Bokt.nl

**Geplaatst**: 21-01-20 14:30

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 14:30

Een contract dat van rechtswegen eindigt (bepaalde tijd dus) kan idd gewoon aflopen zonder verlening, dat is ook geen ontslag. Als dat gebeurt, terwijl je ziek bent, moet je werkgever je ziek uit dienst melden bij het UWV en neemt het UWV je over in de ziektewet compleet met re-integratie. Het is meer dat de werkgever van Joanne het contract evt met wederzijds goedvinden een jaar eerder wil beëindigen en daarvan vraag ik me af in hoeverre dat verstandig is. Geen idee ook of je dan ook ziek uit dienst gemeld kunnen worden, zodat het traject door het UWV overgenomen wordt. Dat is iets om goed uit (te laten) zoeken.

Het UWV neemt wel vaker bijzondere beslissingen op basis van hun eigen inzichten. De verzekeringsarts vond ook dat ik wel 20 uur kon werken, maar die keek niet naar hoe mijn dagindeling eruit ziet. De arbeidsdeskundige gelukkig wel, die kwam zelfs op huisbezoek om mijn energie te sparen. En daar heb ik een heel fijn gesprek mee gehad.

En ja, fysiotherapeuten mogen alleen op vakantie als wij mee mogen

. In ruil wil ik dan wel een avondje op hun dochtertje passen hoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 14:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 14:37

Ik ga er inderdaad even achteraan, want eerlijk gezegd lijkt me overal vanaf zijn me nu ook wel heel fijn

Maar heb nog even voordat ik daarover echt een beslissing moet nemen, kan daarvoor sowieso radboud eerst afwachten

Mijn moeder heeft ook heel erg veel gezeik met UWV gehad, maar mede door haar verleden wil ik een diagnose, mits ik het heb dan he. Ze is zo lang van kastje naar de muur en van scan naar mri gestuurd, arm mens. Uiteindelijk mede door doorzetten bekken therapeut bij een goede arts terecht gekomen die idd erkende dat het bekkeninstabiliteit was (icm atrose) inmiddels 2x ifuse operatie verder.
Die ellende hoop ik dan gewoon tevwn te zijn, dag ik aan kan tonen dat ik ieta mankeer...

Bekken therapeut is nu ook 4 weken op vakantie, ze heeft me voor nu wel even ontslagen, maar de angst dat het weer mis gaat sluipt er dan toch in...
Ben ook ontzettend blij met de praktijk hier, overleggen ook samen wanneer nodig en stellen samen plan vast. Alle onderdelen zitten ook in de praktijk, dus kan alle dingen op 1 plek houden

**Geplaatst**: 21-01-20 14:53

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 14:53

Hou er rekening mee dat als je contract met wederzijds goedvinden wordt beëindigd, je niet overal vanaf bent. Je komt dan of in de ww terecht met sollicitatieplicht, of in de ziektewet met re-integratieplicht en mogelijk gedoe omdat je (nog) geen diagnose hebt. Wat dat betreft ook goed dat je de afspraak bij het Radboud in zicht hebt en op weg kunt naar hopelijk een duidelijke diagnose.

Wat de angst betreft, een mens lijd het meeste ban het lijden dat 'ie vreest, maar dat nooit op komt dagen

. Maar goed, dat weet je vast zelf ook al wel, het is alleen niet altijd gemakkelijk die angst los te laten.

Overigens kan het met of zonder diagnose best eens verstandig zijn om tzt een revalidatietraject in te gaan. Dan kijken ze multidisciplinair naar jou klachten en situatie, fysio en/of ergo, maatschappelijk werk, psycholoog, revalidatie-arts en wat er nog meer nodig is (of niet, dat valt dan af). Zij kunnen je helpen leren omgang met je klachten, het gebrek aan energie, een stukje acceptatie, vaak kunnen ze ook wel meekijken/adviseren over re-integratie of weten ze waar je daarvoor kunt aankloppen. En revalideren is ook werken aan herstel en aan weer aan het werk kunnen. Het advies is meestal wel om naast een revalidatieprogramma (nog) niet (gelijk) weer aan het werk te gaan, omdat zo'n prorgamma zeker in het begin best intensief is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 15:19

