Bokt.nl

**Geplaatst**: 25-11-19 14:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 25-11-19 14:37

Geneticus heeft vaak wel wachttijden.
Maar een diagnose is fijn. Ook al verdwijnen je klachten niet.

Ik heb een u-kussen van 2,30 meter lang.
En dan nog 2 gewone hoofdkussens in bed voor schouder en enkels.

Op vakantie gaat u-kussen mee. Als we met de auto gaan. Vliegtuig is nogal onhandig.

https://www.medimpex.nl/body-pillow-com ... ow-xl.html

**Geplaatst**: 04-12-19 15:27

Geplaatst: 04-12-19 15:27

vandaag ben ik langs de reumatoloog geweest, daar vertelde ik mijn vermoede, maar hij gaf gelijk aan de diagnose niet te kunnen stellen. Ook al zei mijn huisarts dat een reumatoloog dat wel kon??

Maar goed, ik ben onderzocht en volgens hem ben ik fors hypermobiel, en mijn huid is inderdaad hyperelastisch, maar net niet elastisch genoeg (of althans, op de verkeerde plaatsen. Nek, gezicht, rug, buik, armen is de huid erg elastisch. Maar rond de knieën en handen niet heel erg). Hij zei dat hypermobiliteit door veel verschillende dingen zou kunnen komen. Hij verwees me naar het erasmus ziekenhuis naar een andere reumatoloog, waar ik opnieuw onderzocht ga worden en verwezen kan worden naar een klinish geneticus, en daarnaast ga beginnen met revalidatie. Voor nu gaf hij me de diagnose van hypermobiliteitssyndroom, want volgens hem valt dat onder de chronische aandoeningen waardoor de fysiotherapie vergoed kan worden (wat volgens mij niet klopt?)

Ik heb ook gevraagd om iets wat de pijn kon verlichten, ik gaf aan dat ik nu niets slikte omdat zowel paracetamol, ibuprofen als naproxen totaal niets deden, ook niet bij andere pijnen. Hij heeft een receptje geschreven voor tramadol en ik ben heel erg benieuwd of ik verlichting van mijn gewichtspijn krijg en daardoor beter kan slapen

**Geplaatst**: 04-12-19 15:33

Geplaatst: 04-12-19 15:33

Zodalijk controle van mijn operatiewonden.. spannend wel. Mn navel ziet er nu al uit als vloeipapier vanbinnen en het is nog maar net aan het genezen / genezen :')

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-19 16:14

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-19 16:14

Lestrange01 schreef:
vandaag ben ik langs de reumatoloog geweest, daar vertelde ik mijn vermoede, maar hij gaf gelijk aan de diagnose niet te kunnen stellen. Ook al zei mijn huisarts dat een reumatoloog dat wel kon??

Maar goed, ik ben onderzocht en volgens hem ben ik fors hypermobiel, en mijn huid is inderdaad hyperelastisch, maar net niet elastisch genoeg (of althans, op de verkeerde plaatsen. Nek, gezicht, rug, buik, armen is de huid erg elastisch. Maar rond de knieën en handen niet heel erg). Hij zei dat hypermobiliteit door veel verschillende dingen zou kunnen komen. Hij verwees me naar het erasmus ziekenhuis naar een andere reumatoloog, waar ik opnieuw onderzocht ga worden en verwezen kan worden naar een klinish geneticus, en daarnaast ga beginnen met revalidatie. Voor nu gaf hij me de diagnose van hypermobiliteitssyndroom, want volgens hem valt dat onder de chronische aandoeningen waardoor de fysiotherapie vergoed kan worden (wat volgens mij niet klopt?)

