Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-20 21:15

Oh jakkes akelig!
Ik doe nu maar even braaf de oefeningen, en zie wel waar we uit gaan komen. Ik heb er gelukkig verder niet veel last van. Jij hebt het veel erger!

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-20 23:33

Moet zeggen dat ik die oefeningen best tegen vind vallen
Schouders zeuren best er na

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-21 11:21

Hoi hoi, trekt iedereen het hier nog?
Ik merk dat ik er veel moeite mee heb... hebben einde van het jaar plotseling ons huis verkocht, gelukkig via via ook een nieuw huis gevonden. Maar alles in orde maken kostte veel energie aangezien verkoper in ziekenhuis terecht kwam, operaties tor gevolg etc.
We hopen deze week definitief van de bank te horen dat de nieuwe hypotheek goedgekeurd wordt.

Ook is het herlaarhof traject met onze jongste gestart, ivm vermoedens autisme waarbij er op school ook dingen niet lekker liepen en we daar achteraan moesten.

Maar door het nog steeds niet kunnen sporten, thuis ook lastig geweest ivm kinderen thuis, is lichamelijk weer niet zo tof. Ook mede door de kou natuurlijk.
Slijmbeurzen spelen weer op, fysio blijft erbij dat ik de luxaties moet onderdrukken door de oefeningen te doen, maar ik mijn ogen lost dit niet genoeg op...

Wel kan ik 1 maart eindelijk naar de reumatoloog, maar heb er een hard hoofd in dat er echt wat uitkomt

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 01-03-21 21:30

Geen idee wie nog meeleest, maar een nieuw topic openen vind ik ook weer zoiets...

Vandaag eindelijk naar de reumatoloog geweest
Geen ontstekingen te voelen in mijn kleine gewrichten. Wel hypermobiel, maar niet extreem aangezien in de gewrichten volgens haar omdat ik geen hele overstrekte gewrichten heb, alleen mijn knieën deels. Wel heel buigzaam en flexibel vanuit de banden

Bloed en urine onderzoek laten doen, lnstekingswaardes waren verhoogd. Evenals mijn ijzer en trans ferrine, in 2019 was hij gezien mijn situatie al vrij hoog, nu nog eens bijna het dubbele. Gezien mijn vader hemochromatose heeft, wil ik hiermee ook verder. Woensdag nog foto's laten maken van bekken, handen, polsen en thorax en dan over 2 weken weer bel afspraak

VillaNeusjes

Berichten: 6099
Geregistreerd: 03-09-02
Woonplaats: Villa neusjes on tour

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 01-03-21 23:48

Ik lees wel mee maar reageer niet vaak.mn vingers doen gewoonweg te zeer . Morgen nieuwe silversplints opmeten, 8 maart geopereerd aan een triggerfinger. Wat weer drama op zichzelf is omdat lidocaine niet werkt bij mij dus daar moeten ze Citanest voor gebruiken. Ook naar de internist die ochtend omdat m'n schildklier op hol is geslagen. Kan d'r ook wel bij. We blijven bezig met artsen als je eds hebt

moonfish13
Berichten: 18228
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-03-21 02:19

Ik lees zeker mee hoor.
Maar ik voer een behoorlijk gevecht momenteel na een allergische reactie op antibiotica.
Die wil maar heel langzaam wegtrekken en slaat enorm op mijn spieren.
Vandaag konden ze me door de reactie van bewegen na 2,5 week veel kramp bijna af laten voeren bij de fysio per ambulance.
Ik had bewogen in het zwembad en direct erna ging het flink fout qua addison door veel pijn.
Dat werd oa ter plekke sterke pijnstilling, die ik mee heb als ik fysio heb, en de fysio heeft de huisarts gebeld.
Ik was erbij maar veel was ik niet, en na overleg en mijn fysio die het al eens eerder meegemaakt had milder, heeft over me gewaakt met zijn collega’s.

