Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Buffelduke
Berichten: 1192
Geregistreerd: 26-09-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 19:58

Wat heftig TS! Vooral dat van je netvlies en pees transplantatie schrik ik erg van.

Zelf ben ik ook hypermobiel. Tot 3 keer toe vastgesteld, omdat elke arts het graag weer opnieuw wou doen :?
ook heb ik scoliose en sta ik boven en onder 20 graden scheef en een rotatie met mijn rechterschouder naar voor. En is onderin mijn ruggenwervels op een haar na alle kraakbeen weg tussen de 2 onderste wervels.

Ik herken me in een groot deel van jouw klachten. En ook hoe jij je voelt. Heb ook snel pijn aan mijn huid. Zelfs als ik kippenvel krijg doet me dat zo’n pijn. En ook ik denk vaak er zijn zoveel mensen die zoveel meer ongemak hebben en zoveel meer pijn. En dan zet je je er weer overheen. Maar continu pijn hebben is ook gewoon niet leuk, en dat mogen we best een keer erkennen naar onszelf toe. Rust nemen is zo belangrijk, en terwijl ik dit type bedenk ik mij dat dat ik al 2 maanden lang geen vrij weekend gehad heb.

Ik kan je helaas niet helpen ts maar weet dat er mensen zijn die je begrijpen en deels weten wat je voelt. Ook met deze wellicht onzichtbare ziekte.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-19 20:10

Dat ik niet alleen ben doet al veel...
Toevallig ben ik vandaag een zaterdag vrij, laatste keer was 13 juli, toen mn jongste zoontje jarig was
Ben bedrijfsleider en werk 'gewoon' 38 uur, soms best zwaar

Scoliose heb ik niet, zover ik weet dan. Is nog nooit een therapeut over begonnen. Wel staat mn bekken scheef en das ook de reden waarom ik bij die therapeut steeds terugkom, maar waar ik bijvoorbeeld met staan en paardrijden snel(ler) last van heb

Hutcherson

Berichten: 7349
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 20:18

Ik heb een hele tijd gewerkt als zorgverleners in de PGB bij iemand met EDS. Heel interessant en veel geleerd.
EDS kent wel progressiviteit meestal (maar kan ook echt periodes weer verbeteren).
Belangrijk is om te voorkomen dat je gewrichten uit hun kom gaan. Op dit moment behandel ik een client met vermoedelijk EDS en voor nu nog diagnose hypermobiliteitssyndroom. Haar schouder ging laatst uit de kom en heeft hier enorm veel pijn aan. De spieren kregen de schouder niet meer netjes in de kom dus hij hing er standaard uit.
Even zonder EDS over 1 kan te scheren herken ik wel vaak looppatronen en een typische houding van de nek bij EDS patienten.
Vaak komt er op lange termijn wel een rolstoel in beeld om lange afstanden af te leggen, soms een hulphond, woningaanpassingen... Dus zorg dat je tijdig een ergotherapeut zoekt waar je een goede klik mee voelt. Die kan je helpen met aanvragen en adviseren van voorzieningen.

Buffelduke
Berichten: 1192
Geregistreerd: 26-09-10

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 20:51

Joanne1987 schreef:
Dat ik niet alleen ben doet al veel...
Toevallig ben ik vandaag een zaterdag vrij, laatste keer was 13 juli, toen mn jongste zoontje jarig was
Ben bedrijfsleider en werk 'gewoon' 38 uur, soms best zwaar

Scoliose heb ik niet, zover ik weet dan. Is nog nooit een therapeut over begonnen. Wel staat mn bekken scheef en das ook de reden waarom ik bij die therapeut steeds terugkom, maar waar ik bijvoorbeeld met staan en paardrijden snel(ler) last van heb


Dat heb ik ook inderdaad. Werk heel normaal 40 uur, en doe elke dag de stal van mijn paard en rij 5 dagen in de week. In het weekend werk ik nog als fotograaf dus nooit echt ‘vrij’

Paardrijden heb ik ook last van. Soms hevig en soms weinig. Vooral mijn probleem is het continu uit de kom schieten van mijn schouder. Hier bleek in de spier ook al een scheur te zitten bleek uit een MRI. Door het continu eruit schieten. En waarschijnlijk zit er in die andere ook een scheur.
We hebben maar wat te verduren! Soms vermoed ik ook weleens dat ik EDS heb, en dan de hypermobiliteitsvorm.