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 15:19

Ja was beetje kort door de bocht geformuleerd

Zal me eens verdiepen in zo'n traject

**Geplaatst**: 21-01-20 15:58

Geplaatst: 21-01-20 15:58

Annick75, met dat spelletje moet je dus en sturen met flaps maar ook die straaljager laten hellen voor een bocht.
Maar ook tegelijk gas geven, en ik vergeet telkens één van de drie en bij geen gas pleur ik uit de lucht. _O-

Oh poedersuiker, weer vergeten gas te geven. :')

Of ik hang op mijn kop, of ik vergeet een raket af te vuren op mijn doelwit, of of of. _O-

En dan is dit pas oefenen zonder dat ze op mij schieten.

Echt mijn broertje zou zich bescheuren als hij het zag, godzijdank is hij uit huis whahaha

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 16:03

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 16:03

Oh ik ben dr ook alles behalve goed in
Onze oudste heeft een Nintendo switch gekregen voor zn verjaardag en daar staan ook ouderwetse nintendo spellen op, zoals Mario bros
Mijn man lag helemaal krom toen ik een level probeerde te halen voor zoonlief haha

**Geplaatst**: 21-01-20 16:52

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 16:52

Ooojh, zou echt wat voor mij zijn zo'n spel, ik zou ongeveer hetzelfde hebben, want en en en is veel te ingewikkeld. Ik kon op de Wii van mijn zus nog wel dingen als bowlen en tennis en dat soort spelletjes, maar verder ben ik dus echt ruk met computerspellen. Ooit, lang lang geleden Prince of Persia op de pc, mijn prins was zelden een lang leven beschoren en Zelda? Nou, die mocht het zelf uitzoeken $_/-\o_$ . Doe mij maar mens erger je niet of ganzenborden, dat snap ik en dat kan ik

.

**Geplaatst**: 21-01-20 20:01

Geplaatst: 21-01-20 20:01

Dan voel ik me bij deze iets minder een halve gare, ik vond het vroeger wel leuk de niet té moeilijke dingen. Dus het moét lukken. {:)-:(

