Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-12-19 11:52

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-12-19 11:52

Volgens mij leest tokedri het bericht verkeerd. Er is genetisch onderzoek gedaan en de resultaten daarvan zijn gisteren (?) bekend geworden. Op dat resultaat heeft mariekeoo 8 weken gewacht. Tot die tijd was er ook geen diagnose, alleen de fikse lijst onvoorspelbare klachten.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 11:57

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 11:57

Hilli schreef:
Volgens mij leest tokedri het bericht verkeerd. Er is genetisch onderzoek gedaan en de resultaten daarvan zijn gisteren (?) bekend geworden. Op dat resultaat heeft mariekeoo 8 weken gewacht. Tot die tijd was er ook geen diagnose, alleen de fikse lijst onvoorspelbare klachten.

Dit dus....

Gisteren met colchicine gestart. Maakt me flink ziek. Diarree misselijk en klinkt vies maar begin nu met bloed bij de ontlasting. Dus das niet oke

**Geplaatst**: 25-12-19 12:08

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-12-19 12:08

Toch maar weer een rondje dokter dan, vandaag?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 12:14

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 12:14

Hilli schreef:
Toch maar weer een rondje dokter dan, vandaag?

Ben nog ziekenhuis

**Geplaatst**: 25-12-19 12:17

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-12-19 12:17

Hopelijk kunnen ze het voor je oplossen. Het is fijn dat er een diagnose is, en ik hoop dat je je snel weer wat fitter gaat voelen zodra er een beetje passend behandeld kan worden.

**Geplaatst**: 25-12-19 12:36

Geplaatst: 25-12-19 12:36

mariekeoo schreef:
Hilli schreef:
Toch maar weer een rondje dokter dan, vandaag?

Ben nog ziekenhuis

Hmm niet zo'n geweldige plek om je kerst door te brengen :(:)

moet je lang blijven?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 12:42

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 12:42

Maartje1990 schreef:
mariekeoo schreef:
[quote="Hilli
Toch maar weer een rondje dokter dan, vandaag?

Ben nog ziekenhuis

Hmm niet zo'n geweldige plek om je kerst door te brengen :(:)

moet je lang blijven?[/quote]

Ik mag weg wanneer ik wil. Maar ik voel me zo beroerd dat thuis zijn het niet beter maakt. Heb nog koorts.

**Geplaatst**: 25-12-19 13:10

Geplaatst: 25-12-19 13:10

Katja schreef:
tokedri schreef:
En al die tijd deed je net of er niets voor je gedaan werd en je weg werd gestuurd
Met je verkeerde kerstbeen uit bed gestapt? Wat een onaardige opmerking
Ze heeft toch vaak genoeg aangegeven dat er bloed onderzocht is en meer.

Ze heeft vaak aangegeven dat er niets gedaan werd en ze werd weggestuurd
Bloedonderzoek op gewone dingen heeft ze aangegeven
Dat dit onderzocht is is toch wel een teken dat ze serieus genomen werd en niet weggestuurd

**Geplaatst**: 25-12-19 13:12

Geplaatst: 25-12-19 13:12

Hilli schreef:
Volgens mij leest tokedri het bericht verkeerd. Er is genetisch onderzoek gedaan en de resultaten daarvan zijn gisteren (?) bekend geworden. Op dat resultaat heeft mariekeoo 8 weken gewacht. Tot die tijd was er ook geen diagnose, alleen de fikse lijst onvoorspelbare klachten.

Dat begreep ik wel alleen heeft ts echt heel lang gedaan of er niets werd gedaan
Als er hiernaar wordt gezocht dan wordt je gewoon serieus genomen
En is het jammer dat ze het zo heeft neergezet

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 13:12

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 13:12

tokedri schreef:
Katja
[quote="tokedri schreef:
En al die tijd deed je net of er niets voor je gedaan werd en je weg werd gestuurd
Met je verkeerde kerstbeen uit bed gestapt? Wat een onaardige opmerking
Ze heeft toch vaak genoeg aangegeven dat er bloed onderzocht is en meer.

Ze heeft vaak aangegeven dat er niets gedaan werd en ze werd weggestuurd
Bloedonderzoek op gewone dingen heeft ze aangegeven
Dat dit onderzocht is is toch wel een teken dat ze serieus genomen werd en niet weggestuurd[/quote]

Tokedri misschien kun je gewoon beter niet meer reageren. 99% is namelijk een rottige pijnlijke reactie, waar ik niets aan heb.

**Geplaatst**: 25-12-19 13:16

Geplaatst: 25-12-19 13:16

tokedri schreef:
Ze heeft vaak aangegeven dat er niets gedaan werd en ze werd weggestuurd
Bloedonderzoek op gewone dingen heeft ze aangegeven
Dat dit onderzocht is is toch wel een teken dat ze serieus genomen werd en niet weggestuurd

Het is maar een online forum, reeg je niet zo op. Y;(

Fijn dat je eindelijk meer duidelijkheid hebt TS! Hopelijk zijn de symptomen snel onder controle.

**Geplaatst**: 25-12-19 13:19

Geplaatst: 25-12-19 13:19

tokedri schreef:
Hilli schreef:
Volgens mij leest tokedri het bericht verkeerd. Er is genetisch onderzoek gedaan en de resultaten daarvan zijn gisteren (?) bekend geworden. Op dat resultaat heeft mariekeoo 8 weken gewacht. Tot die tijd was er ook geen diagnose, alleen de fikse lijst onvoorspelbare klachten.

Dat begreep ik wel alleen heeft ts echt heel lang gedaan of er niets werd gedaan
Als er hiernaar wordt gezocht dan wordt je gewoon serieus genomen
En is het jammer dat ze het zo heeft neergezet

Je was er niet bij dus je hebt geen enkel idee wat er wel/niet tegen ts is gezegd of wat er wel/niet is gedaan.

