgende werkdag waar ik mag bellen met de reumatoloog voor een plan. Daarnaast dinsdag weer langskomen voor een lichamelijk onderzoek, want daar hadden we de vorige keer geen tijd voor gehad. Een zeldzame autoinflammatoire ziekte noemt ze het, en er is een kans dat ze een mutatie gaan vinden waarvan ze niet weten wat ze er mee moeten. Nog niet veel zekerheid dus. Niet dat ik dat verwacht had, maar het liefste had je toch een 100% zekere oorzaak gehad

**Geplaatst**: 10-01-20 13:48

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 10-01-20 13:48

Potverdikke, dat kan dus nog een tijd gaan duren!!!
Prednison is natuurlijk troep, maar hoop dat het de scherpe randjes voor jouw eraf haalt.

**Geplaatst**: 10-01-20 13:54

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 10-01-20 13:54

Prednison is niet altijd troep, kan geweldig werken om episode te onderbreken. En wanneer je het alleen in stootkuren gebruikt zijn de bijwerkingen vaak beperkt.

Wat goed dat ze verder blijven zoeken. Al kost die uitslag wel een hoop geduld.

**Geplaatst**: 10-01-20 16:33

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 10-01-20 16:33

Oh wauw jeetje ts ik lees echt al vrij lang mee. Kan alleen maar zeggen succes en sterkte zeg

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-01-20 12:19

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 14-01-20 12:19

zo was er met kerst nog een diagnose, is die volgens mij inmiddels al weer grotendeels van de baan. 2 gen mutaties waarvan ze niet weten wat die doen... Ook heb ik veel klachten die wel in het plaatje passen, maar ook klachten die er niet in passen. Vandaag dus bloedonderzoek gehad om 385 genen onderzocht te hebben. Daarmee worden alle bekende autoinflammatoire ziektebeelden onderzocht. Ik zou over 6-8 maanden uitslag hebben, echter heeft mijn reumatoloog er een spoedonderzoek van gemaakt. Dus ik heb met 5-6 weken al uitslag. iets waar is erg blij mee ben. 28 Februari keer ik terug voor de uitslag, hopelijk blijft alles een beetje rustig de komende tijd.

**Geplaatst**: 14-01-20 12:26

Geplaatst: 14-01-20 12:26

Jeetje lieve Marieke wat ingewikkeld.

**Geplaatst**: 14-01-20 14:50

Geplaatst: 14-01-20 14:50

Jeetje, dat is heftig. Wel super dat je zoveel sneller de uitslag krijgt, 6 weken duurt natuurlijk nog wel even, maar beter dan 6-8 maanden! Ik duim voor je dat het zich de komende tijd heel rustig houdt bij je.

**Geplaatst**: 14-01-20 21:59

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 14-01-20 21:59

Wauw, wat een complex verhaal.. ik ben iig heel blij te lezen dat deze arts zo betrokken is!

**Geplaatst**: 14-01-20 22:23

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 14-01-20 22:23

Klinkt wel alsof je eindelijk in goede handen bent. Hopelijk krijg snel je meer duidelijkheid.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-01-20 11:44

Geplaatst door de TopicStarter : 15-01-20 11:44

Ladyson schreef:
Wauw, wat een complex verhaal.. ik ben iig heel blij te lezen dat deze arts zo betrokken is!

Hihi ja. Dat zegt deze reuMatoloog ook haha

**Geplaatst**: 26-01-20 16:23

Geplaatst: 26-01-20 16:23

Zo ik zie dat je je positie in het ziekenhuis weer ingenomen hebt? {:)-:(

Bálen!!!!!
Hoe voel je je nu?