Bokt.nl

**Geplaatst**: 22-01-24 15:04

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-01-24 15:04

Oh wat fijn dat je een leuke dag hebt gehad, Earth!

Ik moet morgen naar de longarts. Geen idee of het met ME te maken heeft, maar veel last van mijn longen laatste tijd

**Geplaatst**: 22-01-24 18:28

Geplaatst: 22-01-24 18:28

Jullie kennen vast het youtube kanaal van raelan wel. Vol met interviews met mensen die genezen of sterk verbeterd zijn. Dus het kan wel !

**Geplaatst**: 22-01-24 18:49

Geplaatst: 22-01-24 18:49

Ken het niet. Ik vind het altijd een beetje link om te zeggen dat beter worden mogelijk is. Ik zeg niet dat het niet kan maar in veel gevallen zal dat echt niet kunnen. Mede doordat mensen zeggen dat genezen mogelijk is, krijgen nu veel mensen moeite met een uitkering. Ik moest echt aan uwv bewijzen dat ik alles heb geprobeerd en genezen niet mogelijk was.

Ik snap dat je alleen wilt helpen en dat is fijn maar zo'n uitspraak is best lastig voor sommigen

**Geplaatst**: 22-01-24 19:00

Geplaatst: 22-01-24 19:00

Nee ken ik niet.
En ja er zullen succesverhalen zijn, die zie je dan. Al die andere komen niet bij die raelen voorbij.

Net zoals voorheen in nijmegen zo'n successen werden geboekt met de therapie. En UWV daar dan ook naar verwees.
Dat ze bij de voorselectie ik meen al meer dan de helft afwezen las je niet terug.
Ze deden de therapie met enkel de mensen waarvan ze al vermoeden dat er voorruitgang te boeken was... ja dan is het succespercentage erg hoog ja....

**Geplaatst**: 22-01-24 19:34

Geplaatst: 22-01-24 19:34

Jammer dat jullie er minder voor open staan. Raelan heeft echt letterlijk iets van 300 interviews erop staan van mensen die duidelijk verbeterd zijn. En ja, die mensen hadden echt me/cvs.
Ik ken zelf ook een aantal mensen die verbeterd zijn ( ook mensen van bokt trouwens ).Op verschillende manieren.
Is toch juist fijn te weten dat het kan, dat er hoop is. Nou ja, zie zelf maar wat je met de info kan.

**Geplaatst**: 22-01-24 19:37

Geplaatst: 22-01-24 19:37

Als je al 30 jaar elke peut en paat hebt gezien vind ik het k.t opmerking...
En die heb ik wel al genoeg gehad...

Laatst bijgewerkt door DuoPenotti op 22-01-24 19:38, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 22-01-24 19:37

Geplaatst: 22-01-24 19:37

Jammer dat je niet begrijpt hoe rot het is om te lezenndat het eigenlijk aan jezelf ligt. Terwijl juist mensen aangeven dat ze er of niet voor in aanmerking kwamen of dat het gewoon niet voor iedereen werkt.
Het komt over als de opmerkingen bij kanker, dat je moet vechten. Als het dan slecht afloopt heb je dan niet genoeg gedaan ofzo? De manier waarop je het schrijft vind ik niet helemaal netjes en vooral niet aardig naar mensen met anderen ervaringen.

Naast dat er tig oorzaken kunnen zijn, mijn vermoeidheid komt door iets anders als bijvoorbeeld die van DP. Ook al zijn er bij onze verhalen zelfs nog heel veel gelijkenissen.

**Geplaatst**: 22-01-24 20:04

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-01-24 20:04

Er zijn zeker mensen die grote verbeteringen weten te behalen. En dat is prachtig voor hen. Maar niet voor iedereen weggelegd.

Het genoemde kanaal ken ik niet. Ik zal er eens naar kijken. Maar mijn eerste gevoel bij de beschrijving is dat het weer eens iemand is die met de wanhoop van mensen een hoop geld verdient. Ik hoop dat dit niet het geval blijkt te zijn.

**Geplaatst**: 22-01-24 20:33

Geplaatst: 22-01-24 20:33

Maris schreef:
Jammer dat jullie er minder voor open staan. Raelan heeft echt letterlijk iets van 300 interviews erop staan van mensen die duidelijk verbeterd zijn. En ja, die mensen hadden echt me/cvs.
Ik ken zelf ook een aantal mensen die verbeterd zijn ( ook mensen van bokt trouwens ).Op verschillende manieren.
Is toch juist fijn te weten dat het kan, dat er hoop is. Nou ja, zie zelf maar wat je met de info kan.

