Ervaringen Ehlers Danlos

Moderators: Ladybird, Mjetterd, xingridx, ynskek, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
moonfish13
Berichten: 18252
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-12-19 18:47

Ik zak er idd tussen met mijn hiel.
Wolky’s pas ik dus niet, sketchers ook niet, maar das niet raar met aan elke voet twee maten.
Die hak van de lowa’s is echt minimaal en ze zijn versleten qua binnenzool. :)
En idd deze kunnen na schoonmaken zo voor netjes, daar had ik ook om gevraagd.
Hem leek ruwer leer mooi maar hier haal je zo simpel een doekje overheen!
Maar wijs dat je gewoon hulp vraagt met je rits van je jurk en speldjes, zonde van de pijn!
Ik verzorg een gepensioneerde manegepony die vlechten in moet wegens smetplekjes.
Dat deed mijn vingers achteraf toch wel erg zeer dus nu doet een meisje van de manege het een keer per week voor me.
Zij heeft op hem leren rijden ooit, ze is nu 17 en komt elke week vaste prik knuffelen, en nu dus ook vlechten. :)
Ik kan het best maar waarom niet om hulp vragen als een ander er geen zere vingers van krijgt denk ik dan?

En ach, soms moet je even vrij zijn toch?
Ik heb gister en eergister best veel gedaan en nu vandaag bewust een uur voor sluitingstijd pas naar stal gegaan.
Dan kon ik niet langer bezig zijn dan een uur. :Y)
Moest ook wel want ik smokkel al, normaal heb ik enkel tramadol en nu even een pleister.

Even om de eerste opstartpijn qua schoenen op te vangen, mijn hoofd staat nu echt even niet naar extra gezeur.
Ik heb al genoeg gedoe aan mijn hoofd nu dus ik overleef het zo wel een paar dagen.
Dus ja dit is voor comfort, dat klopt.
Maar daar is imo niks mis mee, zo vaak krijg ik geen orthopedische schoenen.
En daarbij ik heb deze pleisters van een kennis gekregen dus het gaat geen arts wat aan verder.
Ze weten het wel dat ik ze soms gebruik maar ook dat ik prima weet dat het rommel is. :j

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-12-19 19:41

Ik vind die leerdoekjes van de action ideaal. Haal je even over je schoenen en dan zijn ze weer netjes. En voor mijn zwarte schoenen gebruik ik zwart leervet om het leer soepel te houden en te beschermen. Moet ook nog eens een pot naturel vet halen.

Leuk dat de oude ruiter van de pony het vlechten heeft overgenomen, zij blij en jij blij, zo snijdt het mes aam twee kanten. Oh, en pony ook blij, dus een goed mes :D . Soms is hulp vragen best verstandig ja, haha.

Vrij zijn, is heerlijk, zelfs als je er een prijs voor betaald. Ik probeer altijd wel zorgvuldig te kiezen daarin, maar voor de bruiloft was die keuze zo gemaakt. Geen rolstoel op de foto's en gewoon even doen alsof er niks aan de hand is. Daarbij was ik ceremoniemeester en dan is het wel leuk als mensen je kunnen zien als je wat te zeggen hebt :o . In september hebben we met een aantal koren en orkest twee grote bevrijdingsconcerten gegeven, dat was ook hard werken, maar super om te doen. Bekaf daarna, maar dat was het waard. En 11 januari ga ik hier aan meedoen ihkv het 11de lustrum van het Eindhovens Studenten Muziekgezelschap: https://www.esmgquadrivium.nl/sqratch/
Lange dag van 10 tot 21u, maar wel een leuke uitdaging.

luuntje

Berichten: 14008
Geregistreerd: 18-08-04
Woonplaats: Nieuw-Vennep

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 23-12-19 11:07

Joanne, een extra tattoo kan dus bij jou. Dat is fijn.

Mijn laatste splint is door een leerling van wedesign bij/door Livit gemaakt.
Silversplint breekt wel makkelijker dan een stoffen brace.
Maar is veel hygiënischer en mooier. Minder warm ook.