Ik heb ook gevraagd om iets wat de pijn kon verlichten, ik gaf aan dat ik nu niets slikte omdat zowel paracetamol, ibuprofen als naproxen totaal niets deden, ook niet bij andere pijnen. Hij heeft een receptje geschreven voor tramadol en ik ben heel erg benieuwd of ik verlichting van mijn gewichtspijn krijg en daardoor beter kan slapen

Volgens de breighton test moet de huid van de onderarm getest worden
Tevens kan zover ik weet idd alleen een KG de diagnose stellen, die zoekt in het DNA, zover dat mogelijk is

Spannend hanafubuki!

**Geplaatst**: 04-12-19 17:26

Geplaatst: 04-12-19 17:26

Alleen is niet alle EDS in het DNA terug te vinden hEDS bijvoorbeeld niet en dan kijken ze met name of het in familie voorkomt. Mijn zusje vertoont bijvoorbeeld dezelfde symptomen als ik maar minder heftige luxaties, wel enorm snel blauw, bizarre littekens en een hele zachte kwetsbare huid.

Ik gebruik omdat ik door gewrichtspijn veel wakker word 2 a 3x per week een slaaptablet en dan slaap ik heel goed. Gebruik ik nu bijna 4 jaar maar ben er echt heel happy mee en als ik ze bijv een week niet heb is er dan ook geen man overboord, dan slaap ik alleen minder diep.

Het zag er vandaag erg goed uit, uiteraard nog lang niet alles dicht (wat je bij normale mensen wel ziet) maar gezien mijn hEDS zijn ze erg tevreden over hoe het er tot nu toe uit ziet. Litteken wordt ook erg netjes zoals het er nu uitziet

echt topper deze chirurg!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-12-19 23:19

Geplaatst door de TopicStarter : 04-12-19 23:19

Daarom zei ik idd ook zover dat mogelijk is... Ik ben benieuwd wanneer mijn afspraak eindelijk op de mat gaat vallen

Vandaag weer bij bekken therapeut geweest en was weer niet heel best... nu rechterkant helemaal strak en vast, needlen deed echt zeer en hele dag last van gehad. Leuk op de verjaardag van je zoontje :')

**Geplaatst**: 04-12-19 23:21

Geplaatst: 04-12-19 23:21

Hier ook hypermobiel en tramadol, dat is echt een geweldige keus geweest.
Dat heeft me zoveel rust gegeven, minder het gevoel patiënt te zijn in plaats van ziek.
Gewoon door minder pijn. Heel fijn.

**Geplaatst**: 04-12-19 23:24

Geplaatst: 04-12-19 23:24

Hanafubuki schreef:
Alleen is niet alle EDS in het DNA terug te vinden hEDS bijvoorbeeld niet en dan kijken ze met name of het in familie voorkomt. Mijn zusje vertoont bijvoorbeeld dezelfde symptomen als ik maar minder heftige luxaties, wel enorm snel blauw, bizarre littekens en een hele zachte kwetsbare huid.

Ik gebruik omdat ik door gewrichtspijn veel wakker word 2 a 3x per week een slaaptablet en dan slaap ik heel goed. Gebruik ik nu bijna 4 jaar maar ben er echt heel happy mee en als ik ze bijv een week niet heb is er dan ook geen man overboord, dan slaap ik alleen minder diep.

Het zag er vandaag erg goed uit, uiteraard nog lang niet alles dicht (wat je bij normale mensen wel ziet) maar gezien mijn hEDS zijn ze erg tevreden over hoe het er tot nu toe uit ziet. Litteken wordt ook erg netjes zoals het er nu uitziet echt topper deze chirurg!

Wat fijn dat je littekens netjes heelt!

Littekens zijn echt een issue voor mij, zeker omdat ik erg lang geautomutileerd heb, waardoor ik echt extreme littekenvorming heb die er jaren over doen om te helen. Hechtingen en wondlijm zijn dramaa

De tramadol geprobeerd maar ik merk helaas geen verlichting van mijn pijn. Ik heb gewerkt vandaag en ben net thuis en voel mijn gewrichten al branden, erg teleurstellend, had echt gehoopt dat dit zou helpen

**Geplaatst**: 04-12-19 23:34

Geplaatst: 04-12-19 23:34

Geef het tijd.
Soms moet je lijf ook even wennen aan anders belasten bijvoorbeeld.
Ik heb dat heel erg met oxycodon, dat is echt geen feest in eerste instantie.

