Bokt.nl

**Geplaatst**: 31-10-20 13:54

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 31-10-20 13:54

Maar andere mensen misschien wel

**Geplaatst**: 31-10-20 15:02

Geplaatst: 31-10-20 15:02

marleen_usar schreef:
Als je apneu hebt wordt je dan steeds wakker en weet je dat dan nog?

Nee, zelf merk je t eigenlijk niet. Je wordt niet echt wakker, maar je krijgt een adrenaline stoot om weer te ademen en je ontwaakt wel iets.

**Geplaatst**: 31-10-20 15:04

Geplaatst: 31-10-20 15:04

Maris schreef:
Maar andere mensen misschien wel

Ja snap ik, maar omdat ze specifiek op mij reageerde.

**Geplaatst**: 02-11-20 21:21

Geplaatst: 02-11-20 21:21

Mag ik mij hier ook melden? Ik ben niet perse chronisch vermoeid, maar ik heb wel een slaapprobleem waardoor ik eigenlijk elke middag wel echt een dutje moet doen omdat ik de dag anders echt niet doorkom..

Een maand geleden heb ik ter observatie een dag in een slaapcentrum geslapen met allerlei gekkigheid aan mijn hoofd en lijf.. Was geen pretje maar deed het voor een goed doel.

Ik slaapwandel al JAREN.. Mijn ex zei dat ik altijd ademstops had, maar dat is dus gelukkig niet zo.

Ik heb vandaag een videoconsult gehad met de uitslag en wat blijkt. Ik heb de hele nacht (waar normale mensen alleen in het begin van de nacht) diepe slaap, waardoor ik dus een slaaptekort heb en altijd moe ben..

Daarnaast heb ik ook een aantal keer per nacht dat ik vanuit een diepe slaap 'wakker' wordt. En dus ga wandelen of praten..

Nu is er eigenlijk nog niet echt een oplossing hiervoor dus ik ben een soort 'proefpersoon' in wat we nu gaan doen. Ik krijg medicatie waardoor ik rustiger moet slapen en moet hierin een verhouding gaan zoeken in welke mate dat het ook echt helpt..

Heel blij dat ik dit traject in ben gegaan maar ik ben wel heel benieuwd waar het mij gaat brengen en of de bijwerkingen van de medicatie niet erger zijn dan mijn probleem zelf.

Herkent iemand zich hierin?

**Geplaatst**: 03-11-20 09:20

Geplaatst: 03-11-20 09:20

Als kind heb ik veel geslaapwandelt gelukkig is dat over, ik kan me voorstellen dat dat vermoeiend is.

**Geplaatst**: 30-11-20 21:12

Geplaatst: 30-11-20 21:12

Hoe gaat het met jullie? Bij mij ging het de afggelopen 3 weken super, alleen dit weekend is het weer wat minder. Ik heb weer een gesprek gehad met het CVS instituut en ik ben weer wat wijzer gworden. In gesprek met de arts kwam naar voren dat hij vermoeden heeft van MCAS, Monoclonaal mestcel activatie syndroom. Dan werken je mestcellen, die normaal je beschermen tegen een virussen en infecties, te heftig. Je hebt er teveel en dat kan ervoor zorgen dat je overmatige reacties in het lichaam zijn. Je lichaam reageert alsof je een infectie hebt. Laat ik daar nou regelmatig last van hebben. Vermoeidheid is hierbij een belangrijk punt. Maar ik heb vaak iets verhoogde ontstekingswaarde in het bloed, maar niet heftig genoeg. Ook is mijn temperatuur soms verhoogt. Ik ben hiervoor al een paar keer bij de ha geweest, maar die kon het niet vinden. Ze zag de afwijking wel, maar wist niet wat ik ermee aan moest.

Ik heb het voornamelijk in mn neusslijmvliezen, darmen en spieren. Want ik heb daar zeer regelmatig klachten.
Ik heb nu van het weekend ook weer een vermoeidheids 'aanval' gehad, en als ik dan denk aan dit, dan valt er heel veel op de plaats. Ik moet er nog wel voor onderzocht worden, en ik wil mijn hoop niet te hoog hebben dat ik er eindelijk achter kom wat het is, maar het klinkt wel heel logisch. Ook nog vanwege een andere reden maar die benoem ik hier niet.

**Geplaatst**: 01-12-20 12:26

Geplaatst: 01-12-20 12:26

Goh dat zou "fijn" zijn zeg , dat je weet waar de vermoeidheid vandaan komt ! Wordt je er ook al voor behandeld nu ? Of begrijp ik dat er eerst nog meer onderzoek nodig is voordat ze beginnen met behandelen ?