Ik ben hier compleet gesloopt.
Vandaag bij de huisarts geweest omdat ik mentaal klem liep na al het gedoe met die val.
En twee dingen kort ervoor.
Niet alleen ik maar mijn moeder dus ook.
Gewoon de kastjes en muren, en dan als toetje nog als verslaafde aangemerkt worden ook.
En élke dag of in het holst van de nacht wéér aan de telefoon zitten met een huisartsenpost of ziekenhuis. En iedereen wijst naar iedereen.
Laat ik het verwoorden als nogal iets waar je zeker met kneuzingen en slecht slapen nogal radeloos van wordt.
Kort voor dit incident ben ik ook ziek geworden met kerst omdat ik medicatie had gevraagd voor pijn, en niet kreeg.
Gevolg was als ik niet zelf alles kon in het ziekenhuis aan het infuus, nu kon het na overleg met een internist door mezelf thuis.
Maar als je die dag al gebeld had met het gaat niet goehoed, doe er iets mee, is zoiets zuur.
Stond ook overal te boek als mogelijk verslaafd en niemand deed nog wat, toen ben ik ontploft in de huisartspraktijk bij de balie en heel erg ook.
Dag ervoor was er al een gesprek geweest over het stuk verslaving en weet ik wat, en kwamen ze erachter dat dat dus niet waar was.
Dat ik dus gewoon afwijk en olifantendoseringen nodig heb.
Afijn ze kwam zelf met het incident met de feestdagen dat dat niet zo had moeten gaan.
En dat het verloop na die val verschrikkelijk is geweest voor mij, met al die extra zorgen erbij.
Want elke keer weer onzeker, en op een gegeven moment deed niemand meer wat.
En dan mag je komen om uit te leggen of je geen verslaafde bent.
Nou ze begreep heel goed dat ik er wakker van lag en dat dan ‘weer de drempel over’ daar mij het beste leek.
Om een rustig consult te hebben, weten dat ik weer kan komen en durf te bellen, om te zorgen dat ik weer slaap zonder deze zorg/angst.
Want ik was ook bang voor de gevolgen in het ziekenhuis wat toch al een ingewikkeld traject wordt, wat nog starten moet.
Ik dacht echt nou ik heb nu al de stempel te pakken ik kan net zo goed niet meer gaan.
Alle hoop verloren.
Nouja alle misstanden zijn rechtgezet en ze heeft de arts geïnformeerd over alles, en ze geeft aan dat dat niet gaat gebeuren.
Dat hij hier echt wel doorheen kijkt want ik heb niks fout gedaan, zij benoemde het probleem van het hele gebeuren ‘veel ruis’.
Veel ruis, leuke bewoording voor zo’n hellegat.
Ik heb ook het stuk klinische genetica op tafel gegooid en zij is er net als de afdeling revalidatie waar ik kom voorstander van.
Ze twijfelt, net als wij, alleen of er al onderzoek mogelijk is, of de wetenschap al ver genoeg is.
Maar indien mogelijk vind zij het ook een goed idee het uit te laten zoeken.
Ik reageer echt abnormaal op veel medicatie en met pijnstillers is het dus blijkt helemaal bizar.
Die klinisch geneticus komt er wel, maar het is even de vraag via welke arts van mijn setje dat gaat gebeuren.
Huisarts heeft aangegeven ook gewoon te mogen verwijzen en staat daar heel duidelijk voor open.
Dus ja ik ben gesloopt en heb net twee uur in coma gelegen, zo moe van al het gedoe ben ik.
En zo opgelucht, of hoe je dat noemen moet dan dat het nu allemaal uitgesproken is.
Ik heb oxazepam liggen voor doktersdingen, omdat alles bij mij, zoals deze dingen dus, standaard achterlijk moeten gaan.
Toen ik het bijna lege doosje gaf en vroeg om nieuw met de mededeling dat ik ze enkel voor doktersdingen slik was het echt van:
Ja dat vind ik niet zo raar, want ik zit dus al 2 jaar in een rollercoaster.
En daarvoor nog 10 jaar rondgelopen met allerlei pijn en klachten, die uiteraard allemaal tussen mijn oren zaten.
Inmiddels weet iedereen beter, maar ik had dat nét gehad toen een ander drama van start ging.
En net toen dat rustig leek duvelde ik van die trap, met alle bijbehorende sores.
Nou toen was ik er wel een beetje klaar mee.
Dus dat gesprek om weer éven te voelen dat ik een mens ben en ook een keer knak zegt was wel nodig zeg maar.
Ze vroeg ook echt heel serieus wat ze kon doen zodat ik me weer beter ging voelen.
Nou de drempel over, zien en ervaren dat het goed is en het erover hebben zodat ik het af kan sluiten.
En overleg wbt klinische genetica, omdat ik dit nooit meer wil meemaken.
Zij weet ook dat ik inderdaad een rare ben met medicatie en vind het geen stom idee het eens goed uit te laten zoeken.
Wie weet heb ik een gendefect wat alles verklaart waardoor ik in de toekomst niet weer in de problemen kan komen.
Maar echt, alles doet me zeer.
Spuit mij maar KO voor komende drie dagen ofzo, sondevoeding, vocht per infuus, kan ik mooi in alle rust bijtanken.

Ik moet dus nog naar stal, nou vraag me niet hoe maar ik moet links of rechtsom naar buiten.
Beter ook maar het liefst ga ik nu slapen.