Volledig op maat gemaakte schoenen is wennen. Zeker als het je 1e paar is.

taverno

Berichten: 4217
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 20:26

Ik vroeg me af of je al een afspraak hebt Joanne? :o

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 21:02

Nee nog steeds niet helaas...
Inmiddels zit ik wel in de ziektewet, combi elke dag pijn en werk gerelateerd en heb wel minder bekken klachten, alleen werk doet ontzettend moeilijk dus veel stress, wat dus wel meer spier klachten oplevert helaas

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 21:35

Vraag bij je werkgever eventueel zelf alvast een gesprek met de arbo-arts aan, dan heb je tov je werk een stok achter de deur.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 21:37

Daar ben ik al geweest, bij assistente dan, maandag naar dr echte bedrijfsarts
Werk vind dat ik me aanstel, alles is mn eigen schuld, lezen alleen de regel 'Werk gerelateerd' en stelt alles op alles om mij op gesprek te krijgen om dat uit te spreken
Heb van de huisarts, assistent bedrijfsarts en praktijk ondersteuner gewoon een diagnose burn out gekregen overigens, maar werk maakt me daarnaast ook nog eens letterlijk ziek van de stress

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 22:27

Dat ook allemaal aangeven bij de arbo-arts. Je werkgever mag dit allemaal niet en ze mi gen je al helemaal niet zo onder druk zetten. Al zijn er zat werkgevers die de regels negeren helaas. Het zou gemakkelijk zijn te zeggen dat je je niet op je kop moiet laten zitten, maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Snap dat het je alleen maar stress oplevert. Ruk is dat. :(:)

taverno

Berichten: 4217
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 07-01-20 22:35

Ik zit ook in de ziektewet maar werk wel gedeeltelijk.Ik werk in de verpleeghuiszorg.
Bij mij heeft de Arbo arts juist geadviseerd om het eens met een arts te bespreken dat er EDS in de familie zit. Had het zelfs niet tegen mijn huisarts gezegd. :o

Maar die heeft gelijk actie ondernomen.En geadviseerd om eens een echo van hart en bloedvaten te laten maken.(Omdat mijn moeder een aneurysma heeft gehad en nog een dissectie in de buikslagader heeft)

Ik vond het nooit nodig om er iets over te melden maar nu stapelen er toch wat problemen zich op.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 07-01-20 22:55

Het is allemaal nogal lastig... mijn man heeft contact opgenomen met arbo kantoor en die adviseerden als ik het niet zag zitten of aan kon, niet te gaan
Werk was daar zacht gezegd niet blij mee, zal jullie besparen wat er allemaal tegen me gezegd is. Werk heeft contact gezocht met de bedrijfsarts, waar ik dus nog helemaal niet geweest ben, en die kon wel melden dat ik gewoon kan gaan zonder mij gezien te hebben. Tevens kwam werk in de mail waarin ze dat vermelden met allemaal dingen die ze niet konden weten vanuit alleen het verslag wat verstuurd is. Dus of werk trekt veel eigen conclusies, of de bedrijfsarts heeft meer vanuit hrt dossier gedeeld. Maandag zou er hierover telefonisch contact zijn met de assistente waar ik ben geweest, die heeft uiteindelijk gemaild en die ziet niet in waarom ik niet zou gaan helaas en gaat daar verder niet op in. Ik heb hier nog wel een mail op terug gestuurd met mijn bedenkingen hierover en het feit dat alles wat ik gecommuniceerd heb iom hun kantoor is gegaan.
Voel me dus absoluut niet serieus genomen door het werk en voel me echt ellendig, ze twijgelen niet aan het oordeel van de assistent bedrijfsarts, maar wel aan de invulling die ik er aan geef. Ik ben alleen maar bezig de boel proberen te laten escaleren volgens hun...
Aankomende week wordt Dus klote voor me, maandag bedrijfsarts (die ik wel.om opheldering ga vragen uiteraard), dinsdag dat gesprek op mn werk en woensdag 2e sessie praktijk ondersteuner

Een collega uit ander filiaal zit sinds 5 maanden thuis ivm depressie en die proberen ze ook helemaal gek te maken. Die is ook op kantoor geweest voor een gesprek, en die kreeg gewoon een ander contract onder dr neus of ze even wilde tekenen? En haard bedrijfsarts heeft onze directeur al 2 maal op zn flinker gegeven ivm dingen die ie echt niet kan maken

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 10:03

Om de boel een beetje te de-escaleren zou ik aangeven dat je e.e.a. met de bedrijfsarts zelf gaat bespreken (ik ga er vanuit dat zijn oordeel er uiteindelijk meer toe doet dan dat van de assistent-bedrijfsarts) en dat je in afwachting van de uitkomst van dat gesprek tot die tijd je aan het aan jou (je man) gegeven advies houdt niet te gaan.

