Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-20 09:02

Het kwam vanuit mn bekken, niks ernstigs verder dus. Is behandeld en pijn is weg gelukkig

Ik merk ook dat warmte al weer nodig is soms, vooral ook na sporten.
Ik hoop ook echt dat alles open blijft, thuis is echt niet hetzelfde

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-20 00:14

Fijn dat het oplosbaar was.
Ik weet niet wat ik met mijn fysio wil.
Eigenlijk moet ik vaker maar dan betaal ik maandelijks ook veel meer en zijn het nog maar 24 behandelingen per jaar.
Hoe doen jullie dat?
Hebben jullie een chronische indicatie oid?

Ik heb vorig jaar een dubbele elektrische fleecedeken gekocht bij bol.com.
Een die echt warm warm wordt, dat ding draait overuren momenteel!
Zeker na het sporten lig ik erin gewikkeld op de bank.

Annick75

Berichten: 1787
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 29-10-20 11:19

Ik heb vanwege mijn MS een chronische indicatie fysiotherapie en een een therapeut die gewoon alles mee pak, omdat het soms heel lastig is onderscheid te maken tussen wat is MS en wat is HMS of RPCP (knie). Meestal staat het toch wel met elk in verband, want spierspanning en spasmen kunnen van invloed zijn op mijn gewrichten, maar omgekeerd kan een verschoven rib ook zorgen voor spierspanning en verkramping/spasticiteit. Linksom of rechtsom zal het behandeld moeten worden en van wat ik begrepen heb, kun je geen twee chronische indicties naast elkaar hebben lopen.

Wat betreft social media en aan het handje genomen worden; op fb zit ik helemaal niet in ziekte gerelateerde groepen. Alles waar ik ongevraagd aan toegevoegd wordt, stap ik in hetzelfde tempo weer uit. Ik heb daar momenteel total geen behoefte aan. Het MS forum lees ik af en oe even bij, maar daar gebeurt ook weinig waar ik zelf wat aan heb. Soms als iemand een gerichte vraag heeft waar ik een antwoord op kan geven, reageer ik nog eens, maar verder ook daar eigenlijk weinig behoefte aan. Ik hoef en niet aan het handje genomen te worden en niet de hele tijd bezig te zijn met MS en alles er omheen. Als ik informatie nodig heb, zoek ik die op en als ik behoefte heb an een babbeltje dat MS gerelateerd is, dan heb ik een paar vriendinnen met MS en een goede vriend zonder die me heel goed snappen, me niet naar de mond praten, maar wel helpen dingen op een rijtje te zetten.

Mijn relaxfauteuil staat relatief dicht bij de verwarming, dus ik merk nu juist dat ik de verwarming lager kan laten staan en het toch aangenaam kan hebben. In de loop van de dag gooi ik wel graag een gewone fleece deken over mijn voeten en benen, maar dat deed ik op de bank ook. Ik ben ook dol op lekker sjaals in deze tijd van het jaar, lekker nek en schouders warm houden. Oh en tijgerbalsem, mijn grote, kruidige vriend :D

Maar voor nu...nep crocs aanschieten en even wat afval naar beneden brengen en dan eens kijken of ik vast wat voor kan bereiden voor koor vanavond. Tegen mijn verwachting in vanmiddag toch even naar de fysio en dan wil ik vanmiddag ook even een half uurtje nemen om te stretchen en vanavond koor, dus vroeg eten.... Ren je rot-dagje :+ .

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 00:27

Ik verbaas me er niet over dat jij niet actief bent op facebook Annick75.
Zelf heb ik ook mijn mensen die er zo in staan.
Daar heb je meer aan en dat houdt niet in dat ze je niet steunen, maar wel op een goede manier.