**Geplaatst**: 01-12-20 21:25

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 01-12-20 21:25

Earth,
Ik hoop echt dat je uiteindelijk een verklaring vindt. Ik ga in ieder geval ook weer lezen. Binnenkort maar actie ondernemen en weer verder zoeken.

Bij mij is het heel wisselend hoe het gaat. Ik kan best een dag of zelfs een paar dagen flink wat doen als het moet. Maar dat heeft een forse prijs. Ik kan daarna dagen of zelfs weken amper boodschappen of de afwas doen. Laat staan dat ik leuke dingen voor mezelf doe.

**Geplaatst**: 09-12-20 17:14

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 09-12-20 17:14

Bedankt nog. Ook al weet ik nog niet wat het is, het geeft wel heel veel rust en helderheid voor mezelf, dat er gewoon echt wat mis is met mijn lijf. Tenminste, zo ga ik er nu mee om. Momenteel is het weer slecht, en ondanks dat ik er verschrikkelijk van baal, ik het voor mij wel helder waarom ik nu (niet) doe wat ik doe. Mijn lijf is gewoon te hard aan het werk om draaiende te blijven, mijn hartslag is onrustig, ik slaap weer meer dan normaal, ik ben meer down, alles gaat trager. Ik kon mezelf wel voor mn kop slaan als ik weer eens iets te laat was, maar inmiddels weet ik dat het komt omdat alles gewoon veel moeizamer gaat. Ik vertraag, en de tijd lijkt wel twee keer zo snel te gaan... Dat is redelijk frustrerend maar ik weet dat als ik zo achter de feiten aan loop, dat ik me moet afvragen of ik die dag wel op pad moet gaan.
Het blijft moeilijk, zo niet onmogelijk om met mijn lichaam om te gaan zo. Ik heb wat voorlichtingen die ik op mijn werk zou doen, maar die van afgelopen vrijdag heb ik al afgezegd. Die van morgen weet ik ook nog niet of ik ze kan doen, en dat maakt het zo poedersuiker. Ik wil het zo graag, maar mijn lijf blijft onzeker.

**Geplaatst**: 27-01-21 23:03

Geplaatst: 27-01-21 23:03

Hoe gaat het met jullie,hier al langere tijd niet goed. Ik voel me gewoon brak en moet mezelf dwingen van de bank af te komen.Maar weer een bloedtest laten doen om mijn schildklier te testen.

**Geplaatst**: 27-01-21 23:53

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 27-01-21 23:53

Moonsparkle, goed dat je stappen zet om het (verder) te onderzoeken.

Marleen, wat rot zeg! Sterkte.

Met mij gaat het ook niet zo goed. Er zit gewoon geen echte verbetering in. En als klap er bovenop ziet de arts van het UWV geen verband tussen vermoeidheid en mijn autisme diagnose. (Terwijl het de grootste alarm bel is voor autisme bij vrouwen). En dus krijg ik geen werktijdverkorting in mijn WIA advies van haar... Ik heb nog nooit 40 uur kunnen werken. Ik moest zelfs enorm veel opofferen om 20 uur vol te houden. En ook dat hield ik uiteindelijk dus niet vol. En dan komt er nu in het rapport te staan dat er geen belemmeringen zijn om 5 dagen in de week 8 uur te werken...

Ik kan amper voor mezelf zorgen. Ik slaap tussen de 8 en 12 uur per nacht en moet eigenlijk elke dag overdag ook wel een uur slapen. Daarnaast krijg ik pijn in mijn gewrichten als ik toch door ga. Ga ik dan nog door dan krijg ik daar bovenop migraine.

Maar nee... Er is geen goede verklaring voor mijn vermoeidheid en dus bestaat het niet echt?

**Geplaatst**: 28-01-21 09:20

Geplaatst: 28-01-21 09:20

Malenka, heel herkenbaar. Ik heb dan wel geen autisme maar wel andere beperkingen. En dan krijg je inderdaad zo vaak een reactie als degene die jij hebt gehad. Daar steeds tegenin gaan kost dan nog meer energie en is zo ontzettend frustrerend.
Ik weet niet hoe het zit voor autisme, maar voor bepaalde van mijn beperkingen bestaan wel onderzoeken waarin aangetoond is dat gaan werken vergelijkbaar is met topsport en wat er gedaan kan worden om de druk te verlagen. Vermoeidheid is een heel vaak voorkomende klacht bij mensen met een beperking. En dat is niet onlogisch: gewoon alles kost meer moeite en inspanning, ook de dingen die andere mensen doen zonder nadenken. Persoonlijk ben ik niet te beroerd om als het nodig is, zo'n wetenschappelijke artikelen onder de neus van de arts te duwen. . Dat maakt het al een heel stuk moeilijker om zich er uit te l*llen.