Het gesprek op kantoor, is dat met de bedrijfsarts of met mensen van kantoor zelf? Want als het dat laatste is, hoef je daar volgens mij niet eens in mee te gaan en kun je dat weigeren. Dat zou je voor de zekerheid even moeten navragen bij het juridisch loket en/of als je die hebt je rechtbijstandverzekering. Als je een verzekering hebt, die nu al op de hoogte brengen van een dreigend conflict, zodat zij je kunnen bijstaan als dat nodig is.

Bij de bedrijfsarts zelf ook aangeven dat de directeur van het bedrijf waar je voor werkt dit soort geintjes vaker flikt. Zou als je bij de arts bent ook even vragen wat er is gerapporteerd naar je werkgever en aangeven dat je voortaan een kopie van die rapportages ontvangt.

Oh, en neem het gesprek met je werkgever, als je dat wel door laat gaan, ook op. Al is het maar zodat je het later zelf terug kunt luisteren. Zolang jij zelf deelnemer aan het gesprek bent, mag je opnemen.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-20 11:37

Dank je wel voor je bericht, Allemaal dingen die ik idd voorgenomen ben, en heb inderdaad rechtsbijstand
Maandag is eerst gesprek bij de bedrijfsarts en wil daar inderdaad nogmaals aangeven dat ik niet op een gesprek met werk zit te wachten momenteel, mede door wat er nu gebeurt. Ook wil ik achterhalen wat er gecommuniceerd is, want ik weer dat er tussen de arts en directeur mail contact is geweest
Gesprek zal in ieder geval met de directeur zijn en ik vermoed dat de verkoopleider en mn rayonleider er ook zullen zijn. Heb ook nog niks definitiefs laten horen, maar als er in de mail alleen maar continu gesproken wordt over 'ik verwacht je dan en dan' breekt bij mij de paniek al uit

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 14:10

En op het moment dat bij jou de paniek al uitbreekt, ben je er gewoon niet klaar voor. Volgens de wet poortwachter moet werkgever en werknemer beiden meewerken aan een voorspoedig herstel, maar wat je werkgever nu doet, werkt alleen maar tegen. Als je naar het gesprek gaat, met de nadruk op als, heb je dan iemand die met je mee kan? Klinkt namelijk alsof ze soort front tegen je vormen en dan is het heel onaangenaam om daar alleen te zitten. Degene die meegaat hoeft zich niet in het gesprek te mengen, maar die kan wel meeluisteren en desnoods als die persoon ziet dat het jou te veel wordt, het gesprek afkappen en je mee naar huis nemen.

Je bent in elk geval zelf bezig met de juiste stappen meis. Als je even 'privé' je hart wilt luchten, pb maar hoor! Ik kan niet veel voor je doen, maar 'luisteren' kan altijd!

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 08-01-20 14:22

Zit gewoon te janken, weer... Dank je wel voor je lieve woorden.
Gelukkig heeft mijn man alle medewerking gekregen op zijn werk om overal met me heen te gaan, mag ook niet auto rijden, zit door alles aan de oxazepam, ook om maar enigzins te slapen

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 14:41

Tranen lekker laten lopen meis, dat geeft lucht. Of nou ja, ik krijg er meestal een verstopte neus van, dat wel, maar mentaal geeft het wel lucht. Fijn dat je man op zijn werk die ruimte krijgt. Het is te zot voor woorden dat je door dit gezeik aan de oxazepam zit zeg. :(:)

taverno

Berichten: 4217
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 08-01-20 19:40

Joanne,ik heb echt met je te doen hoor. :(:)

Ik ben zo blij dat de arbodienst en mijn leidinggevende zo meedenken.
Ik ga wel naar mijn werk,een paar uurtjes per dag,ben boventallig en wordt tot niets verplicht.Mag gewoon naar huis als ik denk dat het niet gaat.
Dat wil ik zelf omdat ik thuis gek wordt.
Ik hoef alleen maar te laten zien dat ik er wel wat aan doe om weer op de werkvloer terecht te komen

Ziek melden terwijl ik weet dat het in de zorg niet zo best gaat is voor mij wel een dingetje,ligt niet zo in mijn aard.

moonfish13
Berichten: 18252
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 01:46

Joanne, kop op!
Echt dit mogen ze niet en ik duim dat snel alles wat rustiger is qua stress.
Stress kun je nu niet gebruiken!!