Tegenover hoeveel aanvragen, hoeveel werkelijk behandelde mensen en over hoeveel jaar?
Want als dit 1% succes is, is het een heel ander verhaal dan 60% succes.

**Geplaatst**: 22-01-24 20:57

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 22-01-24 20:57

Precies.
En niet 60% succes als al een groot gedeelte niet eens deel mag nemen. Want die 1% klinkt niet mooi.

**Geplaatst**: 23-01-24 18:36

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 23-01-24 18:36

Toevallig zie ik dit voorbij komen. Een steungroep voor mensen met chronische vermoeidheid. Ze zijn vandaag naar Den Haag geweest om de onmenselijk maat van het UWV ten overstaande van chronische vermoeidheid onder de aandacht te brengen. Staan interessante dingen op. https://www.facebook.com/steungroep

**Geplaatst**: 23-01-24 19:41

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 23-01-24 19:41

Bedankt voor het delen. Wat goed zeg

**Geplaatst**: 24-01-24 11:18

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-01-24 11:18

Ook de NOS besteedt er aandacht aan:
'UWV wil aan bed gebonden ME-patiënten laten werken' - https://nos.nl/l/2506006

**Geplaatst**: 24-01-24 11:31

Geplaatst: 24-01-24 11:31

Earth schreef:
Toevallig zie ik dit voorbij komen. Een steungroep voor mensen met chronische vermoeidheid. Ze zijn vandaag naar Den Haag geweest om de onmenselijk maat van het UWV ten overstaande van chronische vermoeidheid onder de aandacht te brengen. Staan interessante dingen op. https://www.facebook.com/steungroep

De steungroep is er voor mensen met me/cvs en arbeidsongeschiktheid. Fijn dat ze er zijn.

**Geplaatst**: 24-01-24 11:35

Geplaatst: 24-01-24 11:35

DuoPenotti ik heb je pb gestuurd. Ik wilde je zeker niet kwetsen !
Ook andere mensen natuurlijk niet.

**Geplaatst**: 24-01-24 12:09

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-01-24 12:09

Dank je wel voor je excuses.

Wat goed weer van die steungroep. Nu hopen dat het eens nut gaat hebben, want is niet de eerste keer dat er aan de bel word getrokken.
UWV heeft al zo vaak tik op de vingers gekregen.
En dan zeggen ze letterlijk; wij denken daar anders over.

In een van de keuringen van een arts heeft hij een relaas gedaan van 10 min dat ME niet als naam gebruikt mag worden, enz enz. Ging daar even de advocaat terechtwijzen hoe zij die naam toch kon gebruiken. Echt zo zot.

**Geplaatst**: 24-01-24 12:13

Geplaatst: 24-01-24 12:13

Is ook bij andere dingen zo, zoals mijn eds.

Ze vinden dat niet anders als gewoon een beetje hypermobiel zijn en geloofden de artsen niet dat het achteruit zal gaan bij mij. Gewoon lekker makkelijk ziektes of niet erkennen of niet erkennen dat het per persoon anders kan zijn hoe ernstig.

Het is gewoon een apart wereldje. Mijn onafhankelijke keuringsarts had bij uwv gewerkt, maar is gestopt en voor zichzelf begonnen door alle bizarre dingen die hij voorbij zag komen en het beleid.

**Geplaatst**: 24-01-24 12:29

Geplaatst: 24-01-24 12:29

Er was toch ook zoiets als herbeoordeling Ramakers of zoiets.
Hoor je daar nog wat van?