**Geplaatst**: 05-12-19 00:24

Geplaatst: 05-12-19 00:24

Tramadol kan ik echt niet tegen, continu overgeven

diclofenac en ibu kan ik ook niet meer hebben ivm mijn maag. Heb nu naproxen met omeprazol 40 voor als het niet gaat, diclofenac gel en oxy. En met slapen zopiclon

**Geplaatst**: 05-12-19 00:31

Geplaatst: 05-12-19 00:31

moonfish13 schreef:
Geef het tijd.
Soms moet je lijf ook even wennen aan anders belasten bijvoorbeeld.
Ik heb dat heel erg met oxycodon, dat is echt geen feest in eerste instantie.

Ik heb genoeg voor een maand dus ik ga het gewoon 1 keer per dag nemen zoals de dokter zei en hopelijk gaat het helpen. Ik zat namelijk ook te denken, misschien moet ik het gewoon een tijdje slikken voordat mijn lichaam weet wat het er mee aan moet

Hanafubuki schreef:
Tramadol kan ik echt niet tegen, continu overgeven diclofenac en ibu kan ik ook niet meer hebben ivm mijn maag. Heb nu naproxen met omeprazol 40 voor als het niet gaat, diclofenac gel en oxy. En met slapen zopiclon

Oh wat naar! Ik heb gelukkig nooit last van medicatie. Pijnstillers werken ook nooit dus dat is de keerzijde :')

. Het is vooral lastig bij mij wanneer ik wil slapen. Zoals nu, mijn knieën, tenen, vingers, polsen en kaakgewrichten (wat weer doorwerkt naar mijn hoofd) branden gewoon. Wanneer ik in slaap probeer te vallen is er geen enkele pijnloze houding.

Ik verlang naar de tijd terug toen ik nog dacht dat het "gewoon" spierpijn was en dat iedereen dit had en het normaal was om pijn te hebben _O-

**Geplaatst**: 06-12-19 09:37

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-12-19 09:37

Reumatologen mogen de diagnose hEDS tegenwoordig wel stellen. Dan heb je er een getroffen die liever doorverwijst, wat ook prima is.

Fysio: code 9394 collageenaandoening, verwijzing door de specialist. De ervaringen met diagnose hypermobiliteitssyndroom zijn wisselend, bij sommige verzekeraars lukt de toekenning wel en bij anderen niet. Wel het proberen waard.

**Geplaatst**: 06-12-19 14:33

Geplaatst: 06-12-19 14:33

Ik heb van mijn huisarts ook een verwijzing gekregen voor de klinisch geneticus omdat mijn moeder de vasculaire variant heeft van EDS met nog het een en ander aan andere bindweefsel problemen.

Ben er zelf nooit achteraan gegaan maar ga de laatste tijd steeds meer klachten krijgen wat bij EDS zou kunnen passen.

Uit dit topic begreep ik dat de wachttijd wel enige tijd kan duren.

Weet iemand van jullie hoelang de wachttijd is van het LUMC in Leiden?

**Geplaatst**: 06-12-19 15:19

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-12-19 15:19

Dat is nou precies een poli waarvan ze op de website geen wachttijden hebben staan, kan alleen terugvinden dat de wachttijd maximaal 12 weken mag zijn. Misschien even bellen met het LUMC. Kan me zo voorstellen dat met de feestdagen er nog bij de wachttijden wat langer kunnen zijn.