Na wat extra tijd was ik weer ok soort van en hebben ze me daar nog een uur laten liggen om rustig bij te komen.
Ik was nog zo, zó moe, en ik hoef ook niet weg.
Iedereen kent me wel daar en ik voel me er veilig, de kamer was ook leeg, dus prima.
Ze kijken geregeld om het hoekje als ik weer goed ben en meten af en toe, en als ik weer wat mens ben pikken mijn ouders me op.
Tenzij anders moet hoor, maar dat was niet nodig en huisarts en fysio weten wat ze aan elkaar hebben.
De eerste keer was ik stukken beter en kon ik uitleg geven en hij zien wat er gebeurde.
Dan is dit ok en mijn fysio is hart-long fysio, en dat is wel erg fijn voor mij als de huisarts.
Hij herkent dus heel goed wanneer mijn lichaam nog bezig is met overleven en wanneer het goed is enzo, echt ideaal.

Ik ga nu ook weer liggen maar jemig Joanne wat duurt het lang.
Maar onthoud, hoeveel pijn je hebt zegt niks over je hypermobiliteit.
Ik ben niet extreem hypermobiel zegt men, maar heb er nu met te weinig training en die allergie wel onwijs veel pijn van. %)
Zoals mijn revalidatiearts zei: dat je niet extreem hypermobiel bent in je rug, zegt niks over hoeveel pijn je hebt.
Want dat geloof ik direct, je loopt scheef en icm je flexibiliteit doet dat erg veel zeer.
Dus leuk dat het er op de foto en in bloed goed uit ziet, maar je hebt gewoon pijn en terecht.
Dus probeer dat los te laten, ik lig ook gewoon in de prak door de hms nu icm de lockdowns.
Ik train wel en het ging top.

Maar na een allergische reactie ben ik zwaar de sjaak blijkt, ik moet ook door voor onderzoek omdat de reactie te ernstig was.
Ze moeten uitzoeken waar ik wel/niet tegen kan aan antibiotica.
Wel is in de tussentijd getest dat ik raar reageer op medicijnen, doordat er veel niet goed werkt genetisch.
Van de 8 leverenzymen zijn er 5 stevig niet in orde, alles sluit aan op de klachten op medicijnen in het verleden.
Tot mijn kindertijd aan toe.
Alleen een allergie kan altijd, dat staat los van genetica, ik was bekend met het middel maar nu kan ik er niet meer tegen.

Nu proberen te slapen, ik voel me erg raar en het was voor mij de eerste keer dat ik dit zo had buitenshuis.
Als in dat ik hulp moest vragen en iemand me zo ziek gezien heeft, gelukkig was mijn fysio erbij.
Hij liet verder ook niemand erbij voor mijn rust, maar het voelt best wel.. ja küt.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-21 09:40

VillaNeusjes schreef:
Ik lees wel mee maar reageer niet vaak.mn vingers doen gewoonweg te zeer . Morgen nieuwe silversplints opmeten, 8 maart geopereerd aan een triggerfinger. Wat weer drama op zichzelf is omdat lidocaine niet werkt bij mij dus daar moeten ze Citanest voor gebruiken. Ook naar de internist die ochtend omdat m'n schildklier op hol is geslagen. Kan d'r ook wel bij. We blijven bezig met artsen als je eds hebt


Klinkt weet flink pijnlijk... wat een ellende toch. Herstel je wel fatsoenlijk van je operatie?

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-21 09:45

moonfish13 schreef:
Ik lees zeker mee hoor.
Maar ik voer een behoorlijk gevecht momenteel na een allergische reactie op antibiotica.
Die wil maar heel langzaam wegtrekken en slaat enorm op mijn spieren.
Vandaag konden ze me door de reactie van bewegen na 2,5 week veel kramp bijna af laten voeren bij de fysio per ambulance.
Ik had bewogen in het zwembad en direct erna ging het flink fout qua addison door veel pijn.
Dat werd oa ter plekke sterke pijnstilling, die ik mee heb als ik fysio heb, en de fysio heeft de huisarts gebeld.
Ik was erbij maar veel was ik niet, en na overleg en mijn fysio die het al eens eerder meegemaakt had milder, heeft over me gewaakt met zijn collega’s.