Vanavond maar extra lief voor mezelf zijn.
Ik mag de tramadol en codeïne afbouwen op mijn tempo, daar had ze alle vertrouwen in.
Dat is fijn dan is daar de druk ook af, en ik denk dat ik echt eerst even kies voor éérst bijkomen.
Die twee dagen wat meer tramadol langer ga ik niet dood aan en mentaal is ook belangrijk.
Blugh zeg.

Met de handfysio heb ik wel gelachen.
Wij bezig met die arm een spalk aanmeten, meten we compleet stupide bijna voor dezelfde arm een spalk aan. _O-

Ik: lieve schat, we zijn nu bezig met dezelfde arm als vorige keer. _O-

Wij lol, had ik thuisgekomen met twee rechterspalken haha
Nu voor links ook eentje, en we zijn fanatiek bezig geweest om het beter te doen dan die spalkenmakers. :))

We willen dat ze verbaasd zijn over het resultaat straks bij de revalidatiearts haha.
Dus ja dat was na het zware van die dag wel even heel leuk.
Nu deze weer afwerken en we maken er teamwork van. :))

Doel: opkijken zullen ze lol.

**Geplaatst**: 21-01-20 20:23

Geplaatst: 21-01-20 20:23

Annick75, met dat tubigrip maar dan anders bedoelde je vast deze.

Dit is gewoon een kousje zo, sluit wel mooi aan maar geeft geen steun.
Dat zit een stuk fijner! Kost ongeveer €7.
Afbeelding

**Geplaatst**: 21-01-20 20:37

Geplaatst: 21-01-20 20:37

Hoed dat je ook hier ven goed van je af schrijft dame! Mag ik wel een vraagje stellen? Zou je voor mij bij zo'n lap tekst ietsje vaker een witregel (nou ja, boktblauw is ook goed) er tussen willen zetten, zodat er meer losse alinea's ontstaan? Door de spierontspanners accommoderen mijn ogen nogal moeizaam (en/of ik wordt gewoon oud, dat kan ook

).

Heb je nu weer iets meer vertrouwen in de huisarts? Wel fijn in elk geval dat ze open staat voor het laten onderzoeken wat betreft je reactie op pijnstillers! En ook goed dat ze je in je eigen tempo de tramadol en codeïne laat afbouwen. Jij voelt zelf het beste wat je lichaam nodig heeft. Ik vraag me trouwens wel serieus af welke verslaafde zo vaak een arts zou bellen om te overleggen over medicijngebruik, eigenlijk zou ze je beter moeten kennen.

Ik kan me voorstellen dat je graag even een paar dagen in winterslaap gaat, hier is het nog eens waterkoud buiten. Ik kwam vandaag 2 keer met bevroren benen weer thuis. Met dit weer buiten rondrijden met de rolstoel en elektrische handbike is ook geen pretje. Maar goed, smelten doe ik er niet van en katlief was gelukkig een willige been warmer. En even naar buiten is wel weer goed voor wat lucht in je bovenkamer natuurlijk.

Oh, goeie god, de fysio was ook lekker wakker vandaag. De kou was 'm zeker ook in zijn bol geslagen :))

. Gelukkig was je zelf opmerkzaam genoeg om niet twee spalken voor 1 arm over te houden, dat lijkt me bijzonder ongemakkelijk zitten.

Ik voorzie trouwens nog eens een bordspelletjesmeeting met losbandige speler

, beter dan een computerspelletjesmeeting in elk geval, zo te lezen.

Ah, mooi dat je dat spul te pakken hebt gekregen, het ziet er niet helemaal hetzelfde uit als wat de handergo hier gebruikte om mijn huid te beschermen tegen de warmte van het kunststof bij het maken van de spalk, maar komt wel in de buurt en als het lekker zit, dan heb je je doel bereikt!

Ik hoef trouwens niet verder dingen te proberen, vanuit de handergo gaat toch het advies naar de arts voor sporten zoals ik dat altijd heb gedaan en dan zilver voor daarna en voor de gewone ADL bezigheden. De arts zie ik 3 februari, dus dan hoop ik ook echt die verwijzing te krijgen, want het duurt dan nog wel even voordat ik dat zilver heb natuurlijk. Dus even duimen dat de arts meewerkt en natuurlijk de verzekering, want die moet het zilver goedkeuren.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 20:53

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 20:53

MF hopelijk nu alles dan eindelijk op 1 lijn! Goed dat je voor jezelf gekozen hebt en hebt volgehouden! En idd lekker neer vlammen hier!

