Vorig onderwerp | Volgend onderwerp
Toevoegen aan eigen berichten Pagina 1 van de 227 [ 5665 berichten ]
Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 227  Volgende
Plaats een nieuw onderwerp

Licht aan t einde van de tunnel, welk einde?

 
Profiel   

Ik ben chronisch ziek en al maanden een waar wrak. Eindelijk werd dan de diagnose gesteld en stond een operatie met spoed op de planning. Daarna zou ik weer gewoon kunnen functioneren en weer kunnen gaan leven. Helaas, niets is minder waar. Ik kan nu helemaal niets meer en deze weg gaat waarschijnlijk ook nog erg lang worden.

Even in t kort, ik heb te veel hersenvocht en dus een te hoge druk in het hoofd. Hier door heb ik enorme hoofdpijnen, zie ik dubbel, heel erg wazig en vrijwel continue misselijk en braken. Nadat de drukken 40+ werden (tussen de 8 en 15 is normaal, vanaf 25 gaan de bellen rinkelen en vanaf 30 is er grote kans op blijvende schade zonder tijdig behandelen) is er met spoed een operatie gepland waarbij ik een drain gekregen heb die in het spinale kanaal zit, onder de huid en bij de navel de buik in gaat. Op deze manier word het te veel aan hersenvocht afgevoerd naar de buikholte.

16 maart heb ik deze drain gekregen. Operatie ging goed, helaas ging het bij komen van de narcose iets minder goed. Ik begon met braken toen ik nog aan de beademing lag en kwam veel te vroeg bij. Dat heeft behoorlijk indruk gemaakt... dagen er na erg beroerd gevoeld en niets binnen kunnen houden, mijn infuus sneuvelde en helaas kon ik niet zonder, omdat ik nog niets kon drinken of eten. De volgende dag dus een nieuw infuus geprikt... voor de operatie op de OK lukte het niet een hebben ze infuus geprikt toen ik al onder narcose zat, maar ik was dus al bont en blauw. Na 6 keer prikken hebben ze der anesthesist gevraagd en ik moest nadat het hem ook niet lukte naar de OK komen. Na 9 keer prikken zat eindelijk dat infuus er in. Hoop vocht gekregen en toen ging het eindelijk snel beter.

Zou na één dag naar huis mogen, dat zijn er vijf geworden. Vrijdag dus naar huis. Maandag ontstond er ineens een hele grote bult onder de operatie wond op mijn rug en begon de wond open te staan. Dus de neurochirurg gebeld en moest naar de spoedeisende hulp komen. Hechting er bij gezet en weer naar huis... s avonds begon de wond te lekken, ziekenhuis opnieuw gebeld en moest komen en werd opgenomen om half 1 in de nacht. Voor ik in t ziekenhuis was liep het hersenvocht er in straaltjes uit.

In de nacht gingen ze niets meer doen, dus de volgende ochtend kwam een andere arts. Het lekken leek gestopt tot ik overeind ging zitten. Het hersenvocht spoot er weer letterlijk uit. Foto's gemaakt, drain lijkt goed te zitten... dus dan maar met een bloedpatch proberen het lekken van hersenvocht te stoppen. Weer naar de OK waar ze me helaas kennen, anesthesist gaf duidelijk aan dat een bloedpatch niet ging werken, maar toch proberen... 20cc bloed in gespoten in plaats van 10cc. 3 uur plat liggen, maar het lekken van hersenvocht was nu zo extreem dat ik letterlijk zwom in bed. Nog een keer foto's gemaakt en nu werd getwijfeld of de drain goed lag. Dus een CT scan. De drain was uit t kanaal gekomen en dat verklaarde t enorme lekken. 27 maart lag ik weer op de OK. Deze keer geen narcose met gas, omdat ik daar zo ziek van geweest ben. Operatie ging goed en ik kwam super uit de narcose, door alle medicijnen en propofol narcose helemaal niet misselijk en eten en drinken ging gelijk goed. Infuus mocht er na paar uur af en volgende ochtend is infuus naaldje eruit gehaald. Ik was jarig en mocht in principe naar huis. Echter omdat ik in Tilburg lag en in Maastricht wonen was t slimmer om toch nog één nachtje te blijven en achteraf maar goed ook. De volgende ochtend met douche ontstond wéér die bult. Nu was de wond alleen zo strak dicht gehecht dat er geen hersenvocht meer uit kon lekken. De druk die ontstond was echter wel vreselijk en de drain zat tegen zenuwen aan, waardoor ik niet kon zitten of lopen. Alleen staan en liggen ging goed.