Hier had ik wat banketstaaf..
Mijn orthopedische schoenen gingen net goed, superblij die dag, val ik van de trap af dezelfde nacht, woensdag.
Na 2,5 week klooien met die schoenen sloeg ik dus s’nachts de laatste trede over en ben in een hele nare positie met getwiste torso plat op mijn voeten geland.
Dat mijn schouders nog heel zijn is me een raadsel.
Ik ben omhoog geklommen de trap op voor sterke smelttablet pijnstillers ivm geen stresshormoon maken, dan is pijn dempen efficiënter dan huge stresshormoon slikken.
Hap gebeld, advies gevraagd en ik dacht prima.
Dag later eigen huisarts gebeld en dat was gelijk oorlog terwijl de internist tevreden was.
Die avond lag ik dus op de SEH bij de orthopeed wegens erg veel pijn, 14 röntgenfoto’s rijker.
Nu alles gekneusd en vannacht brak ik zwaar door de pijnstillers heen, dus ik maar hap gebeld weer gezien gedoe met de huisarts.
Huisarts heeft terwijl de orthopeed het teveel vond de dag ervoor nog verder verhoogd.
Kon makkelijk, fijn dat ik daar dan zo’n ruzie om heb gehad.
bovendien moest ik 5 uur wachten tot er eindelijk actie kwam terwijl dat volgens de hap veel sneller had gemoeten.
Orthopeed heeft me super nagekeken en megaveel foto’s gemaakt van mijn ribbenkast en nek, om 100% zeker te zijn van geen breuken.
Nu herstellen, ik heb stevig medicijnen maar liggen doet het meeste zeer dus de nachten zijn het ergste, door de druk op mijn spieren.
Zo slapen en hopelijk niet weer ellende, maar als het weer zo gaat als vannacht moet ik bellen.
Heb er best wel een opdonder van gehad in mijn hoofd eerlijk gezegd.
Kreeg veel verwijten van de huisartspraktijk en iedereen buiten de huisartspraktijk om vond uiteraard weer wat anders.
Net of je dat als je zo in de kreukels ligt er nog bij kunt hebben, na een nacht zonder slaap.
Nu lijkt het dat mijn actie zeer terecht was gezien de extreme pijn, en denken we dat het wel los loopt bij de huisarts.
Maar zij waren weer veel te traag, en als er wat gebeurde was het negatief.
Ik brak echt even mentaal, alleen die val hakte er al in en dan nog gedoe.
Nu blijkt dat ik niks fout had gedaan, maar wel een hoop verdriet rijker.
Nu duimen dat ik lekker slaap zo en morgen een nieuwe dag.

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-20 09:59

Oh jeetje wat een ellende zeg!!! Dat is zo klote als artsen allemaal langs elkaar heen werken, het is toch al meermaals bewezen waar je het beste bij gebaat bent op zo'n moment?
Heel erg veel sterkte, ik hoop dat je wat geslapen hebt :+:

Morgen de bedrijfsarts, ben stuk zenuwachtig, bah

taverno

Berichten: 4217
Geregistreerd: 29-07-03
Woonplaats: Zoetermeer Aladin in Stompwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 14:04

Dat is nogal wat moonfish,sterkte met je herstel.

