Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-01-20 18:18

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 26-01-20 18:18

Ja helaas wel! Uitgedroogd door de fmf, colchicine. God mag het weten. Maar nu aan infuus met kalium, en leverwaarden waren wat verstoord. Dus ze wilden me niet laten gaan.

**Geplaatst**: 26-01-20 20:11

Geplaatst: 26-01-20 20:11

Echt ze moeten jou gewoon een port a cath geven en een berg infuuszakken.
Ik zou er echt chagrijnig van worden om daarvoor om de haverklap in een ziekenhuis te liggen.
Maar ik ben dan ook met geen tien stokken daar binnen te krijgen als het niet hoogst noodzaak is.
En sowieso, zolang jij zoveel diarree hebt vind ik dagelijks vocht toedienen als je zelf verpleegkundige bent niet raar.
Of dagelijks, al doe je het maar als je naar uitdroging neigt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-20 07:38

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-20 07:38

Had gehoopt vandaag naar huis te mogen. Na 6 dagen opname vind ik het wel weer genoeg. Maar dat word kansloos. Ik krijg nog 2 liter infuus + 40 kalium en heb sinds gisteren een sonde met sondevoeding in opbouw. Nou kan ik best met een sonde naar huis. Maar dat is niet het doel natuurlijk.

Wat er nu al met al speelt is: Voor de FMF heb ik in December Colchicine gekregen. Deze om amyloidose te voorkomen en aanvallen te reduceren. Nou dat laatste deed hij al niet. Maar daarnaast had het medicijn veel bijwerkingen. In begin misselijk, en diarree tot bloedens aan toe. Grote schrik wel dat er bloed bij zat. Na 1,5 week a 2 week nam dit af tot haast normaal. Tot vorige week maandag. De ellende begon weer. Veel diarree. Maar dat kon ik nog wel eten en drinken. Tot ik op woensdag zo misselijk werd dat eten en drinken geen optie meer was en ik startte met braken. Paar dagen aangekeken en uiteindelijk zondag naar de dokterspost gegaan. Die vond me nog niet echt uitgedroogd maar toch maar even overleg met de internist in het ziekenhuis. Moest toch maar even komen. Had een beetje verhoging maar verder geen gekke dingen. Ik kreeg een infuus en bloed werd afgenomen. Mijn kalium was gedaald ondanks de kalium tabletten die ik al slikte en ook mijn leverwaarden waren verstoord. Volgens dokter was er in mijn lab wel sprake van uitdroging dus het was beter opgenomen te worden. Ik braakte op dat moment 5-8 x per dag en ongeveer 15 x diarree. Kreeg dus vocht infuus met kalium. Maar ondanks dat daalde het kalium steeds. Nu naar 5 dagen opname besloten me een sonde in te brengen om het kalium via daar toe te dienen en mijn lichaam weer een beetje te voeden. Wat een ontzettend naar ding zon sonde. Maar krijg in ieder geval wat eten naar binnen, maar ben wel enorm misselijk ervan.

**Geplaatst**: 31-01-20 09:02

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 31-01-20 09:02

Ik lees al een tijdje mee en wil je heel veel sterkte toewensen .
Wat ontzettend naar voor je !
:(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-20 11:29

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-20 11:29

Als iemand het interessant vind.

Ik lig in het Martini Ziekenhuis, kamer 210-4 afdeling 2c voor Marieke Oosterhuis

**Geplaatst**: 31-01-20 20:33

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 31-01-20 20:33

Jeetje Marieke, wat heftig nog steeds allemaal! Ik kan me voorstellen, op basis van je laatste update hoe beroerd je je moet voelen zeg. Red je het mentaal allemaal nog een beetje, het is vast enorm zwaar dit hele traject. Ik hoop dat het snel zover is dat je de uitslag van het laatste onderzoek krijgt en dat ze daar wat mee kunnen zeg. Hoe gaat het vandaag met je ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-01-20 21:05

Geplaatst door de TopicStarter : 31-01-20 21:05

Safiy93 schreef:
Jeetje Marieke, wat heftig nog steeds allemaal! Ik kan me voorstellen, op basis van je laatste update hoe beroerd je je moet voelen zeg. Red je het mentaal allemaal nog een beetje, het is vast enorm zwaar dit hele traject. Ik hoop dat het snel zover is dat je de uitslag van het laatste onderzoek krijgt en dat ze daar wat mee kunnen zeg. Hoe gaat het vandaag met je ?