Annick het was echt koud hè! Hier ook hele dag mistig gebleven. En was zo lekker modieus met mn ripped jeans vandaag _O-

Ben achter dat uit dienst gedoe aangegaan en UWV mag je dan een uitkering weigeren, dat risico ga ik niet nemen. Ik wacht radboud af, en dan gaat het maar gewoon in overleg met de bedrijfsarts, die weet waarschijnlijk ook wel welke wegen te bewandelen

**Geplaatst**: 21-01-20 21:00

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 21:00

Oh ja, slimme zet om uitgerekend vandaag een ripped jeans aan trekken

. Goed dat je hebt uitgezocht oe het met dat uit dienst gebeuren zit, dan weet je in elk geval dat dat wrs niet zo'n slimme zet is. Het advies dat wij op het ms forum kregen en geven, is niet vrijwillig in uren zakken en niet zelf uit dienst gaan/met wederzijds goed vinden als je niet kunt overzien wat daar de gevolgen van zijn.

Bij zakken in uren, zou op z'n best nog een beroep kunnen doen op het feit dat je een zgn 'medische afzakker' bent, iemand die om medische redenen minder is gaan werken, maar dan moet je wel goed beslagen ten ijs komen.

Mijn meneer De Zwart en ik gaan denk ik maar eens de warmte van de elektrische deken opzoeken en daarmee het comfort van mijn bedje. Week 10 komt mijn nieuwe stoel, nog maar 6 weken. Oh, en mijn pillenalram wil dat ik een ampul B12 uit de koelkast pak voor later vanavond, dus dat zal ik ook maar even doen.

**Geplaatst**: 21-01-20 23:09

Geplaatst: 21-01-20 23:09

Uiteraard mag dat Annick75, een bokker met iets anders in haar hoofd heeft dat ook eens gevraagd. Doe ik graag hoor!
Ik moest gewoon na twee weken sh*t echt even kwijt hoe krom het gegaan is.
Ik zeg trouwens 2 weken maar dit alles was in 25 dagen waarvan 14 extreme stress.
Echt bizarre taferelen.
En mijn vader heeft vorig jaar dus ook 2x bijna het loodje gelegd, dus we waren er erg blij mee.
Qua junk en overleg, een verslaafde doet alles toch idd stiekem? Ik snapte het ook niet.

Het vertrouwen in mijn huisarts, nouja dit was goed en het voelt nu goed.
Maar ik moest écht even het van me afschrijven, en het heeft zó opgelucht.
Ben dus eerst bij de huisarts geweest, toen fysio, daarna mijn frustraties bij de mac weggegeten.
Dat mislukte want jullie waren alsnog de banketstaaf, maar het totaal hielp. _O-

Vind het ook bizar dat het afgedaan word als ruis, zeg dan gewoon iedereen deed maar wat.
Of ben ik nou achterlijk? :')

Het heeft wel énorm opgelucht om het even van me af te schrijven, kijk het is geen geheim.
Ik heb niks fout gedaan, wie dit ook leest das prima want er staat niks ergs.