Uiteindelijk toch naar huis gegaan en even aan kijken. Paar dagen later weer terug naar de spoedeisende hulp. Verging van de pijn in mijn rug en been, kon nauwelijks nog plassen. Bloed geprikt, enorm hoge leuco's wat wijst op een infectie. Crp was echter wel laag, dus niet direct een nieuwe operatie. Foto's gemaakt, bleek de drain in een lus te liggen in het spinale kanaal. MRI gemaakt, maar de zenuw pijn was wel verklaard. Lumbaalpunctie om een infectie in t hersenvocht uit te sluiten. Druk was 22, toch wel erg hoog voor iemand met een drain... paar dagen later was de druk dus ook alweer 38 en 15 april de derde operatie. De drain zat inderdaad verstopt, dit bloedstolsels of een infectie... kweken waren nog niet bekend, de dag na de operatie werd de kweek positief met een heel traag groeiende bacterie.

En nu gaat t nog steeds niet goed, de drain werkt niet, gisteren weer een lumbaalpunctie gedaan en hersenvocht op kweek gezet. Twee weken wachten op de uitslag, fijn trage bacteriën... voordeel is dan wel dat ik van de infectie niet heel ziek word.

De drain gaat er zeer waarschijnlijk weer uit gehaald moeten worden, maar de chirurg wil eerst weten of er nog een infectie speelt. Als de kweek positief wordt gaat de drain er met spoed uit, zes weken infuus met antibiotica en dan een nieuwe drain. Echter als de druk weer hoog wordt voor de uitslagen bekend zijn, gaat de drain er ook met spoed uit en kan er nog geen nieuwe in (als de kweek positief wordt moet die er namelijk ook weer direct uit). Daarnaast als de pijn in mijn rug zo heftig blijft, gaat de drain er ook alsnog uit. Waarschijnlijk krijg ik dan een drain in de hersenen die onder de huid naar de buik gaat. Meestal word deze direct geplaatst, maar de chirurg wilde graag deze drain eerst proberen, omdat de operatie zelf iets minder risicovol is. Hij hoeft dan immers niet door hersenweefsel heen.

Nu is t dus wachten, wachten, wachten. Gelukkig wel thuis, ondanks dat de chirurg me graag in t ziekenhuis wilde houden. Alleen omdat ik snel in de gaten heb als t fout gaat, mocht ik toch naar huis. En of ik nu hier of in t ziekenhuis in bed lig... liever lekker thuis dan waar ik een beetje zelf me ding kan doen.