Het gaat iets beter. De sondevoeding zit inmiddels op 1 liter per 24 uur. Nog wel misselijk daarbij. Daarnaast nog 1,5 liter infuus met 40 kalium. En dan krijg ik ook nog kalium via de sonde. Maar ze zijn bang dat het lichaam dat nog niet allemaal opneemt. De diarree lijkt iets af te nemen en steviger te worden! Yeahh! Gisteravond heb ik voor het laatst gebraakt. Mijn lichaam moet gewoon even aan de sondevoeding wennen. Morgen ophogen naar 1,5 liter en hopelijk maandag weer afbouwen en het eten uitbreiden. Die maag darm kanaal ik gewoon super geirriteerd door de medicatie

**Geplaatst**: 01-02-20 17:03

Geplaatst: 01-02-20 17:03

Fijn dat je nu wat binnenkrijgt! Jammer dat je de sonde vervelend vindt. Het is ook ff zoeken wat je lekker vind zitten. Ipv zo’n tape aan de neus en een lelijke dikke pleister op je wang kun je ook gewoon enkel alleen een tapeje op jukbeen gebruiken en dan de sonde rechtstreeks vanaf daar in een rechte lijn naar net achter en boven je oor vastklippen met zo’n grijper haarclipje (lijn van de sonde blijft dan precies rond en en wordt niet ingedeukt). Zo heb je een veel vrijer gevoel, de tape op je jukbeen ter hoogte /zijkant van je buitenste ooghoek geeft ook geen trek gevoel met praten en bewegen, en het lijntje merk je niet vanaf je haar naar beneden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-20 18:01

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-20 18:01

Hannanas schreef:
Fijn dat je nu wat binnenkrijgt! Jammer dat je de sonde vervelend vindt. Het is ook ff zoeken wat je lekker vind zitten. Ipv zo’n tape aan de neus en een lelijke dikke pleister op je wang kun je ook gewoon enkel alleen een tapeje op jukbeen gebruiken en dan de sonde rechtstreeks vanaf daar in een rechte lijn naar net achter en boven je oor vastklippen met zo’n grijper haarclipje (lijn van de sonde blijft dan precies rond en en wordt niet ingedeukt). Zo heb je een veel vrijer gevoel, de tape op je jukbeen ter hoogte /zijkant van je buitenste ooghoek geeft ook geen trek gevoel met praten en bewegen, en het lijntje merk je niet vanaf je haar naar beneden.

Heb het nu zo. Met een clipje aan mijn shirt vast

**Geplaatst**: 01-02-20 19:05

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 01-02-20 19:05

Hopelijk zit dat goed!

Voel je dat niet continue bungelen?
Ik vond dat vreselijk omdat het dan achter het bochtje van mijn neus botste, dat vage hele diepe geïrriteer alsof er een mega pulk om de bocht zit. Dus het is het waard om je beste positie ff uit te proberen! Je hebt, ieder persoonlijk, wel manieren om niks te voelen. Ligt ook wel aan dikte en soepelheid van de slang.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-20 20:05

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-20 20:05

Hannanas schreef:
Hopelijk zit dat goed!

Voel je dat niet continue bungelen?
Ik vond dat vreselijk omdat het dan achter het bochtje van mijn neus botste, dat vage hele diepe geïrriteer alsof er een mega pulk om de bocht zit. Dus het is het waard om je beste positie ff uit te proberen! Je hebt, ieder persoonlijk, wel manieren om niks te voelen. Ligt ook wel aan dikte en soepelheid van de slang.

hihi dat wel en vooral snachts is dat lastig. Maar op zich begin ik wat te wennen. Dat diepe gevoel laat me niet meer steeds kokhalzen. Dus dat is vooruitgang

**Geplaatst**: 01-02-20 20:44

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 01-02-20 20:44

Ik moest door z’n sonde ook steeds kolkhalzen en voelde hem dus echt goed zitten in me keel, voor mij nooit meer maar ik hoop dat het helpt

**Geplaatst**: 01-02-20 20:47

Geplaatst: 01-02-20 20:47

Henniie schreef:
Ik moest door z’n sonde ook steeds kolkhalzen en voelde hem dus echt goed zitten in me keel, voor mij nooit meer maar ik hoop dat het helpt

Soms kun je niet anders .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-20 01:17

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-20 01:17

bigone schreef:
Henniie schreef:
Ik moest door z’n sonde ook steeds kolkhalzen en voelde hem dus echt goed zitten in me keel, voor mij nooit meer maar ik hoop dat het helpt

Soms kun je niet anders .