Na wat extra tijd was ik weer ok soort van en hebben ze me daar nog een uur laten liggen om rustig bij te komen.
Ik was nog zo, zó moe, en ik hoef ook niet weg.
Iedereen kent me wel daar en ik voel me er veilig, de kamer was ook leeg, dus prima.
Ze kijken geregeld om het hoekje als ik weer goed ben en meten af en toe, en als ik weer wat mens ben pikken mijn ouders me op.
Tenzij anders moet hoor, maar dat was niet nodig en huisarts en fysio weten wat ze aan elkaar hebben.
De eerste keer was ik stukken beter en kon ik uitleg geven en hij zien wat er gebeurde.
Dan is dit ok en mijn fysio is hart-long fysio, en dat is wel erg fijn voor mij als de huisarts.
Hij herkent dus heel goed wanneer mijn lichaam nog bezig is met overleven en wanneer het goed is enzo, echt ideaal.

Ik ga nu ook weer liggen maar jemig Joanne wat duurt het lang.
Maar onthoud, hoeveel pijn je hebt zegt niks over je hypermobiliteit.
Ik ben niet extreem hypermobiel zegt men, maar heb er nu met te weinig training en die allergie wel onwijs veel pijn van. %)
Zoals mijn revalidatiearts zei: dat je niet extreem hypermobiel bent in je rug, zegt niks over hoeveel pijn je hebt.
Want dat geloof ik direct, je loopt scheef en icm je flexibiliteit doet dat erg veel zeer.
Dus leuk dat het er op de foto en in bloed goed uit ziet, maar je hebt gewoon pijn en terecht.
Dus probeer dat los te laten, ik lig ook gewoon in de prak door de hms nu icm de lockdowns.
Ik train wel en het ging top.

Maar na een allergische reactie ben ik zwaar de sjaak blijkt, ik moet ook door voor onderzoek omdat de reactie te ernstig was.
Ze moeten uitzoeken waar ik wel/niet tegen kan aan antibiotica.
Wel is in de tussentijd getest dat ik raar reageer op medicijnen, doordat er veel niet goed werkt genetisch.
Van de 8 leverenzymen zijn er 5 stevig niet in orde, alles sluit aan op de klachten op medicijnen in het verleden.
Tot mijn kindertijd aan toe.
Alleen een allergie kan altijd, dat staat los van genetica, ik was bekend met het middel maar nu kan ik er niet meer tegen.

Nu proberen te slapen, ik voel me erg raar en het was voor mij de eerste keer dat ik dit zo had buitenshuis.
Als in dat ik hulp moest vragen en iemand me zo ziek gezien heeft, gelukkig was mijn fysio erbij.
Hij liet verder ook niemand erbij voor mijn rust, maar het voelt best wel.. ja küt.


Jezus wat schrikken zeg! Ik zou in blinde paniek zijn... maar wat fijn dan weer dat er mensen om je heen zijn die je kennen, weten hoe ze moeten reageren en die dan ook op de juiste manier handelen!
Ik hoop dat je je snel weer wat beter voelt, wat een schrik zeg...

Reumatoloog zei inderdaad ook dat het niks zegt over de mate van pijn, ze gelooft ook echt wel dat er 'iets' is, maar ja dat is dan de vraag wat...
Ik weet dat de hemochromatose erfelijk is, heb me alleen nooit laten bestemming verhuis plannen (is gelukt i middels, 6 april de sleutel), dus wil daar wel mee verder, die waardes waren te hoog nu. Klachten kunnen daar ook (deels) mee samen hangen.
Ontstekingwaardes vond ik wel raar, of misschien wel fijn? Is dat dan een teken dat er toch wat is vraag ik me dan af? Of komt het omdat ik nu weet last heb van mn slijmbeurs ontstekingen
Een schouder orthopeed wordt voor dat ook open gehouden als optie uiteindelijk en ze wil kijken naar evt pijnmedicatie

Dus al met al denk ik wel dat ik nu goed zit...

MyWishMax

Berichten: 25296
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 02-03-21 10:34

Heftig moonfish
Joanne nog steeds verder zoeken dus. Ik heb bij elk bloedonderzoek wisselende ontstekingswaarden. Dat komt altijd omhoog.

Villaneusje sterkte! Ik heb juist gekozen om mijn triggerfinger niet te laten opereren. De kans wat te groot op meer schade en hele lange herstelperiode omdat alles slecht geneest bij mij.