Sorry voor het enorme verhaal, respect als je t gelezen hebt. Geen idee wat ik er mee wil bereiken... gewoon even m'n verhaal en frustraties kwijt denk ik. Gelukkig heb ik nu wel een hele fijne neurochirurg die heel goed luisterd en me écht serieus neemt. Dat zijn we wel anders gewend, de neuroloog (die mij nog nooit eerder gezien had...) in Maastricht kwam me na een week opgenomen te zijn vertellen dat het tussen mijn oren zit, dat hij de druk in mijn hoofd niet kon verklaren, maar een afspraak gemaakt had bij de psychiater...
Daarop heeft mijn vriend direct het ziekenhuis gebeld waar hij zelf werkt en daar konden we direct terecht. Daar een lumbaalpunctie gedaan en was de druk 38, week er na zat ik bij de neurochirurg en 2 weken later lag ik op de OK. Het zit inderdaad tussen mijn oren, maar toch op een andere manier dan de neuroloog mij zei. Mijn huisarts was heel blij dat we weg waren uit dat ziekenhuis en zodra ik wat beter ben, gaan we een klacht indienen waar de huisarts me mee wil helpen. Er zijn zo'n grote fouten gemaakt en verkeerde diagnoses gesteld... Gelukkig lijken er geen blijvende schade aan de hersenzenuwen te zijn ontstaan en herstellen mijn ogen elke keer nog vrij snel en goed. Zodra alles goed zit en werkt terug naar de oogarts en dan weten we t zeker.
Laatste bericht

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:30 



 
Profiel   

:oo Wat een verhaal!!
:(:) Heel veel sterkte als eerste!
Ik hoop van harte dat het allemaal weer goed met je komt!
Wat fijn dat je huisarts achter je staat en je wil helpen.
Wat kan ik me hier boos om maken zeg....

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:36 



 
Profiel   

Jeetje, wat een verhaal.... Ongekend dat je naar huis gestuurd wordt met een afspraak met de psychiater.... Heel veel sterkte, houd moed, ik hoop dat het binnenkort beter met je gaat!

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:38 



 
Profiel   

Wat ontzettend naar dit en wil je erg veel sterkte wensen

Ik heb alleen een wedervraag,
Ze hebben die drain , in je rug? , geplaatst om het hersenvocht af te vloeien. Maar waarom niet in je hoofd?
Ikzelf heb 9 jaar terug een hersenbloeding gehad, naderhand ook een veel te hoge druk, bij mij hoopte het hersenvocht zich op in 1 van mijn hersenholtes, waardoor er daar een drain is geplaatst . Zonder drain kan ik niet meer leven waardoor deze ook naar mijn buik toe is gezet om daar het overtollige vocht te lozen.

Ook heb ik naast mijn oor een soort kastje zitten(onderhuids) waarbij de opening geregeld word(hoeveel vocht er wordt afgevoerd)

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:42 



 
Profiel   

Heel veel sterkte! Wat een verhaal, en wat een machteloosheid...

Klinkt misschien stom, maar ik woon vlakbij Maastricht en als ik wat voor je kan doen, met alle plezier :j

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:44 



 
Profiel   

En dan loop ik te mopperen over niet lekker in mijn vel zitten...
Heel veel sterkte, ik hoop dat ze op korte termijn een goede oplossing vinden!!!

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:44 



 

Tjonge wat een ellende! Heel veel sterkte met dit hele proces.

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:48 



 
Profiel   

Jeetje zeg
Ik hoop dat je er niks aan overhoudt en snel weer fit bent naar omstandigheden

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:51 



 
Profiel   

knuffelpoesz schreef
Wat ontzettend naar dit en wil je erg veel sterkte wensen

Ik heb alleen een wedervraag,
Ze hebben die drain , in je rug? , geplaatst om het hersenvocht af te vloeien. Maar waarom niet in je hoofd?
Ikzelf heb 9 jaar terug een hersenbloeding gehad, naderhand ook een veel te hoge druk, bij mij hoopte het hersenvocht zich op in 1 van mijn hersenholtes, waardoor er daar een drain is geplaatst . Zonder drain kan ik niet meer leven waardoor deze ook naar mijn buik toe is gezet om daar het overtollige vocht te lozen.

Ook heb ik naast mijn oor een soort kastje zitten(onderhuids) waarbij de opening geregeld word(hoeveel vocht er wordt afgevoerd)


Bij mij is de druk overal veel te hoog, daarom kunnen ze een drain in de rug plaatsen. Bij jou moest de drain per se in die holte komen om t hersenvocht af te voeren. :)

Deze drain die ik nu heb is de operatie niet zo risicovol, een drain in de hersenen zelf natuurlijk meer. Daarom de keuze om eerst een in de rug te plaatsen. Echter krijg ik zeer waarschijnlijk wel nog een vp drain, omdat deze niet goed werkt bij mij.