Joanne,veel sterkte morgen bij de bedrijfsarts.Kan me goed voorstellen dat je daar zenuwachtig voor bent.

moonfish13
Berichten: 18252
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 16:43

Joanne1987 schreef:
Oh jeetje wat een ellende zeg!!! Dat is zo klote als artsen allemaal langs elkaar heen werken, het is toch al meermaals bewezen waar je het beste bij gebaat bent op zo'n moment?
Heel erg veel sterkte, ik hoop dat je wat geslapen hebt :+:

Morgen de bedrijfsarts, ben stuk zenuwachtig, bah


Ik duim voor je dat de bedrijfsarts lief is. :*

Het is inderdaad lastig dat langs elkaar werken en echt elke hap arts is anders.
Maar ik heb wel van elke arts iets geleerd.
Tis meer mijn eigen praktijk die lastig doet en geregeld weer tegen mij over de dienstartsen moppert oid.
Gister ging het echt prima, lag ik nog geen anderhalf uur in bed wéér kortademigheid en veel pijn.
Dus hap heeft weer de pijnstilling van de nachten ervoor herhaald en was blij dat het overdag goed met me gaat overdag. :)
De huisarts gister overdag zei ook het probleem
is de druk op je borstkas, maar je kunt niet 24 uur per dag blijven bewegen.
Ooit moet je toch slapen.
Dus bel maar als het vannacht weer niet wil en hopen dat je het ergste gehad hebt nu.

Hij had wel fijne adviezen qua bewegen.
Zijn advies was bij een borstkas in de kreukels liggen met rugwarmer/hotpack afwisselen met bewegen, omdat dat het beste stijfheid voorkomt.
Dan is met lopen de druk van je borstkas want dat is het probleem, die tip heb ik veel aan gehad dus misschien een om te onthouden voor jullie.
Hopelijk nooit nodig, maar echt dat helpt mij echt goed!
Advies was ook eerst dat proberen en dan pas pijnstillers verhogen met ribbenkasten.
Topvent!

Nu op pad naar pony, bewegen is goed!

Joanne1987

Berichten: 5888
Geregistreerd: 13-11-06
Woonplaats: Den Bosch

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 12-01-20 16:59

Da's een fijne tip! Fijn ook dat er in ieder geval vanaf bepaalde kanten met je mee gedacht wordt!

Ik zit momenteel ook in een Facebook groep voor bekkeninstabiliteit, daar toch advies gekregen een arts te benaderen en kijken of een ifuse operatie voor mij een oplossing kan zijn. Mijn moeder heeft die aan beide kanten gehad, en het is haar best teven gevallen. Ook twijfel ik of ik 'slecht' genoeg ben voor zo'n heftige ingreep. Maar nu in de ziektewet ga je wel nadenken over dingen, en het zou natuurlijk gunstiger zijn de hele mikmak in dit ziekte proces te hebben... vind het lastig, hoop wel dat ik zeer binnenkort terecht kan in het Radboud, dat dat in ieder geval wel meegenomen kan worden nu

Iemand goede tips voor pijn in bovenarm door peesontsteking? Speelt momenteel weer flink op. Ook in de nacht, slaap namelijk het liefste met mn arm omhoog en da's best pijnlijk momenteel

Lestrange01

Berichten: 2827
Geregistreerd: 20-01-14

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 18:57

Heeft iemand hier ervaring met braces of zoiets voor schouders? Mijn rechter schouder is in november en begin december uit de kom gegaan. Sindsdien is hij erg instabiel en iemand die zijn hand op mijn schouder legt is al genoeg om het te voelen "trekken" zeg maar.

Paar dagen terug lag ik in bed, maakte een vreemde beweging en huppa... daar ging mijn linker schouder |(. Naar achteren. Subluxatie.

Huisarts is ziek, maar ik ga maandag bellen en mijn fysio bellen. Het voelt ook erg instabiel als ik loop en mijn arm gewoon laat hangen, dan voel ik het naar beneden trekken.

Een goede vergelijking is: bij de kermis heb je van die machines waar je een muntje instopt. Dan komt zo'n grijp haak naar beneden die een knuffel vast pakt. Je haalt de grijphaak omhoog en ziet dat hij de knuffel zó losjes vasthoud dat je weet dat de knuffel gaat vallen.

Dat is mijn schouder momenteel _O- zo voelt het.

Dus ik dacht dat het misschien een goed idee is om een soort brace of wat dan ook aan te schaffen voor mijn schouders. Zodat ik die kan dragen wanneer ik moet lopen en vooral tijdens mijn werk. Ik ga beginnen bij een nieuwe baan waar ik veel moet tillen en ik wil iets van steun hebben voor mijn schouders. Ik ga dit natuurlijk overleggen met mijn fysio, maar ik vraag me af of iemand er ervaring mee heeft!