Hier niet echt veranderingen, blijft niet geweldig gaan maar goed

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 02-03-21 13:04

Net gebeld, reumatoloog vond ijzer ook te hoog. Morgen nuchter prikken kijken of dat effect heeft anders gaan we verder kijken

Zo blijven we maar bezig...

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 03-03-21 17:01

Waardes waren vandaag wat beter, 1 waarde was wel nog wat te hoog, dus even afwachten hoe of wat

Cholesterol ook wat te hoog, was met onderzoek in 2019 ook al. Geen idee of het nu weer komt omdat ik wat aangekomen ben door niet sporten nu :o

Foto's duurde ook dik 20 minuten, waren er best wat. Nu wachten op de uitslagen
Was 8.30 in ziekenhuis om formulier bloed prikken op te halen, uiteindelijk 10.30 thuis, en gesloopt. Moest toen gewoon al uur liggen, dat is wel 1 van de dingen waar ik echt niet aan kan wennen

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 11-03-21 17:43

Uitslag rontgen foto's stonden ook online
Geen problemen met kraakbeen, wel een vernauwing in wervels L4/L5 daar kunnen de klachten vandaan komen
SI gewrichten ook goed

Dus nu maandag bespreken van mn schouders, wat zit daar mis dat die slijmbeurzen opspelen. Aangezien fysio zei dat het sublucatie is, maar datbis dus niet te zien op de foto's. En ik heb alvast contact gelegd met bekken therapeut, die zegt dat bekkeninstabiliteit eigenlijk nooit zichtbaar is op rontgen, of het bot moet echt heel scheef staan, dus daar maandag ook bespreken of we verder iets kunnen

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-03-21 20:43

Vandaag officiële uitslagen
Tja mevrouw we kunnen eigenlijk niks vinden, niet dat u dan geen pijn heeft hoor, maar ja u zit natuurlijk op randje obesitas
Ja, hebben jullie gekeken waardoor mijn bmi zo hoog is? Heb veel spier massa door het sporten. STILTE

Cholesterol moet ik maar even met de huisarts kijken wat we kunnen doen, voor de slijmbeursontstekingen kan ik evt verwijzing voor de orthopeed vragen. Bekkeninstabiliteit geloofd ze wel, maar zit niet in het bot dus buiten die slijtage is er zo niks 'mis' met me en geen reden om om de behandeling te blijven

Enerzijds fijn natuurlijk, maar ook heel frustrerend... ze erkent zeker wel hypermobiliteit en pijnlijk bindweefsel maar het is niet genoeg...

moonfish13
Berichten: 18228
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-03-21 02:26

Wat een geflapdrol zeg.
Ik had een revalidatiearts die gelijk zei ik denk niet dat er wat fout zit in je skelet, maar dat je veel pijn hebt is meer dan duidelijk.
En die pijn is echt, die heeft ook een reden en het is terecht dat je daar zoveel last van hebt.
Maar we kunnen er wel veel aan verbeteren denk ik met orthopedische schoenen icm je aquatraining die je al trouw doet en je fysio.
Je bent flexibel/hypermobiel en daardoor is de scheefstand een grote veroorzaker van je pijn.
Daar heb je tenminste wat aan!
Dit klinkt echt enorm frustrerend. :knuffel:

Ik ben vandaag voor bekkenfoto’s geweest.
Alle maatregelen hebben er goed ingehakt hier en ik had vrijdag een ongelukje met een paard.
Onwijs raar ongeluk, waarvan je echt denkt dat is domme pech, maar moest mij net niet gebeuren.
Menigeen zou er weinig van hebben maar voor mij eindigde dat wel met een pijnpleister en snelwerkende erbij.
Door de HMS, maar ik vond voor wat er gebeurt was de pijn in mijn bekken wel heel extreem.
En mijn bekken is al jaren een probleem maar nu word ik wel steeds vaker wakker ondanks een orthopedisch kussen.

Ik heb een andere huisarts, mijn rug, nek, thorax zijn uitgebreid geröntgend vorig jaar na een val.
Maar mijn bekken is nooit naar gekeken, en ik heb gevraagd of ik misschien eens foto’s van mijn heupen mocht laten maken.
Ik heb altijd afwijkend gelopen ook.
Als er artrose ofzo zit weet ik het liever dan dat ik me afvraag of het progressief is, of puur de hms.
Dus weke delen pijn, ik had nog niet eens antwoord op mijn bericht met die vraag online of ik had de verwijzing voor de röntgen al.
Hopelijk is het puur de HMS, maar dan weet ik het want ik ben wel klaar met gissen.