Helaas kan ik ook niet meer zonder, werkt de drain goed bij jou? Ik heb er bijna spijt van dat ik eerst deze drain wilde proberen, achteraf blijkt deze veel meer complicaties te hebben maar dat wist ik toen nog niet...

Bedankt allemaal! Doet me best goed m'n verhaal hier even kwijt te kunnen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:55 



 
Profiel   

Jeetje wat een verhaal!
Gelukkig ben je er zelf zo snel bij..
Veel sterkte gewenst

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 08:56 



 
Profiel   

Quir schreef
knuffelpoesz schreef
Wat ontzettend naar dit en wil je erg veel sterkte wensen

Ik heb alleen een wedervraag,
Ze hebben die drain , in je rug? , geplaatst om het hersenvocht af te vloeien. Maar waarom niet in je hoofd?
Ikzelf heb 9 jaar terug een hersenbloeding gehad, naderhand ook een veel te hoge druk, bij mij hoopte het hersenvocht zich op in 1 van mijn hersenholtes, waardoor er daar een drain is geplaatst . Zonder drain kan ik niet meer leven waardoor deze ook naar mijn buik toe is gezet om daar het overtollige vocht te lozen.

Ook heb ik naast mijn oor een soort kastje zitten(onderhuids) waarbij de opening geregeld word(hoeveel vocht er wordt afgevoerd)


Bij mij is de druk overal veel te hoog, daarom kunnen ze een drain in de rug plaatsen. Bij jou moest de drain per se in die holte komen om t hersenvocht af te voeren. :)

Deze drain die ik nu heb is de operatie niet zo risicovol, een drain in de hersenen zelf natuurlijk meer. Daarom de keuze om eerst een in de rug te plaatsen. Echter krijg ik zeer waarschijnlijk wel nog een vp drain, omdat deze niet goed werkt bij mij.

Helaas kan ik ook niet meer zonder, werkt de drain goed bij jou? Ik heb er bijna spijt van dat ik eerst deze drain wilde proberen, achteraf blijkt deze veel meer complicaties te hebben maar dat wist ik toen nog niet...

Bedankt allemaal! Doet me best goed m'n verhaal hier even kwijt te kunnen.


Zo is het wel duidelijker,

Bij mij hadden ze in eerste instantie de drain vanuit m'n hersenen naar buiten toe in een zakje, in de hoop dat mijn lichaam het zelf weer zou oppakken, wat helaas niet het geval was.
Nadat de vpd geplaatst was, ging het bij mij stukken beter, mocht snel van de medium care af, en heb nu geen last meer van druk in m'n hoofd( op af en toe een hoofdpijn na dan)

Ik moet w zeggen, heb wel echt heel erg moeten wennen aan de drain, soms als ik een nare dag heb, is de plek naast m'n navel, waar de drain m'n buik ingaat dik en dan zie je een hobbel, maar inmiddels is het 'normaal' geworden en heb ik er geen last mer van. Maar het is dan ook al 9 jaar terug.

Laat je niet afschepen, jij kent je lichaam beter dan wie dan ook, hele dikke digitale knuffel van mij

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 09:09 



 
Profiel   

Jeetje zeg, wat een ellende allemaal. Goed dat je door hebt gezet en je niet hebt af laten schepen. Heel veel sterkte.

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 09:11 



 
Profiel   

Jeetje, hoe komt dit zo?
Door een trauma?

Ik vind het onwijs heftig voor je en dan ook nog in zo'n eng gebied.
Hopelijk komt er snel een stabiele oplossing.