**Geplaatst**: 28-01-21 13:57

Geplaatst: 28-01-21 13:57

@balen dat het niet goed gaat.
@Malenka, wat poedersuiker dat ze je niet serieus nemen. Kun je geen second opinion laten doen? En anders gewoon gaan werken, en gewoon ziekmelden als je te moe bent.

Hier gaat het heel wisselend. Soms gaat het dagen prima, en dan zoals nu gaat het weer slecht. Dan heb ik echt last van energietekort en kracht verlies. Gisteravond ook al, dan wil ik een trap oplopen, maar ik voel dat dat gewoon niet meer lukt. Heel bizar. Ik zou het wel kunnen, maar dan stra ik daarna te trillen op mn benen en is mn lijf echt in de war. Ik heb ook last van wat spanning wat de situatie er niet beter op maakt. Ik heb nu vooral hoofdpijn, een giga piep in mn oren, pijnlijke voorhoofdholtes, last van mn buik, duf, benauwd, duizelig. Ellendig dus :')

Toevoeging: Ik loop nog steeds bij de cvs kliniek en daar kwam ook uit dat ik krachtverlies heb. Ze denken dat mijn lichaam de energie die ik in eten binnen krijg, niet goed opneem, en/of goed uitgeef. Dmv medicatie gaan we nu kijken of dat zo is, anders kijken we weer verder. Ook is er nog steeds een redelijk vermoeden van mastocytose.

**Geplaatst**: 28-01-21 15:44

Geplaatst: 28-01-21 15:44

Jeetje Earth. Dat zijn hele nare klachten.

Ik kan niet zomaar gaan werken. Ik ben nu twee jaar ziek thuis. In die periode heb ik geprobeerd om te reintegreren. Maar dat ging niet echt helaas. Ik heb ook meermaals gesolliciteerd zonder succes. De (passende) banen liggen niet voor het oprapen helaas. En mijn ervaring en opleiding zijn onvolledig en gaat alle kanten op.

Ik zou eigenlijk verder willen studeren zodat ik een grotere kans heb op een passende baan daarna. Mijn inkomen zou dan ook omhoog gaan. Maar ik heb dan eerst een uitkering nodig zonder sollicitatie verplichtingen. Zodat ik dit keer mijn studie wel prioriteit kan geven. Studies in het verleden kon ik niet afmaken omdat ik gewoon geen energie had voor studie en werk en huishouden en een klein sociaal leven.

Pateeke, het ontbreekt inderdaad aan de energie om te vechten... Ik heb nog een beetje hoop op het gesprek met de arbeidsdeskundige.

**Geplaatst**: 28-01-21 20:28

Geplaatst: 28-01-21 20:28

Malenka schreef:
Moonsparkle, goed dat je stappen zet om het (verder) te onderzoeken.

Marleen, wat rot zeg! Sterkte.

Met mij gaat het ook niet zo goed. Er zit gewoon geen echte verbetering in. En als klap er bovenop ziet de arts van het UWV geen verband tussen vermoeidheid en mijn autisme diagnose. (Terwijl het de grootste alarm bel is voor autisme bij vrouwen). En dus krijg ik geen werktijdverkorting in mijn WIA advies van haar... Ik heb nog nooit 40 uur kunnen werken. Ik moest zelfs enorm veel opofferen om 20 uur vol te houden. En ook dat hield ik uiteindelijk dus niet vol. En dan komt er nu in het rapport te staan dat er geen belemmeringen zijn om 5 dagen in de week 8 uur te werken... Ik kan amper voor mezelf zorgen. Ik slaap tussen de 8 en 12 uur per nacht en moet eigenlijk elke dag overdag ook wel een uur slapen. Daarnaast krijg ik pijn in mijn gewrichten als ik toch door ga. Ga ik dan nog door dan krijg ik daar bovenop migraine.

Maar nee... Er is geen goede verklaring voor mijn vermoeidheid en dus bestaat het niet echt?