Helaas ik kon ook niet anders. Ik at al 1,5 week niet. Ofnouja ik at wel, maar braakte ook weer alles uit. Na 5 dagen opname en moeite met mijn kalium op orde te houden via het infuus, besloten ze toch een sonde in te brengen om een goede voedingstoestand waar te borgen en daarmee hopelijk ook mij algeheel stabiel te krijgen. We wachten volgende week af

Ik ben zo’n ontzettende kriem met prikken. Nu voor 3e keer nieuw infuus, opnieuw gesneuveld. Nu dus iemand van de spoed gekomen om een poging te doen, of nouja 3. Met de conclusie dat het met een echo zou moeten gebeuren. Dus misschien dat dat vannacht nog gebeurd en anders morgenvroeg....

**Geplaatst**: 02-02-20 09:19

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-02-20 09:19

Ah jeetje, hopelijk is het gelukt je te prikken zonder nog meer gedoe

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-20 11:46

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-20 11:46

kiki1976 schreef:
Ah jeetje, hopelijk is het gelukt je te prikken zonder nog meer gedoe

uiteindelijk kwam de dokter, maar dan ook de enige dokter die mij kan prikken. Dus bij hem in 1 x een nieuw infuus. Super zuinig weer zijn.

**Geplaatst**: 02-02-20 13:38

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 02-02-20 13:38

Gelukkig dus niet meer als levend speldenkussen gebruikt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 00:55

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 00:55

Oke laatste update ik ga sondeloos de nacht in. 10 x gebraakt vandaag en laatste 2 x lag de sonde eruit. Nu dus 3 liter vocht via infuus en ze gaan kijken hoe ze kalium aan me gaan geven. Misschien morgen maar sonde in de darm, want dit is hopeloos

**Geplaatst**: 03-02-20 01:32

Geplaatst: 03-02-20 01:32

Wat een gedoe.. sinds juli al aan het sukkelen en nu tijdens de opname zit het je ook niet mee...
Ik duim heel hard dat het gaat keren en je beter gaat voelen!!

**Geplaatst**: 03-02-20 02:45

Geplaatst: 03-02-20 02:45

Jeetje Marieke.
Wat heb jij pech zeg.
Dan die pokkesonde maar de darm in, ik heb dat wel op youtube gezien en dat is een mooi systeem vind ik.
Krijg je dan zo’n feeding tube?
Als ze daar mee bezig zijn kunnen ze bijna gelijk een port a cath plaatsen, ben je gelijk van dat gezeik af met infuusprikken.
Begeleiden ze je wel fijn mentaal?
Zijn ze een beetje lief voor je?

**Geplaatst**: 03-02-20 09:11

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 03-02-20 09:11

Jeetje wat een wending weer, wat moet jij je machteloos voelen.
Een darm sonde is ook niet alles, maar zo gaat het ook niet.
Wat Moonfish zegt is wel een goede, vraag idd om een port a cath

Beterschap!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 09:39

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 09:39

Denk dat ze die port a cath niet zomaar doen. Zeker omdat ze niet weten wat de toekomst met mij doet. Vandaag wel vragen om een sonde in de dunnedarm. Want word gek van de misselijkheid

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 12:36

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 12:36

Infuus is eruit. Hoef eerst geen nieuwe. Krijg straks een sonde in de dunne darm. Extra water en kalium en alles gaat over de sonde gegeven worden, net als alle medicijnen. Even de maag wat ontlasten

**Geplaatst**: 03-02-20 17:02

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 03-02-20 17:02

Hopelijk is het plaatsen van de sonde voorspoedig verlopen.
De kans acht ik ook erg klein dat ze die willen plaatsen, maar niet geschoten is altijd mis toch ;-)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-20 17:08

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-20 17:08

kiki1976 schreef:
Hopelijk is het plaatsen van de sonde voorspoedig verlopen.
De kans acht ik ook erg klein dat ze die willen plaatsen, maar niet geschoten is altijd mis toch

Sonde plaatsen is goed gegaan. Zonder roesje... had namelijk geen infuus meer. Dikke slang in de neus. Is wel pijnlijk. Maar heb het overleefd. Zit een sonde weer in en ik kan weer voeding hebben.