@hutcherson waar ‘herken’ je die mensen aan dan? Wat is er bijv typisch aan het loopje of houding van de nek. Daar ben ik wel benieuwd naar

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-19 20:53

Ik heb wel een typisch loopje, maar da's meer als mn bekken weer te scheef staat en ik last heb _O-

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 21:35

@Hutcherson: grappig mijn internist zei ook dat gelijk bellen gingen rinkelen toen hij mij naar behandelkamer zag lopen. Ben ook wel benieuwd wat er kenmerkend aan is

MyWishMax

Berichten: 25291
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 21:43

Hier ook de diagnose. En een rolstoel, twee schouders die standaard al niet netjes in de kom zitten en tig andere klachten. Als ik jouw lijstje zie dan lijkt het gedeeltelijk wel op de mijne, behalve dat ik met revalidatie alles bij moest houden en achteraf bleek dat er veel meer dingen speelde, maar die vond ik normaal, omdat ik niet beter wist/niks anders gewend was. Jammer genoeg de afgelopen 12 jaar bezig geweest met ziekenhuizen, artsen en therapeuten voordat ik mensen gevonden had die me konden helpen.

Daardoor dus ook van studerend, werkend en paardrijdend naar thuiszittend met rolstoel en dagelijks zware pijnstillers gegaan. Ondanks revalidatie verbeter ik totaal niet meer en blijft het slechter gaan. Ik heb morfine pleisters icm paracetamol en ibuprofen om dagelijkse dingen te kunnen doen, daarnaast hulp in de huishouding via wmo en middagdutjes.

Ik geloof er wel in dat als ik eerder hulp/een juiste diagnose had gehad ik minder achteruit was gegaan. Nu heb ik gedeeltelijk mijn lichaam gesloopt, omdat het tussen mijn oren zou zitten. Het is bij mij niet duidelijk of het via vaders of moederskant komt, beide hebben veel symptomen. Maar beide zijn wel 'beter', kunnen gewoon werken en sporten. Mijn vader wel aangepast met sporten.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-19 21:54

Jeetje wat heftig zeg... ik 'ken' je nog van bokt toen je nog paardreed denk ik...
Ik vind dat soort dingen heel moeilijk om te lezen en bevatten. Ik zie mezelf zo echt niet voor me, wil ik ook niet. Alleen ik besef me heel erg goed dat dit wel realiteit kan worden en daar ben ik wel echt bang voor

Mijn zusje heeft wat mindere klantjes, maar mijn moeder heel hevig.
Die heeft beide kanten, na heeeeeeeel lang kastje muur principe, een bekken fixatie gehad. Zo zwaar bekken instabiliteit en alles inwendig verzakt. Ook heeft ze sinds een aantal maanden een halve kunst knie, daar brak gewoon spontaan een stuk af toen ze in de keuken stond. Ook daarmee kastje muur principe want kon niks ernstigs zijn. Toen er na maanden eindelijk duidelijk was wat er mis was, wilden ze geen knie plaatsen omdat mijn moeder te jong was (ze is 3 november 52 geworden)
Maar ze zijn beide niet getest, maar zo lijkt het dus vrouw gerelateerd te zijn, en dat hoop ik ook van harte met het oog op mijn 2 zoontjes

Verder wordt alles onder artrose geplaatst, dr vingers, wervels etc

Een van de redenen dat ik dit dus ook doorzet is omdat ik niet jaren zo rond gestuurd wil worden net als mn moeder mocht ik ernstigere klachten krijgen

MyWishMax

Berichten: 25291
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 22:25

Wat erg voor je moeder ook zeg,voor jou ook natuurlijk. Maar goed dat je doorzet idd!