En jeutje, een ripped jeans?
Ik loop met een normale en een thermobroek. :')

Over het UWV snap ik trouwens niks, ik was erg ziek al als kind en alles is voor mij geregeld.
We hebben wel één rechtszaak gevoerd nav de participatiewet, maar het enige wat ik moest doen was naast de advocaat zitten in de rechtbank.
Ik heb wat vragen moeten beantwoorden en ik had intern lol want het uwv had een kneus gestuurd die zich niet ingelezen had. :')

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 21-01-20 23:54, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 23:21

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 23:21

Uhm ja die paste weer nu ik wat afgevallen ben _O-

**Geplaatst**: 21-01-20 23:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 21-01-20 23:37

Maar dat betekent dan ook dat je wat isolatie kwijt bent, dan ga je met dit weer toch niet in een ripped jeans lopen! _O-

Ik bevroor al in mjjn gewone spijkerbroek muts.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-01-20 23:53

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-01-20 23:53

Haha ja daar kwam ik achter!
Vandaag binnen de temperatuur lekker opgestookt en onder dekentje gelegen

**Geplaatst**: 22-01-20 00:00

Geplaatst: 22-01-20 00:00

Annick zegt het ik denk het.

Qua vertrouwen in de huisarts, dit was echt een goed gesprek.
Maar ik ben serieus gewoon al de hele dag misselijk, zo hoog heeft alles gezeten.
Totaal van de misere was ook 26 dagen waarvan dus 14 onder extreem gezeik.
En fouten die echt gewoon dommig zijn.
Geen dingen die ingewikkeld zijn, dat maakte het ook zo ontiegelijk frustrerend.
En vreselijk veel goedwillende mensen, maar niemand kon wat.
Dat ik open sta voor onderzoek is dus ook om de extreme situaties die het gaf.
Het moet gewoon, dit kan echt niet zo.

Nare is ook dat mijn vader vorig jaar 3x geopereerd is en 2x bloedvergiftiging overleefd heeft vorig jaar waar 40% aan sterft.
Hij was ook net opgeknapt van zijn operatie gingen we hier in.
Nou dat was voor iedereen de druppel wel.
Dus vanmiddag kwam ff alles eruit geklapt.

En nu voel ik me 30 kilo lichter, nu die spareribs nog pijnvrij, maar daar hebben ze de druk afgehaald qua afbouwen.
Dat is wel even heeeeeeeel welkom.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-20 00:11

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-20 00:11

Da's ook niet niks zeg...
Ik hoop dat je je morgen beter voelt, dat nu alles even klaar is en je duidelijkheid krijgt en daarmee een fijn plan op kan zetten.

Mijn moeder hebben ze 2x na een operatie moeten reanimeren, alles viel uit...
Mn vader kreeg waar ik bij was, hoogzwanger, een hart infarct
Dat soort dingen maken echt indruk, die spelen mentaal ook echt bij me mee

**Geplaatst**: 22-01-20 12:35

Geplaatst: 22-01-20 12:35

Pfoe hoogzwanger ook nog, en weten ze waarom bij je moeder alles uitviel na de operatie?
Mijn vader moest dus een scopie van de nier via de plasbuis maar blijkt extreem gevoelig voor bacteriën qua bloedvergiftiging.
Het is abnormaal maar hij is dus 4x geopereerd, 2x bloedvergiftiging, bijna op een haar na een derde en vierde waren ze voor.

En hij mag dus nog zeker 3x die operatie.
Operatie was dus voor een niertumor en daarna controles, de tumor boeit me geen fl*kker.
Haal die nier maar weg, maar bloedvergiftiging?!
We kregen iemand terug of hij een beroerte gehad had!
Niet meer normaal praten, zwalken, constant het idee zwaar griep te hebben, niét te bevatten hoeveel impact en echt dat herstel duurt zó lang.
Hij heeft maanden 4x daags moeten temperaturen en bloeddruk moeten meten.
Alles om bij élke zorgelijke verandering met gierende banden naar het ziekenhuis te gaan.
Want zo snel gaat dat, een half uurtje is genoeg!

En we waren dus net in vaarwater alles goed, hij gaat voorzichtig een uur werken.
Moeders een emotioneel wrak, iedereen zo van we kunnen wat afsluiten, gebeurde dat met mij.

Het ergste is gewoon dat mijn moeder op instorten stond na alles en dan mocht ze nog 100x met me naar huisartsenposten enzo.
Ik heb op een bepaald moment toen ik geen goede pijnstillers meer had, en ze zeiden dan kom je als het fout gaaf vannacht geweigerd.

