Bokt.nl

**Geplaatst**: 28-01-24 17:45

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 28-01-24 17:45

Ik meld me hier ook weer eens. Jaren gelden zat ik al in een soortgelijk topic. Toen nog zonder diagnose.
Ondertussen meerdere diagnoses, waaronder ook chronishe vermoeidheid.
Die komt wrs door mijn onlangs vastgestelde autisme.
Ik ben onder behandeling bij de afdeling soma en psyche van het zuyderland ziekenhuis en ben daar heel tevreden over.
Ze hebben echt de tijd genomen voor een diagnose (en dus de diagnose autisme gesteld die tot nu toe niemand stelde). En nu voor de behandeling krijg ik ook alle tijd.
Ook is het een combi behandeling tussen autisme en chronischevermoeidheid omdat ze geen specialist in autisme zijn.
Wel echt heel blij met deze behandelaars tot nu toe.

**Geplaatst**: 28-01-24 18:04

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 28-01-24 18:04

Wat fijn Arabella. Zelf heb ik die diagnoses ook en ik zie om me heen ook dat ze vaak samen gaan. Het lijkt echt een langdurige overbelasting van het systeem te zijn waardoor het op een bepaald moment fout gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-02-24 22:50

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst door de TopicStarter : 01-02-24 22:50

Hoi allemaal,

Ik ben de starter van dit topic en het is echt een eeuwigheid geleden dat ik op bokt ben geweest en iets heb geplaatst .

Maar mijn klachten zijn nogsteeds hetzelfde en inmiddels verschillende onderzoeken gehad vanuit de huisarts.
Ze kunnen niks vinden. Wel goedaardige gezwellen op de lever en een lichte hartkleplekkage maar ze zeggen dat ik daar niet zo moe van kan zijn …
Nu heb ik de stepel : depressie/ burnout/ ADD enz.
Ik heb er van overtuigd dat al deze psychische klachten zijn omdat ik zo f*cking moe ben !
Ook als ik actief wil blijven met bewegen ben ik daarna kapot en word ik zo ook wakker ook duurt het lang voordat ik weer enigszins herstel. Maar nooit 100%
Ik denk echt dat ik cvs heb.

Mijn vraag aan jullie waar hebben jullie de diagnose gekregen? Waar kan ik het beste terecht?

**Geplaatst**: 02-02-24 00:19

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-02-24 00:19

De huisarts mag de diagnose stellen maar verwijst vaak door. Bij vermoeden van fibromyalgie meestal naar de reumatoloog. Bij cvs naar bijvoorbeeld de vermoeidheidskliniek. Die hebben ook een internist in dienst die doorverwijzingen kan geven naar andere specialisten voor onderzoek en kan uiteraard zelf diagnoses stellen.

**Geplaatst**: 02-02-24 00:40

Geplaatst: 02-02-24 00:40

De huisarts heeft deze diagnose bij mij gesteld maar voor een betrouwbare/uitgebreide diagnose kun je ook naar de vermoeidheidskliniek gaan of het CVSME centrum. Die doen wat uitgebreider onderzoek. Ik heb deze uitslagen ook gebruikt voor mijn dossier bij het UWV.

**Geplaatst**: 02-02-24 10:36

Geplaatst: 02-02-24 10:36

Huisarts kan ook door verwijzen naar internist bv gewoon in de buurt. Dus je hoeft er niet perse voor naar Vermoeidheidskiniek.
Gekke vraag, maar waarom wil je de diagnose me/cvs hebben ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-24 13:04

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-24 13:04

Maris schreef:
Huisarts kan ook door verwijzen naar internist bv gewoon in de buurt. Dus je hoeft er niet perse voor naar Vermoeidheidskiniek.
Gekke vraag, maar waarom wil je de diagnose me/cvs hebben ?

Begrijp me niet verkeerd maar ik wil absoluut niet deze diagnose hebben maar naar 10 jaar van doodmoe zijn en vechten en allerlei onderzoeken te hebben gehad denkt mijn huisarts aan cvs en nu ik de symptomen vergelijk lijkt het er sterk op, maar wil ik het hebben? Nee aub niet!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-02-24 13:08

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst door de TopicStarter : 02-02-24 13:08

Bedankt voor jullie reacties
Ik ben nu al 10 jaar doodmoe en aan het vechten, ook allerlei onderzoeken en bij specialisten gehad maar er komt niks uit… De HA heeft mij doorverwezen naar een chronische pijn/vermoeidheids instelling maar ik vraag mij wel af of dit wel de juiste plek is .
Als ik het nu lees van jullie is het beter om naar de vermoeidheidskliniek te gaan?

**Geplaatst**: 02-02-24 19:03

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-02-24 19:03

Dat lijkt mij een vergelijkbaar iets?

**Geplaatst**: 02-02-24 19:28

Geplaatst: 02-02-24 19:28

Elias7, ik bedoelde de vraag anders. Sorry voor de onduidelijkheid.
Ik bedoelde te vragen wat je vervolgens wilt als je weet dat je me/cvs hebt. Geeft dat je rust of wil je het weten om te vertellen aan je omgeving of voor UWV of .... ?