**Geplaatst**: 25-12-19 13:22

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-12-19 13:22

Zit het dus tóch in de hoek van de koortssyndromen waar het WKZ in Utrecht expertisecentrum voor is. Mocht er nog behoefte zijn aan extra kennis/behandelopties etc kan je behandelend arts daar dus terecht voor meer informatie. Prof Nico Wulffraat en z'n groep.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 13:35

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 13:35

Ibbel schreef:
Zit het dus tóch in de hoek van de koortssyndromen waar het WKZ in Utrecht expertisecentrum voor is. Mocht er nog behoefte zijn aan extra kennis/behandelopties etc kan je behandelend arts daar dus terecht voor meer informatie. Prof Nico Wulffraat en z'n groep.

Ahh goeie tip!! Ik zal het bespreken. Heb 16e een poliafspraak.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 13:37

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 13:37

Net arts gesproken toch eerst zo doorgaan met colchicine ondanks dat ik er zoveel bijwerkingen van heb. Kijken of het afneemt. Voel me elke dag zieker worden ipv beter. Ik mocht eigenlijk gisteren al naar huis, en mag zelf bepalen wanneer ik naar huis wil. Maar als ik me alleen maar zieker ga voelen.

**Geplaatst**: 25-12-19 13:50

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-12-19 13:50

Is de dosering niet veel te hoog? Colchicine is knap giftig, en de doseringen zullen sowieso wel op mannen zijn onderzocht (het is een oeroud middel tenslotte) ipv op vrouwen, dus de kans is vrij groot dat je veel te hoog gedoseerd bent...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 14:51

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 14:51

Ibbel schreef:
Is de dosering niet veel te hoog? Colchicine is knap giftig, en de doseringen zullen sowieso wel op mannen zijn onderzocht (het is een oeroud middel tenslotte) ipv op vrouwen, dus de kans is vrij groot dat je veel te hoog gedoseerd bent...

Ze zeiden dat het een afgewogen was of dit goed was, bleek dus wel zo te zijn. Maar het us wel troep inderdaad

**Geplaatst**: 25-12-19 18:33

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 25-12-19 18:33

En starten met een (veel) lagere dosering en dan langzaam opbouwen? Weet niet of dat kan met deze medicatie, maar wellicht ff navragen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-12-19 19:04

Geplaatst door de TopicStarter : 25-12-19 19:04

Hilary schreef:
En starten met een (veel) lagere dosering en dan langzaam opbouwen? Weet niet of dat kan met deze medicatie, maar wellicht ff navragen.

Goeie! Ik ga het vragen. Ben bang dat ze bang zijn voor amyloidose op mijn nieren

**Geplaatst**: 26-12-19 09:33

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst: 26-12-19 09:33

je kunt wel de dosis over de dag spreiden, dat is ook nog een alternatief bij veel bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-19 09:53

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-19 09:53

Ibbel schreef:
je kunt wel de dosis over de dag spreiden, dat is ook nog een alternatief bij veel bijwerkingen.

doe inderdaad nu 2,2,1. Maar misschien moet ik het wel in 5 en doen. Terwijl ik met 1 al last heb.

**Geplaatst**: 26-12-19 13:07

Geplaatst: 26-12-19 13:07

Ik duim dat verdelen helpt!
Las op internet dat het nog even spannend is of alles aanslaat maar ik weet dat jij er een van gaat zijn!

Je hebt het verdient na alle ellende, en ik ben trots op je dat je het zo vol hebt gehouden.
En iedereen die dacht dat jij niet op je strepen stond etcetera: ze zijn nou eenmaal gevoelloos en je kunt doen wat je wil er veranderd niks.
Been here done that, en ik heb enorm op mijn strepen gestaan kan ik zeggen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-12-19 15:25

Re: ziekenhuisopname en daarna

Geplaatst door de TopicStarter : 26-12-19 15:25

Lastige is dat ik nu een diagnose heb gekregen die eigenlijks niet bij een nederlander voorkomt (teminste nederlandse afkomst) maar vooral mediteraanse afkomst. De kans was ook erg klein dat dat zou zijn. Nu lig ik in een ziekenhuis die er niet heel bekend mee is en ik mocht zelf beslissen wanneer ik naar huis ging. Maar inmiddels ben in gedehydreerd en “moet” ik blijven haha. Ik wilde ook nog echt niet weg, voel me namelijk echt rottig.

**Geplaatst**: 26-12-19 15:26

Geplaatst: 26-12-19 15:26

mariekeoo schreef:
Lastige is dat ik nu een diagnose heb gekregen die eigenlijks niet bij een nederlander voorkomt (teminste nederlandse afkomst) maar vooral mediteraanse afkomst. De kans was ook erg klein dat dat zou zijn. Nu lig ik in een ziekenhuis die er niet heel bekend mee is en ik mocht zelf beslissen wanneer ik naar huis ging. Maar inmiddels ben in gedehydreerd en “moet” ik blijven haha. Ik wilde ook nog echt niet weg, voel me namelijk echt rottig.

Enig idee hoe t dan komt dat jij dit hebt? Heb je ergens van vroeger familie uit dat gebied?

**Geplaatst**: 26-12-19 15:41

Geplaatst: 26-12-19 15:41

Wat een dubbele berichten. Een diagnose is fijn, is ook een stuk erkenning ergens, alleen is dit wel akelig omdat het levenslang is. Dat spul lijkt me ook wel echt heftig om te slikken, goed dat je even op een veilige plek bent. Heel veel sterkte met alles.