Ik denk ga eens ff opzoeken of ik kan vinden wat die mafklapper allemaal over ME schreef, maar vind het zo snel niet
Wel een korte opsomming van wat ik al gedaan heb om beter te worden

· 2x cognitieve gedragstherapie, dat het UWV ziet als de genezing van ME/CVS. Ik kreeg daar te horen dat ik op mijn grenzen moest letten daar niet overheen moest gaan. Niet wat het UWV wil horen denk ik.
· Diverse malen fysiotherapie voor hulp bij migraine, incl dryneedling.
· 3 verschillende chiropractors
· Orthomanueel arts
·3 verschillende osteopaten
·2 verschilde acupuncturisten
· Klassieke homeopathie
·Orhomoleculair arts
·2 neurologen voor medicijnen om migraine te voorkomen
· 2 x ergotheraie
·Internist om te kijken of de schildklier niet anders afgesteld moet worden dan de huisarts doet.
· Mesoloog
·Neuropsycholoog
·traject neuropsychologische therapiezorg, met een gespecialiseerd team in NAH van Fysio, ergo therapeut om te kijken of de hersenen weer beter te laten functioneren.
Kosten 800,- euro. UWV wilde niet mee betalen.
· Re-Integratie bureau Breinperspectief omdat ik hoopte deze wel passend werk hadden. Deze gaf aan dat ze geen werk voor me hadden en hoe het UWV erbij komt dat wel te denken. Is ook mee geweest naar UWV. Op eigen kosten uiteraard.
· Een prismabril omdat mijn ogen na het ongeval niet meer goed samenwerken
· EMDR
·Hypnotherapeut
· Cardioloog voor de hartkloppingen en pijn op de borst (stress)

En al dat ik zo weer vergeten ben

**Geplaatst**: 24-01-24 13:44

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-01-24 13:44

Pfff wat een lijst DP, maar ik denk dat ik daar ook wel aan kom...
Wat is het toch een oneerlijk gevecht he?

Maandag moest ik zo erg huilen, ik was kapot moe, maar ze waren in huis aan het klussen dus op bed liggen kon even niet. Ik had ook een heftige hoofdpijnaanval. En toen sprong ook nog eens mn kat tegen mn hoofd aan, vol op m'n neus. Toen was ik er eventjes zo klaar mee :')

**Geplaatst**: 24-01-24 13:50

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-01-24 13:50

Goed te begrijpen. Als je emmer vol zit kun je niks meer hebben.

Ik merk dat ik in de stress zit... Het UWV zou me half januari bellen om een plan van aanpak op te stellen waartegen ik dan weer in bezwaar moet gaan. En nu ben ik dus constant alert op telefoon en ze bellen maar niet.

En als je een keer niet opneemt ben je weer 'niet te bereiken'.

**Geplaatst**: 24-01-24 13:53

Geplaatst: 24-01-24 13:53

Ik denk dat de meeste daar wel aankomen.
want wie wil er nu ziek zijn en aan de zijlijn staan...?
Dus mensen grijpen alles aan om beter te worden. En elke keer word je hoop weer vergruizeld.
Daarom is het ook zo vreemd dat een UWV denkt dat de mensen niet echt ziek zijn.
Als je niet echt ziek bent ga je lekker achterover hangen toch?

Oh bah, ja herkenbaar.
Als ik moe ben moet ik ook vaak gewoon huilen, kan het niet stoppen, de tranen rollen dan vanzelf....

Ik zie ook op tegen de komende maanden.
Binnenkort worden hier de kozijnen vervangen.
En ons toilet en douche verbouwd.

Die werklui hier, de herrie, niet mijn ding kunnen doen, me niet terug kunnen trekken.
Zie er zo tegenop

**Geplaatst**: 24-01-24 14:38

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 24-01-24 14:38

Dat huilen is zo herkenbaar :')

**Geplaatst**: 27-01-24 12:54

Geplaatst: 27-01-24 12:54

Earth schreef:
Toevallig zie ik dit voorbij komen. Een steungroep voor mensen met chronische vermoeidheid. Ze zijn vandaag naar Den Haag geweest om de onmenselijk maat van het UWV ten overstaande van chronische vermoeidheid onder de aandacht te brengen. Staan interessante dingen op. https://www.facebook.com/steungroep

Bedankt voor het delen!

Malenka, ik heb me nu ook aangemeld bij de Vermoeidheid Kliniek. Ik ben heel benieuwd. Wanneer ben jij daar gestart?

**Geplaatst**: 27-01-24 13:05

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 27-01-24 13:05

Wat fijn! Ik ben gestart in december. Eerder wel andere dingen gedaan. Maar ik voel me hier voor het eerst echt gehoord.

**Geplaatst**: 27-01-24 13:25

Geplaatst: 27-01-24 13:25

Ik heb er ook wel een goed gevoel bij