Ik kan bijvoorbeeld belasting van mijn heupen maar rustig opbouwen.
Ik kan tijdens sport pijnvrij zijn en achteraf ónwijs zere heupen hebben en het voelt alsof het mijn heupgewrichten en si gewrichten zijn.
Voor wat ik doe vind ik de reacties gewoon overdreven, en ik denk dat ik ook meer rust heb als ik weet dat het bijv. artrose is.
Dat het geen kwestie is van aanstellerij maar dat ik er gewoon rekening mee moet houden zonder me schuldig te zitten voelen.

Hopelijk is er niks mis mee en is het echt door de coronamaatregelen puur pijn door de HMS.
Dat maakt het niet minder pijnlijk nu maar dan is het denk ik wel voor een best aanzienlijk deel revalideerbaar.
Artrose word toch erger op den duur, liever niet.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 13:26

Wat een ellende allemaal he... ik heb hier ook het idee dat corona er zeker aan bijdraagt

Heb je de uitslag van je foto's al?

Ik heb intussen een afspraak met de huisarts gemaakt voor maandag ochtend, en mijn bekken therapeut gesproken via mail. Voel me wel iets beter, als in het feit dat het niet tussen mijn oren zit.

Ik maak me alleen heel druk over de toekomst nu. Heb sinds augustus mijn nieuwe baan en onwijs naar mijn zin, doordat het maar 3 dagen is is het ook te behappen. Maar wat als er wel iets moet gebeuren aan die schouder bijvoorbeeld? Ik maak me dan al weer druk over geen contract verlenging of iets.
Terwijl mijn man dan veel makkelijker is en zegt ja jammer dan, als je van de pijn afkomt?

moonfish13
Berichten: 18228
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-03-21 14:23

Ik denk dat je man gelijk heeft.
Je welzijn gaat voor, en wat moet gebeuren moet gebeuren dat hoort erbij als werkgever.
En volgens mij ben je een onwijze doorzetter, maar soms iets té wat je wel eens tegen zit.
En bedenk dat je nu niks kunt hiermee, je hebt die baan al, het is geen kwestie van teken ik wel of niet je hebt die baan al.
Hoe druk je je ook maakt het gaat niet helpen.
Je zet je beste beentje voor, je doet ongetwijfeld je best, en als je werkgever door iets aan je schouder je contract niet verlengt, is hij je ook gewoon niet waard.
Als ze je werk waarderen komt het echt goed, daar geloof ik in. :knuffel:
Nu aan jezelf werken.

Bij mij zijn de te lange lockdowns qua zwembad dus funest geweest.
Daardoor ben ik zoveel conditie en spiermassa verloren dat ik nu echt de sjaak ben.
En ik moet technisch echt in water trainen, ik heb de gehele lockdown sinds december in het zwembad getraind, maar bijna onverwarmd.
Dus dat was niet tof ondanks isolerende kleding.
Maar het was beter iets dan niets en vol trainen was geen optie.
Maar daardoor was het wel pappen en nathouden, dus echt opschieten deed ik niet.

Nu is het water weer warm, maar met het maken van de foto’s is er teveel aan mijn bekken gewrikt blijkt en álles is over de zeik.
De foto’s van mijn bekken zijn wel goed is mij verteld, dus ok dat is positief.
Maargoed ik klooi dus met mijn heupen en bekken nu en dat zou vanaf morgen moeten beteren aldus de fysio.
Dat ik niet meer wist hoe ik het had na de foto’s is volkomen logisch.
Nu geen fysio straks want alles wat we doen is nadelig nu.
Ik hoop dat ik wel naar stal kan straks al is het maar kort, afgelopen twee dagen was het klote en kon het niet.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-03-21 21:51

Oh ook nog eens niet verwarmd eerst joh! Bikkel...
Foto's goed is fijn natuurlijk, nu hopen dat het snel beter gaat. Bekken/heupen doen echt goed zeer als die over de zeik zijn. Als ik naar de therapeut ben geweest daarvoor doet alles een dag of 2 nog wel zeer maar daarna gaat het vaak beter