Ik rijd nog wel hoor. Niet verstandig, want ik kan daarna die dag niks meer en als ik pech heb de dagen erna ook niet. Kan ook maar op 1 paard rijden met mijn eigen zadel en beugels en zodra ik afstap meteen bekkenband om. Ook maar maximaal 2 keer per week en geen twee dagen achter elkaar, tenzij ik medicatie flink omhoog gooi. Mijn moeder haalt en brengt me dan ook, omdat ik daarna niet meer kan autorijden. Iets simpels als longeren eigenlijk niet, omdat dat te veel lopen en staan is. Maar goed, ik ben ook eigenwijs, want ik wil het niet opgeven. Ik heb nu wel een fysio die het met me eens is, ook omdat je er toch ook nog spieren mee traint die ik anders niet genoeg gebruik. Maar daardoor stap ik dus niet meer op andere paarden en als mijn zadel niet goed ligt kan ik ook geen ander lenen.

Stukje eigenwijsheid om toch leuke dingen te blijven doen. Met revalidatie ben ik bezig geweest om niet meer te overbelasten, maar dan moest alle dingen laten die ik leuk vond en dan waren mijn klachten alsnog niet weg. Dat vind ik ook geen leven, dus nu af en toe op de blaren zitten om toch iets leuks te doen.

Mijn hele verhaal klinkt nu heel dramatisch hoor, het is niet makkelijk en ik moet heel veel dingen aanpassen, maar ik ben geen hoopje ellende zoals ik nu wel klink. :') Je mag ook altijd PBen!

Hutcherson

Berichten: 7349
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-11-19 22:30

Buffelduke schreef:
Joanne1987 schreef:
Dat ik niet alleen ben doet al veel...
Toevallig ben ik vandaag een zaterdag vrij, laatste keer was 13 juli, toen mn jongste zoontje jarig was
Ben bedrijfsleider en werk 'gewoon' 38 uur, soms best zwaar

Scoliose heb ik niet, zover ik weet dan. Is nog nooit een therapeut over begonnen. Wel staat mn bekken scheef en das ook de reden waarom ik bij die therapeut steeds terugkom, maar waar ik bijvoorbeeld met staan en paardrijden snel(ler) last van heb


Dat heb ik ook inderdaad. Werk heel normaal 40 uur, en doe elke dag de stal van mijn paard en rij 5 dagen in de week. In het weekend werk ik nog als fotograaf dus nooit echt ‘vrij’

Paardrijden heb ik ook last van. Soms hevig en soms weinig. Vooral mijn probleem is het continu uit de kom schieten van mijn schouder. Hier bleek in de spier ook al een scheur te zitten bleek uit een MRI. Door het continu eruit schieten. En waarschijnlijk zit er in die andere ook een scheur.
We hebben maar wat te verduren! Soms vermoed ik ook weleens dat ik EDS heb, en dan de hypermobiliteitsvorm.

@hutcherson waar ‘herken’ je die mensen aan dan? Wat is er bijv typisch aan het loopje of houding van de nek. Daar ben ik wel benieuwd naar


Ja lastig uit te leggen. Nek is vaak een beetje naar voren gekanteld. Sommige mensen met EDS hebben ook forse nekklachten en/of zenuwen die daar gaan vervelen. Schouders gaan vaak ook mee naar voren hangen waardoor armen beetje voor het lichaam gedragen worden ipv ernaast.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-11-19 22:39