Ik heb gezegd wat er gebeurd was en dat ik mijn moeder écht niet drie uur s’nachts uit bed kon trekken omdat nu niemand wat ‘kon’.
Dat ze al huilde bij het idee nu om 8 uur s’avonds weer op pad te moeten naar de nachtapotheek voor keer 20, dat het echt niet meer kon om s’nachts erbij te hebben.
Toen is daar naar gehandeld en kreeg ik mijn medicijnen op een redelijk tijdstip.

Maar dan voel je je wel banketstaaf hoor, ik heb echt gezegd dat ik nooit had mogen vallen.
Ik zat stijf onder de pillen dus mocht niet rijden en je kiest niet voor vallen.
Maar ik heb echt gezegd na wat al gebeurt was dat ik gewoon nooit had mogen vallen.
En bellen, bellen, 50+ in en uitkomende oproepen totaal in 8 dagen van medici en gewoon geen poot aan de grond krijgen.

Daarom ben ik dus toen alle deuren sloten tegen wil van mijn moeder naar de huisartspraktijk gereden om herrie te schoppen.
Letterlijk geschreeuwd dat ze gódverd*mme nú dat ziekenhuis gingen bellen op volume 600.
Met boodschap bel de politie maar dan leg ik het hen wel uit, gaan die maar bemiddelen.
Toen ineens kon dus alles wel, kwam ik thuis zat mijn mams met tranen toen ze hoorde dat er eindelijk wat ging gebeuren. :(:)

Echt wat was ík kwaad, ik heb gezegd dat ik niet eerder wegging dan dat het geregeld was.

Daarom was alles bij elkaar dus naast dat een gekneusde ribbenkast klöte is nogal uh ingrijpend.
Ik moest wel even voor psychische nazorg naar de dokter zeg maar.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-20 12:45

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-20 12:45

Ik wil je een hele dikke virtuele knuffel geven, wat vreselijk, kan het me niet indenken... :+:

Ben daar zo bang voor dat het wel ineens klaar is, ga kapot zonder mijn ouders...

Ze weten de reden niet precies, waarschijnlijk combi andere/geen medicijnen, diabetes en aantal keer narcose gehad. Ze kwamen binnen rennen en zette hele bed verticaal omhoog onderhand om bloed naar dr hersenen te krijgen

Na papa zn infarct heb ik ook torenhoge bloeddruk gekregen en uiteindelijk zwangerschapsvergiftiging. Hij heeft mn moeder in de auto getrokken om naar ziekenhuis te rijden, ze was huisarts aan bellen maar dat doorschakelen wilde allemaal niet en ze was te in shock om 112 te bellen. Buiten dat kon ambu niet aan huis komen ivm bouwput tegenover, open straten en groot verkeer zou te lang duren. Dus mama is met papa in de auto door alle rode stoplichten gereden met alarmlichten aan (wonen heel dichtbij zh) en ik heb daarheen gebeld zodat er een team klaar stond en heb zn tas gepakt boven.
Daar kreeg hij het zware infarct, thuis (ook op de mountainbike in de bossen) heeft ie flink aantal wat mildere infarcten gehad, hij dacht dat ie weer tegen longontsteking aan zat, wat ie vaker heeft ivm hemochromatose en ziekte van Wilson.
In zh hebben ze meteen gedotterd etc, helaas ging ie er daarna nog bijna van tussen ivm allergische reactie contrast vloeistof

Echt ik kan boeken schrijven over wat ze mankeren....

**Geplaatst**: 22-01-20 13:04

Geplaatst: 22-01-20 13:04

Ik ben er stil van, wat is jou moeder dapper zeg.
Je moet het maar kunnen wat zij gedaan heeft, ik weet niet wat ik erop moet zeggen.
En dan zelf ook nog een maandagmorgen model zijn, ik snap je angst heel goed.
Toch zeggen ze dat als de tijd daar is, je de kracht hebt het aan te kunnen.
Al kan ik me daar dus ook niks bij voorstellen.