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 09:20 



 
Profiel   

knuffelpoesz schreef
Quir schreef

Bij mij is de druk overal veel te hoog, daarom kunnen ze een drain in de rug plaatsen. Bij jou moest de drain per se in die holte komen om t hersenvocht af te voeren. :)

Deze drain die ik nu heb is de operatie niet zo risicovol, een drain in de hersenen zelf natuurlijk meer. Daarom de keuze om eerst een in de rug te plaatsen. Echter krijg ik zeer waarschijnlijk wel nog een vp drain, omdat deze niet goed werkt bij mij.

Helaas kan ik ook niet meer zonder, werkt de drain goed bij jou? Ik heb er bijna spijt van dat ik eerst deze drain wilde proberen, achteraf blijkt deze veel meer complicaties te hebben maar dat wist ik toen nog niet...

Bedankt allemaal! Doet me best goed m'n verhaal hier even kwijt te kunnen.


Zo is het wel duidelijker,

Bij mij hadden ze in eerste instantie de drain vanuit m'n hersenen naar buiten toe in een zakje, in de hoop dat mijn lichaam het zelf weer zou oppakken, wat helaas niet het geval was.
Nadat de vpd geplaatst was, ging het bij mij stukken beter, mocht snel van de medium care af, en heb nu geen last meer van druk in m'n hoofd( op af en toe een hoofdpijn na dan)

Ik moet w zeggen, heb wel echt heel erg moeten wennen aan de drain, soms als ik een nare dag heb, is de plek naast m'n navel, waar de drain m'n buik ingaat dik en dan zie je een hobbel, maar inmiddels is het 'normaal' geworden en heb ik er geen last mer van. Maar het is dan ook al 9 jaar terug.

Laat je niet afschepen, jij kent je lichaam beter dan wie dan ook, hele dikke digitale knuffel van mij


Fijn dat de drain wel goed zijn werk doet en je er nu niet zoveel last meer van hebt!

Stuk drain in mijn buik gaat wel heel erg goed, de wond/litteken is ook heel mooi genezen. Terwijl het juist vaak in de buik fout gaat. Heb ook een behoorlijke voorgeschiedenis van buikklachten en mijn dikke darm werkt veel te traag, waren dus ook best bang dat de drain daar problemen ging geven. Gelukkig helemaal niet.

Dankjewel in ieder geval! Ook fijn verhalen te horen waar t goed gaat, geeft een beetje hoop. Haha.

Ondanks dat ik van mezelf eigenlijk heel positief ingesteld ben, overheerst op dit moment het negatieve toch wel regelmatig. Vooral omdat alles wat fout kán gaan ook daadwerkelijk fout gaat.

Misschien dat de neuroloog uit Maastricht toch nog wel gelijk heeft en ik die psychiater toch nodig heb... haha.


KoudbloedKim schreef
Jeetje, hoe komt dit zo?
Door een trauma?

Ik vind het onwijs heftig voor je en dan ook nog in zo'n eng gebied.
Hopelijk komt er snel een stabiele oplossing.


Ik heb vorig jaar zonder reden trombose gekregen, heel lang is dit aan elkaar gekoppeld. Vooral toen ik uit behandeld was voor de trombose en dus mocht stoppen met de bloedverdunners de drukken nóg hoger werden en de bloedwaarden voor trombose (d-dimeren) weer heel hoog waren. Daarop is een derde MRI gemaakt, maar geen trombose in het hoofd kunnen vinden meer.

De oorzaak is dus niet bekend, het is ook een zeldzame aandoening. Meeste mensen die het krijgen hebben ernstig overgewicht, maar dat heb ik helemaal niet. Gewoon gezond gewicht en gezond BMI. Sommige medicatie kan het ook veroorzaken en te veel vitamine A ook, maar dat is ook niet van toepassing.