Heb jij de kachel heel hoog staan? Hier zit de kachel onder het raam, schiet niet op. :D
Nepcrocs zijn ideaal, niet sexy wel handig en ik heb ze aangehad naar de sportschool net. :+
Ik kon dus voor geen meter meer terecht sinds 2 weken in het zwembad.
Alles volgeboekt telkens enzo, niet te doen met daluren abbo.
Nu hebben ze me een bijna net zo duur proefabbo gegeven voltijds voor 3 maanden, en over 3 maanden kijken we weer verder.
Mijn huidige staat bevroren nu en loopt dan later door na afloop van deze.
Nu gaat de banen boeken in het zwembad harder dan het wc papier de appie uit gaat aldus het personeel.
Het was echt geen doen nog te kunnen zwemmen, 4 banen en dan ook geregeld nog twee bezet voor zwemles.
En de dag van tevoren nog net aan 2 blokken van 30 minuten vrij met geluk.
Gewoon geen doen icm al weinig energie hebben, nu kan ik s’avonds ook gewoon terecht.
Niet ideaal met slapen maar beter dan niet kunnen zwemmen.
Met pijn en moeite lukte 1x per week nu.
Gewoon te weinig en ik functioneer niet meer zo met het niet meer bestaande ritme qua pijnlevel.
Ik werd er echt een beetje radeloos van dat gekloot, vanaf de intelligente lockdown kon ik voor geen meter meer terecht.
Erg blij met deze oplossing zo!

Ik heb mijn eerste zwangerschapskussen versleten, nu heb ik een nieuwe.
Een wat duurdere met twee slopen en draagtas.
Kan hij ook makkelijk mee als ik ergens anders slaap en losse vulling is erbij te koop.
Erg blij mee, hij ligt veel fijner dan mijn oude.
Ik ben heel benieuwd wat dat gaat doen. :j
Deze heeft ook bij mijn lendenen en bij zijligging borstkas nog een uitstulping.
Ligt erg lekker moet ik zeggen.

Annick75

Berichten: 1787
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 14:38

De radiatoren zitten hier ook onder de (grote) ramen. Moet er nog eens van dat folie achter hangen dat de warmte weerkaatst. Ik heb nog folie van onder het laminaat, werkt vast ook prima, is ook zilver. Wij zitten op blokverwarming, dus geen thermostaat in huis, wel thermostaatkranen, maar ja, 1,2,3,4,5 zegt nog niks over de temperatuur. Op dit moment staat de radiator in de woonkamer net ver genoeg open om er heet water in te laten lopen en het metertje op de salontafel geeft 19,4 aan. Zal misschien nog ietsje oplopen, maar ik had na het sporten even wat open gezet om te ventileren.

Fijn dat ze bij het zwembad een beetje met je meedenken. Ik moet er niet aan denken 's avonds nog te gaan zwemmen, dan kom ik als een ijsblokje weer thuis en wordt ik nooit meer warm, zelfs niet na een warme douche en met kruik en elektrische deken.

Wat voor zwangerschapskussen heb je nu? Ik heb gewoon 2 zijslaapkussens van de Lidl. Niet duur, navulbaar en ik vorm ze zelf wel naar hoe ik lekker lig, zijn ze flexibel genoeg voor.

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 15:58

Hier een thermostaat, 20.5 staat hij.

Qua zwemmen, het zwembad is hier 31 graden.
Niet te vergelijken met een banenbad en ik heb zo’n surfshirt bij me voor als ik het wel koud heb onverhoops.
Ik zwem ook liever niet s’avonds maar het bad is 10x15 meter en verdeelt in 4 banen.
Daar word ook nog zwemles gegeven deels waardoor er vaak maar 2 banen zijn.
Mijn hele lijf zit nu deels als gevolg van te weinig zwemmen muurvast omdat 1x per week al hangen en wurgen was.
Dus ja ik heb het ook liever overdag maar ik ben blij dat ik nu tot 10 uur s’avonds terecht kan.
Ik werd er echt gek van dat ik niet terecht kon.
Gek genoeg werkt zwemmen gewoon het beste qua pijn beperken, ik denk door het gewichtloze.
Ik voel me in het water ook echt even vrij.
Het water zit hier normaliter ook weinig chloor in en nog zit er niet veel chloor in.
Wel meer nu wegens corona helaas.
En altijd brandschoon dat bad, dat is echt iets wat ik superfijn vind.
Met je ogen open onder water zwemmen kon voor corona gewoon hier, geen chloorwalm.
Heerlijk, en ik zou duurder uit zijn met los zwemmen elders, met hopeloze tijden.