Thnx MWM!
Ik ben er ook heilig van overtuigd dat het sport stukje wat ik nu ingeslagen ben me uiteindelijk goed gaat doen. Dus ik bijt nu even door en neem ook de ergere vermoeidheid voor lief. Voel me er verder goed bij, neem mn lijf niet voor lief. Ben geen fruit en groente typetje, maar ook daar ben ik mee aan de slag gegaan. En die paar overtollige kilos verdwijnen zo ook hoop ik...
Nek- en schouderklachten heb ik wel heel veel, trek mn schouders op en er is continu spanning. Monnikkapsspier is ook altijd hard en gespannen, lang leve de fysio :')

Hutcherson

Berichten: 7349
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-19 04:14

Ervaring leert wel, dat fysio en spieren trainen om 'ze sterker te maken' bij hypermobiliteitsklachten meestal een wassen neus is en geen enkel effect heeft.
Fysio of oefentherapie is echt goed om in beweging te blijven onder begeleiding, maar de spieren sterker maken om bepaalde klachten te verminderen (bv het voorkomen dat een schouder uit de kom schiet) werkt simpelweg niet.

luuntje

Berichten: 13969
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-19 11:01

Mijn fysio roept al jaren, bewegen en belasting is goed.
Maar geen overbelasting.
Klein stukje lopen in en om het huis is goed om spieren te behouden.
Grotere stukken in de scootmobiel zitten.

Je kan je spieren niet genoeg trainen om je bindweefsel op te vangen.
Veel spieren hebben kan klachten verergeren. Kost het meer moeite om gewricht terug in de kom te zetten.

Ik, mijn man ook, zitten vooral met het interne bindweefsel.
Ik ben 3 liesbreuken en een navelbreuk verder.
Weleens kapot bindweefsel en bloedvaten in een vinger gehad.
Ziekenhuis zei, niks aan de hand. Zelf gespalkt en naar fysio gegaan.
Die zei kapot bindweefsel en spalken was het beste.

Recent een enorme pijnlijke bult in borst gehad.
Geen kanker, maar volgens arts die de echo maakte was het erg raar.
Ik ben dus bang dat het ontstoken bindweefsel was.

Als organen of slagaders dat soort grappen gaan vertonen heb ik een groot probleem.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-19 11:07

Da's ook heftig luuntje...

Ik heb (nog) geen last van luxaties, alleen subluxatie in mn kaak. Ik heb voornamelijk last van ontstekingen en mn bekken, tot nu toe gaat het vooral met dat laatste beter als ik het dmv oefeningen probeer te stabiliseren

Maar ik weet dus niet hoe het in de toekomst zal gaan, en ik vind het ook heel erg eng om aan te denken.
Zelfde met werk, heb een lang durend contract en over 1.5 jaar moeten ze de keuze maken of dat omgezet wordt in onbepaalde tijd, ik ben er bang voor...

Hutcherson

Berichten: 7349
Geregistreerd: 21-07-13
Woonplaats: --

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-19 13:30

Kaak luxaties komen echt veel voor bij EDS. Hierdoor worden tandarts bezoekjes echt een drama omdat veel mensen hun mond gewoon niet meer zover open kunnen doen waarbij de tandarts gewoon zn werk kan doen, zonder dat die kaak luxeert. Ik heb al wel eens een experimentje gedaan met een vrouw die een spprt bandage wilde om haar kin/kaak om te kijken of die bandage voldoende tegendruk gaf waardoor ze toch haar mond kon openen zonder luxatie. Maar het was nog geen daverend succes omdat de bandage te stijf was.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-11-19 21:09

Tandarts is nog geen probleem gelukkig, maar hoef ook nooit lang te liggen, heb geen problemen met mn gebit (gelukkig want komt wel vaak voor bij eds begreep ik)
Maar harde dingen eten is geen succes, is heel irritant. Maar bijvgewoon open dicht doen gebeurt het ook

MyWishMax

Berichten: 25291
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-11-19 21:28

Problemen met gebit heb ik ook ja... kaak gedeeltelijk, dat wisselt enorm.