Je zegt precies hetzelfde als mijn man :=
Ben ook, net als iedereen hier, inderdaad erg hard voor mezelf. Geef pas op/toe als ik thuis ben. Zou het ook liever niet toegeven mbt schouder, maar kan mijn arm misschien net 10 cm zijlings optillen zonder pijn, hele dag ga ik daar gewoon dwars doorheen. En ja, dry needling helpt wel en een spuit ook, maar allemaal van korte duur en pakt de oorzaak niet aan.
Fysio blijft bij subluxatie, maar dat mag de orthopeed dan verder uit gaan zoeken

Voor bekken raden ze aan naar een gespecialiseerde bekken arts te gaan, in ieder geval voor een diagnose. Ik kaart dat wel aan bij de huisarts maandag

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-03-21 18:25

Nou, huisarts nam me wederom erg serieus, echt een fijne man!

De slijtage moest ik me niet al te druk over maken, komt vaker voor. Wel goed in de gaten blijven houden, zodra het erger wordt door bijvoorbeeld uitval, meteen bellen. Verder bijhouden dmv fysio en sporten. Hij gaf ook aan dat dit heel goed samen kan hangen met de bekken klachten.

Slijmbeurs wilde ie zelf ook niet opnieuw inspuiten, aangezien hij max 2 spuiten wil geven maar aangezien mijn eerste al op jonge leeftijd was wil ie geen derde zetten. Heb verwijzing voor de orthopeed gekregen, zijn nu in overleg in ziekenhuis of het meteen bij de schouder poli mag zijn. Die doen onderzoek, diagnose en plan dan op 1 dag, zou fijn zijn. Moest volgens de huisarts wel rekening houden met een operatie

Voor cholesterol toch gekozen voor een diëtiste, als dat dan na verloop van tijd niks uitgehaald heeft misschien toch medicijnen

Mirry96

Berichten: 430
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-06-21 12:50

Joanne1987 schreef:
Nou, huisarts nam me wederom erg serieus, echt een fijne man!

De slijtage moest ik me niet al te druk over maken, komt vaker voor. Wel goed in de gaten blijven houden, zodra het erger wordt door bijvoorbeeld uitval, meteen bellen. Verder bijhouden dmv fysio en sporten. Hij gaf ook aan dat dit heel goed samen kan hangen met de bekken klachten.

Slijmbeurs wilde ie zelf ook niet opnieuw inspuiten, aangezien hij max 2 spuiten wil geven maar aangezien mijn eerste al op jonge leeftijd was wil ie geen derde zetten. Heb verwijzing voor de orthopeed gekregen, zijn nu in overleg in ziekenhuis of het meteen bij de schouder poli mag zijn. Die doen onderzoek, diagnose en plan dan op 1 dag, zou fijn zijn. Moest volgens de huisarts wel rekening houden met een operatie

Voor cholesterol toch gekozen voor een diëtiste, als dat dan na verloop van tijd niks uitgehaald heeft misschien toch medicijnen


Hoe is het gegaan? Moest je inderdaad een operatie?? Ik zit niet zo heel veel meer op dit topic maar vroeg me af of er hier mensen met EDS zijn die een borstverkleining hebben laten doen. Door antidepressiva en het erbij behorende aankomen en daarna weer op gezond gewicht zijn, zijn mijn borsten gaan hangen. Nu weeg ik weer netjes rond de 60 kilo met mijn 1.60. Sowieso zijn wij gevoelig hiervoor door de EDS (hoorde ik van mijn moeder) Ik ben dood ongelukkig met deze borsten...

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-21 16:27

Ik heb morgen een bel afspraak met de orthopeed, nadat ik 6 weken geleden onder echo gespoten ben. Ik zat hier niet op te wachten, maar de orthopeed wilde dit toch echt proberen en had het er zelfs over dit 3x per jaar te willen en kunnen doen. Mijn fysio staat hier niet achter, daarbij komt dat het branden en het steken nu soms al weer terug komt dus ik vermoed dat het over een aantal weken weer terug bij af is.

Wil morgen dan met bel consult toch de optie laten vallen voor een operatie, wil er niet wéér zo bij zitten over een tijdje.