Deze heb ik nu, ik lig er echt veel fijner op dan op mijn goedkope a €30 van ebay.
Hele mooie kwaliteit vind ik het voor dit bedrag.
Zo kunnen de ritstrekkers in hoesjes zodat het niet prikt.
Afbeelding

https://www.bol.com/nl/p/telano-zwanger ... oductImage

Annick75

Berichten: 1787
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 16:22

Mijn grootste probleem met zwemmen is niet zozeer de temperatuur van het water. Als ik tempo wil zwemmen, dan heb ik het juist liever gewoon op de normale temperatuur. Ik heb alleen geen handig vervoer om een beetje warm en droog op en neer te komen. Alles gaat hier natuurlijk met de speedy en handbike. Met de regiotaxi is het mijl op zeven. Daarbij is het bij min oude sportschool met zwembad allemaal niet zo strak geregeld, vind ik. Is ook al een ouder pand en ik betwijfel of de ventilatie bv toereikend is, zowel bij het bad als in de fitness.

Dat kussen ziet er op zich goed uit! Ik creëer zo'n soort constructie door twee rechte lange kussen aan weerszijde te leggen en heb dan een gewoon hoofdkussen. Ik wissel nog wel eens van hoofdkussen, dus dan is zo'n u-vorm voor mij niet handig. Kans is te groot dat ik toch met mijn schouders of nek in de knoei kom. En ehm...ik moet er 's nachts van 3 keer uit om te toiletteren, dus dan is het wel handig als ik een kussen gewoon met dekbed en al weg kan vouwen :D .

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 17:04

Ik heb inderdaad een auto, fietsen na het zwemmen is gewoon een no go.
En de bus? Tis 3 km en je doet er serieus 25 minuten over enkele reis.
Bij ons is ventilatie ed goed geregeld, het is medisch gezien ook super geregeld.
Het pand is ook echt heel hoog in de fitness.
Er was zat ruimte om apparaten weg te halen.

Qua kussen, ja als je er 3x uit moet is t knudde!
Ik heb zo’n verzwaringsdeken ook nog. :')
Dan moet je je echt je bed uit wurmen. _O-

Annick75

Berichten: 1787
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 17:25

Denk dat ik hier met de bus gauw klaar ben. Eerst 20-25 minuten naar het station, dan hopen op een aansluiting en nog een kwartier naar het zwembad.

Een verzwaringsdeken begin ik maar niet aan, het het zo al vaak te warm. Heb nu een simpel bamboe dekbed van de hema op bed liggen, zal van de winter als het echt koud is nog wel een lekkere fleece overheen gaan, maar dat is ook warm zat.

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 17:49

Ik lig zonder niet stil, maar ik ben ook best een koukleum hoor.

Annick75

Berichten: 1787
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 17:53

Ik zou het denk ik alleen prettig vinden bij hele onrustige benen, maar dan gooi ik er desnoods wel iets anders op dat zwaar is.

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-10-20 18:23

Ik heb gewoon dat ik verzuurd wakker word en niet kan slapen, ik blijf draaien.
Zit nogal in de familie, rusteloze benen.
Ik heb er al zeker 10 jaar een, nog voor het een hype werd.
Ze waren toen ook echt nog duur!
In de mijne zitten nog spliterwten van iemand die ze op bestelling maakte.
Geloof dat hij €180 was maar jeetje wat heb ik er al veel plezier van gehad, en nog lang niet versleten ook.
Ik zorg wel altijd dat ik de deken bescherm tegen zweet, ik sla hem een stukje terug tot bh band hoogte.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 31-10-20 00:12

Zo, even tijd om te reageren
Ik heb geen chronische indicatie bij de fysio, is wel een van de redenen dat we alles gestart zijn, in de hoop die wel te krijgen maar ik acht de kans klein

Ik heb voor lastige momenten wel een voedingskussen, en een tussen been kussen boor mn bekken. Op de bank veel gewone losse kussens. Extra warmte heb ik nu nog niet nodig, maar heb wel de verwarming aan binnen. Elektrisch deken op bed gaat niet super lang meer duren denk ik. En wil voor dit jaar een elektrische voor op de bank