Mijn vader wilde tijdens de bloedvergiftigingen, de opnames dan, geen bezoek.
Hij had twee catheters en daarna incontinent als gevolg van de bloedvergiftiging.
Ook ik en mijn broertje niet, enkel mijn moeder.
Toen dacht ik wel als hij nu gaat.. Heb ik hem in zijn laatste dagen niet gezien.
Maar we hebben zijn wens gerespecteerd, hij was ook zo doodziek. Maar het was wel moeilijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-01-20 13:08

Geplaatst door de TopicStarter : 22-01-20 13:08

Oh jeetje dat is moeilijk zeg... knap dat je dat zo geaccepteerd hebt
Mijn vader was op dat moment bang dat hij mijn zoontje niet zou leren kennen...
Vlak voor mijn bruiloft werd bekend wat hij mankeerde en werd er gezegd dat hij rekening moest houden dat hij me niet of niet lopend naar het altaar kon brengen. De foto's waarop hij dat dus toch lopend doet zijn me ontzettend dierbaar

Ik heb ontzettend diep respect en bewondering voor mijn moeder, zo ontzettend veel meegemaakt en er altijd zo voor ons zijn. Al heb ik maar 50% van wat zij heeft...

**Geplaatst**: 22-01-20 13:31

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-01-20 13:31

Als ik het hier zo lees mag ik mijzelf echt gelukkig prijzen met de mate van controle die ik momenteel heb op de pijn

revalidatietraject is daar zo waardevol in geweest!

**Geplaatst**: 22-01-20 14:18

Geplaatst: 22-01-20 14:18

Joanne, geen mens wie snapt hoe waardevol die foto’s dan zijn.
Ik kreeg met sinterklaas na heel veel verdriet en gedoe ineens een kadootje bij mijn pony’s stal.
Heel gedicht over mij, dat het allemaal niet meezat en dat mijn pony mijn vriendje is die mij erdoor trekt.
Dat hij niet in mijn zak pastte, maar dat piet een oplossing bedacht had.
Dat ik het kado maar gauw open moest maken.
Zat er een speelgoedpaardje in lijkend op mijn pony, zodat hij altijd in mijn zak pastte voortaan.

Ja iedereen janken thuis, want zo labiel waren we dus wel.
Bleek dat er een stalgenootje gezien had dat ik het moeilijk had rond mijn vader etcetera en wel een oppepper gebruiken kon.
Er staat dus een speelgoedpaardje in de vensterbank hier.
Geen gek die bedenkt dat dat paardje voor ons toen heel veel betekende, en nog voor mij.
De timing was té perfect en het heeft twee weken geduurd voor we erachter waren wie de dader was.
Echt niemand op stal had wat doorgehad en ik had alle verdachten al uitgeplozen haha

Hanafubuki, mijn pijn is perfect onder controle normaal haha.
Alleen geef me geen orthopedische schoenen of een stuiter van de trap. :')

**Geplaatst**: 22-01-20 16:04

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 22-01-20 16:04

Ook hier is pijnmanagement geen probleem, maar goed, ik maak volgens mij ook gewoon een normale hoeveelheid cortisol aan.

Meisjes, jullie hebben nogal wat voor jullie kiezen gekregen,dat gaat je niet in de koude kleren zitten (ook niet bij ripped jeans

) en dat heeft tijd nodig om een plekje te krijgen. Ofwel, lekker van jullie afschrijven als dat nodig is. Toen mijn zus in 2009 een herseninfarct kreeg (daardoor zit ik nu op Bokt trouwens) heb vanuit 'haar' netwerkje hier veel steun ervaren. Dus of een steuntje in de rug nou persoonlijk komt of digitaal, elk steuntje is prettig, is mijn ervaring.

Soms gewoon in een vorm van een luisterend oor/lezend oog, soms wat troostrijke woorden, soms het bieden van een ander perspectief, het kan allemaal fijn zijn, ze de ouwe geit

.