Bezwaar aantekenen! Zorg dat je met een goede medische onderbouwing komt van je arts. Daarnaast kan de huisarts misschien een verklaring schrijven wat er uit zijn dossier blijkt. Dit is een bekend 'truukje'van het UWV. Laat het er niet bij zitten! Schakel je rechtsbijstandverzekering in. Ik spreek uit ervaring.

**Geplaatst**: 28-01-21 20:46

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 28-01-21 20:46

Dankjewel Nanda. Het voelt ook allemaal alsof ze het er om doen.

**Geplaatst**: 28-01-21 20:46

Geplaatst: 28-01-21 20:46

Niet om het helemaal zo somber te laten zien, maar ik zit ook in dat traject naar al veel verder. Uwv heeft bij mij alle verslagen van artsen en revalidatie afgewezen of in ieder geval jiet meegenomen in het besluit of ik kan werken. Heel simpel zeggen zij dat die artsen geen verzekeringsarts zijn en dus niet kunnen beoordelen over kunnen werken of jiet.

Ook al staat er heel uitgebreid beschreven dat ik maar 15 minuten achter beeldscherm kan werken en 5 minuten lopen of staan en waarom. Uwv vindt dat dat niet zo is, omdat ik daar gesprek kon voeren... ik heb dus een onafhankelijke verzekeringsarts en arbeidsdeskundige ingehuurd.

Ik zit dus in de bijstand, want ik kan geen kant op.

**Geplaatst**: 28-01-21 21:27

Geplaatst: 28-01-21 21:27

Ben je lid van een vakbond, Malenka? Dat heeft mij in het proces ontzettend geholpen. Pas tijdens de hoorzitting nadat ik (samen met mijn jurist) bezwaar had ingediend, had ik eindelijk een arts tegenover me die me serieus nam. Na tweeënhalf jaar. Nu krijg ik eindelijk de ruimte voor herstel en ben ík degene die aangeeft wat wel en niet kan qua reïnregreren.
Alleen die strijd aangaan, is zo zwaar. En je hebt je energie al hard nodig.

Hier gaat het de laatste paar weken weer slechter qua energie. Zulke zware benen, niet normaal. Ik breng weer hele dagen door op de bank. Aan het eind van de dag kom ik amper de trap op. Hopelijk is het gewoon de periode van het jaar, zo richting het einde van de winter (optimistisch blijven

). Ik ben toe aan een warm zonnetje.
Hebben jullie ook dat je wel kunt janken van hoe moe je je voelt? Zo frustrerend. Je huis op willen ruimen (vaat staat bijvoorbeeld al drie dagen, maar ik kan gewoon niet zo lang staan nu), naar buiten willen, maar je lijf die gewoon niet meewerkt.
Ik ben verwezen naar de slaappoli. Ben benieuwd of daar wat uit komt.

**Geplaatst**: 01-02-21 13:46

Geplaatst: 01-02-21 13:46

Ik lees al langer mee, maar ik lees nu dat er zoveel mensen problemen hebben met werk en uitkering. Er is onlangs een uitspraak geweest van de gezondheidsraad mbt me/cvs. Een van de punten was dat het uwv mensen met dit soort klachten moet gaan herkeuren.

https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/her ... er-keuring

Misschien hebben jullie hier iets aan

**Geplaatst**: 02-02-21 13:37

Geplaatst: 02-02-21 13:37

sanne83 schreef:
Ik lees al langer mee, maar ik lees nu dat er zoveel mensen problemen hebben met werk en uitkering. Er is onlangs een uitspraak geweest van de gezondheidsraad mbt me/cvs. Een van de punten was dat het uwv mensen met dit soort klachten moet gaan herkeuren.

https://www.steungroep.nl/me-cvs-en/her ... er-keuring

Misschien hebben jullie hier iets aan

Mooi artikel Sanne. Ik heb er zelf niks aan, maar ik hoop sommige van jullie wel.

Ik heb vandaag weer een fijn gesprek gehad met een van de artsen van het CVS centrum. Het is zooooo fijn om met iemand te praten die precies snapt wat ik bedoel, of wat ik voel. En met welke struggles ik soms te maken krijg.
Mijn lijf kan niet heel goed met stress omgaan, daardoor slaap ik nu weer slecht. Dat helpt niet echt, maar gelukkig kan ik wel functioneren. Als in werken aan mn school.

**Geplaatst**: 02-02-21 14:35

Geplaatst: 02-02-21 14:35

Dit heb ik net maar naar mijn nieuwe huisarts gestuurd in het digitale loket. Doodeng. Maar ik voel me echt wanhopig op het moment. Terwijl ik over het algemeen best positief in het leven sta.