Zwemmen ben ik niet zo'n fan van, ik vind het water wel snel te koud. Maar ik vind echt banen zwemmen ook echt niet leuk.
Ik heb wel echt mn uitdaging gevonden in kracht training.
Vorig jaar kon ik nog niet fatsoenlijk lopen en nu ben ik best wel erg stabiel en core sterk geworden. Het is hard werken hoor, maar haal er voldoening en ook wel uitdaging uit. Ik merk dat sterker worden ook echt helpt.
En dan een ontsteking op den duur, tja das rot, maar minder erg als die constante zeurende pijn van toen overal

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 31-10-20 00:35

Ik loop qua fitness tegen muren op.
Ten eerste kom ik nog op stal dagelijks tenzij het niet gaat, maar ik mest niet uit bijv.
Ook niet op de wei.
Maar verder scharrel ik genoeg rond en gebruik ik mijn gewrichtsbelasting liever buiten.
En er zit gewoon een soort trauma, ik ben met 20 jaar na 3 jaar worstelen tot het niet meer ging in de fitness door de fysio het zwembad ingestuurd.
Eerder wilde ik niet want dat was voor oude mensen, dus no way dat ik dat deed.
Toen bleek dat ik van het water wel beter werd soort van, maar ik vond het ook leuk.
Groepsles met leuke mensen.
Maar ik had op het eind met de fitness ook gewoon echt dat ik niet meer wilde door de napijn, het wilde echt niet meer.
Zelfs niet heel licht.
In december had ik met de fysio afgesproken dat we in januari de fitness in zouden gaan.
Maar onder begeleiding, want ik zie er als een berg tegenop doordat het destijds niet ging.
Ik til wel een zak voer weg maar durf amper te denken aan zo’n fitness apparaat. :o

Maarja toen viel ik, terug bij af, en nu moet ik voorlopig in het water blijven en dat vind mijn hoofd helemaal niet erg. :o
Enige wat ik erg vind is alles wat ik verloren heb aan kracht, en dat ik nog steeds niet hersteld ben van die val.
Maar soms denk ik echt: joh ga eens 2 minuten op die crosstrainer staan na het zwemmen.
Maar mijn hoofd zegt heul hard nee. :o
Maandag moet ik bij de fysio zijn, ik zal het nog eens aankaarten, wie weet kunnen we voor het idee toch wat van de fitness invoeren.
Al is het maar de loopband, het gaat om het stuk tussen mijn oren denk ik.
Misschien moet ik maar een babyschema laten maken voor 3 apparaten ofzo, alle drie 3x omlaag trekken en dat is dat.
Gewoon om de associatie naar die volgens mijn brein martelwerktuigen om te buigen. :+

Ik weet ook dat dit nergens op slaat, maar elke gek zijn gebrek? :Y)
De reva zei ook dat ik niet de fitness in hoefde, als ik dit wel leuk vond en het resultaat was super vond ze, was dit ook goed.
Maar anderzijds wil ik ook wel van dat gevoel af dat ik dat met die apparaten niet kan.

C_estmoi

Berichten: 443
Geregistreerd: 14-02-13

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 03-11-20 11:05

Excuses voor het binnenvallen, maar hier even een vraagje:
ik heb geen ED diagnose, maar wel duidelijk hypermobiele gewrichten en een rekbare huid. Nu moet ik voor een overlijdensrisicoverzekering al mijn aandoeningen/klachten invullen.
Iemand hier ervaring mee? Ik heb natuurlijk geen diagnose, maar wel duidelijk af en toe overbelastingsklachten die hierdoor worden veroorzaakt.. vragen als "wanneer was je laatste controle?" en "bent u genezen verklaard?" zijn een beetje vreemd in dit geval B-)

moonfish13
Berichten: 18235
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-20 02:27

Zelf heb ik destijds moeten antwoorden op nent u onder behandeling bij een specialist.
Voor een eigen verklaring.
Dat heb ik echt zwart-wit ingevuld: dat was ik niet dus klaar.
Ik had Lyme wat geen bijzondere factor was voor die verklaring en dus heb ik nee aangekruist.
Ik had ook geen arts of specialist hiervoor dus er was ook niks aan gelogen ook.
Er zijn veel mensen met pijnklachten, zolang jij je redt zo en niet in weet ik wat voor molen zit zou ik persoonlijk gewoon niks melden.
Mijn moeder heeft gauw zere vingers, hypermobiel ook, daar is geen arts bij maar zou ze echt niks van zeggen in papieren.