Ik heb dus IIH, ofwel idiopatische intracraniële hypertensie. Verhoogde hersendruk zonder (bekende) oorzaak. Helaas weten ze alleen niet hoe je er aan komt, maar ook niet hoe je er van af komt... :+
Soms werken bepaalde medicatie nog zoals lasix/furosemide of diamox/Acetazolamine, maar dat hielp bij mij helaas niet en was een drain nog de enige overgebleven optie.
En dus zonder drain kan ik niet meer leven.

Bedankt!

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 09:37 



 
Profiel   

Wow, wat een heftig verhaal....en nog erger, jouw werkelijkheid. Ik weet wat het is om chronisch ziek te zijn en wat het inhoud als de artsen de ziekte maar slecht onder controle kunnen krijgen. Bestaat er geen patiëntenvereniging of lotgenotengroep? Ik moest daar eerst ook niets van hebben maar merk dat ik er toch echt wel veel aan heb. Veel sterkte, wijsheid en dat het maar heel snel een leefbare situatie mag worden. Probeer ondanks alle tegenslagen de positieve optimistische instelling te behouden want bij de pakken neer zitten gaat jou zeker niet helpen. Veel sterkte!!

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 10:10 



 
Profiel   

Wow jeetje wat een verhaal zeg! Heel veel sterkte!

Link naar dit berichtGeplaatst: 21-05-15 10:40 



 
Profiel   

Skingraphx schreef
Wow, wat een heftig verhaal....en nog erger, jouw werkelijkheid. Ik weet wat het is om chronisch ziek te zijn en wat het inhoud als de artsen de ziekte maar slecht onder controle kunnen krijgen. Bestaat er geen patiëntenvereniging of lotgenotengroep? Ik moest daar eerst ook niets van hebben maar merk dat ik er toch echt wel veel aan heb. Veel sterkte, wijsheid en dat het maar heel snel een leefbare situatie mag worden. Probeer ondanks alle tegenslagen de positieve optimistische instelling te behouden want bij de pakken neer zitten gaat jou zeker niet helpen. Veel sterkte!!



Ik weet eigenlijk niet of deze er is, maar wel contact met iemand die hetzelfde heeft en dat doet me vaak wel goed. :)
Wel een goed idee on eens naar te kijken.
Dank je en jij ook veel sterkte/succes. :)

Bedankt Eline.

Helaas alweer dagen of eigenlijk nachten wakker door de pijn. Terwijl ik echt helemaal kapot ben en echt moe... baal enorm.
Pijnstillers lijken nog maar weinig te doen en ook slaapmiddelen reageert mijn lichaam nog nauwelijks op of de pijn blijft in ieder geval erg overheersen...

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 02:09 



 
Profiel   

Wat ellendig..die puncties, zijn die niet heel pijnlijk? Kan me voorstellen dat je hier wanhopig van wordt.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 02:17 



 
Profiel   

Ha meis, het zit ook allemaal niet mee.
Schrijf maar fijn je verhaal dat helpt.
Ook vanaf hier een virtuele knuffel.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 03:30 



 
Profiel   

Wat krijg je aan pijnstilling?
Kunnen ze je medicatie niet verhogen?
Hoop echt dat het snel beter met je gaat.
Als je het leuk vind om een kaartje te ontvangen pb mij je adres waar het kaartje heen kan.

Vreselijk van alle fouten.
Vind het heel bijzonder dat je naast al je problemen en tegenvallers het verhaal van mijn zusje volgt.
Ken weet zelf dat daar ook veel fouten zijn gemaakt.
Wat een frustratie.
Hele dikke knuffel.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 05:10 



 
Profiel   

Hè gadsie. Ik heb je trombose topic gevolgd, het zit je allemaal niet mee.
Heel veel sterkte en beterschap Quir.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 10:33 



 
Profiel   

Pauline schreef
Wat ellendig..die puncties, zijn die niet heel pijnlijk? Kan me voorstellen dat je hier wanhopig van wordt.