Mjelleke
Berichten: 691
Geregistreerd: 07-01-18

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-19 03:03

Wat verwacht je van een diagnose?

Een duidelijke diagnose is vooral prettig als je veel met artsen of aanvragen van hulpmiddelen etc te maken hebt, maar je klachten worden er niet meer of minder door. Ik heb hEDS, en heb vooral veel aan revalidatie gehad. Zit nu ook weer vol in de aanvragenmolen voor een nieuwe rolstoel en handbike, extra splints en een aangepaste woning; ben ook volledig afgekeurd. Ik vind EDS soms best vervelend, maar weet eigenlijk ook niet beter en er is echt wel prima mee te leven. Als je er op tijd bij bent kun je verslechtering ook deels voorkomen door verstandig met je lijf om te gaan en op tijd hulpmiddelen te gebruiken.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-19 09:46

Zoals gezegd hoop ik gewoon tegen minder obstakels aan te lopen als de situatie echt slecht is
En een stukje acceptatie voor mezelf... wuif al jaren alle klachten een beetje weg

luuntje

Berichten: 13969
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-19 13:26

Acceptie is best lastig.
Ik baal altijd flink en ben een week van slag bij een nieuw hulpmiddel.

Door de diagnose kan ik mensen wel beter uitleggen wat ik mankeer.

Zijn het je kaken die subluxen of je discussen in je kaak?
Bij mij zijn het mijn discussen die aan de wandel gaan.
Ik heb nu een bitje in tijdens het slapen, gemaakt door de ACTA, tandheelkundig centrum in Amsterdm.
En nu vallen de luxaties mee.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-19 13:30

Volgens mij echt mijn kaak, als ik mn vinger of het gewricht leg waar het scharniert, voel ik hem daar

Ben vandaag vrij, standaard gaat de wekker om 7 uur, kindjes er uit, aankleden en eten en dan gaat de oudste naar school
Dan doe ik thuis tot een uur of 10 niks, enkel koffie en ontbijt. Daarna een wasje ophangen en opvouwen, soms de afwas. En tussen 12.00 en 12.30 moet ik dan echt gaan liggen, nu moet ik zo weg dus doe ik mn oren niet dicht, maar slapen kost me geen moeite.
Op werk houd ik het soms ook echt niet vol, maar daar is slapen niet echt een optie natuurlijk
Dat moe zijn vind ik denk ik nog wel het ergste momenteel...

moonfish13
Berichten: 18228
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-19 14:40

Ik lees mee als dat mag, wie weet kan ik hier tips uithalen ondanks dat ik slechts hms heb.
Wat ik me vooral afvraag vandaag is hoe jullie je voelen mentaal na een zware dag.
Ik heb hard gerevalideerd en train in het zwembad, ik kan nu met gewichtjes aan mijn enkels trainen en dat is vind ik heel wat! :D
Zondag heb ik voor het eerst in jaren paardgereden op een lief paard met vlakke gang.
Ging best goed maar gister en vandaag zijn met name mentaal om te huilen.
De pijn gaat wel maar ik heb gevoelsmatig verhoging en ik voel me geregeld misselijk en non stop voel ik me zó rot.
En dat snap ik dus niet ik verga niet van de pijn lijkt op zo’n moment, maar 100 mg tramadol snelwerkend en 50 retard helpt maar matig.
Dan heb ik dus toch pijn, maar voor mijn gevoel valt dat dus mee terwijl ik de hele dag wel kan janken???
Ik kan ook nooit cijfers geven voor pijn, herkent iemand dat?

Qua leven hier moet ik verplicht 2x per week sporten en ik kan alle fysio zelf.
Ik moet minstens 2x per week en wil niet afhankelijk zijn, ik moet ook altijd dry needlen.
Hele lijf moet want ik heb kramp constant.
Qua pijn kan ik af op tramadol tenzij er zenuwen klem gaan in nek en rug.
Maar stop ik met sporten is het einde zoek, dan is tramadol niks meer en kan ik zo niks meer.