Zelf houd ik aan geen specialist of reden om wél ja in te vullen is nee aanvinken.
Gewoon heel zwart-wit denken.
Ik heb zelf heel soms zeer aannemelijk pijnloze oogmigraine s’nachts als mijn lyme opspeelt.
Nooit laten diagnosticeren, mijn ogen zijn wel enkele uren in nasluimeren van een aanval door een goede optometrist gescand en gemeten.
Ook oogdruk gemeten, alles zeg maar.
Daar bleek uit dat ik superscherp kon zien en hij niks afwijkends zag.
Dat oogmigraine dus best aannemelijk was maar dat alleen een oogarts hier over mag oordelen.
Dus dat ik daarvoor echt daar moest zijn.
Ik heb het er toen bij gelaten, ik weet hoe het komt en het is bij mij erg onschuldig.
En altijd s’nachts.
Daarbij zie ik dus blijkt zeer scherp in licht als donker de ochtend erna.
Ofwel ik heb geen reden er wat mee te doen qua diagnose, het is totaal niet interessant.
Ik blijk zelfs voor 120% zicht te hebben terwijl mijn oog nog nazeurt. :=
Die huisarts stuurt iedereen bij wie een oogarts niet direct nodig is daar heen, omdat ze weet dat zij de probleemgevallen er geheid uithalen.
Dat was alles wat ik nodig had, maar ik heb het verder ook niet gemeld.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 30-11-20 16:13

Mocht vandaag weer naar de fysio, slijmbeurs speelde weer op
Geneedled en getaped
Ontsteking gevolg van instabiliteit in schouder gewricht. Sub luxeert bij de onderzoeken. Ik dacht altijd dat dat wel mee viel :')

Heb hem toen ook gehad voor de klachten aan mijn rechter schouder, achterkant toen. En hij was tevreden over de progressie daar en mijn manier van bewegen nu. Dus sporten heeft daar gelukkig wel het gewenste effect gehad

Stukje over levensverzekeringen eens wat in verdiept, aangezien wij ook willen gaan verhuizen. Sommige banken/verzekeraars willen het ook weten als je enkel last hebt en geen diagnose. Ik zou dus goed kijken wat er gevraagd wordt en dat wel naar waarheid invullen. Vragen ze alleen om een uitslag/diagnose en je hebt die (nog) niet, zou ik het niet melden

C_estmoi

Berichten: 443
Geregistreerd: 14-02-13

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 30-11-20 17:27

Dank voor de tips! ik heb het uiteindelijk maar gewoon gemeld, kwamen verder ook geen vervolgvragen oid op (het is natuurlijk ook niet echt iets wat de levensverwachting beïnvloed, dus in die zin maakt het weinig uit)

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-20 18:40

Iemand tips voor schouder subluxatie? Moet nu van de fysio versterkende oefeningen doen puur op gewricht basis, de rest er om heen is door sporten wel redelijk sterk.
Ik heb afgelopen jaar Dus net geleerd mn schouders niet meer op te trekken, maar te ontspannen. Nu resulteert dat dus dat links eigenlijk de hele dag in subluxatie verkeerd, rechts nog niet, maar wel in de bewegingen
Ben er beetje van ontdaan wel, want dacht altijd dat ik dat niet had, en dat sporten dus ondanks alles niet het hele plaatje opgelost heeft

MyWishMax

Berichten: 25399
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-20 18:51

Geen tips, hier al jaren lang beide schouders gesubluxeerd. Oefeningen maken spueren sterker, maar schouders blijven eruit hangen. Geen enkele oplossing kunnen vinden nog, ook al loop ik er al minimaal 15 jaar mee.

Lestrange01

Berichten: 2815
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-20 19:04

Joanne1987 schreef:
Iemand tips voor schouder subluxatie? Moet nu van de fysio versterkende oefeningen doen puur op gewricht basis, de rest er om heen is door sporten wel redelijk sterk.
Ik heb afgelopen jaar Dus net geleerd mn schouders niet meer op te trekken, maar te ontspannen. Nu resulteert dat dus dat links eigenlijk de hele dag in subluxatie verkeerd, rechts nog niet, maar wel in de bewegingen
Ben er beetje van ontdaan wel, want dacht altijd dat ik dat niet had, en dat sporten dus ondanks alles niet het hele plaatje opgelost heeft



Helaas ook geen echte tips hier.. precies dezelfde situatie.