Puncties wisselen heel erg, fijn zijn ze natuurlijk nooit. De ene neuroloog/neurochirurg kan heel erg goed prikken dat je er nauwelijks iets van merkt, de andere doet zo ongelofelijk veel pijn dat het zweet je uit breekt en er alles uit braakt.

Verdoven heeft helaas ook geen zin, door de huid prikken is t zelfde als bloed prikken (niet echt pijnlijk te noemen dus). En bij verdoven is dat het enige wat verdoofd wordt/kan worden. Tegen bot aan komen is wel erg pijnlijk en als ze zenuwen raken ook (wat vrijwel altijd wel een paar keer gebeurd).

Ik heb één keer een neuroloog gehad die mij drie keer geprikt heeft en die zat direct goed en helemaal geen pijn. Dus drie van de 18 waren heel erg goed te doen, haha.

Als de naald eenmaal goed zit, is de pijn eigenlijk zo goed als weg. Heel soms dat ze tegen een zenuw zitten en die blijft dan prikkelen. Wel vind ik t vreselijk als die naald zit en ik m'n benen moet strekken! Gewoon dood eng, vind ik dat. :')
Zittende puncties gaan veel makkelijker en zijn veel minder pijnlijk, maar dan kunnen ze helaas de druk niet meten en dus (bij mij) geen optie.


esje01 schreef
Ha meis, het zit ook allemaal niet mee.
Schrijf maar fijn je verhaal dat helpt.
Ook vanaf hier een virtuele knuffel.


Het doet inderdaad best goed, gewoon even op schrijven wat gebeurd. Al is t voor mezelf alles even op een rijtje te zetten...

Jij was ook nog erg laat wakker zeg? Dankjewel!


linnie050 schreef
Wat krijg je aan pijnstilling?
Kunnen ze je medicatie niet verhogen?
Hoop echt dat het snel beter met je gaat.
Als je het leuk vind om een kaartje te ontvangen pb mij je adres waar het kaartje heen kan.

Vreselijk van alle fouten.
Vind het heel bijzonder dat je naast al je problemen en tegenvallers het verhaal van mijn zusje volgt.
Ken weet zelf dat daar ook veel fouten zijn gemaakt.
Wat een frustratie.
Hele dikke knuffel.


Pijnstillers krijg ik best veel, sommige zitten echt op de maximale dosering en veel verschillende soorten Door elkaar.
ik heb nu tramadol (maximale dosering), twee soorten oxycodon (oxycontin als in lang werkend en oxynorm als in snel/kort werkend), naproxen en diclofenac in maximale dosering, paracetamol maximaal En in t ziekenhuis morfine spuiten.
De enige die nog verhoogd mag/kan worden is oxycodon, al zit ik daar toch ook al vrij hoog. Enige is dat ik heel erg op moet passen met m'n darmen, omdat m'n dikke darm niet goed werkt (veel te traag) en deze middelen de darmen nog meer stil leggen. Daarnaast ook medicatie die zorgen dat je niet kan braken en die de spijsvertering ook nog meer stil leggen, maar anders hou ik helemaal niks binnen.

Verhaal van jouw zusje volg ik inderdaad, wat zij mee maakt is echt zo heftig. En veel toch ook heel herkenbaar (ook al zijn de oorzaken iets heel anders, maar toch veel herkenbare dingen in hoe het allemaal gaat en wat er gebeurd). Soms kan je daar ook een soort "steun" uit halen en moed. Je krijgt heel erg t idee in t ziekenhuis dat jij de enige bent waar grote fouten gemaakt zijn/worden (zeker als ze je dan echt gaan kennen op de verpleegafdelingen, op de OK en de artsen je ook echt kennen...), maar dat is natuurlijk helemaal niet zo.

De frustratie is heel groot en dat lees ik ook vaak bij jouw zusje, heel begrijpelijk. Hopelijk knapt ze snel genoeg op om even lekker thuis bij te kunnen komen, nergens is t zo fijn dat als je lekker thuis kunt zijn. Gelukkig ziet mijn chirurg dat ook wel in en mag ik daarom vaak lekker naar huis, ook al houd ie me liever daar.