Afbeelding
Zoiets

genja
Berichten: 3946
Geregistreerd: 12-12-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 19:27

moonfish13 schreef:
Joanne1987 schreef:
Oh jeetje wat een ellende zeg!!! Dat is zo klote als artsen allemaal langs elkaar heen werken, het is toch al meermaals bewezen waar je het beste bij gebaat bent op zo'n moment?
Heel erg veel sterkte, ik hoop dat je wat geslapen hebt :+:

Morgen de bedrijfsarts, ben stuk zenuwachtig, bah


Ik duim voor je dat de bedrijfsarts lief is. :*

Het is inderdaad lastig dat langs elkaar werken en echt elke hap arts is anders.
Maar ik heb wel van elke arts iets geleerd.
Tis meer mijn eigen praktijk die lastig doet en geregeld weer tegen mij over de dienstartsen moppert oid.
Gister ging het echt prima, lag ik nog geen anderhalf uur in bed wéér kortademigheid en veel pijn.
Dus hap heeft weer de pijnstilling van de nachten ervoor herhaald en was blij dat het overdag goed met me gaat overdag. :)
De huisarts gister overdag zei ook het probleem
is de druk op je borstkas, maar je kunt niet 24 uur per dag blijven bewegen.
Ooit moet je toch slapen.
Dus bel maar als het vannacht weer niet wil en hopen dat je het ergste gehad hebt nu.

Hij had wel fijne adviezen qua bewegen.
Zijn advies was bij een borstkas in de kreukels liggen met rugwarmer/hotpack afwisselen met bewegen, omdat dat het beste stijfheid voorkomt.
Dan is met lopen de druk van je borstkas want dat is het probleem, die tip heb ik veel aan gehad dus misschien een om te onthouden voor jullie.
Hopelijk nooit nodig, maar echt dat helpt mij echt goed!
Advies was ook eerst dat proberen en dan pas pijnstillers verhogen met ribbenkasten.
Topvent!

Nu op pad naar pony, bewegen is goed!


Hopelijk knap je snel beetje op!
Ik denk even mee heb je voor de nacht al diazepam gekregen ? Zodat je spieren beetje ontspannen.
En je kan toch zelf spuiten? Is het geen optie dat je voor dit soort extreme gevallen ampullen morfine in huis hebt en die met duidelijke afspraken zelf spuit ?
Gebeurt niet heel vaak dat mensen dit krijgen maar ik zie het wel eens voorbij komen in de apotheek .

MyWishMax

Berichten: 25491
Geregistreerd: 14-11-05
Woonplaats: Zuid Holland

Re: Ervaringen Ehlers Danlos

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 20:08

Niet tillen als je schouder zo is. Echt niet. Daar helpt geen brace tegen. Ik heb 2 schouders die in rust al niet netjes in de kom zitten, eigenlijk continu er net aan uit/in. Zo snel mogelijk naar fysio, maar niet zelf beginnen aan braces oid en gewoon even niet tillen als je denkt dat niet te kunnen.

Reageer morgen even uitgebreider op iedereen, zit op telefoon en lig al in bed, haha. Dat typen kan ik niet lang zonder rare dingen te doen met duim

Annick75

Berichten: 1790
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 12-01-20 21:46

Jeetje wat een nare valpartij Moonfish, daar ben je nog wel even zoet mee vrees ik. Vervelend dat gebrek aan kennis dan zo'n reactie van artsen teweeg brengt. Gelukkig helpen ze je op de hap wel goed.

Joanne, succes morgen bij de bedrijfsarts meis. Vertel ook vooral wat dit gezever allemaal met je doet qua stress en dergelijke. Wat betreft het informeren nar die ingreep, je kan altijd het gesprek aangaan met de arts en mocht je ervoor in aanmerking komen, kun je rustig bedenken of je dat aandurft.

Ik heb gisteren een vermoeiende, maar enorm gezellige en leerzame, muzikale dag gehad bij de sqratch van de muziekvereniging van de universiteit hier in de stad. De fysio had mijn schouder getapet, ik zelf mijn pols en gaan! In een dag een heel muziekstuk (klassiek) instuderen met koor en orkest en dat ook voor publiek ten gehore brengen. Zó leuk om te doen! Was de pijn (en nu jeuk _-:( ) en vermoeidheid meer dan waard!