**Geplaatst**: 02-02-24 20:16

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 02-02-24 20:16

Ik had veel liever alle diagnoses die artsen zo genoemd hebben maar niet op papier wel op papier of officieel gehad. Zowel voor uwv, maar sowieso voor meerdere instanties, andere artsen en medische dingen en verzekeringen...

**Geplaatst**: 03-02-24 12:56

Geplaatst: 03-02-24 12:56

Op FB deelt Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid deze petitie: https://petities.nl/petitions/stem-voor-post-covid-poliklinieken?locale=nl&fbclid=IwAR3pBGNZ-c0mCcrPWguWVjrP_KF1voSxVfA58RT_uIYFXavrZ_25Ms9WthU
De Tweede Kamer stemt op 15 februari over het amendement van Kamerlid Julian Bushoff. Dit amendement verzoekt de regering om 27 miljoen euro te investeren in post COVID-poliklinieken, waar door onderzoek en behandeling de zorg van patiënten met post COVID en andere postinfectueze ziekten (zoals Lyme, Q-Koorts en ME) kan verbeteren.
Zou mooi zijn als dat amendement er door komt!

**Geplaatst**: 03-02-24 14:14

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 03-02-24 14:14

Bedankt voor het delen.
Getekend

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-02-24 14:51

Geplaatst door de TopicStarter : 03-02-24 14:51

Maris schreef:
Elias7, ik bedoelde de vraag anders. Sorry voor de onduidelijkheid.
Ik bedoelde te vragen wat je vervolgens wilt als je weet dat je me/cvs hebt. Geeft dat je rust of wil je het weten om te vertellen aan je omgeving of voor UWV of .... ?

Oh ik begreep je vraag inderdaad verkeerd. Wat je inderdaad zelf al zegt, het zal mij rust geven dat er dan eindelijk een verklaring is waarom ik zo moe ben en dat het beter geaccepteerd word door de mensen om me heen. Maar ook in de hoop dat er dan gerichte ondersteuning kan krijgen hoe hier mee om te gaan evt met voeding of handvatten. En ook bij bij het UWV.

**Geplaatst**: 05-02-24 17:44

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 05-02-24 17:44

Wij zijn aan het klussen, maar ik kan bijna niks. Maar vandaag besloot ik dat ik toch wat ging doen, een muur schilderen. Ik ben helemaal naar de graftering, maar I did a thing!! Ben best trots op mezelf. Mn armen en handen trillen helemaal en ik heb hoofdpijn maar he, nu mag het want ik heb iets gedaan

**Geplaatst**: 05-02-24 18:39

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 05-02-24 18:39

Heerlijk dat je iets hebt kunnen doen ookal heeft het een prijs. Zolang je het maar niet structureel doet want dan ga je jouw belastbaarheid wel echt afbreken.

**Geplaatst**: 05-02-24 18:41

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 05-02-24 18:41

Nee Ik ben wel ff klaar nu haha.

**Geplaatst**: 16-02-24 18:52

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 16-02-24 18:52

https://archive.is/yango

Gelukkig weer wat aandacht voor ME/CVS

**Geplaatst**: 18-02-24 13:01

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 18-02-24 13:01

Dankjewel voor het delen. Zo herkenbaar, het verhaal van die mevrouw. En het kortjakje-syndroom... Ik kreeg ooit een onvoldoende beoordeling op mijn werk omdat ik te veel ziek was... Toen ik dat hoorde barste ik in huilen uit. Ik was alleen maar zo veel ziek omdat ik constant over mijn grenzen ging om aan het werk te kunnen blijven. Zo oneerlijk!

**Geplaatst**: 27-03-24 12:07

Geplaatst: 27-03-24 12:07

Ik denk er over na om een nieuwe studie te gaan volgen aan een universiteit (Utrecht). Uiteraard moet dit dan in goed overleg met het UWV.

Zijn jullie na je diagnose nog een studie gaan volgen? Hoe is dat gegaan? Heb je advies? En hoe ging dat in combinatie met het UWV?

**Geplaatst**: 28-03-24 10:27

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 28-03-24 10:27

Ik heb mn HBO Bachelor afgerond, maar dat was in coronatijd en dat kwam mij heel goed uit

Zo kon ik veel thuis doen in mn eigen tijd, en hoefde ik niet naar school waar ik dan ook weer energie verloor aan het reizen. Ik heb mn stage verdeeld over een jaar ipv een half jaar, dat was toen prima te doen. Nu zou ik het niet kunnen.

**Geplaatst**: 28-03-24 10:54

Re: Chronisch vermoeid

Geplaatst: 28-03-24 10:54

Grotendeels vanuit huis studeren lijkt me inderdaad ideaal. Maar ik geloof niet dat het nu nog opties zijn. Erg jammer want het zou de inclusiviteit wel echt vergroten.