Citaat:
Goedemiddag,
Na lang twijfelen toch contact.

Ik ben al ruim drie jaar oververmoeid. Het heeft dagelijks invloed op me en heeft er voor gezorgd dat ik al twee jaar niet kan werken. In die periode is vastgesteld dat er lichamelijk niks met me aan de hand is. Wel is autisme vastgesteld. Voor mij persoonlijk voldoende verklaring. Ik ben anders met mijn situatie omgegaan en red me nu redelijk goed thuis door de lat lager te leggen en per moment te kijken wat ik kan inplaats van veel te plannen. Werken lukt me echter echt niet. Ik kan zelfs vaak niet even boodschappen gaan doen.

Mijn WIA beoordeling is nu in volle gang. De verzekeringsarts van het UWV ziet geen link tussen mijn enorme vermoeidheid en autisme en oordeelt dat ik gewoon dagelijks volle dagen kan werken. Ik ben hier behoorlijk over in de stress. Ik heb nog nooit een volle werkweek kunnen werken en was vorig jaar tijdens het reintegreren telkens na een paar uur al kapot... Ik kom vaak moe uit bed terwijl ik goed slaap. Als ik iets lichamelijks gedaan heb voel ik me een oude vrouw. Mijn gewrichten doen zeer en ik wordt stijf. Ik ben best wanhopig. Want hoe graag ik ook wil werken, ik heb niet eens genoeg energie om het huishouden te doen. En ik weet nooit vantevoren hoe het morgen zal gaan.

Is er een mogelijkheid om beoordeeld te worden om een CVS diagnose te krijgen?

Het lijkt er op dat de verzekeringsarts dat wel serieus neemt en als ik er informatie over zoek past het helemaal bij het beeld van de laatste jaren. Het is ook terug te vinden in mijn medische dossiers bij zowel mijn vorige huisarts als de ziekenhuizen en de bedrijfsarts. De puzzelstukjes passen zogezegd. Ik heb hulp nodig om niet gedwongen te worden dingen te doen die ik niet kan en waardoor ik nog slechter wordt. Alstublieft.

**Geplaatst**: 02-02-21 19:45

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-02-21 19:45

Thanks voor de tip, Sanne!

Wat goed dat je een mail hebt gestuurd, Malenka. Hopelijk wil de huisarts je helpen.
Ik heb geen autisme, maar wat jij schrijft over je vermoeidheid is zo herkenbaar! Ik had precies hetzelfde kunnen schrijven.

Ik ben verwezen naar de slaappoli van het ziekenhuis. Vorige week heb ik een melatonine onderzoek gedaan. Met van die watjes waar je op moet kauwen. In maart heb ik een gesprek met de neuroloog. Dan hoor ik de uitslag en hoe verder.
Hebben jullie ervaring met zo'n traject?

**Geplaatst**: 03-02-21 15:15

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-02-21 15:15

Amber15, daar heb ik geen ervaring mee. Het klinkt wel allemaal heel interessant. Hopelijk voor jou komt er iets uit waar je wat mee kunt.

Ik ben vandaag even heel erg teleurgesteld en verdrietig. Ik ga er volgens de arbeidsdeskundige 25% op achteruit in loon en kan dus geen aanspraak maken op de WIA. Volgens het systeem heb ik nu gewoon een werkeloosheidsprobleem en geen gezondheidsprobleem. En ondanks dat ik dat na het gesprek met de verzekeringsarts wel had zien aankomen is het een enorme klap.

**Geplaatst**: 05-02-21 19:47

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 05-02-21 19:47

Jeetje Malenka wat zuur allemaal zeg. Dat helpt natuurlijk helemaal niet.

Hier heb ik vandaag weer een hele slechte dag, energie is echt 0, naar de keuken lopen kost al moeite. Ik merk dan ook dat ik een depressief gevoel krijg, maar meer alsof mijn hoofd ook niet genoeg energie krijgt om goed te functioneren. Heb de afgelopen dagen wel hard gewerkt, dus kan ook ff de klap zijn natuurlijk.

**Geplaatst**: 05-02-21 20:17

Geplaatst: 05-02-21 20:17

Wat heftig Malenka ik heb dat ook ooit mee gemaakt, hier ook weer een bank dag. Deze week geprobeert te netwerken maar ik heb er gewoon geen puf voor. Dat hoofd herken ik ook hoor, maar ik kan ook steeds minder hebben daar moet ik echt op letten.
Het wordt me ook wel eens verweten, dat ik soms een soort van snauw.