Waar ik wel tegen aan loop is dat ik geen nachtspalken voor mijn enkels mag.
Het is niet erg genoeg, dus ik heb vreselijke fabrieks rotdingen die niet passen nu.
Arts wil wel maar de verzekering weigert.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 18-11-19 15:44

Voor mij is elke dag zwaar... ik kom doodmoe uit mn werk en ben blij dat ik over algemeen aan kan schuiven aan tafel.
Daarna komt vaak even liggen, en dan weer over op de orde van de dag, kinderen in bad en bed en dan omkleden voor of paardrijden of sportschool

Ik zou verder niet weten of ik genoeg pijn heb voor zware pijnstillers, want ik heb soms het idee, buiten het feit dat ik alles mbt mezelf bagatelliseer, teveel vewend ben aan de pijn en het niet meer merk
Ok dat klinkt vast stom...

MyWishMax

Berichten: 25291
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-19 15:56

Qua pijn een cijfer geven, deze klopt wel aardig:

Afbeelding

Heb er ergens nog 1 met pijnschaal voor mensen met chronische ziektes.

Verder krijg ik koortsaanvallen als ik te ver over grenen heen ga. Maar het mentale ken ik ook hoor. Janken, niet eens alleen vanwege de pijn, maar ook de vermoeidheid en alles bij elkaar. Ik kan veel minder prikkels aan als vroeger en als er te veel zijn krijg ik of enorme hoofdpijn (maar die krijg ik sowieso elke dag) of misselijk en echt janken om niks.

Ik heb nu pas sinds een paar weken een fysio die mee wil werken aan hulpmiddelen en spalken, volgens haar had ik dat veel eerder moeten hebben.

Joanne, klinkt herkenbaar :(:) Ik slaap elke dag tussen de middag. Ook qua pijn, ik kreeg nooit pijnstillers, heb een tijd lang niks geslikt,toen ibuprofen en paracetamol, toen weer niks omdat artsen riepen dat mijn hoofdpijn daarvan kwam. Jaren lang dus doorgelopen met pijn tot mijn huisarts morfine pleisters wilde proberen (ik kan niet tegen tramadol, of ik kan dan niet meer autorijden of uberhaupt naar buiten, want ik ben te afwezig om veilig over te steken). Ik vond zelf eerst dat ik geen verschil merkte, tot ik tijdelijk gestopt was. Toen was de pijn vele malen erger en sliep ik niet meer van de pijn. Dus weer begonnen en er blijft pijn, maar ik slaap iets beter. Hoewel dat nu niet meer zo is, dus moet overleggen wat we daarmee moeten.

moonfish13
Berichten: 18228
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 18-11-19 16:11

Dat plaatje klopt voor mij exact!
Wat voor pleisters heb je?
Ik heb fentanylpleisters liggen voor uitzonderingen, maar deze zijn van mijn oma geweest helaas.
Die pleisters gebruik ik na een narcose dan is mijn rug door elkaar gehusseld en heb ik standaard een scheve atlas, met mega koppijn.
Zenuwpijn als de piep heb ik dan, ik ging door 25 ug pleister heen, moest ik nog 3x daags een 100 mcg smelttablet erbij nemen.
Mijn huisarts weet dat en ik kreeg er smelttabletjes bij voor doorbraakpijn.
Maar ik weet dus niet of ik nog aan pleisters kan komen als deze op zijn, en dat vind ik echt rot.
Ik hoop enorm dat ik nieuwe krijg als ze op zijn.

Dat janken herken ik volledig trouwens.
Zodra ik rust heb komt dat na een zware dag.
Nu ook ik heb om 1 uur 100 mg tramadol genomen en ik begon er half 3 door te gaan.
Kwart over 3 nu denk ik echt poedersuiker ik had niet moeten gaan paardrijden..