**Geplaatst**: 06-12-19 15:28

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-12-19 15:28

Ik heb een discussie met het LUMC. Zij willen me niet onderzoeken omdat ik al een diagnose heb, maar mijn huisarts wil me juist verder laten onderzoeken omdat er symptomen van een andere variant zijn. Ik voldoe keurig aan hun 'eisen' voor een verwijzing, maar kreeg een afwijzing. Arts opnieuw een argumentatie gestuurd maar ze laten niks meer van zich horen. Moeten dus weer er achteraan.

**Geplaatst**: 06-12-19 15:32

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst: 06-12-19 15:32

Pfff, lekker gedoe. Desnoods je huisarts vragen er eens achteraan te bellen, soms weten die net wat meer te bereiken.

**Geplaatst**: 21-12-19 02:15

Geplaatst: 21-12-19 02:15

Vraag aan wie dat weet.

Hoe streng zijn de eisen voor silversplints?
Ik heb dus hms, maar mijn duim is uit de kom geweest en nu in een week weer 2x bijna.
Subluxatie twee keer die ik terug moest zetten.
Ik wacht nu op een afspraak bij een revalidatiearts maar ben wat huiverig dat ik niet voldoe aan de eisen om ze te mogen.
Mijn leven is er aardig op aangepast maar toch merk ik geregeld dat ik denk oeps ging net goed.
Met spalkje gaat dat super en weinig pijn, ik wil gewoon niet dat het nog verder stuk gaat.
Maar mijn spalkje is dus deze:
Afbeelding

Mijn duim stinkt gewoon naar zweetvoeten ofzo, ik vind het zo’n vies ding.
Luuntje zei heb je al eens gevraagd of een splint niet kan, nou niet over nagedacht.
Dat is zover ik weet voor mensen die het mega erg hebben en ik heb dat nog niet met die duim.
Neemt niet weg dat nu 3x (sub)luxeren niet goed is en dat ik vaak voel dat ik bijna fout zit.
Wie heeft hier splints ondanks dat het niet ernstig was?
En was dat lastig om deze te krijgen?
En heb je eerst andere opties gehad qua spalkjes?

Verder heb ik wel mijn orthopedische schoenen opgehaald vandaag, vrijdag dus.
Ik was er zo blij mee na de proefschoenen dat ik er mee ben gaan winkelen, niet slim achteraf.
Twee uur en geen geslenter, maar ik had weinig pijn en was helemaal blij met mijn schoenen..
Nu net kwam de pijn en was er nogal naar van.
Echt dom achteraf gezien dat ik niet voorzichtiger was maar terugdraaien kan ik het niet meer.
Ik was gewoon zo happy dat ik er niet bij heb stilgestaan dat ik kalmer aan moest doen. -O-

De schoenen zijn wel onwijs naar mijn zin, het zijn mijn stalschoenen omdat dat het belangrijkste was voor nu.
Bewust gevraagd om het meest duurzame leer, makkelijk schoon te maken en zwart zodat alles erbij kan.
En ik heb een extra brede zool gekregen, ik zwikte op de proefschoenen nog geregeld.
En bij mijn tenen extra ruimte want druk op mijn teengewrichten doet zeer, daarom zijn ze dus wat breder bij mijn voorvoet.
Ik ben er erg blij mee, ze lopen fijn.
Afbeelding

Als deze de tijd die er voor staat tot ik nieuwe mag goed redden wil ik volgende keer bruine van een andere soort leer.
Nu in januari voor nette schoenen als dit goed gaat.

**Geplaatst**: 21-12-19 09:07

Geplaatst: 21-12-19 09:07

Ze lijken me wel zwaar te zijn of valt dat wel mee?Ik loop op het moment op stal op ariats maar vind die eigenlijk al te zwaar..Heb ook hogere gehad maar daar kon ik juist weer niet op lopen.
Op de Ariats zwik ik ook niet door.

Ik zit nog steeds te wachten op een eerste afspraak met de klinisch geneticus.Het is nu 4 weken geleden dat mijn huisarts de verwijzing doorstuurde.