Kaartjes zijn altijd leuk, hihi. Idee dat mensen aan je denken... want je hele (sociale) leven gaat naar de kl*te, omdat je gewoon helemaal niets meer kunt. Gisteren sinds maanden weer eens bij de paarden geweest, ik heb nu dagen nodig om bij te komen (en ik heb alleen naar paardjes gekeken en geaaid... :') ), maar het heeft me zo goed gedaan!

Bedankt! :)

Hannanas schreef
Hè gadsie. Ik heb je trombose topic gevolgd, het zit je allemaal niet mee.
Heel veel sterkte en beterschap Quir.


Dankjewel!
Daar is t toen eigenlijk allemaal (mee) begonnen... Gelukkig nu voor de trombose uitbehandeld, ondanks dat de bloedwaarden soms nog wel erg hoog zijn (maar geen typische trombose klachten). Nu hopen dat dat voortaan weg blijft, een heel leven aan de bloedverdunners zie ik nu nog niet zo zitten.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 11:11 



 
Profiel   

Stuur je een pb met je adres?
Stuur ik je een kaartje.

Inderdaad je hele sociale leven verdwijnt ook.
Maar je komt er zo ook achter wie je echte vrienden zijn.
Die blijven nu over.
Geniet ook van de kleine momenten zoals even bij de paarden.

Link naar dit berichtGeplaatst: 23-05-15 17:19 



 
Profiel   

Jaa ik geniet zeker van de kleine dingen die me lukken. :D

Inderdaad kom je er wel achter wie je echte vrienden zijn en ik mag heel blij zijn met mijn vrienden. Ondanks dat ik zelf niet altijd contact op zoek (elke keer weer vertellen hoe het gaat, word je soms best zat), zoeken zij wel continue contact. En ze laten me ook nooit zitten. :)

Flinke terug slag nu, ik heb echt enorme pijn en de drain in mijn rug zit tegen zenuwen aan. Na de tweede operatie had ik dat ook (toen lag de drain in een lus in het kanaal), maar nu pas sinds een dag of 3 en elke dag véél heftiger. Wat dus pleit voor een infectie of iets anders wat "groeit". Gezien de drain zelf vrij stabiel ligt, al zit er nog wel een kleine lus in.

Nu weer aan zware antibiotica, maar ik kan op dit moment nauwelijks nog zitten, staan of lopen. Morgen de chirurg maar weer bellen dat dit echt niet werkt en de drain er gewoon uit moet. Ook gisteren wat verhoging (37.6), maar gezien de vele paracetamol, naproxen en diclofenac is dat toch niet zo gunstig. Nu weer rond de 37 (net iets lager met 36.8). Dus duidelijk koorts heb ik niet, maar helemaal lekker is t ook niet.

Mijn hele rechter been voelt nu als "slapen", met van die honderden spelden die er in prikken. Alleen gaat t met geen mogelijkheid weg. Ook bij bewegen van die felle stroom schokken. En buiten kant bovenbeen is gevoelloos/doof onder tussen.

Link naar dit berichtGeplaatst: 25-05-15 10:06 



 
Profiel   

Las al op fb dat het *** gaat.
Het is ook om gek van te worden dat elke keer weer het niet gaat zoals het zou moeten.
Je weet het opa zijn we aan het werken zodat je straks fijn een rondje kan maken.
Al is het maar stappen je komt weer terug in het zadel.
Knuf
Omhoog

Link naar dit berichtGeplaatst: 25-05-15 15:34 

Plaats een nieuw onderwerp  Plaats een reactie
Pagina 1 van de 227 [ 5665 berichten ]
Ga naar pagina 1, 2, 3, 4, 5 ... 227  Volgende
Vorig onderwerp | Volgend onderwerp




Zoek naar
Inloggen