Ik heb fysio gedaan en echt een maand of 3 streng elke dag of om de dag geoefend. Hoewel het gewricht wel verbeterde, verslechterde het soms plots nog steeds als ik ook maar 1 verkeerde beweging maakte. Daardoor ben ik uiteindelijk gestopt, waardoor het inmiddels erger is dan ooit. Ik wil het wel weer op gaan pakken, maar dan maar een paar keer per week.

Het enige wat ik mee kan geven is: niet op je zij slapen. Dat is not done. Wanneer je slaapt ontspan je en dan glipt hij er zo uit door de druk. Als je dat niet merkt in je slaap, dan zorg je voor meer en meer schade

Probeer rare bewegingen te vermijden, of hele zware dingen tillen, boven je hoofd werken. Maar ga niet de dagelijkse bezigheden vermijden, want dat maakt de spieren slapper.

Veel succes...

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-20 21:46

Mooi klote dus...
Ik slaap vooral op mijn zij, en dan ook nog eens met mn arm omhoog
Als het rechts gebeurd voel ik hem ook hard knakken etc, bij rechts dus niet meer

MyWishMax

Berichten: 25399
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-20 22:08

Joanne1987 schreef:
Mooi klote dus...
Ik slaap vooral op mijn zij, en dan ook nog eens met mn arm omhoog
Als het rechts gebeurd voel ik hem ook hard knakken etc, bij rechts dus niet meer


Zo slaapnik idd ook. Niet handig, maar ik krijg mezelf niet aangeleerd om anders te liggen. Ja soms op bij, maar dan alsnog met arm omhoog in rare bocht...

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-20 23:17

Ja en als ik echt op mijn zij ga liggen, dus op mijn schouder doet die slijmbeurs zeer...

Heb ook wel beetje de pee in nu hoor... maar goed, de pijn die ik nu van die slijmbeurs heb die gaat wel weer beteren. Ik had alleen echt nooit verwacht dat de rest zo erg was... Ik dacht oprecht dat ik met sporten alles al zo goed mogelijk had gedaan

Lestrange01

Berichten: 2815
Geregistreerd: 20-01-14

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-12-20 23:34

MyWishMax schreef:
Joanne1987 schreef:
Mooi klote dus...
Ik slaap vooral op mijn zij, en dan ook nog eens met mn arm omhoog
Als het rechts gebeurd voel ik hem ook hard knakken etc, bij rechts dus niet meer


Zo slaapnik idd ook. Niet handig, maar ik krijg mezelf niet aangeleerd om anders te liggen. Ja soms op bij, maar dan alsnog met arm omhoog in rare bocht...


Ik ook maar gelukkig heb ik geleerd inmiddels om op mijn rug te slapen. Alleen als ik in bed lig met mijn telefoon lig ik op mijn zij.. nou gisteren had ik gelijk weer door waarom dat niet mag. Mijn linker schouder ging er zo ver uit dat ik oprecht bang was dat als ik bewoog, hij er volledig uit zou gaan. Dus ik stilletjes blijven liggen, en mijn arm die steeds een soort rare schokken gaf :r

Gelukkig hield het na een half uur op.


Joanne1987 schreef:
Ja en als ik echt op mijn zij ga liggen, dus op mijn schouder doet die slijmbeurs zeer...

Heb ook wel beetje de pee in nu hoor... maar goed, de pijn die ik nu van die slijmbeurs heb die gaat wel weer beteren. Ik had alleen echt nooit verwacht dat de rest zo erg was... Ik dacht oprecht dat ik met sporten alles al zo goed mogelijk had gedaan


Ja dat snap ik helemaal... ik dacht ook met de fysio oefeningen die ik zo braaf deed "nu zal het goed gaan!" En dat ging het ook wel.. maar je hoeft maar 1 keer een halve milimeter verkeerd te bewegen en je kan weer helemaal opnieuw beginnen. Juist op momenten dat je op je lichaam begint te vertrouwen laat het duidelijk zien waarom je dat niet moet doen