Heb wel gebeld ,ik sta in ieder geval op de lijst om ingepland te worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-19 09:40

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-19 09:40

Ik wacht al 7 weken taverno

wachttijd 106 dagen helaas...

@moonfish: ik heb ook aan splints gedacht, en ik heb geen (sub)luxaties, alleen pijnklachten
Je zou eens met je zorgverzekeraar kunnen overleggen
Vind je schoenen wel echt netjes! Goede keus gemaakt. Ik red me gelukkig met gewone schoenen en mn steunzolen, maar goed mijn rechter enkel kan ook nergens heen door die nieuwe pees. Die zwikt soms nog wel eens, maar heeft geen hele heftige gevolgen meer gelukkig

**Geplaatst**: 21-12-19 10:05

Geplaatst: 21-12-19 10:05

Joanne1987 schreef:
Ik wacht al 7 weken taverno wachttijd 106 dagen

Jeetje

In het LUMC zeiden ze:U kunt binnenkort een brief verwachten.
Wat zou binnenkort zijn in hun ogen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-19 10:11

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-19 10:11

Ja de brief had ik ook snel, maar dat was dat ze de verwijzing hadden ontvangen en ik geloof 6 weken voor de afspraak een brief zou krijgen

**Geplaatst**: 21-12-19 10:46

Geplaatst: 21-12-19 10:46

Ik heb heb geen bericht gehad dat ze de verwijzing hebben ontvangen maar ze hadden wel naar mijn huisarts gebeld.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-12-19 11:57

Geplaatst door de TopicStarter : 21-12-19 11:57

Heb trouwens ook besloten, mocht ik gediagnosticeerd worden, ik graag een tattoo wil laten zetten waarin dat naar voren komt

**Geplaatst**: 21-12-19 13:16

Geplaatst: 21-12-19 13:16

taverno schreef:
Ze lijken me wel zwaar te zijn of valt dat wel mee?Ik loop op het moment op stal op ariats maar vind die eigenlijk al te zwaar..Heb ook hogere gehad maar daar kon ik juist weer niet op lopen.
Op de Ariats zwik ik ook niet door.D

Ze zijn niet licht maar ik heb deze schoenen specifiek voor de paarden en daar had ik al bergschoenen.
Maar hij zei inderdaad houd daar rekening mee.
Het probleem bij mij is is dat ik geen fabrieksschoenen pas.
Mijn voorvoeten zijn maat 39 en hielen 38 waardoor ik nooit op passende schoenen gelopen heb.
En dan bij de voorvoet nog wat breder omdat ik claustrofobische voeten heb.
Maar deze zijn wel goed breed zei de schoenmaker, ze waren al best breed zei hij en dit is dus nog 8 mm breder als de proefschoen.
Ik zal ze eens wegen, vergelijken met mijn lowa’s, ik denk dat het meevalt.
Het leer is niet dubbeldik enzo maar omdat ik er verder super op loop merk ik het gewicht niet.
De hak is ook best hoog waardoor afrollen gewoon geen moeite lijkt te kosten.
Maargoed ik heb bewust getraind in het zwembad met gewicht aan mijn enkels.
Dus wie weet komt het daar wel door, dat ik er de bespiering naar heb opgebouwd!
Met proefschoenen passen voelde ik mijn heupen naar wijken en dat was klote, toen heb ik mijn training gelijk aangepast.
Extra focus op mijn heupen en dat heeft gewerkt.
Maar waarschijnlijk zijn ze mij ook te zwaar als ik stop met trainen hoor.
Enige is op stal liggen veel stelcon platen en richeltjes etcetera waar ik op zou kunnen zwikken dus ik vond zwaar wel het minst erg!

**Geplaatst**: 21-12-19 13:27

Geplaatst: 21-12-19 13:27

Ik hoop dat je er veel plezier van hebt,er is goed meegedacht meet se orthopedisch schoenmaker.