Orthopeed vond me niet overdreven hypermobiel, maar zag enerzijds wel de grotere bewegings range en flexibiliteit, anderzijds ook de beperkingen die ik in het gewricht heb. Volgens hem zal ik ook nooit 100% klachten en pijnvrij worden

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-21 17:55

Nou, ziekenhuis heeft gebeld. Helaas komt het weer terug zo te horen aan mijn verhaal.
Hij vond het raar dat de fysio me 'ontslagen' had want volgens hem ligt daar de oplossing. Als ik dan vraag wat ik nog meer daar moet doen als wat ik gedaan heb en wat ik kwa oefeningen en PT al doe komt er geen sluitend antwoord.

Volgens hem is een operatie niet het gene wat het oplost, en hij wil als de klachten helemaal terug zijn wéér spuiten en dan via de fysio die bij het consult was verder kijken. Ik heb daar geen geloof in, die kon toen ik er was ook niet veel zinnigs melden, als pijnvrij maken en sterker worden. Wat ik dus al doe...

Zit er nu aan te denken een verwijzing voor ander ziekenhuis te vragen, maar geen idee nog waar etc

Mirry96

Berichten: 430
Geregistreerd: 20-03-16

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-21 18:02

Joanne1987 schreef:
Nou, ziekenhuis heeft gebeld. Helaas komt het weer terug zo te horen aan mijn verhaal.
Hij vond het raar dat de fysio me 'ontslagen' had want volgens hem ligt daar de oplossing. Als ik dan vraag wat ik nog meer daar moet doen als wat ik gedaan heb en wat ik kwa oefeningen en PT al doe komt er geen sluitend antwoord.

Volgens hem is een operatie niet het gene wat het oplost, en hij wil als de klachten helemaal terug zijn wéér spuiten en dan via de fysio die bij het consult was verder kijken. Ik heb daar geen geloof in, die kon toen ik er was ook niet veel zinnigs melden, als pijnvrij maken en sterker worden. Wat ik dus al doe...

Zit er nu aan te denken een verwijzing voor ander ziekenhuis te vragen, maar geen idee nog waar etc


Ik was ook “uitbehandeld” tot ik met het Muldowney protocol kwam. Zit op level 0.5 Ipv 1 wegens bekkeninstabiliteit en klachten. Erg blij dat mijn fysiotherapeut erin wilde verdiepen. Misschien is zoiets een optie ? ☺️

MyWishMax

Berichten: 25296
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 14-06-21 18:49

Wat balen zeg...

Ik kom ook niet in aanmerking voor operaties. De kans is veel te groot dat banden en bindweefsel het jiet aankunnen en er meer klachten komen door litteken weefsel. Of dat het binnen een x periode weer net zo slecht is als nu. Zowel schouders als vingers en polsen op het moment. Zijn dus dingen die ik gewoon niet meer mag en flinke pijnstilling, maar die laatste is voor klachten van hele lichaam. Zonder kom ik met bed niet eens meer uit.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 23-06-21 09:55

Net naar de huisarts geweest, had een waarnemer, jonge vent nog. Maar wat een fijne arts! Operatie vind hij ook (nog) geen slimme keuze
Maar ik ga toch behandeld worden voor fibromyalgie
Hij had zelf op de reuma afdeling van de St Maarten kliniek gelopen en ondanks dat ik bij de reumatoloog niet op genoeg pijn punten scoorde wil hij daar toch op insturen
Gezien mijn moeder het heeft, dat ik wel scoor op de belangrijkste punten en dat eigenlijk niks geholpen heeft tot nu toe

Enerzijds wel een opluchting... Afgesproken dat ik de optie voor een nieuwe injectie wel open houd in de tussentijd

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 04-07-21 10:55

Ik kom even terug binnenvallen.

Het gaat hier laatste periode behoorlijk goed! Maar nu ik meer doorzitten oefen heb ik plots de hele tijd een hele vreemde pijn in mijn bovenbeen. Het zit met boven de knie en is een enorme drukkende pijn van binnenuit. Het voelt alsof dingen afgekneld worden. Herkent iemand dit? Soms is het lastig om te ontdekken of dingen normaal zijn of bij eds horen